Portrait de spirit14

Tout d'abord bonjour,

Je me présente j'ai 26 ans, et mère qui est atteinte de cette maladie rare, elle est en reanimation depuis une dizaine de jours.
Les medecins l'ont placées sous respirateur, et sous endoxant (chimiotherapie).
Le traitement a fait effet tout et revenu a la normal, enfin presque,
Elle atteinte d'une fibrose pulmonaire et de ce coté là aucune réponse par rapport au traitement.
La fibrose semble etre bien trop dévelopée.
On a rencontré le médecin hier, qui est plus que pessimiste, il retente 10 jours d'endoxant et apres ils arretent tout traitement.
A aucun moment il n'ont proposé une greffe pulmonaire, alors que j'ai pu lire que c'etait possible, pourquoi?
Je demande donc des précisions ou des solutions existantes a ceux qui pourront m'en apporter.
Merci d'avance

Portrait de spirit14
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UP

Aucune réponse a mes question?
En effet c'est un cas très rare

Portrait de spirit14
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Ca y est les medecins donnent jusqu'à la fin de la semaine a ma mère.
Saletée de maladie personne ne semble la connaitre.
Normal avec 5 a 10 cas par million de personne, c'est peu et tant mieu.
La seule chose qui me reconforte c'est qu'elles est sédatée et que logiquement elle ne souffre pas, c'est tout ce qui m'importe en ce moment.
61 ans c'est dégueulasse c'est toujours les meilleurs qui partent les premier.

Portrait de calo
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Nous sommes presque en 2015 est ce que quelqu'un a une solution je vie la même chose avec ma maman !!! Merci

Portrait de Donia62
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Bonjour je souffre aussi de cette maladie. J'ai le syndrome des anti syntetases avec anti jo1. J'ai 31 ans.
Comment se porte votre maman?

Portrait de calo
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Malheureusement la maladie à gagner m'a chère maman nous a quitté avant hier !

Portrait de calo
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Vous habitez dans quel coin ? j'espere qu'ils trouveront le bon médicaments pour stopper cette maladie !!

Portrait de calo
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Portrait de rose du sable
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bonsoir je suis aussi atteinte de cette maladie depuis juillet 2012i le syndrome des anti synthetase avec anti jo1. jai 45 ans maman de 3 enfants mon état est stable avec traitements quotidien et des hospitalisation ... ci pas facile tout les jours j èspére que la recherche trouvera le médicament miracle pour la guérison.mes condoléances pour spirit14

Portrait de mcbdesc
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bonjour,
je suis atteinte du syndrome anti JO1 +fibrose au foie, au poumons, aux glandes salivaires+syndrome de Gougerot depuis octobre 2002.J'avais 43 ans. J'ai été soignée par corticoide, ai declenché une hepatite avec le traitement oral de methotrexate. En 2003, j'ai eu 6 cures d'endoxan; qui a contribué à calmer ma fibrose pulmonaire. Depuis 2004, je suis traitée par methotrexate injectable , on est passé de 20mg à 15, a priori, les problemes inflammatoires sont assez bien controlés. Leshospitalisations mensuelles se sont espacées et maintenant j'ai un suivi hospitalier une fois tous les 2 ans en hospit de jour.Je suis suivie depuis peu par un hépatologue pour surveiller de plus pres mon foie et mes transaminases qui font du yoyo. Je suis suivie aussi depuis la detection de mes problemes par le professeur Miossec à HEH Lyon pour l'immunologie, parce que mon rhumato m'avait diagnostique une polyarthrite rhumatoïde qui s'est revelee une pathologie plus complexe.Ils ont affiné le diagnostique à l'issue de divers examens vers e syndrome anti JO1.

Desolée pour tous ceux qui ne sont plus la et pour leur famille, en 12 ans , je suis devenue plus philosophe....sans connaitre l'avenir (personne ne me donne de vision à plus ou moins long terme...).Ce n'est pas toujours facile à vivre.......
on courage à toutes et tous

Portrait de calo
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Bonjour !! Je suis très touchée par votre message !!! Nous avons combatu six ans avec ma chère maman . Elle a toujours été très courageuse et elle n'a jamais baisser les bras !!! Elle nous manque et chaque jour qui passe j'essais de survivre !!! Mais en même temps elle m'a laissé sa force et son envie de profiter de la vie et des gens que j'aime ...... j'espere qu'un jour ils trouveront le bon remède !!! Soyez forte et profitez même si je sais que ce n'est pas facile tout les jours !!!! Vos messages me réconforte parce que personne dans notre entourage ne connais cette maladie et se qu'on vie au quotidien !!! J'ai accompagné ma maman jusqu'au bout et je sais par ou elle est passée !!! Je vous souhaite bon courage et si vous voulez bien donner moi de vos nouvelles ...... Merci

