Portrait de Jade

j'ai 20 ans et j'ai une synostose astragalo calcanéenne interne je voudrais parler avec des gens qui on la méme chose que moi, qui comprenne la douleur dés que l'on fait des éfforts j'ai été opéré de ça il y a 3 ans et je voudrais savoir si plut tard il peux y avoir de l'arthrose ? car j'en souffre encore
merci

Portrait de anonymous
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Bonjour j'ai 28ans et je souffre egalement d'une synostose astragalo calcaneene bilaterale depuis toujours,j'aurai voulu vous dire que moi aussi je recherche des gens soufrant de ce mal, afin d'en discuter avec eux.Je reste a votre disposition dans le cas ou vous souhaiteriez que l'on en discute ensemble.
Dans l'attente d'une reponse de votre part je vous prie d'agreer mes salutations distinguées.

Portrait de anonymous
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Bonjour, ne sachant pas comment marche le forum je me permet de vous adresser mon adresse e-mail si vous souhaitez que l'on discute ensemble de cette maladie ainsi que de ces consequences.Mon adresse e mail est

vous remerciant d'avance je vous prie de d'agreer mes salutations distinguees.

ps: mon adresse mail est entierement a ecrire en minuscules.

Portrait de clar
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Bonjour ,
J'ai 21 ans, et j'ai aussi une synostose astrago-calcanéenne. Je voulais savoir si l'opération était possible, si elle en valait la peine ou pas ?? Et je voulais savoir aussi comment vous faisiez pour prévenir la douleure (j'ai toujours des tendinites) et d'une maniere générale comment vous le vivez?? Ah, et aussi si ca s'aggrave ou pas ?? !!
Merci beaucoup
Clara

Portrait de Jade
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Bonsoir
j'ai été opéré des 2 pieds a l'age de 15 ans donc encore en pédiatrie mais je ne vous cache pas la vérité ça fait souffrir !! et la je vais sur 20 ans j'en souffre encore je ne peuux pratiquement rien pratiquer comme activité même une petite marche surtout aussi quand il fait froid aussi !! l'opération peut avoir des conséquences commes des avantages !! c'est a dire il vous débloque l'os qui est soudé donc il le scie ! vous êtes ensuite en réanimation sans bouger avec un cateterre ! et l'opération il faut attendre 2 ans pour qu'elle marche sinon ça peut se ressouder !! donc faire des examen pendant 2 ans + de la kiné moi de ce côté la ça c'est pas ressoudé !! mais j'ai des sequelles c'est a dire au pied gauche une faute involontaire le chiugien a touché a un nerf ! donc je ne sans plus mes doigts de pieds c'est au bout de 6 a 9 mois que je ressen maintenant mais avec des coups de courant pour que le nerf se reconnecte !! et par conte mon pouce je le sens toujours pas est ça c'est définitif !! suite a des problèmes (mon chiurgiens est patie) j'ai été voir quelqu'un d'autre car je trouve que je souffre encore a se stade l'a donc lui ma confirmé que j'avais une usure des articulations donc plus tard faudrais qu'il me mette une arthrodèse c'est a dire de rebloquer les os !! c'est très compliquer vous savez car si vous nêtes pas opéré est ce que vous commencer a avoir de l'arthrose? je vie un peux mal car j'était encore une adolecsente et je ne pouvez plus aller a l'ecole donc j'ai fait mes cours par coresspondances pendant 3 ans c'est seulement depuis l'annéee derniere que j'ai repris les cours et c'est tres dur je suis suivi psychologiquement et je vois un anhéstésite anti douleur. L'opération de la synostose je dit qu'il faus la faire sinon on se retrouve a avoir des entorces(platre) on ce tord les pieds facilement moi je ne regrette pas mais ce que je vis mal actuellemnt c'est que j'en souffre encore j'ai des mouvements que je ne peux plus faire (sassoir en tailleur, se mettre a genou...) et je sais q1 jour je repasserais sur le billard car moi on ma dit que ça n'avait pas marcher. j'espere que vous avez un bon chiurgien. En faite pour moi la synostose dès l'heure que l'on a ça entre parantèse foutu pour les pieds j'ai été franche avec vous je prefere car je sais pour l'instant les conséquences enfin en tout cas on le devine. si vous avez dautre questions a me posez il y a pas de problème j'essayerais dy répondre
PS: DITE MOI SI VOUS NE COMPRENEZ PAS CAR JE VIEN DE ME RELIRE ET J'AI DU MAL A LIRE ALORS JESPERE QUE VOUS ALLEZ COMPRENDRE
J'ai déjas eu une converastion avec quelqu'un qui a aussi la synostose
MERCI
CORDIALEMENT

