Syndrome Franceschetti et Klein

[Invité]

Bonjour, ma compagne a 26 ans et est atteinte du syndrome. Ses parents on connu à l’époque des difficultées pour avoir des informations sur les traitements possibles. Aujourd’hui, après plusieures tentatives d’opérations chirurgicales qui se sont avéré être des echecs dû à des rejets, les oreilles sont toujours au même stade et le port d’un vibrateur reste la meileure solution. D’autres anomalies demeurent au pourtour des yeux.

Notre question est (ou plutôt, nos questions sont 🙂 : étant donné que nous souhaitons avoir des enfants très bientôt, nous avons pris rendez-vous avec une généticienne de l’hopital St Joseph de Marseille, mais, je le pense, toutes les informations se complètent et sont donc bonnes à prendre. Voici donc nos questions : a t’on évoluer sur le traitement de ce syndrome ? Quels sont les modes de diagnostic des riques pour l’enfant et y a t’il des alternatives pré-natale ? Il y a t’il des spécialiste pour le traitement post-natale ? Quel est la démarche à suivre dès son plus jeune âge. Il y a t’il des forum autour de ce syndrome.

Toutes les informations sont les bienvenus, merci par avance pour tout ceux qui ont pris le temps de nous lire.

Très cordialement, Laurent et Mélanie.
e-mail : [email protected]

[tiffanny]

salut tout le monde moi je vien davoir un bebe une belle petite fille elle vien davoir 2 semaines.elle a le symdrome de franceschetti klein.on doit monter a montreal mardi a st-justne pour quil puisse l’examiner et nous donner plus de nouvelles.mais bon moi je voulais savoir si il a une aide pour monter la bas ou si il nous rembourse.et la bas comment sa marche. je vous remerci de maider et de repondre a mes questions.

[lilisouris17]

Bonjour,

J’ai moi aussi un petit garçon atteint de ce syndrome, mais il s’agit d’une forme vraiment mineure.
J’aimerais parler avec des parents d’enfants atteints ou des adultes!
Je n’ai pas la réponse à ta question tiffany, nous avons fait une demande d’ ALD auprès de la sécu, je crois savoir que nos transports seront remboursés. Donne moi des nouvelles de ta fille si tu as ce message, j’espère que tout va bien!
à bientôt

[mailnini2003]

bonjour,

mon bébé est né début décembre avec ce syndrome !

j’aimerai discuter avec des personnes confrontés à ce syndrome car j’ai besoin d’en savoir plus !

merci beaucoup pour vos témoignages

bonne journée et joyeux noel à toutes et à tous

Virginie

mon adresse mail [email protected]

[maudb]

Bonjour,

J’ai vu que vous recherchiez des gens qui sont atteints du syndrome pour en discuter.
Je m’appel Maud, j’ai 21 ans, je viens de la manche, et je suis atteinte du syndrome. Si vous souhaitez me poser quelques questions que se soit ou simplement discuter avec moi, il n’y a aucun problème, vous pouvez me contacter.

Je voudrais vous dire aussi de garder espoir pour vos enfants, cette maladie ne dois pas devenir pour eux un fardeau mais une force, malgrés les points négatifs que sa comporte.
Personnellement, j’ai su la surmonter, et aujourd’hui je m’accepte tel que je suis, je refuse les chirurgies plastiques, je n’en vois pas l’utiliter pour le moment !
Malgrès tout, ça ne m’a pas empêché de passer mon BAC, puis d’avoir mon BTS Assistant de Gestion en Juin 2010. Aujourd’hui je suis secrétaire et j’ai mon appartement à coté de Caen !

Courage aux parents, je sais que c’est dur pour nous, mais je sais aussi que ça l’est pour nos parents !

[victoire10]

Bonjour Maudb,

Mon petit fils Raphaël est atteint du syndrome et il a 2 semaines. J’ai 44 ans et je suis maman de 5 enfants de 26 à 3 ans et c’est mon second fils (22 ans) qui vient d’être papa.
Je me suis documentée sur le sujet mais c’est gentil à toi de proposer ton aide pour nous aider à comprendre et surtout ton ressenti est très important pour nous car dans l’absolu (syndrome ou pas), on souhaite tous que nos enfants et petits enfants soient les plus heureux possibles. Je peux te donner en pv mon adresse mail. bises bon dimanche

[sistaroots13]

bonjour a ts , je suis tombé sur ce forum par hasard mais peut etre un peu tard? j’ ai 2 enfants atteint du syndrome. je cherche des parent d enfants atteint ou des adultes afin de pouvoir discuter de cette affection. j’ ai déjà pris contact avec l association colline fondé par les grands parents de colline atteint du syndrome de francheschetti . l asso est basé sur Ales mais compte quelques antennes partout en France. Malheuresement nous ne sommes vraiment pas beaucoup à etre recensé ce qui cause justement ce sentiment de solitude et ce manque d information relative a un syndrome encore trés méconnu des services médicaux et sociaux. je serais ravie de faire votre connaissance à tous et que nous puissions échangé sur nos parcours respectifs
amicalement. monia

[Manu59112]

Bonsoir j’ai également une fille de 6 mois atteint de se syndrome , si vous voulez discuter il n’y a pas de problème cordialement

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