Portrait de ghys

Je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique par mon rhumathologue.
Je souffre depuis longtemps (je devais avoir 18 ans à la première grosse crise mais comme les examens étaient normaux, c'était psychosomatique....)
J'ai pratiquement vécu toute ma vie avec ce "psychosomatique", jusqu'au jour ou j'ai fait des pneumothorax spontanés et là, enfin des personnes m'ont écouté, on a pris mon état de santé au sérieux...et tout le monde était étonné que je sois restée dans cette souffrance sans rien dire...
J'ai été prise en main (6 mois d'hospitalisation: opération + réeducation) et pendant 3 ans je n'ai plus eu aucunes douleurs (normal: j'étais sous morphine de synthèse)
Puis voici 4 ans, les douleurs sont réapparues, encore plus violentes, encore plus handicapantes, avec par période une perte de mobilité assez importante. De nouveau j'ai pu assister impuissante à la dégradation de mon état de santé. Quand j'en parlais à mon médecin, j'avais l'impression qu'il était septique, qu'il ne me croyait pas...
Et lors d'un vilain rhume, j'ai consulté au pôle médical de mon village ou j'ai parlé de mes douleurs, des troubles du sommeil qui s'y associaient, des violentes migraines que rien n'apaisaient etc au médecin de garde. Celui-ci m'a écouté, vraiment et m'a dirigé vers un rhumathologue.
Aprés avoir fait tous les examens (j'étais en pleine crise depuis 8 jours), le diagnostique a été fait.
Seulement, j'ai voulu me renseigner sur le net et les infos me semble tellement flou que j'ai le sentiment de nouveau de ne pas être prise au sérieux, que cela n'existe pas, que c'est encore "psychosomatique"....
Comment vivez-vous cette situation ?

ghys05

Portrait de subcora
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bonjour ghys,

dans mon cas, aucun de mes médecins prend la fibromyalgie au sérieux (ils me disent "c'est psychosomatique, cherchez un bon psychothérapeute"), peut être excépté mon ostéopathe mais qui reste tout de même assez septique, mais qui cherche des solutions car il voit que mon état de santé physique n'est pas "normal".

je ne suis pas totalement diagnostiquée car aucun de mes médecins rencontrés ne sait me faire le test des 18 points, mais je suis certaine d'avoir ce syndrôme en grande partie puisque fibromyalgie signifie bien douleurs des muscles et des fibres (tendons, ligaments).

selon moi, si les gens (médecins, amis..) pensent que c'est psychosomatique, c'est parce qu'ils ne connaîssent pas et sans preuves (prises de sang, scanner, emg...) évidemment ça n'arrange rien ! alors je me dis maintenant que si ces personnes ne veulent pas voir plus loin que le bout du nez, c'est qu'ils n'en vallent pas la peine, et qu'il faut chercher de meilleurs médecins et amis ailleurs !

j'ai une devise : patience est de rigeur !
et ce qu'il faut, c'est garder le moral ! je l'ai enfin compris.
cora(line)

Portrait de anonymous
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Bonjour,

Je suis tout à fait d'accord avec Cora, j'ai fait le vide autour de moi, toutes les personnes cherchant à me destabiliser, à m'enfoncer ou qui me disent que c'est de la spasmophilie ou psychosomatique, eh bien je ne les vois plus !

Il faut déjà se battre contre les maladies, alors s'il faut encore se justifier auprès de personnes qui ne veulent rien entendre : NON MERCI !

Là, nous avons une fête de famille, dont y participeront certaines de ces personnes, je m'attends au pire des remarques désagréables ! Espèce de faignante ; ouais, moi je travaille et toi tu fous rien.... Mais j'ai une parade, je me mettrais loin, très loin de ces personnes.....

