Portrait de Denis OCHOCKI
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Bonjour j'ai 28 ans et j'appris a l'age de 17 ans que j'avais le S.W.B !
Mes parents me l'on caché sois disent pour mon "bien" (chose qu'ils n'auraient jamais du faire)
Je suis présent pour répondre a vos question si vous avez des inquiétude sur se syndrome (vie médical,scolaire et social)!

Amicalement
Denis

Portrait de Dadoutigrou
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Bonjour tout le monde ! J'ai 14 ans je suis en 3iem et j'ai ce syndrome. Avec ma famille on en parle assez souvent donc je ne suis pas trop perdu sur le sujet. J'ai été opperé très tot donc je ne m'en souviens pas du tout. J'avais une bosse sur le nez qui a completement disparue, une langue de la taille d'un adulte qui est un peu moins grande maintenant mais qui me dérange quand même un peu pour les trop longues phrases avec beaucoup de voyelles et j'ai d'ailleurs quelques appréhensions pour mon orale d'anglais mais bon...Je me suis fait opperé de la langue tres tot aussi à l'hopital St Vincent de paul a paris et ils ont dit qu'ils ne pouvais plus rien faire pour moi alors je me suis faite une raison en me disant que c'était a moi de faire un effort pour parler correctement.Sinon je ne suis pas très très grande avec mes 1m 70 mais je n'ai pas encore m'a taille adulte. Je ne fait que 10 centimètres de plus que ma jumelle ^^ (qui n'a d'ailleure pas le syndrome WB) J'ai également un pseudo nombril qui ne me dérange pas du tout au contraire je trouve ça original, et puis du moment que je ne veux pas de piercing tout va bien. Voila je voulais juste vous faire part de mon experience personnel et vous dire que je vais fort bien !

Daphné

Portrait de carriere553
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Bonjour,
je viens de trouver ce forum et je le trouve génial. J'ai 25 ans et je suis attend du BWS.

Je n'aie jamais eu a subir de macroglossie bien que ma langue soit beaucuop plus grande que la normal.Je parle sur le bout de la langue mais il n'y a pas d'autre complication.

Je n'aie pas d'anomalie.Tout va très bien j'ai grandit nomalement sans aucuns problemes. Bien que je soit très grande ( 1m86.

J'ai chercher beaucoup de d'info et n'aie pas trouver grand chose sur internet. La plus part du temps c'est des forum de parents qui on des enfants avec le syndrome mais moi j'aimerais discuter avec des gens qui l'ont. Quelqu'un connait un site ?

D'ici quelques moi mon copain et moi voulons fonder une famille. Je ne sais même pas si c'est possible. Étant donner qu'il on du recoudre mon nombril a la naiscance j'ai aucune idée de ce que cela peut faire lors d'une grosesse et ca m'inquiete vraiment car je veux un enfants plus que tout.

Vos enfants est ce qu'il ont un nombril normal ? Avec les années est ce que les médecons on sus mettre au point leur opération car si vous verriez mon ventre. Ouh lala !

Merci a vous :)

Portrait de Dadoutigrou
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Bonjour ou Bonsoir ! j'aimerais moi aussi trouver un site plus sympa pour pouvoir vraiment discuter avec des personnes directement atteintes mais je n'en trouve pas....si quelqu'un en connais un ça aiderais plusieurs personnes je pense...
Aussi j'aimerais savoir si le gène se transmet forcément a chaque génération qu'on on est atteint, parce que aucun medecin n'a voulu nous répondre pour l'instant j'irais voir un généticienne dans 3 mois donc je pourrais peux etre vous répondre, mais pour moi c'est un peu abstrais...je n'ai que seulement 14 ans mais ça m'intrique quand même un peu, quand en cours d'SVT la prof dit que les syndromes se transmettent aux enfants ! ça me fait un peu peur...Si quelqu'un voudrais me contacter je peux vous donner cette adresse, et vous pourrez mettre un petit mot en m'ajoutant pour que je sache qui vous etes ^^

voila voila désolé pour l'adresse débile je l'ai trouvé quand j'était en CM2 a Bientot et bonne chance !

Portrait de carriere553
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Bonjour a tous,
Je me demandais si sur ce forum il y a des femmes atteind du SMW ayant eu des enfants eux-mêmes. Je me rends compte qu'au Quebec les medecins n'y connaissent rien et ne peuvent donc pas m'aider.

Je veux savoir s'il est possible pour moi d'avoir un enfant. Si cela comporte des risques pour ma santé ou pour la santé de mon enfant.

Merci a vous

Portrait de bayonne
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Bonjour,J'aimerais des nouvelles de Romain (rom_banane)atteint du SWB Est -il devenu psychologue ? Si oui comment le rencontrer ? MERCI de votre aide

Portrait de mdrony
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notre petite fille de 3 mois 1/2 a ce syndrome et une macroglossie importante. Pour ceux qui ont été opéré, où est-ce que cela a été fait et à quel âge ?
Le résultat est-il satisfaisant ?
merci beaucoup pour votre aide et votre soutient!