Portrait de clar
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Merci beaucoup pour votre réponse.
Apparament, mon pied est moins touché que les votres, car, bien que j'ai mal tous les jours, les genous ne sont pas touchés. Je n'ai pas d'arthrose, du moins je ne pense pas. En revanche, je boite/ boitouille presqu'en permanence.
J'hésite depuis trois ans pour l'opération, car les chirurgiens à chaque fois me font peur en avancant les risques. Je pense qu'il faut que je sois consciente que même si je me fais opérer, cette malformation ne disparaitra pas de ma vie pour autant...
merci encore pour votre réponse, et n'hésitez pas à me contacter si vous en avez besoin, pour qu'on se sente moins seules face a ce handicap.

Portrait de Jade
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Bonjour
quand j'ai consulté le premier podologue qui est aussi chiurgien celui qui ma opéré ! il ma di il y a pas 36 choses a faire !! faut opéré !! donc j'ai du le voir un mois d'avril j'ai été opéré au mois de mai 2003 ! mais comme je vous dit je ne regerete pas car je sais que se serait agravé !! le sang il ne passait plus pour vous dire !! le pied était enflé quand j'aitait pas opéré mais bon le problème c'est que effectivement j'en souffre encore ! donc je prend des médicaments tres costaux ! c'est bizarre, il y a pas mal de gens qui ont ça et les chiugiens on pas le reflexe de dire opéré ! car moi tout de suite dès qu'il on vu ça c'est le billard! il vous on a parler le premier jour que vous l'avez vu de l'opération ou c'est vous qui n'avait pas voulu ? merci
CORDIALEMENT

Portrait de anonymous
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bonjour

mon fils est atteind de cette synostose ,il a fallu avoir un deuxieme avis medical pour le deceler enfin par un chirurgien hier il n'a que 10 ans et il n'en souffre pas ,il trainer un fracture depuis plusieur moin au pied il a un nerf de coincer il va etre opere en avril pour la synostose il doit attendre c'est 12 ans car a son age c'est du cartilage mais a lire se que vous dites c'est quand meme une operation qui n'est pas simple , il aimerai reprendre la boxe francaise mais je pense que se ne sera plus possible alors
a l'age de 6 ans ,il s'est reveillé un matin sans pouvoir marcher il a ete hospitalisé a lille et ils ne se sont meme pas apercu de son mal et suis tres decu de leur part , je pense que si un scaner aurait ete pratiqué il l'aurait détecter et oui un scaner coute cher pour les hopitaux il faut faire des economie mais a quel prix

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Bonsoir
l'opération de la synostose il scie le pont d'os et met un peu de cire !!! mais il faut faire les pieds 1 par1 moi j'ai attendu 1 an pour faire l'autre ! mais je prefére vous le dire c'est tre tre douleureux. la premiere opération a l'hopital jamais une pompe a morphine et a la 2 intervention j'ai eu un produi anéhtésian !! car la synostose faut attendre 2 ans pour dire "l'opération a marcher" moi elle a marcher ça c'est pas ressouder mais on ma di que j'aivait les articulations abimés !! donc ça ve dire que plus tard même le plu tar possible il fallait me mettre une arthrodèse !! je croi que je vais un peu loin nésiter pas a me poser des questions !! mais c'est triste quand même a cet age !! merci d'avoir témoigné si vous vouler en parler par mail ya pas de sousi je vous donnerai mon mail
CORDIALEMENT

Portrait de Jade
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Bonsoir
excusez moi j'ai mal lu votre message il en souffre pas alor ? il souffre de sa fracture ? le nerf qui est coincé il von le décoincé ? car moi j'ai eu un nerf de sectionné a la 2 interventionje ressent seulemnt mon pied depui quelque moi sauf que j'ai des coups de courant !!! enfin nésitez pas quand même a me parler !!
CORDIALEMENT

