SYNDROME KLIPPLE TRENAUNET

mon fils souffre du syndrome de klipple trenaunet . enfant il etait suivi regulièrement mais depuis qu'il est adulte plus aucun suivi (il n'a pas trouvé de medecin competent dans ce domaine) il fait de plus en plus de thrombose donc maintenant il est sous anticoagulant+ collant de contention. la marche est devenue très difficile avec une grande souffrance quand il reste longtemps debout : donc difficulté à trouvé du travail dans son domaine (menuisier). quelqu'un a t il une solution?