Syndrome de WIEDEMANN-BECKWITH

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15 sujets de 31 à 45 (sur un total de 91)
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    Messages
  • #94004
    soleil3p
    Participant

    Bonjour Yasmina,

    Je ne sais pas de quelle region tu es? Je pense que ta fille a un probleme du syndrome de Becwith, a cause de sa langue. Mais continue a poser des questions aux medecins, a t’informer ou tu pourrais trouver un bon specialiste dans ce genre de maladie rare.

    Mon amie a un petit-fils qui est atteint de cette maladie, il est toujours a l’hopital depuis sa naissance, il est maintenant age de 3 mois.

    Il est a l’hopital St-Justine a Montreal. Peut-etre si tu le peux demander a un medecin de cet hopital, s’il ne pourrait pas te referer un bon medecin de ta region.

    Je te souhaite bonne chance !

    Soleil3p

    #94007
    Yasmina18
    Participant

    Bonjour Soleil,

    Je te remercie pour ta réponse. Nous sommes installés en france à marseille, j’essais donc trouver un medecin en France, ceci étant pour que notre petite étoile soit entre de bonnes mains on est pret à aller au bout du monde. Je vais essayer de joindre cet hopital St Justine.
    Avec ma fille apres son opération nous sommes restées 1 mois à l’hopital, ca nous a parru interminable, tu transmettras toutes nos amités à ton amie qui doit avoir besoins de beaucoup de courrage et de soutien de ses proches pour avoir la force de toujours positiver pour son fils. Mais ces petits bouts sont tellement fort face à ce qui leur arrive dès leur naissance que ça nous donne une belle leçon de vie.

    A bientot

    #94018
    soleil3p
    Participant

    Bonjour a toutes,

    Merci a toutes ces mamans qui ont a coeur la sante de leurs petits rayons de soleil.

    Je pense a vous et vous envoient des ondes de courage, d’amour et de soutient.

    je vous aiment d’ou que vous soyez !

    Une amie pour la vie !

    Soleil3p

    #94088
    ca-inette
    Participant

    bonjour yasmina18
    j’espere que ta petite fille vas bien que vous avez trouvez des reponses a tes questions moi j’habite lyon, essaye t »appeller l’hopital hedouart herriot pavillon k en expliquant le probleme de ta fille car moi ils m’ont tres bien expliqué (meme si j’ai arreté ma grossese) c’est le professeur gaucherand qui m’a recu, le numero est sur les pages jaunes si tu as un souci je rechercherais les coordonnés.
    Je vous soutien tres fort dans cette epreuve mais t’inquete pas si ta petite fille se fais opéré de la langue cela se passera bien(c’est ce que le professeur nous avais expliqué).
    COURAGE amitie carine

    #94089
    ca-inette
    Participant

    Bonjour diane
    j’espere que le petit garcon de ton amie va mieux, c’est long 3 mois à l’hopital cela doit etre dur pour les parents.
    Moi aussi je suis de tout coeur avec toutes ses mamans et papas qui traversent des moments difficiles.
    a +

    #94090
    ca-inette
    Participant

    Salut karine
    Je pense tres fort à juliette pour la semaine prochaine , je te contacterais sur msn pour savoir si tout c’est bien passé.
    bisous à vous tous carine

    #94092
    juju
    Participant

    merci ca’inette, je te donnerais des nouvelles , ton ptit message me fait plaisir…A bientot et prend soin de toi… BISOUS KARINE