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en faite je suis aller voir un chirurgie car mon fil traine une douleur au pied droit il n'arriver pas a poser son pied a plat c'est la qu'on c'est apercu pour le nerf
mais pour ca synostose le chirurgien sens est apercu car il est vrai que mon fil ne plis pas ses jambes correctement ,la il va passer un scaner pour confirmer mais il est vrai qu'il est rester bloquer a l'age de 6 ans il ne savait plus marcher l'hopital aurai du lui passer ce scaner
mais bon il ne souffre pas du tous et il va se faire porer entre 12 et 14 ans mais j'en ai peur car il est jeune est ce qu'il va pouvoir faire de boxe francais ?

Portrait de Jade
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Bonjour
si il souffre pas de la synostose c'est déjas ça mais ce que vous me dite, " pa pouvoir ce lever" par conte c'est un peu les symptomes de la synostose moi tou les matins je sui obliger de me tenir a chaque meuble car j'ai tre mal et le démarage du matin est tre difficile !!! par conte pour la box je ne peux pas vous dire car la box je pence que les pieds vont en prendre un cou !!! car moi je suis interressé par le tenis, foot, badbington et quand j'ai demander a mon chiurgien il ma répondu c'est justement PAS ses sports a pratiquer mais demander a votre chiurgien est ça dépent si il a mal quand il joue ? moi je di faut voir ! je ne veux pas vous induire en erreur. Par conte il sera peut être suivi par un psychologue dans un service anti douleur, moi jy vais encore pour vous dire ! car j'ai fait de la dépression (en obligent d'arreter ses études pendant 3 ans ) c'est tre dur car c'était au moment de l'ado et la justement j'ai 19ans bientôt 20 je souffre encore et je vais consulter un autre chiurgien aux adultes car j'ai été opéré en pédiatrie ! et ce chiurgien la est parti donc faut que je rettrouve un bon chiurgien compétent ! c'est pas facile. ésiter pas a me poser d'autre question.
CORDIALEMENT

Portrait de AMANDINE29
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Bonjour,
J'ai 22 ans, j'ai une synostose complète a gauche et incomplete a droite. J'ai commencé a avoir mal a l'age de 9 ans et elle a été dyagnostiqué à l'age de 15ans. Je n'ai jamais eu l'occasion de parler a des gens qui avaient la même chose que moi et j'aimerais beaucoup partager mes sentiments. Ils ont mis très longtemps a trouver ce que j'avais, j'ai eu beaucoup de scaners, IRM, radios, prise sang... a 15 ans on m'a dit qu'il fallait vivre avec car l'opération était trop risqué. Mais maintenant, je ne tiens plus, j'ai mal tout les jours achaque pas et j'aai de grosses crises de douleurs comme ce soir d'ailleur ou je marche en béquilles. J'ai aussi d'autres douleurs aux genous, hanches et dos. J'ai aussi remarqué des douleurs plus intense quand le temps est humides et je voudrais savoir si c'est le cas pour vous aussi. Lors des grosses crises j'ai l'impréssion que la douleurs remonte le long des os. mes chevilles sont en permanence très enflées. Je voudrai savoir si c'est vraiment une malformation de naissances ou si elle évolue. Pour ma pars j'ai d'abord eu mal au pied gauche et ensuite au pied droit. Je me demande si elle n'étais pas incomplète également a gauche et qu'elle se soit soudé. Actuellement, je sens beaucoup plus ma cheville droite même si quand j'ai mal a la gauche ce ne sont pas de petites douleurs.
Je trouve la douleur insupportable et j'ai l'impréssion d'avoir de plus en plus mal.
Je dois prochainement aller voir un chirurgien mais j'ai très peur que ca ne soit trop tard et que mes chevilles ainsi que les articulations supérieures se soient usé de travers. J'amerais aussi savoir pourquoi vous parlez d'artrose car les medecin ne m'en ont pas parler, je voudrais savoir les symptomes si vous les connaissez.
Merci et a bientot j'espère
Amandine

