Portrait de anonymous
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ChristineS wrote:
Bonjour Marrona !
Alors que t'a préconisé le chirurgien ? quels conseils t'a-t-il donné ?
Parle-t-il aussi d'opération ?
Qu'envisages-tu ?
Et aujourd'hui, comment te sens-tu ?
ton fils va mieux ?
Portrait de marrona
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salut CHRISTINE S ! quelque problème avec mon ordi; donc hier RDVavec le chirurgien qui m'a fortement conseillé d'abord des scéances de réeducation , ce qui aurait dû être proposé par le premier chirurgien avant toute opération!
bien entendu en cas d'échec, je me ferais opérer voilà je suis plus sereine maintenant

Portrait de ChristineS
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tu as raison, il faut tout essayer !!! il faudrait que tu en fasses en intensité ? 3 séances par semaine, ça te soulagerait bien, non ?
je suis contente pour toi !

Portrait de marrona
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je ne sais pas à quelle fréquence le KiNE me le dira

Portrait de marrona
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CHRISTINE S si tu est connectée j'aimerais te donner des nouvelles

Portrait de anonymous
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bon ben moi g q 24 ans et les mèmes symptomes!!!!!! demain je file chez le médecin mais ça me fait très peur tout ça...

Portrait de marrona
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marjoli n'ai pas peur ma réeducation me soulage déjà un peu j'espère que cele va continuer mais tu as raison consulte!

Portrait de ISABELL
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moi j'ai 35 ans et j'ai le syndrome du défilé thoraco-brachial depuis 2 ans et demi avec des hauts et des bas ; au départ cela a mis des mois avant d'avoir le bon diagnostic car mal connu on pense d'abord à une simple tendinite.
J'ai été traitée par corticothérapie sur de longues périodes et kinésithérapie pendant de longs mois mais sans véritable résultat, avec arrêt de travail pendant de longs mois et interdiction de faire du sport et on m'a même parlé d'intervention. Conclusion cela m'a conduit à une dépression.
Et puis, un jour j'ai changé de kinésithérapeute qui est aussi ostéopathe et miracle il m'a soulagé pendant de longs mois. E t là, je dois de nouveau faire appel à lui, car j'ai de nouveau très mal surtout la nuit avec fourmillements, etc...et j'ai un peu laissé traîner. De toute façon une fois que l'on est atteint de ce syndrome on l'a à vie et surtout attention la cortisone n'est pas une solution c'est du provisoire avec pleins d'effets secondaires ; il n'y a que les antalgiques et surtout trouver un excellent kinésithérapeute qui sait appliquer la méthode Prost, c'est l'essentiel.
Bon courage à vous car c'est parfois difficile de vivre avec car personne ne comprend car il ne s'agit pas d'un handicap visible.

Portrait de Gabryell
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Bonjour, je viens de poster un nouveau sujet: éxérèse de la 1ère cote,

c'est l'intervention que je viens de subir pour traiter le syndrome d'un défile thoraco-brachiale je vous conseil de suivre le sujet car le retour a la maison est un peu difficile pour le moment mais l'operation c'est bien déroulée et je vois clairement le changement

je ne pouvais pas me brosser les cheveux ou me les laver sans devoir baisser les bras au moins trois fois et ce matin je me suis lavé les cheveux et seul le bras gauche m'a fais mal donc ça a marché

bises

Portrait de Gabryell
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J'ai demandé dans mon post quelque précision sur les douleurs post-op car mon chirurgien n'a fait que survoler le sujet donc n'hesitez pas a suivre ça permttra de vous éclairer autant que moi ;)

Portrait de miniedom
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bonjour,je m'apelle dominique,j'ai 34ans et je suis aussi atteinte d'un defile
j'ai eu tous les medicaments site,la kine pd de nombreux mois et pas de resultats,doigts tres froid et sianose,picotementset des douleurs de plus en plus forte.
j'ai rdv demain avec le chirurgien et voir si on envisage l'operation.
j'ai tres peur,je ne sais ce que je dois faire.
j'ai peur du retour a la maison aussi ayant 3enfants et un mari qui travail bc.
si l'une de vous a subitune operation pourriez vous m'aider?
ce serait chouette que je puisse en parler avec qq qui connait car en effet on est pas tj bien comprisent.
bonne soiree et a bientot

