Portrait de Madominique

Bonjour, depuis 2001, a la Pitié Salpétrière, en Médecine interne, on aurait diagnostiqué un syndrôme de Gougerot Sjogren en raison des anti corps anti nucléaires élevés , douleurs et fatigue musculairs et articulaires... j'étais à 2560 pour une normale à 100; de traitrements en tritements depuis , d'analyses en analyses, je passe de 300 à une normale à 100 et je viens de recevoir mes résultats je suis à 400 : inflammations poignets coudes, pieds, genoux chauds et douloureux !! Fbromyalgie secondaire mais que puis je avoir qui soit inflammatoire depuis 10 ans ?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le Gougerot-Sjögren ce ne sont pas les anti-nucléaires qui désignent la maladie mais les anticorps anti SSA et anti SSB.

Et un GS sans syndrome sec, c'est plutôt anormal. Le syndrome sec étant le GS prioritairement.

Donc avez-vous eu l'analyse des anti SSA et anti SSB ? Si oui ce sont eux qui désignent la maladie.
Les anti-nucléaires eux peuvent être présents dans beaucoup de maladies dont la PT, le lupus,.... et les maladies auto-immunes de la thyroïde.

Avez-vous eu une biopsie des glandes salivaires ?
Un test de Schirmer pour les yeux ?

Et si on vous a diagnostiqué un GS pourquoi parler de fibromyalgie ?
Le GS donne des douleurs dans toutes les articulations et de la fatigue.
Donc je ne comprend pas trop ce diagnostic éparpillé.
Et cela dit une fibromyalgie elle ne retrouve pas d'anticorps anti-nucléaires.
Donc je pense que le diagnostic fait est à revoir.

Avez-vous eu un contrôle : TSH, T3, T4 + les 3 anticorps antithyroïdiens ?
Car une maladie d'Hashimoto peut donner les mêmes symptômes mais aussi être associée à un GS ce qui multiplie les symptômes ou les renforce.
Donc si les anti SSA ou anti SSB ou les deux sont positifs, il faut aussi aller chercher du côté de la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Madominique
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Merci à toi Christiane pour toutes ces informations.

En effet, j'ai revu un rhumatologue hier qui m'avait demandé des analyses de sang et d'urine et me dit que je n'ai pas de GJ;

SSA ni SSB négatifs et g effectivement fait une biopsie des glandes salivaires, négative.
Le test pour les yeux , négatif.

Pour la thyroide, l'analyse de sang est correcte.

Pour l'analyse d'urine, j'ai un taux très faible de calcium, (pourtant correct dans le sang)
un taux très faible de phosphore et de créatinine.

Depuis 2001, Le Dr de la Pitié Salpétrière a diagnostiqué un GS forme fibromyalgique......j'ai toujours douté !!! Mon état est très invalidant car je souffre énormément des articulations, fatigue musculaire et des humeurs en dents de scie.

Quand je regarde les symptomes de l'hypothyroidie, tout correspond !!!! je vais consulter mon généraliste à nouveau car le rhumato ne me donne rien même pas de calcium et refuse de me médicaliser

Le matin, quand je me lève, je n'ai qu'une envie, de repartir dans mon sommeil (chimique) car je souffre trop .... merci beaucoup et j'espère que cette fois ci mon généraliste me donnera des informations plus précises .

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pas de nom de médecin sur le forum. Merci. Je l'ai supprimé dans votre message.

Donnez les résultats sanguins exacts pour la thyroïde, sans oublier les normes du labo.
Des résultats dans les normes ne disent pas corrects pour autant.
Vos symptômes sont effectivement très hypos et il faut voir quels sont les examens pour la thyroïde qui ont été réellement fait.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Madominique
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Désolée pour le nom du Médecin.

J'ai fait voir mes résultats par mon généraliste ce matin, il me confirme que tout va bien . Les anti corps anti nucléaires à 400 (norme 100) ne veulent rien dire ... certaines personnes peuvent les avoir élevée...
Pour la thyroide le seul examen sanguin est : TSH; us : 1,49 mUI/l pour valeurs de référence 0,27 à 4,20 ;Donc, ils me disent pas de pb de thyroide. Voila les seules réponses que j'ai eues.
J'ai une épicondylite au bras gauche (récurentes aux 2 bras quand ce ne sont pas des tendinites) et le poignet droit bandé depuis 1 mois avec du feldène en massage car très douloureux (tendinite du poignet) et c'est ainsi depuis 10 ans ... J'ai eu régulièrement des infiltrations d'altim dans les bras par une rhumato que je ne vois plus... c'est la seule qui me soulageait. Aujourd'hui mon tt est : Rivotryl : 25 gttes le soir
Cartex 1 matin et soir : codoliprane : 3 par jour : effexor 75 : 1 par jour et c'est tout !

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Demandez à faire les examens complémentaires.
Si le médecin refuse, changez-en.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Madominique
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Bonjour, Quels examens dois je demander, je vois tant de médecins que je n'ose plus me plaindre ...

Portrait de Christiane59
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Pour la thyroïde la TSH seule ne suffit pas il faut aussi les hormones T3 et T4 + anticorps antithyroïdiens. Je les avais déjà donné dans mon premier message.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de Madominique
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Merci beaucoup; Je vais m'en occuper de suite . Bonne journée
Cordialement

Portrait de Birgenschlopp
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Bonjour,

Je voulais savoir, j'ai tous les symptôme du syndrome de GS, mais les anticorps anti SSA et anti SSB sont négatifs, est ce possible ??

Merci

Portrait de Colinou
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Moi aussi pour le moment on me recherche le syndrome de Gougerot Sjogren parce que j'ai fait une biopsie des glandes salivaires accessoires qui est au stade 3 pour l'infiltration lymphocytaire. Je viens de faire une prise de sang pour voir si j'ai des anticorps SSA et SSB et c'est négatif. Donc pour le moment je n'ai qu'un test sur 2 de positif et le médecin de médecine interne a dit que soit la biopsie est au grade 4 et c'est sûr pour la maladie ou stade 3 et anticorps et on est sûr, sinon c'est douteux et il faut faire d'autres tests.

Portrait de Colinou
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Portrait de Colinou
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J'ai recontacté le médecin interniste aujourd'hui, il ne veut plus faire d'autres tests, il dit que ce n'est pas la peine, qu'il y a beaucoup de personnes qui ont une biopsie de grade 3 et que sans les anticorps SSA et SSB ça n'a pas beaucoup de signification, donc voilà pas de diagnostic de posé.

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