Portrait de scarlet

Bonjour,

Je lance un appelle à tous. On vient de me diagnostiquer cette maladie du système nerveux, le syndrôme régional douloureux complexe ou algoneurodistrophie. Je suis a la recherche de gens ayant ou ayant eu cette maladie. J'aimerais avoir vos témoignage, comment ça ce passe pour vous, comment vous avez eu ce diagnostique et comment vous vous en êtes sortie si tel est le cas. J'ai lu et continue de lire sur cette maladie et je dois avouer que je suis très inquiète de mon avenir futur, de la possibilité ou non de reprendre une vie normal, ect...

Donc si vous êtes atteint de cette maladie ou la connaissez, S.V.P prenez quelques instant pour me répondre.

Merci

Portrait de floconnette
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Salut Scarlet
Comment ils sont arriver a se diagnostic
comment ils ont fait pour trouver se que tu avais
peut tu me dire

Portrait de scarlet
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Par radiographie, IRM, et prises de sang.
C'est une maladie rare et difficile à diagnostiquer et malheureusement plus le diagnostique est fait tardivement, moin on a de chance d'en guérir car la maladie s'installe pour resté.
Pour en savoir plus sur cette maladie le site suivant est très complet: http://perso.orange.fr/algoneurodystrophie/ Il y a très peu d'information sur cette maladie et encore moin en français.

Portrait de scarlet
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Alors donc personne ici ne semble atteint de cette maladie du système nerveux??!!!!!!
S.V.P. écrivez moi si vous êtes atteint, je me sens si seule!!

Portrait de cassandra 00
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oh que si !mon algodystrophie ballade dans mon corps depuis au moins 2004 date de ma premiere scyntigraphie.personne ne sait vraiment pourquoi ni comment.!ce genre de maladies je les collectionne! que dire sinon qu il faut continuer malgre tout,ne pas forcer mais rester active,on peut voir l evolution sur une scyntigraphie ,faire des piqures de calcitonine,de la kine............il parait que cela ne dure que 2 ans au plus.........alors fait le calcul...et espere!!
ce n est pas l algodystrophie qui m handicape le plus!!!!!!!!!courage!

Portrait de scarlet
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Malheureusement ça va faire 3 ans au mois de novembre que je suis prise avec cette maudite maladie. J'ai peur qu'elle ne me quitte plus.... et les douleurs sont de pire en pire au lieu de s'améliorer. Je ne sais plus trop quoi pensée.
Dit-moi, quesce qui t'handicap le plus?? et où habite tu???

Portrait de cassandra 00
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ton algodystrophie est elle a un endroit bien precis?suite a quel evenement c est elle declenchee:un choc,une operation,une forte sollicitation?

Portrait de scarlet
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Oui, mon algo est situer bras, main, épaule, haut de la poitrine, omoplate et cou coté gauche.C'est terriblement douloureux malgré la tonne de médicament que je prend. Je ne peux plus me servir de mon membre supérieur gauche. Elle s'est déclenché suite à une plexopathie brachiale en novembre 2004.
Et toi???

Portrait de cassandra 00
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suite a une operation du canal carpien de la main droite avec en meme temps une capsulite retractile en phase aigue ;cela a declenche un sydrome epaule-main puis la maladie de dupuytren toute aussi mysterieuse....................je ne sais plus utiliser ma main droite normalement,ni lever les bras(capsulite epaule gauche aussi!) un conseil si tu dois faire de la kine vas y doucement si cela fait mal attends que la phase douloureuse soit passee.
a plus.........

Portrait de Soizic 442
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Bonjour Scralet.