Je me suis battue des années avant qu'un médecin prennent mes différents symptômes aux sérieux, et maintenant je suis entourée uniquement de spécialistes qui croient en cette maladie (je suis atteinte aussi d'une maladie auto-immune et là aussi même si l'analyse sanguine le prouve, j'ai entendu que c'était psychosomatique...alors chercher l'erreur !). J'ai un médecin traitant super, un rhumatologue, un gynécologue, un kiné et un médecin du sport (qui pratique de l'acupuncture, osthéopathie....) qui tous croient en ces maladies et ne me traitent pas de cinglée ! Ca fait un bien fou de savoir que même un gynécologue connaisse ces maladies et qui sait que la fibro peut toucher également les muscles du vagin !

Alors, éloigne-toi des personnes qui te font douter et recherche des spécialistes qui y croient.
Guylaine

Portrait de APM
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Bonjour,

Plus je découvre ce forum, plus je trouve des personnes qui souffrent comme moi (mais le diagnostic n'est pas encore posé :/), et dont le cercle d'amis et/ou de proches se restreint.

A part le fils de mon généraliste (à qui j'ai dit que je pouvais entendre un diagnostic psychosomatique et qui m'a répondu Non, car vous avez eu une iritis bilatérale et il n'a pas été mis un nom sur la cause, mon médecin m'écoute.
Un médecin n'est pas à l'abri d'erreurs. (Et, malheureusement il en a fait ...). Sinon, il reste à l'écoute, et si je me mets à pleurer, comme la semaine dernière - il m'arrivait souvent de pleurer chez mon analyste, mais c'est différent ! -il ouvre ses oreilles plus grandes.
Sinon, mon ophtalmologue, dont la spécialité n'est pas celle des rhumato, s'est vraiment inquiété, et m'a proposé de revoir le médecin de l'hôpital, bien que celui-ci se soit spécialisé uniquement dans la gériartrie. Je n'avais pas RV, j'accompagnais ma Mère, mais il a pris le temps de sortir mon dossier, et de me diriger.
Ces médecins n'étaient pas sceptiques à mon égard. Pas plus que le kiné, qui m'a fait comprendre que avant qu'un diagnostic de fibromyalgie soit posé il faudrait passer en revue toutes les autres maladies qui lui ressemblent.[/i]
Dans ma ville, il n'y a pas de spécialistes il faut aller sur Lyon ou St Etienne ... A 80 Km d'ici.

Non, Coraline ce n'est pas psychosomatique !. Mais, de toute façon, quand on somatise une douleur, il faut bien soigner, et l'origine et la douleur !
Donc, tu as raison de fuir ceux qui ne savent pas t'écouter !
Et puis

Quote:
j'ai une devise : patience est de rigeur !

=> Tout à fait d'accord ... même s'il m'arrive de baisser les bras ...

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de ghys
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Bonjour,
Je vous remercie de votre présence et de vos réponses.
Je me rends compte que le diagnostique posé ou non, on en reste au même point: c'est" psychosomatique" et on ne vous prends pas au sérieux...
Surtout que mon rhumatologue m'a prescrit un traitement de fond à base d'Haldol qui est un médicaments pour traiter les troubles du comportements chez les enfants et les adolescents (je travaillle en pédopsychiatrie...)...Lorsque j'en ai parlé à ma collègue de travaille sa réaction a été immédiate :"t'es un peu déprimé quand même, ça augmente ta perception de la douleur..."
Ca m'a fait l'effet d'une douche froide.
Aussi, j'ai décidé de ne plus rien dire sur ça mais je continuerai à parler d'arthrite quand j'aurais de forte crise douloureuse et handicapante, mes migraines, mes insomnies...etc tant pis si je m'entend dire que j'ai toujours un truc de travers...
De toutes façons, tant que les antalgiques rendent mes douleurs supportables, je peux me médiquer seule. J'irais consulter lorsque je ne pourrais plus faire autrement et que j'aurais besoin d'un arrêt maladie (je garderais mon médecin du village au lieu de mon médecin référent,tant pis! et le rhumatologue qui m'a diagnostiqué)

ghys05

Portrait de APM
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Bonsoir Ghys,

Quote:
J'ai été prise en main (6 mois d'hospitalisation: opération + réeducation) et pendant 3 ans je n'ai plus eu aucunes douleurs (normal: j'étais sous morphine de synthèse)

Qu'appelles-tu Morphine de synthèse ?
Est-ce la Buprénorphine, comme le Temgesic ?

