Portrait de albertine.leboyer

Bonjour, je cherche des renseignements au sujet du syndrome myélodysplasique. En particulier si quelqu'un est concerné par cette maladie.
J'ai lu le texte sur l'encyclopédie médicale Vulgaris qui est bien fait. Qu'en pensez-vous ?http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/myelodysplasie-3126.html
Myélodysplasie : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de antoine leporier
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En effet, je trouve que le texte sur le syndrome myélodysplasique est bien écrit. Il permet de comprendre cette maladie hématologique concernant le sang. Espère que vous trouverez d'autres personnes concernées par cette pathologie.

Portrait de Robert0246
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Bonjour Albertine,
Oui, l'article est très bien rédigé.
J'ai été traité pour une myélodysplasie (SMD) en 2006. Elle a été décelée le 2/1/2006 et je suis passé par 3 scéances de chimio. Déjà après la première (la totale) j'étais en "rémission complète" càd toujours malade, mais avec disparition complète des "symptomes" de la maladie. Il y a eu ensuite 2 chimio de "consolidation" (donc, juin 2006: fin des traitements). Je suis à ce jour toujours en rémission complète et vais tous les 2 mois au contrôle pour un bilan sanguin et tous les 4 mois pour une ponction de moelle. La semaine passée le médecin a procédé, en plus, à une biopsie de l'os. Je viens à peine d'avoir les résultats (sur le temps que je t'écrivais) et tout est bon... "pas de signe précursseur d'une leucémie et je reste bien en rémission).
J'avais, pour la première fois une certaine crainte étant donné que cela fait 4 mois que mes thrombocytes (plaquettes) sont à la baisse...mais, comme vient de me dire le médecins, je ne dois pas m'inquiéter.
Puis-je répondre à d'autres questions ?

Portrait de jean.chartre
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Je suis très tourmentée par ce prob lème de myelodysplasie que ma fille a déjà depuis septembre 2006 en ce moment elle est en chimio protocole accepté .Voilà 3 séances de chimio en 3 mois qu'elle supporte assez bien les plaquettes sont mises 2 fois par semaine et en plus elle a la maladie de villebrand ce qui fait qu'elle avait toujours beaucoup d'hemorragies ceci s'est amélioré mais depuis elle a eu un staphylocoque puis beaucoup de fièvre donc toujours sous antibiotiques et maintenant elle a un champignon au poumon.
Elle garde le moral car je ne peux être près d'elle car mon mari est amputé d'une jambe et a la maladie d'alzeimer.
Beaucoup de soucis pour moi et je n'ai pas le moral je voudrais vieillir plus vite pour voir la suite de la maladie de ma fille qui est tout pour moi et est seule à Paris.
Merci de me réconforter.
Jaja

Portrait de albertine.leboyer
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j'ai relu le texte sur le syndrome Myodysplasique et il est exact que cette fois-ci j'ai mieux compris.
Pour répondreà la question précédente et aux inquiétudes à propos de votre fille je crois qu'il faut vous référer aux autres réponses de cette partie du forum sur le syndrome myélodysplasique. je suis d'accord avec Robert à propos de ce qu'il pense.
En ce qui concerne votre cas bien entendu je suis désolé pour votre mari et je me rends compte que vous ne devez pas avoir le moral. Mais c'est sans doute en étant confronté à de multiples situations désagréables comme cela que vous devez acquérir encore plus de force. En ce qui me concerne-moi également dans la famille il y a beaucoup de problèmes de ce type-là est j'ai l'impression que plus je suis confronté à des maladies plus je trouve de la force en y réfléchissant bien. Je vais essayer de vous transmettre cette force de la manière la plus efficace possible. Peut-être comme lisant cela va de réconforter les va vous faire réfléchir pour que vous ne baissiez pas les bras car votre fille a besoin de vous.
Heureusement qu'il y a des encyclopédies médicales comme vulgaris pour nous apporter des renseignements pour y voir plus clair. En attendant...
-je vous embrasse très fort et je vous souhaite beaucoup de courage.
-nous pensons tous à vous.

Portrait de Robert0246
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Chère "Jaja",
Durant les périodes de chimio, les infections sont "monnaie courante" et les médecins y sont habitués et experts en la matière.
Moi-même en fin de deuxième chimio (première chimio de consolidation), le candidas (champignon buccal et des voies digestives, normalement éliminé par les intestins) n'a rien trouvé de mieux que de passer à travers des intestins... s'en est donc suivie une "candidose" (passage du candidas dans le sang - septicémie qui peut être mortelle - 40 50 % des cas). Ce champignon s'est confortablement installé dans le foie et dans les glandes du cou (heureux qu'il n'aie pas trouvé le chemin du cerveau... ou que le mien est difficile à trouver, il est vrai je suis belge !!). Résultat +/- un mois de fièvre, une hospitalisation supplémentaire avec intervention chirurgicale pour drainer les glandes et une année d’antibiotique.

Donc, pas de panique, votre fille est en de bonnes mains… Et comme en plus elle garde le moral… donc, c’est déjà 75% de la guérison. Ne vous tracassez pas des transfusions de sang ou de plaquettes. Pour ma part il a fallu après la troisième chimio (deuxième chimio de consolidation), +/- un an pour que mon bilan sanguin soit bon.
Sauf problème de plaquettes, mais si mon médecin ne se tracasse pas, pourquoi le ferais-je ? A propos, j’ai presque 60 ans. Quel âge à votre fille ?

Je suis persuadé que le plus dur est passé et qu’elle trouvera même l’énergie pour vous épauler à supporter la situation de votre mari.

Courage, on ne peut quand même pas avoir QUE de la malchance dans la vie !! Des mauvais moments à passer, oui, mais comme les nuages, ils passent et ne reviennent pas !!

Portrait de ClaudeE70
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Bonjour, je vous invite tous à nous rejoindre sur le forum Myélodysplasie où nous pourrons échnager nos témoignages!
Amicalement
Claude

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