Moi aussi, je suis soufre d'algo du genou gauche sur à une intervention sur un ligament croisé postérieur. Pour etre sur que tu soufre d'algo le premier examen sur qui le confirme est une scintigraphie osseuse. Moi aussi j'ai été diagnostiquée tardivement. Et là les traitements sont donc plus rare. Mais il faut surtout pas dire que l'on en guérit pas car c'est faux. C'est très long mais on en guérit. Celà fait 18 mois je suis atteinte et un an que je suis diagnosiquée. Je suis suivit par mon medecin généraliste et aussi par un centre anti-douleurs. Je te conseille de prendre contact auprès d'un centre. Il y en a d'en toutes les villes. Il faut aussi que tu n'hésite pas à poser des questions au medecin qui t'a diagnostiquée. Car on en guérie. J'en connais qui en sont guérit au bout des douze mois et d'autres qui au bout des trois ans en sont toujours atteintes. Pour les medecoins qui me suivent le pronostic est bon. Les medecins pensent que je m'en sortiraient dans l'année qui suit. Peut etre avec quelques scéquelles mais ça reste à voir. Car on peut en avoir comme ne pas en avoir.

Alors surtout n'hésite pas à poser les questions à ton doc. Et garde courage mais ne dis surtout pas que ce n'est pas guérisable. Car c'est faux, c'est juste long et faux etre patiente et perseverer. Bon courage à toi.

Si tu veux d'autres réponses n'hésite pas.

Portrait de scarlet
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Bonjour Soizic,

Je suis déjà suivit par un neurochirurgien exceptionnelle à la clinique de la douleur. Je l'ai d'ailleur vue hier. Pour le moment, on en est a essayer de controler mes douleurs. On essaie de diminuer mes doses de morphine qu'on remplace par le Sativex. Pour le moment, pas question de faire quoi que ce sois d'autre que d'essayer de me détendre et d'essayer de toucher mon bras, le flaté pour le désensibilisé. Et je vais voir quelqu'un pour m'aider a et gèrer vivre avec les douleurs, apprendre des technique de relaxation, ect... Dans mon cas la guérison complète, pouvoir reprendre ma vie comme avant est peu probable mais je compte tout faire pour mettre toutes les chances de mon côté. Ça va faire 3ans au mois de novembre que je suis prise avec cette maladie et elle m'a été diagnostiquer seulemen cette année, au mois de juillet. De plus, entre temps j'ai subit 2 opération... ce qui est à éviter et il y a eu plusieurs autres erreurs de commise, le diagnostique n'étant pas trouver. Mon neuro a fini par la diagnostiquer simplement a partir d'une IRM et de radiographie, c'est donc très visible. D'ailleur, il a pris des photo pour aider à expliquer le cas aux étudiants.

J'aimerais savoir où habite tu????

Je te souhaite sincèrement de t'en sortir... et sans séquelle en plus!!!

Bonne chance
scarlet

Portrait de Soizic 442
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Bonjour Scarlet,

Oui comme, je vois ton parcours est encore plus difficile que le mien. C'est sur que celà ne doit pas etre évident tous les jours. Aller, courage on va bien finir par s'en sortir. Heinnnnnn, il faut garder espoir.

Comme tu me demande d'ou je suis je vais te le dire. Je suis de Nantes. Et toi?????

bon je te laisse et bon courage et à bientôt.
Soizic

Portrait de scarlet
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Moi je suis du Québec, Canada!!!

Oufff nous sommes loin l'une de l'autre!!!

Je te demandais ça car je recherche des gens du Québec (ou du canada) qui en sont atteint. Il y en a très peu ici. Avec tout mees recherche sur plusieurs site je n'ai trouver qu'une personne atteinte et ce depuis peu.

Dit-moi, à la suite de quoi tu as développer cette saleté de maladie???
Ce qui complique encore plus mon cas c'est le fais que cette maladie c'est développer a la suite d'une maladie (plexopathie brachiale) alors qu'habituellement elle se développe suite a un accident ou une opération.
J'me sens très isoler dans ma situation.

Courage a toi aussi!!!
scarlet

Portrait de Natachaseguin
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Bonjour! Jai une algo genou je vien du qubec jaimerais partager, savoir si cette maladie va partir un jour??? Sa fair 8 mois que je suis atteinte

Portrait de Soizic 442
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Bonjour Scarlet.

Pas de soucis pour moi, et je comprends très bien ta situation. Car moi ausi quand on m'a diagnostiquée je cherchais des personnes dans mon cas. Mais peersonne de ma région. Pleins en France mais poas sur Nantes. Et je ne connais personne du Quebec, autrement je t'aurais mis en contact avec elle.

