syndrome du morning glory

[delfe]

ma fille de 2 ans est atteinte du syndrome du morning glory ( vue basse et strabisme) depuis sa naissance. J’aurai voulu savoir si une chirurgie pouvait ameliorer cette maladie…

[charly666]

bonjour, je suis moi même atteinte de cette maladie et je sais que pour l’instant la chirurgie ne peux en rien la guérire
si vous voulez avoir des renseignements n’ésitez pas

[nathalie5]

bonjour on a détecté cette maladie à ma fille quand elle avait 8 mois.Elle est suivie tous les 3 mois par son ophtalmo pour surveiller un éventuel décolement de la rétine ce qui peut arriver.Elle a aujourd’hui 4 ans et elle va bien ,mais la vue de son oeil droit qui est malade ne pourra pas s’améliorer,elle voit la lumière mais n’a aucune définition du reste.Son strabisme n’est pas flagrant sauf quand elle est fatiguée il a tendance à remonter et ne fixe pas.Notre ophtalmo m’a dit que pour l’école dès le primaire il demandera un tiers temps qui lui laissera pls de temps que les autres parcequ’elle doit se concentrer plus longtemps.J’ai été très affolée au début mais tout va bien maintenant il faut juste la faire suivre souvent.Etes-vous sure que c’est bien cette maladie?Quels examens avez-vous fait?

[charly666]

même si quand on est petit le strabisme et très fort avec l’âge il s’atténu, par contre la vue reste comme elle est.

et mon ophtalmo ne m’as jamais donné de tiers temps c’est bizarre

[nathalie5]

salut,charly quel age as-tu?

[charly666]

j’ai 15ans

[catzoé]

Bonjour je suis maman d’une petite zoé qui va avoir 2 ans le 10 juin et qui est également atteinte d’un morning glory ! Question pour nathalie 5 Je souhaitrerais savoir quels tests on permis de déceler qu’elle ne voyait qu’une lumière ?! Sait tu si elle voit les formes et les couleurs?! Etant donné qu’elle a 4 ans je suppose qu’elle va à l’école! Comment cela se passe t-il? Comment est la vision de ta fille du côté « qui va bien »? Merci d’avance pour les réponses que tu va me donner et ca fait plaisir de pouvoir partager sur le sujet qui est rarement évoqué !

message pour charly toi qui est atteinte du syndrôme comment vit tu cela ? On ne t’as pas proposer une opération pour rectifier le strabisme?

[charly666]

le test qui permet de savoir si la personne vois la lumière est très simple, il suffit de lui cacher l’oeil valide et d’allumer une lumière en direction de l’oeil atteint. Si l’enfant vois quelque chose (dans ce cas si la lumière) il le dit.
pour ma pars je ne distingue pas les couleurs ni les formes et mon oeil non atteint est myope

sinon pour te répondre je le vis très bien et ça ne me gène presque jamais et mon strabisme c’est rectifié de lui même avec le temps donc pas eue besoin d’opération

[Nora1992]

Il y a maintenant un forum dédié au MGS:
http://morningglorysyndrome.superforum.fr/

[mariejeanne]

bonjour,
ma fille de 6ans a cette mal formation.On lui a trouvé il y a seulement 2ans .elle a une réducation orthoptiste mais il se trouve quel a des maux de tête très prenoncer c’est dernier temps car elle force beaucoup elle est au cp.Je ne sais pas pour vous tous mais je trouve qu’il y a plus de question que de réponse sur le morning Glorys je trouve que les proffesionnel nous donne pas asser de réponse nous avons fait un IRM.Nous somme partie faire tout ce qu’il faut mais je vois que pour le reste on reste assé flou.Excusez moi mais c’est la première fois que je trouve des personnes qui comprent .Je voudrai sa voir comment ma fille voie?comment l’aidé au mieux.

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