- Ce sujet contient 90 réponses, 28 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 5 années et 4 mois.
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Messages
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bonjour ca-inette
le meilleur moyen est de s’occuper il faut remonter la pente doucement…Quand j’etais enceinte de Juliette qu’on a decouvert qu’elle avait une omphalocele ça ete tres dur aussi ,nous avons fait mon mari et moi tes test genetiques pour savoir si nous etions porteurs du swb ,et ni l’un ,ni l’autre l’avons donc pourquoi Juliette est née avec cette maladie ????on saura jamais…Les medecins eux memes sont tres mal renseignes sur cette maladie .
Garde espoir ,j’ai un petit garçon qui va avoir 2 ans dans 2 jours et qui n’a pas le swb donc tu vois…
A bientot et si tu as besoin de parler je suis la.
KARINEBonjour,
A toutes ces femmes merveilleuses, surtout a toutes ces mamans que vous etes, je vous dis MERCI pour votre courage, pour votre AMOUR, pour votre SOLIDARITE.
Je vous dis MERCI pour ce que vous m’apporter, de livrer vos angoisses, vos peines vos joies , vos questionnements.
Et en cette journee de la St-Valentin, je vous offrent plein d’AMOUR !
Une amie qui vous aiment!
Diane
merci pour ton message diane , toi aussi tu as grand courage maintenant que je te connais mieux…Bonne st valentin a toi , que l’amour t’entoure aussi… a bientot !
KARINEbonjour a toutes,
merci pour votre soutien.
juju comment vas tu? est ce que ta fille vas bien où cela en est.
est ce que le swb déclare des tumeurs? est-ce qu’elle est fatiguées?
Tu dois avoir un courage et un moral exemplaire car voir un des ces
enfants malades est très dur.re
et toi diane comment vas le petit garcon? est-ce qu’il s »est fait operer?
Quel courage pour ton amie qui dois faire face je l’admire ; cela toi etre dur.Devant toutes ses epreuves et stress que vous faites face je vous
admire vous etes extraordinaires.cordialement
Bonjour a toutes,
Le petit bebe de mon amie a ete de nouveau opere, car ses excrements sortaient de sa bouche. Je vous redonnerai d’autres nouvelles aussitot que j’en aurai d’avantage.
Gardez courage, je suis avec vous, et ensemble nous passerons au travers de nos peurs et nos angoissent.
Je vous aiment!
Votre amie Diane
bonjour ca-inette,
oui juliette va bien malgres tout les soucis que nous avons eus dernierement…C’est vrai nous ne sommes pas a l’abri de tumeur sur les rein…En ce moment juliette est tres fatiguée elle vient de faire plusieurs examens dont une polysmnographie de sommeil car elle de l’apnée de sommeil, ce qui n’arrange pas cette fatigue… Et toi dans quel etat d’esprit est tu??? a bientot j’espere…
KARINEbonjour
aujourd’hui je me sens mieux moralement mais tres fatiguée physiquement (en + un rhume).
Quand je lis vos messages que se soit toi juju avec tout ces angoisses que tu dois avoir et toi soleil pour ton amie je me dis que d’avoir arreter la grossesse est ma plus belle preuve d’amour que j’ai lui donné j’aurais été incapable moralement de le voir souffrir de me poser des questions sur son avenir ou est-ce que demain …?
Je vous admire du fond du coeur pour moi vous etes des « SUPER » mamans.Juju COURAGE les enfants peuvent nous surprendre; j’espere que juliette ira mieux .Que dise les medecins sur l’avenir medicales de juliette?
et toi soleil dis a ton amie que je pense tres fort à elle voir son enfant si faible,COURAGE aussi.Quel age à ce petit bout si battant?
tendrement je pense à vous.
e-mail : [email protected]
msn : [email protected]bonjour ca-inette je t’ais enregistrer dans ma liste sur msn j’espere que sa marchera je te laisse la mienne [email protected] je t’y attend pour discuter…
C’est vrai c’est pas toujours facile de gerer cette maladie mais il faut vivre avec , et le bon cote c’est que juliette grandie bien et n’a de retard du tout , au contraire elle est tres mure pour son age… Je te dis a bientot…Bonjour mes amies,
Le petit bebe de mon amie va mieux, son operation a bien reussi, il pese maintenant 10 livres. Il est ne le 17 decembre a 30 semaines de grossesse.
Il aura eventuellement une autre operation pour sa langue, mais les medecins ont espoir qu’il pourra progresser normalement par la suite.
Alors une lueur d’espoir nous animent tous, et le sourire est revenu sur nos levres.
je vous souhaitent une belle journee!
Je vous fait un gros callin!
Bonsoir soleil3p, je suis contente pour ce ptit bout chou… Dites j’ai efface par erreur votre adresse msn alors faites moi un signe sur msn car je n’ais plus moyen de vous joindre a bientot karine
Bonjour Karine,
Il me fait plaisir de te redonner mon adresse e-mail: [email protected]
Au plaisir!
Diane
Bonjour tout le monde. J’espere que vous allez bien. J’ai un peu moins de temps pour venir jaser avec vous, car je travaille maintenant, et c’est pourquoi mes journees sont plus remplies, donc un peu plus occupee.
Mais je ne vous oublient pas !
Bye Bye Diane
Bonjour,
Je suis maman d’une petite fille de 6 mois, qui est née avec un omphalocèle qui a été detectée à 5 mois de grossesse. Elle a été opérée dès sa naissance, son opération a duré 3 heures et aujourd’hui elle se porte comme un charme. Par ailleurs une anomalie liée à son omphalocèle est apparue, à savoir une petite macroglossie. Les médecins ont donc réalisé des analyses génétiques pour savoir si elle avait le syndrome de Wiedemann Beckwith, et après 6 mois nous sommes toujours en attente des résultats.
Notre souci aujourd’hui est de résoudre son probleme de langue qui l’empeche de s’alimenter à la cuillere vu qu’elle doit commencer l’alimentation diversifiée, et qu’elle commence à gazouiller et que l’on voit bien que ça la gène. On attend d’avoir l’avis de son medecin afin qu’il puisse constater d’ici Juin si sa langue grandit en meme temps que sa cavité bucale. Mais nous en tant que parents nous voyons bien que le developpement de sa langue n’a pas stagné.
Nous sommes a la recherche d’un bon chirurgien esthétique spécialisé dans ce genre d’opération, ce qui est plutot difficile à trouver vu la rareté de cette pathologie. Le chirurgien esthétique qui nous a été conseillé n’a opéré qu’une seule fois en 12 années de carrière et nous souhaiterions avoir un medecin avec un peu plus d’expérience.
Si vous avez des conseilles à nous donner et des medecins à nous suggerer merci de nous faire partager votre experience.
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