Portrait de cidouce37
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Bonsoir je vient de m'inscrire ici en me disant que j'arriverais peut etre a trouver une solution ou une reponse
Je souffre d'un delilé toracho brachial depuis a peut pret 2 ans
j ai éte operer canal carpien gauche et droit ainsi que du coude droit (nerf cubital)
Malgré tout je souffre de plus en plus de l epaule du bras
je suis sous Laryca 75 mg depuis 3 semaine je ne ressent aucune amelioration j ai decider de ne pas en prendre plus car il me fait completement tourné la tete
J ai rencontré un Kiné et un autre chirurgien il ma été proposé une hospitalisation de 4 semaines en kinésie fonctionnelle avec perfusion d un autre médicament pour la douleur et essayer de m'aider a retrouver un vrai sommeil.
est ce que quelqu'un a deja eu se genre de traitement
merci de vos reponses

Portrait de nicoleben
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Bonjour à tous,
Je viens de lire vos témoignages et je me décide à entrer dans le forum.
Apparemment, il y a une majorité de jeunes femmes et personne ne parle de phlébite du bras.
Mon fils de 21 ans vient de faire mi-décembre une thrombophlébite au bras droit avec obturation complète de la veine sous-clavière. Il a eu droit à une thrombolyse in situ, c'est à dire par cathéter introduit jusqu'au niveau du caillot, plus gonflement d'un ballonnet car la veine présentait un hématome et un épaississement de la paroi.
Apparemment, c'est un syndrome du défilé cervico-brachial, avec compression de la veine entre la clavicule et la première côte. Le diagnostic doit être affiné fin mars, avec phlébographie et phléboscanner en mouvement, qu'ils n'ont pas pu réaliser lors de sa phlébite, car il ne pouvait pas bouger son bras.
Ils nous ont déjà parlé de l'exérèse de la première côte, c'est pourquoi je me tourne vers ceux d'entre vous qui l'ont subie . Comment vous portez-vous, quelles ont été les suites, et les conséquences sur votre vie (professionnelles, loisirs...) ?
Je m'inquiète d'autant plus que depuis quelques jours, il a le même genre de douleur au bras gauche. L'echo doppler a confirmé qu'il n'y avait pas de caillot, mais un rétrécissement du défilé de ce côté aussi... L'opération bilatérale est-elle envisageable, avez-vous des échos à ce sujet ? La kiné est-elle envisageable du côté gauche, en prévention de phlébites ? Car je crois qu'après une phlébite, il ne faut pas faire de kiné ? Les anti-inflammatoires et l'aspirine lui étant interdits (il est sous anti-coagulants), le paracétamol est-il efficace contre les douleurs ?
Je vous remercie de prendre le temps de me lire et de me répondre, quand on découvre quelque chose dont on n'avait jamais entendu parler auparavant, on angoisse un peu (beaucoup, je suis une maman).
Je vous espère tous et toutes en bonne forme.

Portrait de r-d-b.luchotmail.fr
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Bonjour,

je souffre de ce syndrome du défilé thoraco-brachial que l'on m'a diagnostiqué le 10/11/08 par mon rhumatologue qui est rattaché à cochin.
Je suis désespérée aujourd'hui par rapport à cette maladie qui est sans issue.
J'ai rendez-vous le 3/02 à l'hôpital cochin en hôspitalisation de jour à la demande de mon rhumato pour faire un bilan et de la rééducation du défilé des scalène droit, éventuellement des examens complémentaires.
Voilà donc j'attend avec impatience ce rendez-vous qui je l'espère me parlera plus.

Si vous souffrez de ce syndrome pouvez-vous me donner votre propre vécu face à cette maladie et ce que vous avez essayer pour soulager vos douleurs.
De plus, je souhaiterai avoir l'avis de spécialiste afin que je puisse avoir des réponses à mes questions sur la maladie.
Merci infiniment pour votre solidarité
Vous en souhaitant bonne réception

Portrait de r-d-b.luchotmail.fr
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Bonjour,
J'ai besoin de votre 'aide car je souffre du syndrome du défilé mais tous les examens ne montre rien qui explique ses douleurs.
Pouvez-vous me dire comment vous vous sentez aujourd'hui et surtout comment surmontez-vous les douleurs.
Merci d'avance, bien à vous

Portrait de minouche01
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r-d-b.luchotmail.fr wrote:
Bonjour,
J'ai besoin de votre 'aide car je souffre du syndrome du défilé mais tous les examens ne montre rien qui explique ses douleurs.
Pouvez-vous me dire comment vous vous sentez aujourd'hui et surtout comment surmontez-vous les douleurs.
Merci d'avance, bien à vous

je pense vous avoir dejà repondu dans votre post

http://www.vulgaris-medical.com/forum/s18455-syndrome-defile-scalenes.html

cordialement

Portrait de Christiane59
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r-d-b.luchotmail.fr wrote:
Bonjour,
J'ai besoin de votre 'aide car je souffre du syndrome du défilé mais tous les examens ne montre rien qui explique ses douleurs.
Pouvez-vous me dire comment vous vous sentez aujourd'hui et surtout comment surmontez-vous les douleurs.
Merci d'avance, bien à vous

Bonjour,

De quel examen parlez-vous ?