Portrait de Daënaa
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Bonjour, je vais essayer de faire vite. Je suis maman depuis 1 mois d'une petite fille. Apres avoir décelé un omphalocele à 4 mois de grossesse, on à du me faire une césarienne d'urgence à 7 mois de grossesse (hopital arnaud de villeuneuve a Montpellier) les échanges du placenta et cordon ne ce faisait plus. Ma fille pesée 1,800kg, l'omphalocele a été opéré mais très vite de nouveaux problèmes sont survenu comme l’hypoglycémie, de gros reins, saignement dans la tête, manque de plaquette (transfusion). Une généticienne a demandé à nous voir sans vraiment savoir pourquoi vu que d’après les médecins tous ces symptômes était lié à la prématurité!! Une fois au rdv la généticienne nous a expliquer que tout les problèmes de ma fille pouvais être liés, sans vraiment être clair malgré toutes nos questions. Depuis qu'Elea n'a plus la sonde pour manger, elle a du mal a prendre le biberon, nous trouvons que sa langue est un peut grande, elle est tout le temps sorti. Enfin bref aujourd'hui enfin les médecins on souhaité me voir pour me dire que mon bébé avait peut être le syndrome de weikmann beckwith....Je suis très inquiète malgré vos messages assé encourageant. Je souhaiterais qu'on me renseigne vu que mon mari et moi ne pouvons pas compté sur une explications clair des médecins. Y a t'il des risques psycho-moteur pour mon bébé? pour ceux qui ont ce syndrome, est ce que cela à été difficile pour vous? les parents comment avez vous fait pour tenir le coup toutes ces années? J'aime mon bébé plus que tout, c'est mon 1er enfants et je me rend malade de tout ca, je m’inquiète pour son futur, pour notre famille. Merci pour votre aide

Portrait de mdrony
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Daenaa,
notre petite fille a 4 mois 1/2 maintenant. Elle a le syndrome Beckwith-Wiedemann. Son problème principal est sa grosse langue. Elle est suivi dans un centre spécial /chirurgie de la bouche à Karlsruhe près de la frontière (nous habitons en Allemagne). Le professeur Dunsche que nous allons rencontrer fin Juin a deja travaillé avec Professeur Wiedemann (celui qui a découvert ce syndrome). Pour le moment nous avons été en consultation 2 fois avec une ergothérapeute, une logopède et une médecin. Elles ont observé notre fille et nous ont donné le grade de grosseur de sa langue. Sur une échelle de 0-10, elle se trouve au niveau 5-6. D´après leurs observations, notre petite est capable de rentrer sa langue de temps en temps dans sa bouche; c´est pourquoi il a été décidé de commencer la thérapie de Castillo-Morales avant toute opération. Ils disent qu´il y a de bonnes chances...on croise les doigts car pour le moment il est presque inimaginable de la faire manger à la cuillère!
Ils ont pris l´empreinte de son palais pour lui faire un petit appareil avec un petit bouton pour stimuler la langue et la faire rentrer dans sa petite bouche.
Cela ressemble à 2eme photo sur site et elle doit le porter 3-4 fois par jour. http://www.o-atlas.de/deu/kapitel7_192.php (possibilité de lire la page en anglais)
En parallèle est fait échographie toutes les 6 semaines contre les tumeurs abdominales, prise de sang pour le foie.. et hier prise de sang rapide car sa défense immunitaire semble est plûtot basse.
Pas facile tous les jours, mais c´est mieux depuis que notre petite a été prise en main dans ce centre, où nous avons pû être rassurés.
Bon courage... et si tu as des questions....

Portrait de Marjorie.laurent
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Bonjour à tous,

J'ai lu beaucoup de vos témoignages ce soir, et je vous explique brièvement pourquoi...
Je fais de la généalogie, et en cherchant un dossier médical d'une grande-tante, je découvre qu'elle avait une maladie "BWS". En fait, "BWΣ du sang O".
Je suppose que c'était cette maladie dont vous parlez tous, mais j'ai besoin de savoir en quelle année cette maladie a été découverte ?? Car ce dossier médical date de 1939...
C'est très important pour moi car j'ai fait ces recherches pour une cousine qui est malade et qui se demande si elle n'a pas une maladie génétique.

Je vous remercie beaucoup pour vos réponses....

Marjorie

Portrait de garry38
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Bonjour Marjorie,

Je suis un homme de 30 ans et je suis moi même atteint de ce syndrome.

Je cherche également des personnes dans le même cas car j'ai actuellement quelques complications...

et si je peux également vous aidez ce serait avec plaisir :)

Mon mail :

Bonne soirée et meilleurs vœux ! :)

Portrait de garry38
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Bonjour Marjorie,

Je suis un homme de 30 ans et je suis moi même atteint de ce syndrome.

Je cherche également des personnes dans le même cas car j'ai actuellement quelques complications...

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Portrait de garry38
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Bonjour Marjorie,

Je suis un homme de 30 ans et je suis moi même atteint de ce syndrome.

Je cherche également des personnes dans le même cas car j'ai actuellement quelques complications...

et si je peux également vous aidez ce serait avec plaisir :)

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Portrait de garry38
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Je suis un homme de 30 ans et je suis moi même atteint de ce syndrome.

Je cherche également des personnes dans le même cas car j'ai actuellement quelques complications...

et si je peux également vous aidez ce serait avec plaisir :)

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Portrait de garry38
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Bonjour Marjorie,

Je suis un homme de 30 ans et je suis moi même atteint de ce syndrome.

Je cherche également des personnes dans le même cas car j'ai actuellement quelques complications...

et si je peux également vous aidez ce serait avec plaisir :)

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Bonne soirée et meilleurs vœux ! :)

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