Je crois avoir compris qu'un antalgique pur comme la Buprénorhine ne calme les douleurs de la Fibromyalgie ou bien de ce que je souffre en ce moment. (Je ne supporte pas mes vêtements et sous-vêtements. Lorsque je me lave les mains, je dois les essuyer tout doucement, parce que ça fait mal !
Et, qu'en cas de Fibromyalgie il doit falloir un neurotransmetteur. Mais je ne suis pas médecin, c'est simplement ce que j'ai cru comprendre.

Lorsque l'on est traité pour le petit mal / Epilepsie seul le médecin peut croire à ce que l'on croit voir, à ces absences qui nous mènent je ne sais où. La famille et les amis ne comprennent pas. J'ai arrêté le traitement, mais j'en ai pris bien trop longtemps. Moi qui croyais ne plus avoir à prendre de médicaments, à part le Temgesic et un demi Rohypnol, me voilà avec le Lyrica, et mes proches me disent de ne pas augmenter la posologie, pourtant indiqué par le généraliste !
Je n'ai pas spécialement faim, la viande ne passe plus, je ne digère pas le lait, je n'aime pas les poissons et crustacés et tout ce qui vit dans l'eau ... Et on me répond "si tu ne manges pas plus, tu auras encore plus mal" ... !
que faut-il donc faire ?
Tenter de se soigner - soulager la douleur si persistante ? - ou manger sans faim ???

Un membre très proche m'a dit "Tu fais de la déprime" ! Contesté après par un "Non, je n'ai pas dit ça, mais si tu continues ainsi tu feras de la déprime" ... Les mots ne soulages pas les maux. Mais lire que l'on est compris par des étrangers sur un forum, malgré tout, ces mots sont un peu de baume sur nos maux !

Bon courage à Toutes et tous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonjour Agnès,

Je pense qu'un médecin est plus apte à modifier ou non un traitement que nos proches !

As-tu parlé de tes difficultés pour manger à ton médecin, car il ne faudrait pas que tu tombes dans une carence alimentaire, qui pourrait provoquer des carences en vitamines.....

Souvent j'aurais envie de sauter un repas car une fois le repas fait, je n'ai plus faim car trop épuisée par les efforts que j'ai mis pour faire à manger, ou simplement trop épuisée pour mastiquer les aliments, mais je me force car je sais que je suis encore plus faible si je ne mange pas. Si vraiment je suis trop épuisée pour me faire à manger, et bien je mange avec du pain, beurre et confiture, je sais que ce n'est pas idéal pour la ligne, mais je préfère manger n'importe quoi plutôt que de ne rien manger et de me réveiller la nuit par de superbes crampes d'estomac.

J'essaye de cuisiner pour plusieurs jours pour les plats principaux, et pour l'entrée (souvent des salades), j'en prépare pour le midi et soir. Ainsi je cuisine en plus grande quantité mais j'ai moins de casseroles à laver..... Ce n'est pas évident tous les jours et quand on est célibataire, faut encore plus se motiver pour faire la cuisine.

Guylaine

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ghys wrote:
(je garderais mon médecin du village au lieu de mon médecin référent,tant pis! et le rhumatologue qui m'a diagnostiqué)

Bonjour Ghys,

Il suffit de faire une demande auprès de la sécurité sociale (qui t'enverra un formulaire) pour changer de médecin référent, si tu préfères ton médecin du village !

Après, c'est à ton médecin de faire des courriers pour les différents spécialistes qu'il aimerait que tu consultes.

