Portrait de rené.ghislaine

Je recherche une personne qui dit qu'on ne peut pas faire du vidaza sur un futur greffé.
En novembre 2010, un hématologue nous annonce que mon mari a un syndrome "pré leucémique" ou myélodysplasie. Seule porte de sortie la greffe de moelle osseuse. Suite a cela sorti sans aucune autre explication. Seul traitement prise de sang tous les 15 jours. Problème pas de suivi médical en juillet je contacte l'hématologue qui subitement decide de mettre en place une cure de vidaza sans aucune surveillance sous état empir de jours en jour en novembre 2011 myellogramme dont je ne reçoit pas les résultats j'arrive a les avoir après insistance en décembre 2011 et la surprise mon mari est en LMA 6 personne ne nous a prévenu mais malgré tous je continue a recevoir des rendez vous pour la greffe prevue pour mon mari en avril 2012. Malheureusement le vidaza a fait son effet et plus rien n'est possible. Tous les médecins nous mentent. Mon mari est décédé le 4 mars 2012, et j'apprends qu'on aurait jamais dû nous parler de greffe vu les commorbiditées que mon mari avait. Je suis en colère et révolter contre tous ses médecins qui se croivent tout permis et intouchable. C'est vrai on ne peut porter plainte contre un médecin mais aujourd'hui je monte un dossier afin de montrer l'évolution de la maladie et qu'on a laisser faire. On a tuer mon mari et je ne compte pas laisser cette affaire sans suite. J'ai besoin de renseignements tous ce qui pourrait m'aider, car aujourd'hui si nous ne nous avions pas parler de greffe mon mari n'aurait jamais subit cette chimio qui la tuer et nous aurions profiter de la vie différemment là comme nous avions une de ces soeur compatible nous nous sommes battue juste pour cette greffe et en fin de compte nous avons oublier le principal NOUS. Je sais aujourd'hui que mon mari était condamner mais peut être serait il encore auprès de moi aujourd'hui fatigué certaimenment mais en vie. Merci de vos réponses.

Portrait de Bwana
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Bonjour,
J'ai eu les même symptomes et finalement j'ai été soigne pour LMA . Chimio très forte : induction puis consolidation. Résultat : rémission mais thrombopénie centrale persistante et sans doute irréversible.
Alors 1. les médecins n'ont pas diagnostiqué ma maladie .
2. j'ai du me prendre en main et aller dans 2 CHU pour apprendre la mauvaise nouvelles.
3. J'ai donc été hospitalisé quelques mois après .
Un médecin m'a proposé de prendre à titre expérimental des cahés de Belustine CCNU un nitroso urée.
Ce médecin n'est plus visible et tous les autres disent mais non le CCNU n'est pour rien dans votre manque de plaquettes etc.
Pourtant c'est bien ce que l'on trouve indiqué dans des articles scientifiques.
Faites un procés me dit l'hématologue de l'hôpital local mais vous perdrez.
Donc nous savons à quoi nous en tenir.
Essayez de me dire dans quel Hôpital vous êtes allée.
Courage, votre mari (quel âge?) n'a pas supporté comme 20% des patients mais s'il y a faute il faut la faire ressortir et sanctionner .

Portrait de rené.ghislaine
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Bonjour,
Je suis très contente pour vous. Mon mari avait 61 ans. Mais tant d'erreurs commisent je ne l'acherais pas même si ces "grands hématologues" se croivent intouchable j'ai bien l'intention l'aller jusqu'au bout, de toute manière je n'ai plus que ça aujourd'hui et c'est pas parce qu'ils ont bac +12 que se sont les meilleurs en général ils leur manquent le principal l'humanité mais cela ne s'apprend pas.
IGR Villejuif, et oui ce grand institut qui est devenu une grande usine a faire du fric. Il faut toujours aller au bout de ses idées. Merci d'avoir répondu et bon courage.