Portrait de Jade
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Bonjour
A 15 ans c'est l'age ou on ma opérée ! effectivement les douleurs quand il fait froid, humide elle sont plus intence !! actuellement j'ai mal ! et aussi tres enflée si je parle d'arthrose c'est parce que mon opération na pas marcer comme il fallait c'est a dire que bon ça c'est pas ressoudé !! car aprés l'opération fau attendre 2 ans pour être sûr que ça a marcher mais mois j'ai eu un second problème qui peux arriver !! et évidemenent sur moi !!! j'ai vu 2 chiugiens qui m'on di que si j'ai encore beaucoup mal comme ça car j'en souffre autant c'est parce qu'il on découvert que j'avait les aticulations abimées !!! donc j'essaie de me renseigner pour savoir si plus tard il pouurai y avoir de l'artrose car si c'est le cas je me ferait poser une arthrodèse c'est a dire rebloquer l'articulation mais c'est une opération encore plus délicate et il faut le faire le plut tar possible a part si je souffre de trop moi le matin je me tien au meuble pour me lever !!! je ne regrette pas l'opération car j'aurai eu toujours des entorces platre, ect ... et puis le sang avait du mal a passer donc j'aivait les pieds encore beaucoup plus enfflé!!! pour votre cas je pence que vous attedez trop car je vois que se répercute sur vos genoux, dos, ba c'est déjas mauvais signe ! je connais quelqu'un qui a plus de la 20 ans et qui c'est pas fait opéré et maintenant il a de l'arthrose !! moi je ne suis pas médecin j'espere pas vous dire de bétise mais j'ai quand même apris ce que c'est la synostose oui c'est de naissance et moi j'ai commencé a avoir des entorces a 9 ans et c'est a 15 ans qu'on la vu !! et j'ai beaucoup d'ennui avec mes chiurgiens carcelui qui ma opéré est partit donc j'ai eu un remplacent il ma dit toute façon c'était la meilleur a faire que d'opéré apres je sais pas ce qu'il fait !!! voila ce qu'on ma dit ensuite j'ai changé d'hopital lui a été tres fran et ensuite comme j'ai été oprée en pédiatrie ba j'ai demandeé d'aller aux adultes et j'ai un rdv au mois de mai avec un autre chiurgien qui me dira les suites mais depuis que j'ai internet et que je vois les gens souffrir comme moi de cette saltés ba en faite j'ai découvert que si on a ça ba on est mal barré !! soit l'opération na pas marcher !! soi elle a marche et pui il y a des sequels !! comme moi soit les personnes ne sont font pas opéré et entraine encore plus douleurs ! si vous avez d'autre questions n'hésiter pas surtout !! et merci
Ha oui et pour vos crises je sais pas si pour vous c'est la même déffinition moi j'ai des violentes douleurs a en tomber c'est ça ???
Ps c'est maran je m'appelle Amandine !!!!!!! A BIENTÔT

Portrait de AMANDINE29
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Salut
C'est surement a cause du prénom alors!!! lol
C'est tout a fait ca pour les douleurs. Ce que j'appelle périodes de crises c'est souvent le soir après une journée assez dure quand je me suis posé. Et c'est l'impossibilité de poser le pied par terre et des douleurs horrible même sans aucun mouvement. Ces crise sont de plus en plus fréquente en ce momment c'est environ un soir sur deux. Je dois avouer quand même que je ne me ménage pas telement, je piétine beaucoup dans mon travail et je fais énormément de danse. Ca ne doit pas arranger les choses mais j'ai besoin de ca. Le problème c'est que je vis seule dans un appartement et que c'est vraiment pas facile de me débrouiller toute seule quand je ne peux pas marcher. En général, les mauvais soir je ne fais rien du tout, manger, prendre une douche ou même aller au toilette sont de véritables expéditions. Je pense sérieusement a l'opération, j'arrive plus a supporter cette douleur. Je prend de la codéine pour calmer mais actuellement ca ne me fait plus aucun effet. Avez vous un traitement? Je dois prendre rendez vous avec un chirurgien très prochainement. Il n'y a pas beaucoup de chance mais je pose quand même la question est ce que par hazard vous habitez en Bretagne au cas ou vous connaitriez des adresse? Est ce que vous pouvez faire des activités sportives? Est ce que vous boitez en permanence? Pour l'artrose je me suis un peu renseigné, faut que je demande au medecin mais je pense que je dois en avoir. Je voulais aussi savoir si on vous a déjà fait le test de waaler rose? Moi oui et j'ai été positive une fois sur les deux analyses. Je ne sais pas si ca a un rapport.
Si ca ne vous dérange pas on pourrait se tutoyer?
Désolée pour tout ces question et j'espère a bientot

