syndrome KBG

Dans Forum Maladies rares - Par Mélanie Lallain le 15/09/15 à 22h02
Portrait de Mélanie Lallain
Par Mélanie Lallain le 15/09/15 à 22h02

bonjour,
Maman d 'une jeune demoiselle de 8 ans,diagnostiquée depuis peu,porteuse du syndrome KBG,
J'aimerais en savoir davantage à ce sujet et peut être vous raconter l'histoire de Taïs??
Mélanie.

Portrait de crehel
Par crehel
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Je suis la maman d'une petite fille de 5 ans qui s'appelle Hélyne dont on a eu connaissance courant juillet 2015 qu'elle avait le syndrôme KBG.
J'aimerais rentrer en contact avec des personnes qui connaissent ce syndrôme.

Cordialement.

Portrait de Bachibouzouk67
Par Bachibouzouk67
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Bonjour, mon fils 15 ans a été diagnostiqué à L'hôpital Debré à Paris. Je serai ravie de pouvoir échanger avec d'autres parents.... Au plaisir de vous lire

Portrait de
Par (Anonyme)
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Je viens de lire la définition de ce syndrome donné par Vulgaris. Je n'en avais jamais entendu parler auparavant. J'espère que tu trouveras quelqu'un en mesure de t'éclairer crehel.

Portrait de Bachibouzouk67
Par Bachibouzouk67
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Bonjour Mélanie, mon fils, 15 ans vient aussi d'être diagnostiqué.... Je souhaite aussi pouvoir échanger avec d'autres parents...

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