Portrait de mila01
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bonjour ghislaine... oui certains médecins sont vraiment des cons de premières catégories (et passez moi ml'expression )... manque de communication, manque de compréhension, traitement mis en place sans commentaires... nous avons décidés mon ami et moi de prendre notre destin en main et de vérifier chaque virgule qu'ils nous proposent... si on les avaient écoutés, il prendrait aujourd'hui six pillules (une chimio hydréa qu'il prend pour son taux de plaquettes trop haut, une aspirine pour la fluidification du sang qu'il prend aussi, mais ils nous avaient aussi prescrit médoc contre arthrite et contre acide urique, pilules contre brulures d'estomac et cachet contre probleme vessie....) les quatres derniers il n'y a jamais touché, le médecin nous avait predis le pire (crise de gouttes due à la chimio, brulures d'estomac aussi du à la chimio, augmentation de l'urée) bref nous avons tenus, cherché et modifier profo,ndémond notre mode de vie et vous savez quoi: aujourd'hui bilans sanguins excellents à part hémoglobine trop basse (caracteristique de la maladie) et plaquette trop haute (aussi inhérente à la maladie), tout le reste impeccable... et quand on met le médecin qui est pourtant bon dans son domaine, devant la contradiction, il nous dit qu'il ne comprends pas...ben nous on comprend et on lui a expliqué, il commence à répercuter sur les autres malades les trucs et astuces pour éviter de multiplier ces putains de médocs, pour ne pas faire de crise d'arthrite etc.... pour chacune des choses qu'il propose nous npous laissons un droit de réflexion et pesons le pour et le contre et ça aussi c'ets le droit du patient et ils l'oublient trop facilement..... mais ça demande énorméme,nt de fouilles et de questions mais pour le moment on ne changerait pour rien au monde ce mode de fonctionnement...l'avenir npous dira si nous avions raison de fonctionner ainsi.... bonne journée ensoleillée :-) ps: bwana, ghislaine, à quelle type de myelo avez vous été confrontés?

Portrait de rené.ghislaine
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Bonsoir et merci de ce message qui me conforte dans mes dires. Je suis très heureuse pour vous et si je peux me permettre ne faite confiance qu'a vous et surtout vivez l'un pour l'autre a fond sans vous poser de questions, aimez vous très fort. Je regrette d'avoir fait confiance a la médecine car aujourd'hui l'amour de ma vie est parti a cause de la négligeance des médecins. En nov 2010 nous avons consulter un hémato suite aux conseils du cardiologue de mon époux et la on nous dit vous avez un sydrome pré leucémique ou myelodisplasie votre seule porte de sorti c'est la greffe traitement mis en place juste analyses de sang tous les 15 jours. Bien sur un myelllogramme est fait en janv 2011 mais nous on a pas résutats. Les prises de sang de mon mari étaient de pire en pire tous chute GR GB hémoglobine plaquettes gamma GT grimpent (Alors que mon mari ne buvait pas) créatinine et uréee montent, apparitions de blastes (myelocytes, métamyelocytes, promyelocytes, erythroblastes) et AREB I
Mon mari était très très fatigué et navais déjà plus beaucoup de force alors qu'il a été pompier 25 ans grand costaud et toujours actif. En juin j'ai contacter l'hémato qui n'en avait rien a faire et nous laissant dans l'attente sans réponse j'ai fait intervenir médiateur de l'hospital rdv le 4 juillet nouveau myellogramme. Le 1er aout 2011 commence 1 chimio de vidaza, 5 aout 1ère transfusion sanguine. Et plus les cures avancent + les transfusions se multiplient autant en sang qu'en plaquettes. amaigrissement perte appétit etc. Nous on attend la greffe une des soeur de mon mari est compatible on n'y connait rien 21 nov rdv hemato et nouveau myello et on continu l'enfer + EPO. Le 19 dec je tel hémato car mon mari n'en peut plus des injections de vidaza il en pleur et j'avais demander a la secrétaire de m'envoyer le résultat du dernier myello de mon époux et je découvre AREB II LAM 6 je voulais comprendre et la pas le temps de me répondre car en rdv et me souhaite de bonnes fêtes. enfin bref on fini a BREST et nous on continu a croire a la greffe d'ailleur on va sur Brest justement pour ça. Mais déception après avoir refait myello a mon époux on nous apprends le 11 janv 2012que greffe plus possible. On comprend plus et moi je ne veux pas comprendre on repart a Brest en fev 2012 car j'y crois encore. On part de Brest après 2 semaines d'hospitalisation placer sous hydréa et allopurinol. Seulement 10 jours plus tard les GB grimpent 157 300 et la panique tout le monde m'appel car mon mari doit être perfuser donc hospitaliser. Mais voilà le medecin de Brest tel aux urgences pour informer je cite " il ne lui reste que quelques jours.
Donc on lui fait rien et le laisse dans un coin mon mari comprend et veut sortir le lendemain je le sors avec sa perf et je me debrouille avec mes infirmières pour les soins a domicile car a l'hopistal on ne m'aide pas pour sa sorti et 4 jours + tard mon mari décède. Voilà notre parcours nous avons fait confiance rien ne nous a été expliquer et encore je vous passe les quantitées d'anomalie. Jamais nous n'avons été aussi seul que durant sa maladie je devais tout surveiller et pour moi c'était surtout l'hemoglobine et les plaquettes. Aujourd'hui j'analyse tout je revois et j'épluche tous les documents que j'ai réussi a récupérer mais j'aurais dû comprendre depuis longtemps je vais bientot avoir fini mon dossier et c'est du béton on va voir comment ces "grands" hommes aux pouvoir de vie et de mort sur les gens vont réagir. battez vous l'un pour l'autre et surtout méfiez vous de ce qu'on vous dit je n'ai aucun conseil a donner aujourd'hui car je n'ai pas réussi a sauver mon mari mais je peux simplement vous dire aimez vous très fort et profiter de chaque instant. Je regrette de ne pas avoir sûe avant car notre vie aurait prit une autre direction celle de l'un pour l'autre et non pas des souffrances de cette chimio qui a précipité mon mari dans cet enfer, et ma préoccupation c'était qu'il mange, qu'il prennne ses médicaments, etc, si j'avais su on aurait fait ce que nous voulions mais qu'on s'empèchait a cause des prises de sangs des transfusions je regrette tant de choses aujourd'hui mais c'est trop tard et c'est super dur de ne plus l'avoir près de moi. Je ne dors plus je suis obsèdé par ce dossier mais surtout mon mari me manque tant. Depuis nov 2010 jamais nous ne nous sommes quitter je dormais même a l'hospital avec lui c'est très dur aujourd'hui de ne plus l'avoir près de moi. Alors je vous souhaite tout le bonheur qui soit permi et battez vous ne baissez jamais les bras car la ma maladie vous bouffe et vous êtes foutu.
Bonsoir et merci