Portrait de AMANDINE29
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Je voulais aussi demander comment s'est déroulé l'opération, as tu éé en fauteuil roulant, combien de temps sans marcher et comment s'est passé la rééducation?
Merci et a bientot

Portrait de Jade
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Bonsoir Amandine (jolie prènom)

Pour le déroulement de l'opération j'ai tou dabor été en réanimation avec perfusion et un catéterre dans la veine pour me faire passer directement les médicaments (mais ne te inquieter pas il te le mette quand on dort) et donc j'ai eu la pompe a morphine mais je ne manger plus du tou carça me chouter de tro et voila enfin la premiere opération question chiurgie ça c'est bien passer c'est juste que j'ai enormément soufert ça ma marquer!!! 1 an après j'ai fait l'autre pied (car mois il était soudé tout les 2) j'ai moin souffert caryil y a eu un nouvel appareil il t'injet un anhéstésien directement dans le pied pour que le pied soi endormi pour que le kiné sur place le bouge !! san que je sente mon pied javou avoir eu momin mal a la 2eme opération sauf au bout 1 semaine je me sui apperçu que mon pied je le sentai plus je pouvais marcher nu pied sur du carrelage froid je sentais rien du tou !!! et j'ai compris qu'il m'avais toucher un nerf je pence que j'en parle sur les autres discussion c'est malheureusement la possibilité d'avoir aussi cete handicap!! au bou de 9 mois mon pied est revenu sauf a certain endroi mais la c'est trop tar je sentirais plus (c'est le gros orteil est les autre doigt de pied a côté que sens pu) mais j'ai san arret des cou de courant !! ça ve dire que le nerf revien par exemple moi je sui muscisienne je fait de la guitare électrique et je me sui acheter une batterie avant hier et il y a 2 pédale et ça me fait un peu mal sur le pied gauche a cause du nerf quand je reste trop lomtemps !!non je n'habite pas du tou en bretaagne j'habite a côté de rouen 20 km et je me fait soigné a Rouen chu. Après l'opération j'ai été voir un anésthésite anti douleur dailleur celui si il st con !! je ne le voi plus mais ma donné un traitement je vais dire enfin qui me fait effet je prend du topalgique en goutte !! mais attention ça choutte !! enfin je sui pas tres grosse est ça joue sur mon poid !! pi ça dépend des personnes aussi, non malheuresement je ne peux pas faire d'activité sportive si je fais ça a mon avis c'est direct les pompiers pour me ramasseren revanche l'été je joue beaucoup avec mes neveu, nieces au foot, badbington enfin tou mes sport favori a laquelle j'étai la meilleure !!! je fais du vélo par conte mais faut que je force de tro c'est tou !!! est c'est vrai que quand on a fait un gros effort comme parhasard faire une bonne promenade en vélo et sassoir dans un fauteuille et ba après je peux plus me relever !!!! boiter je boite le matin je ne peux pas dire en permanance non et non je n'ai pas fait du tou le test de waaler je sais même pas c'est quoi !! bon j'espere que j'ai répondu a toute tes questions désolé si j'ai été bavarde si tu veux on peu en parlermar mail mais je préferer que tu me donne ton mail car je ne veux pas qu'on me reconnaisse !!! enfin c'est comme tu veux c'est peut être pareil pour toi aussi !!! non je n'ai pas été dans un fauteuille roulan avec des béquilles et pour la réeducation j'en ai eu 2 ans, au début ça fait souffrir car la cicatrice elle tire beaucoup (et moi forcément j'ai aussi beaucoup de problèmes avec mes cicatrices) pas de chance !!! en tou cas je peux vous le dire que je la vie mal la synostose car j'ai arréter l'ecole pour me faire opérer et j'ai perdu le contacte de toute mes copines sauf 1 donc j'ai qu'une seul copine qui comprend tre bien. bon bas a +++++
Amandine heu non Jade !!!!!!

