Portrait de kaya29

bonjour, mon histoire est compliquée...
le dernier diagnostique que l'on m'a donné est un SDRC de type II, mais avec une algodystrophie (donc SDRC type I..).
mes douleurs sont faciales, mais descendent dans le cou, et prennent le bras. Mais ce sont mes douleurs faciales les plus violentes, et les plus difficiles à vivre....
Je recherche des personnes qui connaissent ces douleurs, c'est comme des névralgies..mais de façon continue. Ces douleurs sont à type de brulûres, de décharges électriques, de broiement, avec des hyperesthésies au toucher, même léger, aux mouvements, comme lorsque je parle, je souris (chose que je ne fais plus beaucoup!...), que je mange...enfin tout! Pour me laver les dents, c'est un cauchemard!!!mais je suis bien obligée...Toutes ces choses qui me font souffrir, sont des actes tellement normaux et naturels...pour n'importe qui, sauf pour moi...
On a tout essayé : traitements, chirurgie, hypnose, faciathérapie, relaxation....
Aujourd'hui, j'ai du durogésic à 50 mg, du lamaline, de l'actiskénan(20 mg, de 1 à 5 par jour), du cimbalta à 60 mg, du norset à 30 mg, du zopiclone de temps en temps quand vraiment je ne peux pas dormir, une crème locale à la capsaïcine, une crème pour éviter la transpiration, et enfin du minoxydil pour une pelade..
Et j'ai eu une séance de 4 jours de perfusions de kétalar, au mois de juin, et la prochaine n'est prévue que début décembre...
Il y a des jours où vraiment je ne sais plus quoi faire, tellement les douleurs sont vives, atroces, épuisantes...
A L'AIDE!!!!!!!!!!!!!!!!!!
J'aimerais que qulqu'un se reconnaisse dans mon récit, ou mieux que çà intéresse un médecin, car jusque maintenant, je n'ai pas l'impression que çà interesse beaucoup mon medecin au centre anti-douleur, ou alors il ne sait pas quoi faire...mais moi non plus.......!!!!!!!!!!!, et des jours comme aujourd'hui, çà pourrait me donner le courage de mourir, en tout cas çà ne me donne pas envie de vivre, pas comme çà.
Voilà, jespère sincèrement que quelqu'un puisse répondre à mon appel.............
à bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Une algodystrophie c'est en général une articulation d'un membre qui est touchée, donc au niveau du cou et du bras c'est un peu normal.

Quels sont les examens que vous avez fait ? Scanner, IRM, scintigraphie ?

En revanche au niveau du visage, là je n'ai jamais vu le cas, pourtant j'ai travaillé plus de 2 ans dans un service de rhumatologie et rééducation fonctionnelle.
Donc cela doit être un cas, assez rare, voire exceptionnel et donc je comprend encore mieux votre désarroi.

Mais connait-on la cause ?
Avez-vous eu un accident, un traumatisme qui a pu provoqué cette algodystrophie ?

Et si vraiment vos traitements ne vous font aucun effet, mieux vaut en parler franchement avec le médecin spécaliste qui vous suit afin qu'il revoit sa position à ce sujet.
Car prendre autant de médicaments qui ne donnent aucune amélioration pour un problème mais qui risquent fort de vous détériorer une autre partie de l'organisme, mieux vaut éviter.

Cela dit petit conseil : évitez les centres anti-douleurs qui n'apportent bien souvent que très peu de soulagement et pour la douleur physique mais cela peut même entraîner une forte baisse du moral, car quand vous ressortez de là vous êtes encore bien souvent plus mal qu'en y entrant.
Et soit dit en passant, les patients là, sont souvent prit pour les cobbayes des essais thérapeutiques contre la douleur.
Etre cobbaye quand c'est su et voulu ok mais pas à l'insu de son plein de gré.