Pour moi, l'algo est venue suite à une intervention chirurgicale. Mais je connais des personnes qui l'o,nt eu comme ça sans aucuns traumatismes.

Surtout garde courage.
Soizic

Portrait de Soizic 442
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Je viens de regarder le nom de ta maladie. Et ils disent qu'elle est plus fréquement du à un traumatisme. Donc poeut etre en as-tu eu un il y a quelque temps et celà c'est transformée.

Bon je te laisse et bon courage à toi.

Portrait de scarlet
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Ce qui c'est passer c'est que la plexopathie brachiale à créer un gros traumatisme et a fait fondre mes muscles et créer des lésions importantes aux nerfs, ce qui a amener l'algoneurodystrophie.

Mais la plexopathie c'est déclarer un matin, comme ça je me suis réveiller avec des douleurs qui sont vite devenue inssuportable. Je n'ai vraiment vécu aucun traumatisme afin de développer la plexopathie donc la cause reste un mystère.

De plus, j'avais 2 hernies discales cervicales pour lesquels j'ai été opérer en octobre 2006 car les neuro croyait que c'étais le problème. Ça en était un mais pas le plus important. Le SDRC ce cachais bien et les neuro n'ont pas chercher plus loin lorsqu'il ont vue les 2 grosses hernies qui comprimais des nerfs.

Je te laisse l'adresse d'un site très intéressant sur l'algo et il y a aussi un forum. Je crois bien y avoir vue des gens de ta régions. http://www.perso.orange.fr/algoneurodystrophie/

Bonne chance et bon courage à toi aussi!!

Portrait de TSD
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Bonjour,

Suite à une violente chute de cheval en avril dernier, je me suis (entre autres) cassée la cheville. J'ai été opérée, j'ai bcp souffert, les médecins ne comprenaient pas, j'ai limite été prise pour une cinglée tellement la douleurs m'était insupportable...
Et puis en juillet dernier, j'ai passé une scinti osseuse qui a diagnostiqué l'algo sur la cheville et le genou gauche...Ce qui a de bien dans ce malheur c'est que mon mal a été diagnostiqué relativement vite (mais encore trop bien trop tard vu tout ce que j'ai souffert !)
Je suis actuellement passée en phase froide, bien moins douloureuse que la phase chaude. Malgré tout, je dois me déplacer avec une béquille et la cheville est complètement coincée. J'ai bcp de fourmis le soir, très désagréables... A côté, je souffre de plusieurs troubles que les médecins n'expliquent pas : douleurs thoraciques vives, crises de tachycardie, troubles de la vision, acouphènes, courbatures multiples, douleurs osseuses.... Tous ces troubles sont mis sur le compte du choc post traumatique de l'accident qui a été très violent. Je me force malgré tout à relativiser, même si j'ai des moments d'angoisse intense (à 21 ans, cet accident a bouleversé ma vie et ma personnalité), je suis obligée de me forcer à vivre "normalement", pour moi d'abord et puis pour mes proches qui me soutiennent comme ils peuvent, mais avoir qqu'un qui se plaind tjs reste difficile à supporter. J'ai dû reprendre les cours, c'est très pesant...Etre obligée de faire semblant que tout va bien, que rien n'a changé depuis l'accident, d'être restée la même alors que toute la vie est en réalité bouleversé et rythmée par les douleurs et les acalmies... Parfois on se lève sans trop de souffrances alors on essaye d'en faire le plus possible mais on le paye en fin de journée, ou alors le moindre mouvement est douloureux et il faut se battre contre son propre corps pour aller en cours, avoir une vie """normale""".... Enfin, je comprends ce que tu vis... Moi j'ai bcp de mal avec toute cette souffrance, avec ce corps qui a décidé de ne plus suivre l'esprit...
N'hésite pas à m'écrire si tu as envie de discuter.
Je te transmets cette adresse, il y a un forum qui devrait t'interesser.
A bientôt !
http://www.syndraf.com/forum/index.php

Portrait de faby1963
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coucou scarlett,

contente de te retrouver ici !

