syndrôme régional douloureux complexe (ou algoneurodystrophie)

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 33)
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    Messages
  • #40388
    scarlet
    Participant

    Bonjour,

    Je lance un appelle à tous. On vient de me diagnostiquer cette maladie du système nerveux, le syndrôme régional douloureux complexe ou algoneurodistrophie. Je suis a la recherche de gens ayant ou ayant eu cette maladie. J’aimerais avoir vos témoignage, comment ça ce passe pour vous, comment vous avez eu ce diagnostique et comment vous vous en êtes sortie si tel est le cas. J’ai lu et continue de lire sur cette maladie et je dois avouer que je suis très inquiète de mon avenir futur, de la possibilité ou non de reprendre une vie normal, ect…

    Donc si vous êtes atteint de cette maladie ou la connaissez, S.V.P prenez quelques instant pour me répondre.

    Merci

    #100590
    floconnette
    Participant

    Salut Scarlet
    Comment ils sont arriver a se diagnostic
    comment ils ont fait pour trouver se que tu avais
    peut tu me dire

    #100632
    scarlet
    Participant

    Par radiographie, IRM, et prises de sang.
    C’est une maladie rare et difficile à diagnostiquer et malheureusement plus le diagnostique est fait tardivement, moin on a de chance d’en guérir car la maladie s’installe pour resté.
    Pour en savoir plus sur cette maladie le site suivant est très complet: http://perso.orange.fr/algoneurodystrophie/ Il y a très peu d’information sur cette maladie et encore moin en français.

    #102586
    scarlet
    Participant

    Alors donc personne ici ne semble atteint de cette maladie du système nerveux??!!!!!!
    S.V.P. écrivez moi si vous êtes atteint, je me sens si seule!!

    #102622
    cassandra 00
    Participant

    oh que si !mon algodystrophie ballade dans mon corps depuis au moins 2004 date de ma premiere scyntigraphie.personne ne sait vraiment pourquoi ni comment.!ce genre de maladies je les collectionne! que dire sinon qu il faut continuer malgre tout,ne pas forcer mais rester active,on peut voir l evolution sur une scyntigraphie ,faire des piqures de calcitonine,de la kine…………il parait que cela ne dure que 2 ans au plus………alors fait le calcul…et espere!!
    ce n est pas l algodystrophie qui m handicape le plus!!!!!!!!!courage!

    #102640
    scarlet
    Participant

    Malheureusement ça va faire 3 ans au mois de novembre que je suis prise avec cette maudite maladie. J’ai peur qu’elle ne me quitte plus…. et les douleurs sont de pire en pire au lieu de s’améliorer. Je ne sais plus trop quoi pensée.
    Dit-moi, quesce qui t’handicap le plus?? et où habite tu???

    #102726
    cassandra 00
    Participant

    ton algodystrophie est elle a un endroit bien precis?suite a quel evenement c est elle declenchee:un choc,une operation,une forte sollicitation?

    #102751
    scarlet
    Participant

    Oui, mon algo est situer bras, main, épaule, haut de la poitrine, omoplate et cou coté gauche.C’est terriblement douloureux malgré la tonne de médicament que je prend. Je ne peux plus me servir de mon membre supérieur gauche. Elle s’est déclenché suite à une plexopathie brachiale en novembre 2004.
    Et toi???

    #102765
    cassandra 00
    Participant

    suite a une operation du canal carpien de la main droite avec en meme temps une capsulite retractile en phase aigue ;cela a declenche un sydrome epaule-main puis la maladie de dupuytren toute aussi mysterieuse………………..je ne sais plus utiliser ma main droite normalement,ni lever les bras(capsulite epaule gauche aussi!) un conseil si tu dois faire de la kine vas y doucement si cela fait mal attends que la phase douloureuse soit passee.
    a plus………

    #103249
    Soizic 442
    Participant

    Bonjour Scralet.

    Moi aussi, je suis soufre d’algo du genou gauche sur à une intervention sur un ligament croisé postérieur. Pour etre sur que tu soufre d’algo le premier examen sur qui le confirme est une scintigraphie osseuse. Moi aussi j’ai été diagnostiquée tardivement. Et là les traitements sont donc plus rare. Mais il faut surtout pas dire que l’on en guérit pas car c’est faux. C’est très long mais on en guérit. Celà fait 18 mois je suis atteinte et un an que je suis diagnosiquée. Je suis suivit par mon medecin généraliste et aussi par un centre anti-douleurs. Je te conseille de prendre contact auprès d’un centre. Il y en a d’en toutes les villes. Il faut aussi que tu n’hésite pas à poser des questions au medecin qui t’a diagnostiquée. Car on en guérie. J’en connais qui en sont guérit au bout des douze mois et d’autres qui au bout des trois ans en sont toujours atteintes. Pour les medecoins qui me suivent le pronostic est bon. Les medecins pensent que je m’en sortiraient dans l’année qui suit. Peut etre avec quelques scéquelles mais ça reste à voir. Car on peut en avoir comme ne pas en avoir.