Car si vous avez un syndrome de défilé, il a été diagnostiqué par des examens et donc si le diagnostic est fait, cela explique largement les douleurs.

Donc je ne comprend pas que vous ayez un diagnostic fait mais que les examens ne montrent rien. Ce n'est pas logique.

Portrait de padoukk
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"J'ai rendez-vous le 3/02 à l'hôpital cochin en hôspitalisation de jour à la demande de mon rhumato pour faire un bilan et de la rééducation du défilé des scalène droit, éventuellement des examens complémentaires.
Voilà donc j'attend avec impatience ce rendez-vous qui je l'espère me parlera plus."

Hello
Voila plus d'un ans que j'ai commencé a avoir des douleurs dans la nuque, au niveau des trapézes, dans les épaules, les avant bras, et dans les pouces.
J'ai mis plusieurs mois avant de mettre le doigt sur mon probléme, et après un dolpair, il ce trouve que j'ai un pincement du coté gauche. Mais je ne comprends pas comment ca ce fait que j'ai également des douleurs sur le coté droit.
Je travaille chez un ébéniste, mais actuellement je suis dans l'incapacité de travaillé.
Même de me brosser les dents, ou me presser des oranges, est très pénibles.
J'ai vu que tu avais rendez vous le 03/02 a l'hopital.
Et je suis curieux de savoir quel est le verdict?

Merci d'avance pour ta réponse.
Ciao

Portrait de r-d-b.luchotmail.fr
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Bonjour,

Malheureusement rien de neuf à l'hôpital, j'ai fait de la rééducation au sein même de l'hôpital et l'on m'a donné un programme d'exercices à faire tous les jours à la maison, il y a une petite amélioration mais malgré tout lorsque j'effectue de simple geste cela est pénible et douloureux. Les médecins m'ont dit qu'il fallait faire la rééducation tous les pour avoir une amélioration et surtout pour élargir l'espace qui s'est rétrécit avec le temps et peut-être que j'avais une prédisposition du fait que ce passage est étroit, donc c'est difficile car je ne peux pas reprendre mon travail et je ne sais pas comment cette pathologie va évoluer. J'ai rendez-vous le 2/03 avec mon rhumatologue afin de savoir si il y pas une autre solution. Je ne prend plus de médicaments à part des antalgiques car cela ne donne aucun résultat. Situation difficile n'est ce pas lorsque l'on vous dit qu'il n'y a rien à faire, on se pose des questions sur l'avenir c'est l'incertitude et comment travailler sans provoquer ses douleurs aigu qui sont difficiles à supportées. J'essaie de garder le moral même si parfois s'est très difficile. Dit moi comment vas-tu?
Bonne réception

Portrait de petiteelfe59
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Bonjour a tous
Je suis une jeune fille de 23 ans je vie sur rennes, je me tourne vers vous pour parler de mon problème je suis atteinte moi aussi du syndrome du défilé thoraco brachial plus prédominant à gauche depuis 2007, j'ai fait tous les examens Echo doppler,EMG,angioscanner en ce qui me concerne c'est une apophysomeglie bilateral avec arret de flux sanguin dans l'artère sous clavière gauche,mes douleurs sont de plus en plus forte depuis un accident de la voie publique qui a eu lieu il y a 1ans,ma vie quotidienne n'ai pas facile j'ai l'impression de tjrs porter un enorme poids sur mes deux épaules,quand je léve les bras pour me coiffer je ne tiens pas lgtmps car j'ai l'impression que mon bras pése des tonnes,parfois les douleurs irradie jusque dans le bas de la tête me bloquant toute mobilité du cou et des cervical,ca provoque un espece de paquet nerveux,avec un lot d'insomnies.j'ai fait des seances avec le DR prost kiné qui vie a rennes c'est celui qui a inventé cette technique ceci a etait favorable mais cela na fait qu'empirer le processus des douleurs,j'ai donc arreter et je suis operable mais le soucis c'est que j'ai peur!
je voulais partager mon temoignage avec vous car j'ai besoin dan parler car hélas je me sent tres incomprise en ce moment avec mon ami,qui ne supporte plus ce que j'ai,ce que je peux comprendre!
je vous remercie d'avance pour vos reponses
si quelqu'un connais de bon chirurgiens a rennes qui me le fasse savoir?
bonne soirée ou journée