Portrait de mila01
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ghislaine,
je comprends que vous vous en vouliez mais il ne faut pas. cette maladie est spéciale, et peut prendre beaucoup de formes (vous pouvez aller lire si vous voulez le dernier message que j'ai ecrit sur le forum principal myelodysplasie)... la forme qu'avait votre mari était une forme très graves avec un exces de blastes. Cette forme dégènère souvent en leucémie aigue myeloide et le seul traitement appliccable pour stopper un moment la maladie est malheureusement vidazza.... quand celui ci fonctrionne, il permet d'obtenir une rémission temporaire (moyenne de 1 an) et de procéder à une greffe allogénique totale quand le receveur a moins de 50 ans ou à conditionnement réduit quand le recevoir a plus de 50 ans ou des problemes de santé autres.... si il n'y a pas de remission, il n'ya pas de greffe possible mais on ne peut jamais le savoir avant de commencer le traitement.... ce qui choqie dans votre histoire est le manque de dialogue des médecins.... c'est toujours la même chose: des dieux surchargés qui ne s'adressent pas à nous pauvres humains que npous sommes :-))) mais certains sont différents et connaissent bien la maladie et ses aléas.... donc sur le traitement, je pense qu'ils n'ont pas fait d'erreurs en tentant le tout pour le tout (si la greffe marche c'est la guérison) tandis que rester en traitement de soutien dan sles types AREB 1 et 2, c'ets prendre le grand risque de voir s

Portrait de mila01
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la suite: de voir sa maladie évoluer en lam... par contre, pour le coté humain, vous pouvez gagner en faisant valoir me fait que les médecins ne vous ont pas tenus au courant des risques d'un protocoles de greffe. bien à vous, et beaucoup beaucoup de courage.

Portrait de rené.ghislaine
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Merci mila01
meci cela fait du bien de pouvoir partager toutes ses choses mais lalheureusement cela ne me reconforte pas car a force d'analyser le dossier de mon époux je m'en veux de ne pas avoir vu plus tôt. En fin de compte je n'étais focaliser que sur cette greffe aujourd'hui je suis perdue et je n'y comprends plus rien tellement d'incohérence mais surtout tellement de non dit que j'ai beaucoup de mal a avancer. Mais je vous remercie de votre soutien. Bonne journée

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