Portrait de Jade
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Bonsoir
As tu compris un peu la synostose et ces conséquences ?? j'ai modifier mon texte j'en ai dit de trop bon bas bonne soirée et j'éspere avoir une réponse de ta part a +++++CORDIALEMENT

Portrait de AMANDINE29
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Bonjour,

Merci pour ta réponse. J'ai pris rendez vous chez le chirurgien, je pense qu'il est plus que temps que je fasse quelquechose. Je te donne mon adresse mail

J'ai msn . JE vais voir avec le chirurgien mais maintenant je sais un peu plus quelles questions poser. J'ai pris contact avec d'autres personnes je te donnerais les coordonés par mail. Bonne journée et a bientot

Portrait de Héloïz
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Bonjour, j'ai 14 ans et je souffre également de cette synostose au pied droit, je vais me faire opérer en juin, je souffres quelquefois si je fais trop d'efforts après j'ai du mal à marcher mais mes douleurs nesont pas aussi fortes que les votres . J'ai fais de la danse classique pendant 7ans alors ça a peu^-ête accentuer la synostose , je ne sais pas pour vous mais mon pied part en canard et n'est pas dans l'axe de mon genou et vous ? on a été voir plusieurs spécialistes qui n'avaient pas décellés la synostose et moi il y avait juste mon pied qui partait sur le côté , je n'avais pas de douleurs particulières.Pour ma part je vais me faire opérer à Lille en pédiatrie par un grand chirurgien qui a déjà pratiqué plusieurs fois ce genre d'opérations mais il ne savent pas encore si il vobnt "juste" faire une levée du pont osseux ou tout de suite une double artrhodèse. COmbien de temps cela vous as pris pour remarcher normalement ?

Portrait de Jade
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Bonjour
Tou d'abor j'ai étée opérée a l'age de 15 ans et on ne ma pas presiser ques quon aller me faire juste séparer les 2 os et mette de la cire moi l'arthrohdese il en parle mais c une mourde opération et ça en principe c'est quand l'opération na pas marcher ! ensuite effectivement il parle d'arthrodèse mais les chiurgien disent le plus tard possible. la 1er opération j'ai du mette 1 moi pour bien remarcher mais tou en ayan des douleurs !! et la 2 é la kiné ma forcé de marcher pendan que j'étai a l'hopital et j'ai réussi contre le mur mais la 2é a été plus grave car si tu a bien lu (je me permet de te tutoyer) pn a toucher a un nerf !! donc cela est plus long écoute je prefere que tu me donne ton adresse mail que l'on en dicute et que je texplique mieux lors de l'opération ses conséquences ect.... daccor ??? mais Abdel celui qui a aussi une synostose il ne sais pas fai opéré que toi vu que tu vas le faire je ten dirais plus . Je prefere que l'on en parle personnelement si ça te dérange pas ? aaaa+++++ et bon courage
JADE