    #94095
    Yasmina18
    Participant

    Bonsoir à toutes les mamans,
    Merci Carine pour ton message. J’avais déjà entendu parler d’un centre réputé à Lyon, je ne manquerais pas de prendre contact avec eux.
    Quand je lis ton temoignage je suis très éttonnée de voir que pendant ta grossesse et quand tu as su le problème qu’avait ton petit ange, on t’a mise au courant de beaucoup de détails sur les risques liés à l’omphalocèle. Moi j’ai su le problème d’Inès à l’échographie morphologique, à 5 mois, on m’a fait une amio dont les résultats étaient bons. Mais à aucun moment on ne m’a parlé du SWB, des risques de macroglossie. Je n’ai jamais vu de généticien, ce n’est seulement qu’après la naissance qu’un généticien est venu nous voir à l’hopital. Mes 4 derniers mois de grossesse ont été un vrai cauchemard je dormais 3 heures par jour, j’ai eu des nausés tout le temps même dans la salle d’accouchement, je pensais tout le temps à mon bébé avec les pires images qui me passaient à l’esprit, j’imaginais qu’après l’opération elle aurait une cicatrice sur tout le ventre, alors qu’aujourd’hui elle a une cicactrice qui ne fait pas plus de 2 cm. J’aurais tellement voulu que l’on m’explique dans le détail tout le parcours qu’aurait ma fille, ca m’aurait évité vraiment de passer de mauvais moment. Sachant qu’elle était tout de même en bonne santé. Mais je pense que les medecins ont tellement peur d’avoir de mauvaises surprises, des choses qui ne seraient pas visible à l’échos qu’ils n’osent pas trop se prononcer, en tout cas nous c’est le sentiment que l’on a eu.
    Pendant ma grossesse je n’ai jamais voulu participer à quelque forum que ce soit, je me suis complétement repliée sur moi même, à mes moments d’éveil, les 3/4 du temps j’avais l’esprit ailleurs. Je parlais rarement de ce que je ressentais, à part avec mon mari, et encore je ne disais pas tout, de peur de l’angoisser plus. Aujourd’hui je me rends compte que c’était une erreure, ca fait tellement de bien de parler de tout ça et surtout de parler avec des personnes qui ne peuvent que vous comprendre.

    Je vous embrasse toutes

    A très bientôt

    #94100
    soleil3p
    Participant

    Bonsoir mes amies,

    je sais je ne viens pas tres souvent vous parler, mais je pense a vous toutes !

    Je suis tres contente de constater que Yasmina a pu avoir quelques indications afin d’etre renseignee pour la petite.

    La grand-maman du petit Tristant, qui est le petit-fils de mon amie a pu ple prendre pour la premiere fois samedi, apres 3 mois d’attente….quel bonheur!!!

    Ce petit s’est vraiment battu pour vivre, car ses jours etaient critiques, mais a partir de mercredi, on lui a retire son respirateur, il n’est plus au soin intensif. Il devra etre opere pour sa langue, mais les medecins ne se sont pas prononces pour la date. Car il a deja subi 2 operations a l’intestin depuis sa naissance.

    Ce petit ange est un exemple de courage exceptionnel ! Les medecins n’ont jamais vu encore un cas comme celui de Tristan, et s’il etait ne dans un autre hopital que Ste-Justine, ils affirment que le petit serait mort.

    Je prie pour tous ces enfants malades, et les parents eprouves par cette douleur.

    Gardez toujours l’espoir, ne renoncez pas, un petit pas de plus chaque jour pour arriver a la victoire.

    Je vous aiment!

    Soleil3p

    #94958
    juju
    Participant

    bonjour a toute et merci pour vos messages de soutien… L’opération des amydales de Juliette s’est bien passée , un peu stressante car elle a passée 48h en réanimation ensuite et elle a beaucoup souffert après … Maintenant ça va mieux et elle recommence a mangée normalement , elle a encore un peu de mal a parler mais c’est en bonne voie. On commence a voir de l’amélioration , car elle ronfle moins la nuit ,nous verrons dans 2 mois les resultats de la polygraphie, mais vu déjà cela je ne regrette pas de l’avoir faite operer…
    Demain nous passons l’echographie et j’espere cette fois avoir de bons résultats ,je vous fais pleins de gros bisous et a bientot
    KARINE

    #95847
    DaSiZu
    Participant

    Bonsoir.