Guylaine

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APM wrote:
Qu'appelles-tu Morphine de synthèse ?
Est-ce la Buprénorphine, comme le Temgesic ?
Agnès,

Bonjour Agnés!
En fait, j'étais sous Temgésic. Au début de ma rééducation c'était en continue puis à la demande (avant une séance et aprés par exemple...).
Pour finir, je ne le prenais qu'en cas de douleurs au thorax , toux ou aprés un effort physique (vélo ou marche ou séance de kiné plus intense).
Je suis restée ensuite pendant 4 ans sans rien prendre, juste doliprane ou Claradol par-ci par-là quand j'ai repris le VTT.
Sauf en 2005 où j'ai fait une rando en montagne de 3h avec + de 1000m de dénivelé...passé les 2000m, je ne pouvais plus respirer et je marchais en titubant (j'avais l'impression d'être soule)...les gardes se sont relayés derrière moi pour intervenir mais j'ai tenu bon.
Aprés deux heures de repos j'ai pu redescendre mais j'ai mis 4 h au lieu des 2h30 prévu...En plus j'avais fait une réaction allergique au soleil, alors que je portais pantalon et tee-shirt manche longues: j'étais recouverte d'urticaire des mains jusqu'aux coudes et des chevilles aux genoux, ainsi qu'au visage (joues et oreilles).
Aprés ça, il m'a fallut de grosses doses d'antalgiques et plus de 10 jrs de repos complet tellement les douleurs étaient intenses jours et nuits...
Dans l'année qui a suivi, j'ai fait des crises de plus en plus importantes, sans raison particulière... mes migraines se sont intensifiées en intensité et en durées, ce qui a nécessité la prise d'un traitement de fond (Vidora) et un anti-migraineux de crise (Zomigoro).
Dans l'année 2006 s'ajoute les insomnies.
Aujourd'hui, non seulement je subis migraines, insomnies, déréglements intestinaux, des problèmes de peau, visuels mais en plus la localisation des douleurs s'est étendu aux pieds, genoux et hanches. Si bien qu'il m'arrive certains matins de ne pas pouvoirs monter dans ma baignoire, voire même de demander de l'aide à ma fille de 12 ans pour m'habiller...J'ai 49 ans pas 80 ans...Je ne supporte même plus les chaussures fermées...
C'est cette situation de plus en plus difficile à vivre qui m'a décidé à en parler au médecin de mon village, même si il n'est pas mon référent.
J'ai été entendu, c'est vrai mais, hier, j'en ai parlé à ma belle-fille (infirmière en service de gastro)et j'ai été profondément déçu car j'ai eu beau lui expliquer ce que m'avait dit le rhumatologue, elle est restée très sceptique:" tu n'acceptes pas de vieillir, c'est ça qui te déprime..."
J'en suis restée sans voix...Tout ce que je venais de lui dire, n'avait servi à rien...:"dans mon service on en a des fibromyalgiques...c'est tout dans la tête, ces personnes sont des dépréssives et même sous anti-douleurs à fortes doses , elles disent avoir encore mal... toi, c'est pareil, t'es surement dépressive et tu ne le sais pas (vu ce que tu as vécu, ça serait normale...) etc..."
Je lui ai alors demandée pourquoi lorsque j'étais entourée de ma famille, en vacances...heureuse et pleine de bonne humeur, en bonne santé, je pouvais un matin me lever complétement bloquée, endolorie au point de ne plus pouvoir me baisser (genoux, cou et hanches) sans pouvoir serrer quelque chose dans mes mains, en faisant tout tomber ???
Elle m'a répondu: " c'est que tu réalises que tu es heureuse et que tu ne le supportes pas...tu ne t'autorises pas le bonheur..."
Là franchement, j'en suis restée coite...J'ai alors préféré changer de conversation car je sentais l'énervement me gagner et je ne voulais pas me fâcher avec elle.
Comment est-ce possible que même quelqu'un qui vous est proche ne puisse comprendre ce syndrome (puisque c'est toute l'appelation auquel il a droit)?
Avez-vous toutes et tous vécues quelques choses dans votre vie qui explique d'emblée la déprime ou la dépression?
Moi, les seuls moments de ma vie ou sans avoir subit quoique ce soit de difficile, je n'ai pas souffert du tout physiquement, c'est lors de mes débuts de grossesse.
Là, ni migraine, ni douleurs dorsales (c'est par là, que cela a commencé...) ...
Dû aux hormones de la grossesse (comme pour l'asthme qui s'atténuait voir disparaissaitt pendant cette période)????
Je ne sais plus que penser et là, franchement cette incompréhension me fout le cafard..C'est sûr!!!