bisous
faby

Portrait de scarlet
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faby1963 wrote:
coucou scarlett,

contente de te retrouver ici !

bisous
faby

Bonjour,

Moi aussi, bien contente.

bisous ma jolie fée

Portrait de yan30
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bonjour,
j'ai été malade moi aussi - cela a duré 18 mois - mais je m'en suis sorti grâce à la kiné et à la maitrise de mes activités !! j'ai beaucoup souffert - à l'examen (synthygraphie) l'algo allait de la cheville jusqu'à la hanche ..... - le traitement a été long mais j' ai pu bénéficier de bonnes séances de kiné - en fait, je l'ai eu après une chute qui a provoqué une chondromalacie post-traumatique et l'algo est apparue après l'artrographie pratiquée pour le diagnostic !!! Bref, l'un a entrainé l'autre..... mais garder courage tout est rentré dans l'ordre....

Portrait de lapislazulif
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Atteinte de SDRC main gauche depuis juin 07 suite à une fracture du scaphoïde, je fréquente le même site que Scarlet, le seul fiable et édifiant que je conseille à toute personne souffrant de cette plaie.

La guérison longue, peut laisser des séquelles dans un petit pourcentage de cas mais Krys, administratrice du site nommé par Scarlet, vous l'explique bien mieux que moi.

Nombreux sont les cas de SDRC mais rares sont les médecins compétents dans ce domaine.

Scarlet, pourquoi poser ici, les questions auxquelles tu as les réponses, chez Krys, que tu recommandes, par ailleurs ?

Courage.

Portrait de scarlet
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Bonjour,

Nouveau forum franco-québécois sur l'algo: http://algodystrophie-temoi.forumsactifs.com/index.htm

Vous êtes les bienvenue
A bientot j'espère

Portrait de gene13
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bonjour

je suis atteinte de algoneurodystrophie epaule main depuis 5ans,a la suite d'une operation de l'epaule ( rupture de la coiffe des rotateurs,auto greffe osseuse ) dut a un accident de travail

l'algo c'est declare 1 mois apres l'operation ( rougeurs douleurs intenses gonflement ) j'ai eu 2 series de piqures de calcitonine qui ne m'ont pas soulage

2ans dans un centre antidouleur

3ans de kine,traitement CONTRAMAL puis IXPRIM

les docteurs m'ont cache la verite en me disant que je guérirais ,le dernier me dit que c'est a vie.....avec attenuation des douleurs ,les medecins ( kine chirurgien...ect) se condredisent

je suis en incapacite physique a 25 pour cent

je suis contente d'avoir trouve ce forum je me sens moins seule

bonne journee

Portrait de Soizic 442
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Bonjour gene,

Quand on dit que celà guérit, je pense que pour eux, celà veut dire plus rien sur les radios mais nous on a toujours nos douleurs?. Ce qui est mon cas.

Hier j'ai passée un irm pour voir ou en était l'algo et résultat pas de signe clinique d'algo, comme il dit le radiologue. Mais par contre soucis au niveau de ma rotule. Donc on devait m'inplanter un neuro-simulateur médullaire, mais là, j'ignore si celà va se faire. J'attends des nouvelles de l'algologue qui me suit au centre anti-douleurs et qui m'a proposé cette intervention.

Donc là je suis dans le doute. En attente aussi de l'IPP sécu et de la réponse MDPH.

Les medecins, enfin je pense ont beaucoup de mal avec cette maladie car ils savent ce qu'elle provoque mais ignore comment la traiter. A l'heure actuelle, nous sommes des cobayes. Enfin, je le vois comme ça. En tout cas,; viens quand tu veux, je te répondrais et n'hésite pas à parler de tout meme te défouler car celà peut faire un bien fou.

Bon courage à toi.

Portrait de gene13
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merci pour ta reponse soizic
tu as raison si l'algo ne se voit plus sur l'irm mais les douleurs sont toujours la...
que prend tu comme calmant ?
c'est quoi un neuro-simulateur médullaire,? c'est a la suite d'une operation?bon courage
gene a++++

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