Home › Forums › Maladies rares › syndrome de Wohlfart Kugelberg Welander
- Ce sujet contient 3 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par FLAMENT Fabrice, le il y a 16 années et 5 mois.
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27 septembre 2007 à 18h39 #41908Nicolas DIOUFParticipant
Bonjour,
J’ai un ami qui s’appelle Mamadou FALL (32 ans), il est sénégalais et fut un bon gardien de but et un excellent joueur de basket. Après son admission à l’université, il a commencé à présenter des symptomes de troubles locomotrices qui ont conduit à une paralysie depuis 5 ans. Les médecins ont diagnostiqués le syndrome de Wohlfart Kugelberg Welander qui est une maladie rare et héréditaire. Aucun de ses ascendants directs ne présentent la maladie (son père et sa mère). Par contre, les mêmes symptomes ont été observés chez son jeune frère qui présente de véritables difficultés pour se déplacer. Plus récemment, il a été décelé chez sa jeune soeur un début de cancer de l’os, ce qui a conduit à ce qu’elle soit emputée de la jambe. A cela s’ajoute une chimiothérapie onéreuse. Merci de soutenir cette famille (quelque soit la nature du soutien) et de les orienter vers des structures pouvant aider à la prise en charge de ces malades.
Merci d’avance30 septembre 2007 à 14h02 #104748antoine leporierParticipant-nous espérons que vous obtiendrez le soutien que vous recherchez.
nous avons propagé votre message.1 octobre 2007 à 12h15 #104793Nicolas DIOUFParticipantMerci M. LEPORIER pour votre soutien.
Bonne journée
Nicolas23 octobre 2007 à 17h47 #105841FLAMENT FabriceParticipantBonjour,
J’ai 32 ans et je viens d’apprendre que je serai moi aussi atteint de ce syndrome mais j’en aurai confirmation que le 3 décembre. Je suis aussi papa de 2 petits garçons et j’aimerai savoir si quelqu’un peu me renseigner afin de savoir si eux aussi en sont atteints car j’ai vu sur ce site que ce syndrôme était héréditaire. Les seuls renseignements que j’ai jusque là sont ceux lus sur ce site.
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