Je ne peux malheureusement pas trop vous aider.
Je vous donne un lien que vous connaissez peut-être déjà : http://www.wsiat.on.ca/french/wsiatDocs/mlo/freflex_screen.htm

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kaya29
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bonjour christiane, et merci pour ton message.
En effet, apparement, c'est un cas exceptionnel....
J'ai eu un accident de la circulation en 1996, avec fracture et déplacement de la clavicule gauche, et des plaies au visage, mais apparement rien d'inquiétant, à l'époque. Environ, un an et demi, après l'accident, j'ai un bleu qui est apparu, au niveau de la joue gauche, mais sans douleur, avec une sensation d'empâtement, et de lourdeur de la zone. On a commencé par faire échographie, irm, ultras sons, et on a jamais rien vu.
Le temps a passé....j'ai continué à consulter au service dermatologie, car je sentais qu'il se passé quelque chose, mais sans savoir quoi...On a juste trouvé une petite infiltration.
J'ai continué ma vie...je me suis mise à mon compte en 2002, et il est vrai que je suis anxieuse de nature, et mes 3 premières années d'activité ont été difficile nerveusement.
Finalement, un jour de décembre 2004, j'ai commencé à avoir une drôle de sensation au niveau de l'aile du nez, et de la joue; Au fur et à mesure des jours, j'ai une hyperesthésie qui est apparu, à savoir que je ne pouvais plus toucher la zone, et de violentes douleurs sont apparues; C'était terrible!!!!!!!!!!!!et je ne savais pas ce qu'il m'arrivait; Mon médecin traitant m'a envoyé voir un neurologue, et rien que le temps d'avoir mon RV, une semaine, je ne savais pas comment j'allais supporter çà....et du coup, pour moi, c'était sûr qu'il allait trouver quelque chose, au vu des douleurs qui s'intensifiaient au fil des jours, c'était évident qu'il trouve quelque chose!!!!!
Finalement, après examens neuro, irm, il n'a rien trouver, et m'a même fait un certificat comme quoi, il n'avait pas de réponse à mes douleurs!!!!!!!!J'ai bien cru devenir folle...........
Comme c'était suite à un accident, j'ai eu une expertise, et ils n'avaient jamais vu çà; Pour eux c'est une algie de désafférentation, avec hémispasme, et avec une allodynie et une légère paralysie faciale...
Mon traitement actuel est celui avec lequel j'ai senti un "mieux", je sais bien qu'il est lourd mais....
j'ai des hypersudations très invalidantes, et on ne sait pas trop pourquoi, si c'est dû aux traitements ou à l'algodystrophie, a priori si c'était l'algo, l'hypersudation serait plus localisée à la joue, et dans mon cas, c'est tout le corps, accentuée au niveau de la tête et du cou, mais c'est mon corps entier qui dégouline de sueurs au moindre effort(faire la vaisselle, prendre une douche, faire les courses.............).
En 2006, on m'a fait une irm de la fosse postérieure, et là on a vu une boucle artérielle venant cravater le nerf trijumeau............Et là on s'est dit que forcément mes douleurs venaient de là, et donc on a décidé de faire une décompression vasculaire, appelé JANETTA. Il a décoller l'artère du trijumeau mais il n'a pas pu "défaire" la boucle artérielle car j'ai fait une hémorragie.........Malheureusement, une fois l'anesthésie dissipée, les douleurs sont revenues!!..........
çà m'a anéantie!!!!! Je ne voulais pas y croire; J'ai repris mon activité normalement après 3 mois de convalescence. J'ai un bar à la campagne, d'où la difficulté supplémentaire de pouvoir parler toute la journée, d'être souriante, avenante, et agréable bien sûr.....Mon commerce c'est mon "bébé"!!!Mais depuis avril 2007, je ne peux plus travailler, nerveusement ce n'était plus possible, je n'arrivais plus à gérer tout çà, et aujourd'hui je risque de déposer le bilan d'ici 2 à 3 mois!!!!
Voilà, je crois avoir fait le "tour" de mon "cas"...........
Au bout de 4 ans de souffrance, je ne sais plus où j'en suis, je vais avoir 32 ans, je vis seule, je n'ai pas d'enfants, je vais perdre tout ce que j'ai construit, etje ne sais pas ce que je vais devenir........J'essaie de garder le moral mais il y a des jours où je n'en peux plus........
Comme tu l'as dit, j'ai été très deçue du centre antidouleur de ma ville, et en général, je ressors de là encore plus mal. Mon medecin m'a orienté vers un autre centre antidouleur, à nantes, et c'est là que le médecin m'a dit que c'était un syndrome douloureux régional complexe de type II.
Merci encore, christiane pour ton message, et à bientôt.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Parcourt peu banal et pas facile à vivre en tout cas.