Portrait de petiteelfe59
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pour vous aider la seule astuce pour diminuer et non faire partir vos douleurs,c'est une bouillotte d'eau super chaude a mettre la ou vous avez mal ou pour plus de budget ils vendent en pharmacie (20euros) ou a décathlon des espèces de poches a faire chauffer au micro onde (2-3 min) et a appliquer directement sur la zone douloureuse!
voila si ça peut vous aider,pour l'instant j'ai trouver que ça ,ou prendre un bain pour se détendre mais en plein nuit pas simple!

Portrait de nanette29
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bonjour,
il y a 5 ans je me suis faite opérer pour un symdrome du défiler, du à des côtes surnuméraire à gauche et à droite,
l'opération à droite c'est mal passer, j'ai dévelloper une contracture musculaire du trapèze, et 6 mois aprés l'opération, tout les symptome été de retour, et pour l'autre opération qui c'est un peu mieux passer pareil 6mois aprés les symptome été de retour, à l'époque j'avais seulement 20ans, ce qui est rare, 5 ans aprés je souffre énormément, le chirurgien n'as rien eu de mieux à me dire que c'étais dans ma tête, mon médecin traitant ma redonner un écho dopleur à refaire, j'ai trés peur du résultat, se syndrôme me pourri la vie depuis 6ans maintenant, je ne peut plus rien porter sans avoir de tremblement, je perd toute sensibilité dans les plus grosse crise, les fourmiment et les engourdissement son continuelle, si quelqu'un as été opérer et que tout c'est arranger j'aimerais avoir un témoignage pour me rassurer un peu, il y a 3ans j'ai su que le chirurgien qui m'avais opérer se faisait la main, alors qu'on me disait que c'étais le meilleur, je suis démoraliser....

Portrait de Chrys012
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bonjour,
je souffre d'un défilé thoracique depuis environ 3ans; j'ai d'abord eu une opération de l'épaule le chirurg pensant que les douleurs étaient dues aux calcifications et tendinites. ça fait 2 ans 1/2. après rééduc, et divers examens, on me dit que c'est un défilé thoracique et que seule l'opération pourrait me soulager. Et ça consiste à retirer la première côte!!! .
comme les nerfs et les artères sont comprimés il a un risque de thrombophlébite profonde et déjà une atrophie des nerfs.
si vous avez entendu parlé de cette opération ou l'avez eu merci de donner un peu de renseignements

Portrait de amg
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Bonjour, j'ai été opérée en 2005 d'un syndrome du défilé thoracobrachial.
Ablation de la première côte. Opération très douloureuse! A ce jour, je présente des signes ressemblant à mon problème avant l'intervention. Après des consultations avec plusieurs neurochirurgiens réputés en France, il s'avère que je souffre d'une atteinte du nerf sympatique !!!!!!!! il n'y a aucun traitement si ce n'est la prise de médicaments qui agissent sur le système nerveux. Le problème est que ce type de traitement a des effets secondaires très importants. Droguée en permanence!!!!! Je ne sais plus quoi faire? Merci pour votre aide.
Amg

Portrait de vincianelaboury
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Bonjour à tous,
je viens d'apprendre que j'avais le syndrome du défilé scaléne, j'ai fais ce matin un EMG et un echo dopler. l'echo dopler a montré une nette différence entre le coté droit et le coté gauche. le flux sanguain est pratiquement stoppé lorsque je bouge le bras droit. aprés l'emg, le medecin m'a expliqué vaguement qu'il y avait un nerf compressé et qu'au niveau mucullaire il y avait une grande différence entre le coté gauche et droit. savez vous si tout cela fait partie du syndrome scalene ou si ce sont des choses totalement différentes? Mon bras droit me fait mal jusqu'a l'omoplate. j'ai une fatiguabilité tres importante et j'ai souvent l'impression d'avoir un morceau de bois a la place du bras. Les medecin me déconseillent la chirurgie mais j'enttend partout que la kiné fait pire que mieux. Qu'en pensez vous et que me conseillez vous?

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