ghys05

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Guylaine68 wrote:
,

As-tu parlé de tes difficultés pour manger à ton médecin, car il ne faudrait pas que tu tombes dans une carence alimentaire, qui pourrait provoquer des carences en vitamines.....
Guylaine

Bonjour Guylaine
Quand je suis trop fatiguée pour manger, je consomme des soupes de légumes...J'en prépare à l'avance, que je congéle dans des petites bouteilles (style 250ml de lait).
Je n'ai ensuite plus qu'à l'enrichir avec du gruyère dégustation ou du babybel (les seuls fromages que je supporte), parfois j'ajoute un cube pot au feu ou poule au pot si cela fait plusieurs jours que je ne consomme pas de viande ou bien je mixe une tranche de jambon.
Ensuite, je n'ai plus qu'à boire cette soupe. Parfois, je suis tellement fatiguée que je dois la diluer plus pour pouvoir la boire...Mais je m'oblige à tout prendre, quitte à m'y reprendre en plusieurs fois... Ma régle reste la même, je dois me nourrir tous les jours et obligatoirement faire deux repas par jour.
C'est un minimum.
Pendant un an, alors que je pesais à peine 44 kg pour 1.59m, je me suis nourrie avec des aliments liquides hyperprotéïnés, prévus pour les cancéreux (mon petit frère n'arrivait pas à tout consommer alors ma mère me les amenait)
Nous sommes tombés malades l'un derrière l'autre (moi, je m'en suis sortie, lui non!...).
Et quand j'ai commençé à reprendre du poids, j'ai gardé ce système de boire mes aliments lors de trop grosse fatigue.
Ce qui me permets aujourd'hui de me maintenir à un poids de 49 kg dans les mauvais moments et d'aller à 52 kg quand tout va bien.
Il faut effectivement bien se nourrir et choisir ces aliments pour rester en bonne santé pour resister et éviter les complications.

ghys05

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Ghys,

Je suis profondément déçue, affligée, démoralisée, etc., etc. par les propos que t'a tenus ta belle-fille !
J'ai eu l'impression qu'elle s'adressait à moi.

J'ai les mêmes problèmes au lever. J'aurais bien besoin d'une cane ou de mes béquilles ... mais il peut y avoir pire, alors, à la guerre comme à la guerre !

C'est terrifiant ce que j'ai lu !

Sache que je suis de tout coeur avec toi, comme avec toutes les Autres personnes qui souffent ... et qui en arrivent à déprimer par le manque de tact, de compréhension, d'écoute de la part de leurs entourages :/

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de APM
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Guylaine68 wrote:
Bonjour Agnès,

Je pense qu'un médecin est plus apte à modifier ou non un traitement que nos proches !

As-tu parlé de tes difficultés pour manger à ton médecin, car il ne faudrait pas que tu tombes dans une carence alimentaire, qui pourrait provoquer des carences en vitamines.....

Oui, Guylaine, mon généraliste est informé de mes difficultés à manger aux repas.
Mais, [je ne lui lance pas la pierre, même s'il a fait des erreurs avec ma Mère, ou d'autres personnes, c'est un bon généraliste. Le problème est aussi qu'il me connaît depuis longtemps et qu'il passe à côtés de certains problèmes, inconsciemment !], il oublie chaque fois ce que je lui ai déjà dit !
Les problèmes de mémoire touchent aussi les Médecins ...

Guylaine68 wrote:
Ainsi je cuisine en plus grande quantité mais j'ai moins de casseroles à laver..... Ce n'est pas évident tous les jours et quand on est célibataire, faut encore plus se motiver pour faire la cuisine.Guylaine

Oui, être célibataire, ou avoir fait ce choix par défaut (maladie) ça ne rend pas la vie facile. Mais, combien d'hommes supportent la maladie, syndrome ou autre de leur conjointe ???

Fatigue, souffrance physique et morale, désespoir, sont le lot de beaucoup ...

Agnès, très désabusée

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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