    Je commence mon septième mois de grossesse.
    Après une nuque épaisse décelée lors de la première échographie, nous avons fait la biopsie du trophoblaste. Le caryotype s’est avéré ok, une échocardiaque a suivi. Puis l’écho du 2eme trimestre et là un kyste au cerveau, ainsi qu’un estomac petit et un excès de liquide amniotique.
    Echo de controle aujourd’hui: le kyste a disparu, mais des signes d’alerte pour le syndrome Wiedemann-Beckwith: grosse langue, gros bébé, excès liquide, et puis septum interventriculaire épais avec je ne sais plus quoi… j’en perds mes mots.

    Voilà je viens… je sais que je trouverai du soutien.

    Le généticien va remettre en culture les cellules prélevées pour mettre en évidence ou non ce syndrome. On attend mais bon c’est dur.

    #96328
    MACOCO
    Participant

    BONJOUR
    Je viens de découvrir à l’instant votre forum.Je suis maman d’une fille de 32 ans ayant le SWB. La maladie, nous est tombée comme une bombe. A l’époque : maladie genetique; sujet tabou. C’est à l’occasion du diagnostic établi pour ma fille,que j’ai découvert que moi meme et 2 de mes fréres avions cette maladie mais avec des symptomes moindres. V est née avec une omphalocéle, une macroglossie, un hyperstaturisme; des hypoglycémies…………3 mois d’hopital et de soins, on m’a rendu une petite fille en pleine forme puis se sont greffés des problemes rénaux, pulmonaires traités par chirurgie et kynésithérapie… c’est vrai, c’est difficile et épuisant pour les parents mais il faut faire confiance aux médecins………..
    Depuis ses 12 ans, a part des controles radiologiques V n’a plus eu aucun probléme de santé. Aujourd’hui, V est infirmière, a un superbe petit garcon en pleine forme. De ces problémes de santé
    V n’en garde aucun mauvais souvenirs.
    J’espere vous avoir rassuré et j’ai aussi envie de vous dire: que ces enfants qui se battent pour vivre ont un petit quelque chose en plus, maturité, amour de la vie, respect……….

    #96441
    juju
    Participant

    Bonjour,et bienvenue a DASIZU et MACOCO….
    Ma fille de 5 et demi est née avec le swb et si tu veux DASIZU on peut en discuter ensemble sur msn ?….
    Merci a MACOCO pour votre message qui est rassurant et qui nous permet d’avoir d’autres vécus, avez vous été sur le site du swb , votre histoire serait la bienvenue…Ma fille aussi plutard envisage d’etre infirmière peut etre a force d’endurer tout ces souffrances , a bientot.
    KARINE

    #96448
    MACOCO
    Participant

    Bonjour et merci Juju
    De quel site voulez-vous me parler car je n’aurai jamais imagine qu’il y en ai autant ?
    A 18 ans, Valerie à voulu rencontrer un géneticien ainsi que l’équipe médicale (sur Montpellier) qui l’avait prise en charge. A la question : si tu avais un enfant atteint de la maladie le garderais-tu ? oui, a-t’elle repondu spontannément, ce jour là, j’ai compris que les cicatrices etaient plus importantes chez moi que chez elle mais le jeu en valait la chandelle.Ce que j’ai envie de dire a vous les MAMANS, ne refusez pas les mains tendues, la famille, les amis…………. il faut etre entouré car mieux, nous parents ,nous acceptons la situation, mieux se passent les soins, les séparations et moins importants sont les traumatismes dus à la maladie.
    Yasmina, ma fille a eté opérée de sa macroglossie,il y a pratiquement 30 ans, et ce n’etait pas un chirurgien esthétique mais un chirurgien spécialiste des enfants……. aujourd’hui, personne ne remarque que sa langue a été réduite en longueur et en épaisseur et Valérie n’a aucun probléme de language grace à une excellente orthophoniste….

    #96450
    juju
    Participant

    merci de votre réponse , oui il y plusieurs sites pour le swb dont msn swb , qui parle que de cette maladie; si vous voulez on pourrez peut etre discuter sur msn si vous l’avez??? et quand vous aurez un moment je serais ravie… alors peut etre a bientot.
    KARINE

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