Au sujet de la suddation et autres soucis faites contrôler vos surrénales et la thyroïde car elles sont souvent chamboulées avec certains traitements médicaux et ceux que vous prenez peuvent être succeptibles de modifier leurs fonctions.

En ce qui concerne les centres anti-douleurs, je n'en ai que des mauvais échos.
J'en avais parlé pour y aller moi-même à ma généraliste et au spécialiste qui me suivent et tous deux me l'ont déconseillé.
Donc par la suite, vu les différents témoignages, j'ai su pourquoi.

Il y une internaute sur le forum fibromyalgie, qui a eu à faire au centre anti-douleurs de Brest me semble-t-il, elle peut en parler. Il s'agit de Fanfou.
Et c'est une parmi tant d'autres......... malheureusement.

Courage, et vous en avez bien besoin, mais j'espère que vous trouverez de l'aide et une vraie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de sylvia28000
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tu peux me contacter en privé sur

suis atteinte de névralgie faciale depuis 10 ans, j'en ai 36
je te dis pas la souffrance tu connais ....
le lamaline calme les crises mais très modéremment,
le lamictal est très bon , je n'ai plus de crises sévères depuis 5 ans.
heureusement
j'avais pensé au pire ....

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pourquoi faire une proposition de discussion privée ?

Le forum est là pour justement en parler.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de kaya29
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bonjour, sylvia 28000, et merci pour ton message.
Comme christiane je pense que le forum est le mieux pour en parler, je me dis que si çà peut aider quelqu'un, qui souffre comme nous, çà serait déjà çà, tu ne crois pas??....mais bien sûr je garde tes coordonnées.
tu as parlé du lamictal? qu'est ce que c'est?
aujourd'hui tu vas mieux je crois? grâce au lamictal? ou à autre chose?
tu vis normalement?
merci à vous pour vos messages car ces temps ci c'est vraiment difficile, et je me sens seule face à mes douleurs, et merci à christiane pour le lien que tu m'as donné, je ne le connaissait pas celui-là.
à bientôt

Portrait de danielegleyzin
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bon courage il est difficile de dire autre chose la douleur je connais j'ai une nevralgie faciale depuis 10mois et parler est une torture

Portrait de narabella2
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Ayant moi-même des problèmes de néralgies faciales qui se manifestent tous les jours, névralgies à type de brûlures, j'ai, comme vous toutes, essayé de nombreux médicaments qui me laissaient complètement abrutie et qui ne m'amenaient pas de bons résultats. J'ai donc fini par prendre rendez-vous chez un grand professeur parisien, spécialisée dans toutes les névralgies faciales. Je suis contente d' avoir fait cette démarche. Si vous désirez savoir le nom de ce professeur, vous m'en faites la demande, je serais contente si je pouvais vous aider. Amicalement

Portrait de danielegleyzin
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je vis depuis10MOIS avec une névralgie faciale droite mais depuis qq tps j'ai l'impression d'avoir mal sur deux dents du haut; impossible de les toucher;impossible de manger:est-ce tjrs ma nevralgie ou est-ce que je couve autre chose ;l'acupan mr soulage environ 4h de tps ;qui a une idée? merci de me répondre

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