Portrait de Donia62
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Calo merci de nous donner des nouvelles malgré votre peine. Espérons que la médecine nous trouve un traitement efficace.
En attendant on fait avec. Cette maladie est très différente d'une personne a l'autre. Je garde espoir pour la suite.
Bisous a vous

Portrait de Mybiki
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Bonsoir,

J'ai 28 ans et j'ai déclaré la maladie il y a maintenant 8 ans. Croyez moi, votre peine me touche. Car j'ai eu la chance d'être prise en charge a temps a 2 doigts tout juste de la fibrose, j'ai eu aussi des bolus d'endoxan pendant 6 mois ( a raison d'un toutes les 3 semaines), pour prendre le relai par cortancyl et imurel. Apres la disparition quasi totale de mes lésions en juillet 2014, j'ai eu une poussée en decembre 2014, alors PAF ! et BIM BAM BOUM, mes poumons en ont repris un coup... je suis assez inquiète, je dois vous avouer, devant mes essouflements quotidiens, mes toux, et mes fausses routes, mes baillements, mes efforts pour tenter de faire passer ca pour un acte anodin me fatigue. Je suis assez triste je dois vous avouer, je me sens démunie face à la maladie, le traitement, et la fatigue que ça engendre.
Je voudrais seulement vivre ma vie comme tout le monde, et être heureuse, sans avoir peur du lendemain "et si je ne prends pas ma cortisone demain ? Ca ira quand même ?"

Je vous embrasse les filles, et grace a vous je me sens moins seule.

Portrait de calo
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Bonjour Mybiki je viens de voir votre message qui me touche de très près ! J'aimerait vous contacté personnellement par messagerie ! Je vous laisse mon numéro personnelle ! Si l'envie vous viens vous pouvez me contacter par message privé ! 0770338101

Portrait de Mybiki
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contactez moi par message privé alors !

Portrait de laya
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Bonjour, j'ai 27 ans et je suis atteinte du syndrome des anti-synthétases, on me l'a diagnostiqué à 26 ans, j'en marre cette maladie ne ce guéri pas pourtant il l'on pris en charge à temps, je suis contente de trouver des témoignages sur des personnes qui souffre de la même maladie car j'ai personne avec qui échangé sur ce sujet. On se sent seule et incompris.

Portrait de Donia62
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Coucou, tu n'es pas seule.
Contact moi sur mon mail,

Tu peux me contacter à l'heure que tu veux.
Tu verras nous sommes un petit groupe, nous. Avons tous cette maladie.
Je suis avec mon portable donc c'est un peut galère d'écrire correctement.

Portrait de Joplaya
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Bonjour,
Je viens d'être diagnostiquée syndrome des antisynthétases avec anticorps anti pl7.
J'ai une pneumopathie interstitielle, Raynaud, mains de mécaniciens mais pas de douleurs articulaires et/ou musculaires.
Je commence mon traitement aujourd'hui Cortancyl 30mg/jour + Cacit D3 pour les apports en calcium et Vit D.
Je suis dans un flou total car je ne sais pas comment peut évoluer cette maladie (même si le diagnostic a été posé 8 mois après l'appartion des 1ers symptômes). Je suis aussi à votre écoute.

Portrait de jeancarloscorr
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Prendez Inderal est utilisée pour traiter des tremblements, une douleur de poitrine, une hypertension, des désordres de rythme du cœur, ischemic la maladie du cœur, hypertrophic cardiomyopathy, myocardiodystrophy et d'autres conditions. Acheter ici overthecounterstore.com/order-inderal-online-fr.html Salutations!

Portrait de bernardlecatalan
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bonjour, je suis atteint de la méme maladis que vous le syndrome des anti synthetases depuis cinq ans
J ai moi aussi une pneumophathie interstitielle, mains de mecanicien et douleurs articulaires et musculaires.
J'ai un traitement de corticoîdes 20 mg par jrs plus toutes les semaines piqure de methotrexate.
j'ai eu aussi droit à des bolus d'endoxan pendant 6 mois ( a raison d'un toutes les 3 semaines) ce qui a eu pour effet de calmer ma maladie.
J'ai fait une demande auprés de la MDPH pour que je soit reconnu comme travailleur handicapé.
N'ayant pas d'imunité je vais souvent faire des stages en clinique (dernier en date pour une atteinte grave aux bronches)
Je me sens moi seul sachant que d'autres personnes sont atteintes de cette même maladie (qui touche principalement les femmes!!je suis un homme).
A côté de ça j'essaye d'aller au boulot comme tout le monde (pas facile tous les jours) et je fais du sport en salle (plus possible de courire pour moi comme auparavant because poumon) j'ai des douleurs mais comme ça je me dis que c'est un peu du au sport aussi.
Bon courage à tous.
bernard