    Alors surtout n’hésite pas à poser les questions à ton doc. Et garde courage mais ne dis surtout pas que ce n’est pas guérisable. Car c’est faux, c’est juste long et faux etre patiente et perseverer. Bon courage à toi.

    Si tu veux d’autres réponses n’hésite pas.

    #103386
    scarlet
    Participant

    Bonjour Soizic,

    Je suis déjà suivit par un neurochirurgien exceptionnelle à la clinique de la douleur. Je l’ai d’ailleur vue hier. Pour le moment, on en est a essayer de controler mes douleurs. On essaie de diminuer mes doses de morphine qu’on remplace par le Sativex. Pour le moment, pas question de faire quoi que ce sois d’autre que d’essayer de me détendre et d’essayer de toucher mon bras, le flaté pour le désensibilisé. Et je vais voir quelqu’un pour m’aider a et gèrer vivre avec les douleurs, apprendre des technique de relaxation, ect… Dans mon cas la guérison complète, pouvoir reprendre ma vie comme avant est peu probable mais je compte tout faire pour mettre toutes les chances de mon côté. Ça va faire 3ans au mois de novembre que je suis prise avec cette maladie et elle m’a été diagnostiquer seulemen cette année, au mois de juillet. De plus, entre temps j’ai subit 2 opération… ce qui est à éviter et il y a eu plusieurs autres erreurs de commise, le diagnostique n’étant pas trouver. Mon neuro a fini par la diagnostiquer simplement a partir d’une IRM et de radiographie, c’est donc très visible. D’ailleur, il a pris des photo pour aider à expliquer le cas aux étudiants.

    J’aimerais savoir où habite tu????

    Je te souhaite sincèrement de t’en sortir… et sans séquelle en plus!!!

    Bonne chance
    scarlet

    #103410
    Soizic 442
    Participant

    Bonjour Scarlet,

    Oui comme, je vois ton parcours est encore plus difficile que le mien. C’est sur que celà ne doit pas etre évident tous les jours. Aller, courage on va bien finir par s’en sortir. Heinnnnnn, il faut garder espoir.

    Comme tu me demande d’ou je suis je vais te le dire. Je suis de Nantes. Et toi?????

    bon je te laisse et bon courage et à bientôt.
    Soizic

    #103430
    scarlet
    Participant

    Moi je suis du Québec, Canada!!!

    Oufff nous sommes loin l’une de l’autre!!!

    Je te demandais ça car je recherche des gens du Québec (ou du canada) qui en sont atteint. Il y en a très peu ici. Avec tout mees recherche sur plusieurs site je n’ai trouver qu’une personne atteinte et ce depuis peu.

    Dit-moi, à la suite de quoi tu as développer cette saleté de maladie???
    Ce qui complique encore plus mon cas c’est le fais que cette maladie c’est développer a la suite d’une maladie (plexopathie brachiale) alors qu’habituellement elle se développe suite a un accident ou une opération.
    J’me sens très isoler dans ma situation.

    Courage a toi aussi!!!
    scarlet

    #103462
    Soizic 442
    Participant

    Bonjour Scarlet.

    Pas de soucis pour moi, et je comprends très bien ta situation. Car moi ausi quand on m’a diagnostiquée je cherchais des personnes dans mon cas. Mais peersonne de ma région. Pleins en France mais poas sur Nantes. Et je ne connais personne du Quebec, autrement je t’aurais mis en contact avec elle.

    Pour moi, l’algo est venue suite à une intervention chirurgicale. Mais je connais des personnes qui l’o,nt eu comme ça sans aucuns traumatismes.

    Surtout garde courage.
    Soizic

    #103463
    Soizic 442
    Participant

    Je viens de regarder le nom de ta maladie. Et ils disent qu’elle est plus fréquement du à un traumatisme. Donc poeut etre en as-tu eu un il y a quelque temps et celà c’est transformée.

    Bon je te laisse et bon courage à toi.

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