Portrait de Louisiane
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Bonsoir, je m'appelle Louisiane, j'ai 35 ans, je vis ds la région parisienne. Tout comme vous, j'ai aussi Synostose astragalo calcanéenne (complète au pied droit et partielle à gauche) , et cela n'a été détecté qu'à l'âge de 33 ans, alors je ne vous dis pas l'affaire!!! Tout comme vous je suis née comme sa à la Martinique, et souvent j'avais des crises étant gamine, du style je me mets à pleurer à table, (car nos pieds ne touchent pas encore le sol), donc bonjour les crampes, et personne ne sait pourquoi, donc on m'emmène voir le médecin généraliste qui me prescrit des crèmes pour massages et sa passe donc tout le monde oublie, en se disant "elle a dûe se fouler la cheville, tellement elle est insuportable (1 vrai garçon manqué!!!). Je quitte la Martinique à l'âge de 13 ans pour vivre en Auvergne, rebelote les douleurs, car nous faisions beaucoup de randonnées en montagne, mais une fois assise, impossible de me relever!!! La famile m'emmène voir 1 rebouteux, sa me soulage 1 peu certes, mais pas à longs termes, donc prise d'anti-douleurs pas très forts, mais sa m'aidait. A 23 ans, je quitte l'Auvergne pour la région PArisienne, tout se passe bien, je galope partout et en 2004, grosse galère, les douleurs son de retour mais HYPER fortes. C'était un dimanche, après un repas en famille, je décides de raccompagner tt le monde à la gare, et là en me relevant mon pied me lâche, je m'aggripe à la table basse, je vais quand même à la gare mais en boitant ; toute la nuit je souffres et au petit matin, je décides de me rendre aux urgences de l'hôpital FOCH où je n'ai eue droit après 30 mn d'attente qu'à 4 Di-antalvic, dont 2 à prendre de suite et les autres chez moi, car après avoir demandé à faire des radios, l'infirmière me la refusé disant que cela ne touchait pas l'os!!! 6 mois après rebelote, et avec l'aide de mon médecin traitant je me mets à passer Radios, IRM, Scanner et j'en passe dans tous les hôpitaux et clinique de Paris , ce qui vous demande des efforts physiques, des moyens financiers et on finit par m'annoncer que j'ai une Synostose, que je suis inopérable, car ma période d'opération est passée (entre 10 et 14 ans), que je suis trop vieille et que je vais devoir attendre 55 ou 60 ans pour subir cette opération, et qu'en attendant je n'ai que les traitements médicaux pour me soulager. Cette pathologie me gêne au niveau professionnel, car je m'arrête 2 ou 3 fois par ans à raison de 2 mois parfois. Evidemment sa parle en disant "tout ce temps absente pour 1mal de pied"?, mais nos connaissons tous la méchanceté des gens, alors que j'ai déjà expliqué ce que j'ai aux pieds, mais ils s'en moquent et c'est le fait que je sois si souvent absente "pour mal de pied"qui les dérange...
J'ai déjà subis 3 infiltrations mais sa soulage qu'un certains temps. Je craques fois en me disant que je suis foutue juskà la fin de mavie, et pourquoi je suis la seule de la famille à subir sa, car c'est vraiment dur, je faisais du jogging, du Hand-Ball, de l'athétisme (sprint, lancée de poids, de javelot) et j'ai dû tout arrêter à cause de sa. Il ne me reste que ma passion, Voyager et LA CHANSON, et je viens de finir l'enregistrement de mon 1er CD à New York, je peux vous dire que sa aide au moral. A l'heure où je vous écris, je suis encore en arrêt maladie pour ma Synostose pendant 3 semaines. Lire vos messages me fait du bien et je sais ce que vous ressentez,car j'ai les mêmes symptômes. Je vous prie de m'excuser si je vous ai raconter ma vie, mais sa m'a fait du bien d'en parler avec des gens concernés. Bon courage @ tous et au plaisir de vs relire, Jade, Amandine et les autres. Biz.

Portrait de Jade
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Bonjour
Je comprend parfaitement votre douleur et je sui désolée qu'il ne peuve rien faire pour l'intan sauf a part vous donner des médicaments (et meme par moment ne font rien ) en revanche moi j'ai étée voir un chiurgien qui va me faire passer un examen pour mon nerf (qui a été touché) ensuite une echographie et enfin un scaner pour voir un peu se qui se passe depui 4 ans d'opération et d avoir encore mal ! voila je n'est pas d'autre nouvelle sauf que vous êtes la premiere a ne pas pouvoir se faire opéree ! et de souffrir en plus. Merci d'avoir témoigner sur le site et vous souhaite du courage !!!
Jade

Portrait de Louisiane
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Bonsoir, il est tard, mais je n'arrive pas à trouver le sommeil avec toutes mes douleurs. J'ai vu le docteur hier et elle m'a represcrit du NEURONTIN 300 mg que j'avais déjà pris en février, mais du 100 mg ou je devais prendre 1 certain nombre de comprimés jusqu'à ce que je trouves la dose qu'il faut et j'en étais quand même à 9 par jour. Donc là elle m'a prescrit du 900 mg, ce qui ne me fait prendre que 6 / jour pour le même dosage qu'avant. Je me suis fais une échelle de douleur avec les médicaments : Doliprane 1000 mg, petites douleurs, Di-Antalvic quand sa commence à faire mal et Topalgic en comprimé qui me soulage, mais me shoute, donc je n'en prends que le soir ou le w-end quand je ne sors pas. Il y a aussi le Rivotril en gouttes que je prends car j'ai pas mal de convulsions comme en ce moment, donc bonjour les nuits blanches ou les coups de pieds un peu brusque quand je dors!!! Je peux presque ouvrir une pharmacie tellement j'ai des médicaments. Il m'arrive de prendre INIPOMPE car souvent j'ai mal à l'estomac ainsi que des nausées avec tous ces traitements depuis 3 ans, j'en perds l'appétit aussi. Vous avez tous eu la chance d'avoir pû subir une opération étant jeune ; pour moi la découverte fut tardive malheureusement et je ne peux que prendre mon mal en patience et attendre de pouvoir reposer enfin le pied, remarcher et reprendre le travail.
Merci pour le soutien et ton petit mot Jade, sa fait plaisir.
Bon courage @ 3 aussi.