Portrait de LiseP
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Bonjour vous tous,je suis une femme de 62ans,et je suis atteinte du syndrome d'anti-synthetase , syndrome de mains de mécaniciens, fribrose et atteinte intertissielle pulmonaire,j'ai été hospitalisée 2 semaines au début de ma maladie pour traiter l'inflammation qui envahissait rapidement mon corps,douleurs musculaires intenses et difficultés respiratoires,,j'ai eu besoin d'immunosupresseurs puissants,qui m'a fais perdre mes cheveux pendant 4 mois,,,ainsi de fortes doses de cortisone,,,ensuite grâce à l'acharnement et persévérance de ma rhumatologue,je suis traiter au 6 mois au traitement de Rituxan par perfusion,,je suis toujours en traitement de cortisone et d'immunosuppresseurs,mais en moins fortes doses et je me porte beaucoup mieux,,j'ai repris une vie presque normale,ma capacité physique est environ à 70% de ce qu'elle était avant ma maladie,,ma médecin m'a confirmer que mon cas a été retenu dans les exemples positifs pour la recherche,,,je souhaite de tout cœur que les recherches nous apportera bientôt du réconfort. Bonne chance à toutes et à tous

Portrait de lapa
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Bonjour,
J'ai 54 ans. On m'a diagnostiqué un SAS en 2010 (pneumopathie intersticielle + polyarthrite + syndrome de Raynaud + main de mécanicien). Après plusieurs hospitalisations (bolus de cortisone), traitement cortancyl + Imurel vite remplacé par du Cellcept à cause d'une hépatite médicamenteuse à cause de l'Imurel, mon état restait très moyen. On a fini par me faire des injections de Rituximab. C'est extrêmement efficace et j'ai été ensuite rapidement remise sur pieds. J'ai conservé un traitement cortisone+ Cellcept ensuite pendant 7 ans avec des doses décroissant lentement jusqu'à arrêt complet du Cellcept il y a un an. Tout allait très bien. J'étais considérée comme étant en rémission complète sans aucun symptôme résiduel. Et puis subitement rechute il y a deux mois (polyarthrite+main de mécanicien +myopathie+fatigue extrême). J'ai eu du mal à y croire tellement tout cela me semblait faire partie du passé ! Et c'est reparti: hospitalisation (bolus de cortisone) puis en cours de traitement depuis 1 mois et demi (cortisone + Cellcept). Ca ne marche pas terrible comme traitement pour le moment. On va voir ce qu'en dit le rhumatologue le mois prochain. Bizarre tout ça mais enfin je suis optimiste. C'est encore un mauvais moment à passer et ca va repartir. La leçon que je tire de tout cela: Faire tout ce qu'on a envie de faire quand on est en forme. Ne pas remettre à demain ce qu'on envie de faire aujourd'hui et profiter de tous les bons qui s'offrent à nous. Belle journée Lapa

Portrait de hermaryfranck10
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Bonjour à toutes et à tous
On appelle Franck je suis originaire de la France plus précisément de paris c'est pour dire à tous ceux qui souffrent des maladies infectieuses et cancéreux qu'ils pourrons être guérit définitivement
je souffrais de cette maladie quand j’ai parcouru des hôpitaux et chez les spécialistes toujours pas de satisfaction du cout j’en ai parlé à ma maman qui est actuellement en mission à l’ambassade , et elle m’a envoyé des médicaments a base des plantes naturelles et je vous assure que je suis actuellement satisfait c’est des médicaments simple a utilisé pour la contacter voici son mail rosemonderenard@yahoofr elle peut payer le médicament et vous l’envoyer
Bonne guérison a tout un chacun de vous que dieu vous bénisse !!!!

Portrait de Patricia Polet
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Bonjour..
J'ai 60 ans et j'habite en Belgique.
On m'a diagnostiqué cette maladie fin du mois d'avril.
J'ai été hospitalisée 3 semaines au CHU de Liège (pneumologie et rhumatologie).
Je suis traitée par cortisone (comprimés) et métotrexate (injection hebdomadaires).
Je suis une revalidation kiné (3x2h par semaine).
La lecture de vos témoignages me permet de me sentir moins seule.

Participez au sujet "Syndrome des anti-synthetase + fibrose pulmonaire"