Portrait de Lynyny
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Bonsoir!!!!

Je viens de découvrir ce forum et avec soulagement je me rend compte que je ne suis pas la seule. Moi aussi je suis atteinte de synostose astragalo calcanéene.
On a decouvert ce que j'avais a 18 ans, et ce après avoir passé plusieurs années en béquilles.
Je me suis fait opéré cette même année en 2002, par un professeur très réputé a rennes.
Cette opération qui aurait du tout arrangé n'a fait qu'empirer l'état dans lequel j'étais. Car personne a la suite ne croyais mes douleurs, que ce soit le chirurgiens, mon kiné ou mon médecin qui me suivait dans ma ville d'origine. En bref il a fallu trois ans avant que l'on me refasse un scanner pour se rendre compte que la cheville opéré était entierement soudé. Par la même ocassion je prouvais aux medecins qui me suivaient et a mon entourage que les douleurs n'étaient pas dans ma tête mais réelles.

Aujourd'hui , 5 ans après mon medecin m'a proposé de faire une athrodèse, ce que je suis prète a faire pour pouvoir enfin vivre normalement.
Mais je me pose beaucoup de question au sujet du chirurgien, j'habite à Nantes et j'aimerais savoir si quelqu'un aurait un chirurgien a me conseiller.

J'ai essayé de faire cours, je n'est pas raconté mes expérience avec divers chirurgiens, ni la vie que j'ai a cause de ce problème, tout simplement parce que vous vivez la même chose que moi et que vous savez ce que c'est.

Je souhaite en tout cas à toutes les personnes qui sont intervenues sur ce forum, un grand courage.

Coordialement.
Emilie

Portrait de amande27
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Bonjour émilie
(je me permet de te tutoyé) Je suis Jade jai été obliger de changer de nom dans le forum sinon je pouver pas te répondre mais mon vrai prénom est amandine ! voila bref ba ma pauve tu es comme nous !!!! je sais c'est pas facile a vivre ! moi de mon coté quand je me plaignais d'avoir mal a mes pieds on ma toujours cru !!! mais on ne savait quoi !!!! sauf mon pere il a toujours di que javais les pieds normaux !! il comprend pas ! je suis comme toi je cherche aussi un chiurgien, on ma trouvé une grosse géode je sais pas du tou ce que sais et un os qui a pas l'air d'être la !! une aparution (rir) donc je dois repasser sur le billard pour m'enlever un os qui generais aparament et mon nerf le remettre ensuite si tout cela ne marche pas on fini par l'arthrodèse !!! faut que je t'en parle de ça !!! ecoute TU NA PAS BESOIN DE VOIR UN AUTRE CHIURGIEN QUI PEUT DE FAIRE UNE ARTHRODESE !!!!! parce que tout les chiugiens savent la faire il y a rien de + simple il bloque tout !!!! en général si les chiurgiens veulent faire l'arthrodèse c'est parce que c'est un echec !! c'est a dire que soit ton chiurgien veux pas se compliquer la vie !!! ou soit ton pied est trop important niveau douleur et qu'il n'a plus rien a faire !!! voila surtout n'hésite pas a me contacter !!!! toi tu es de nante moi a coté de rouen et la je suis décider seulement d'aurjaurd'hui D'ALLER A PARIS GARGES pour un 2é avis !!!! voila !!! je te souhaite beaucoup de courage et que tu garde le moral car moi je l'ai pas en ce moment !!!..... aaaa+++++++
amande27

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