Portrait de soleil3p
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Bonjour Karine,

Il me fait plaisir de te redonner mon adresse e-mail:

Au plaisir!

Diane

Portrait de ca-inette
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bonjour diane
comment le petit bout va t'il?
et les parents?
Pour moi le temps s'écoule...
bisous

Portrait de soleil3p
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Bonjour tout le monde. J'espere que vous allez bien. J'ai un peu moins de temps pour venir jaser avec vous, car je travaille maintenant, et c'est pourquoi mes journees sont plus remplies, donc un peu plus occupee.

Mais je ne vous oublient pas !

Bye Bye Diane

Portrait de Yasmina18
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Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille de 6 mois, qui est née avec un omphalocèle qui a été detectée à 5 mois de grossesse. Elle a été opérée dès sa naissance, son opération a duré 3 heures et aujourd'hui elle se porte comme un charme. Par ailleurs une anomalie liée à son omphalocèle est apparue, à savoir une petite macroglossie. Les médecins ont donc réalisé des analyses génétiques pour savoir si elle avait le syndrome de Wiedemann Beckwith, et après 6 mois nous sommes toujours en attente des résultats.
Notre souci aujourd'hui est de résoudre son probleme de langue qui l'empeche de s'alimenter à la cuillere vu qu'elle doit commencer l'alimentation diversifiée, et qu'elle commence à gazouiller et que l'on voit bien que ça la gène. On attend d'avoir l'avis de son medecin afin qu'il puisse constater d'ici Juin si sa langue grandit en meme temps que sa cavité bucale. Mais nous en tant que parents nous voyons bien que le developpement de sa langue n'a pas stagné.
Nous sommes a la recherche d'un bon chirurgien esthétique spécialisé dans ce genre d'opération, ce qui est plutot difficile à trouver vu la rareté de cette pathologie. Le chirurgien esthétique qui nous a été conseillé n'a opéré qu'une seule fois en 12 années de carrière et nous souhaiterions avoir un medecin avec un peu plus d'expérience.
Si vous avez des conseilles à nous donner et des medecins à nous suggerer merci de nous faire partager votre experience.

Portrait de soleil3p
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Bonjour Yasmina,

Je ne sais pas de quelle region tu es? Je pense que ta fille a un probleme du syndrome de Becwith, a cause de sa langue. Mais continue a poser des questions aux medecins, a t'informer ou tu pourrais trouver un bon specialiste dans ce genre de maladie rare.

Mon amie a un petit-fils qui est atteint de cette maladie, il est toujours a l'hopital depuis sa naissance, il est maintenant age de 3 mois.

Il est a l'hopital St-Justine a Montreal. Peut-etre si tu le peux demander a un medecin de cet hopital, s'il ne pourrait pas te referer un bon medecin de ta region.

Je te souhaite bonne chance !

Soleil3p

Portrait de Yasmina18
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Bonjour Soleil,

Je te remercie pour ta réponse. Nous sommes installés en france à marseille, j'essais donc trouver un medecin en France, ceci étant pour que notre petite étoile soit entre de bonnes mains on est pret à aller au bout du monde. Je vais essayer de joindre cet hopital St Justine.
Avec ma fille apres son opération nous sommes restées 1 mois à l'hopital, ca nous a parru interminable, tu transmettras toutes nos amités à ton amie qui doit avoir besoins de beaucoup de courrage et de soutien de ses proches pour avoir la force de toujours positiver pour son fils. Mais ces petits bouts sont tellement fort face à ce qui leur arrive dès leur naissance que ça nous donne une belle leçon de vie.

A bientot

Portrait de soleil3p
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Bonjour a toutes,

Merci a toutes ces mamans qui ont a coeur la sante de leurs petits rayons de soleil.

Je pense a vous et vous envoient des ondes de courage, d'amour et de soutient.

je vous aiment d'ou que vous soyez !

Une amie pour la vie !

Soleil3p

Portrait de ca-inette
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bonjour yasmina18
j'espere que ta petite fille vas bien que vous avez trouvez des reponses a tes questions moi j'habite lyon, essaye t"appeller l'hopital hedouart herriot pavillon k en expliquant le probleme de ta fille car moi ils m'ont tres bien expliqué (meme si j'ai arreté ma grossese) c'est le professeur gaucherand qui m'a recu, le numero est sur les pages jaunes si tu as un souci je rechercherais les coordonnés.
Je vous soutien tres fort dans cette epreuve mais t'inquete pas si ta petite fille se fais opéré de la langue cela se passera bien(c'est ce que le professeur nous avais expliqué).
COURAGE amitie carine

Portrait de ca-inette
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Bonjour diane
j'espere que le petit garcon de ton amie va mieux, c'est long 3 mois à l'hopital cela doit etre dur pour les parents.
Moi aussi je suis de tout coeur avec toutes ses mamans et papas qui traversent des moments difficiles.
a +

Portrait de ca-inette
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Salut karine
Je pense tres fort à juliette pour la semaine prochaine , je te contacterais sur msn pour savoir si tout c'est bien passé.
bisous à vous tous carine

Portrait de juju
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merci ca'inette, je te donnerais des nouvelles , ton ptit message me fait plaisir...A bientot et prend soin de toi... BISOUS KARINE

Portrait de Yasmina18
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Bonsoir à toutes les mamans,
Merci Carine pour ton message. J'avais déjà entendu parler d'un centre réputé à Lyon, je ne manquerais pas de prendre contact avec eux.
Quand je lis ton temoignage je suis très éttonnée de voir que pendant ta grossesse et quand tu as su le problème qu'avait ton petit ange, on t'a mise au courant de beaucoup de détails sur les risques liés à l'omphalocèle. Moi j'ai su le problème d'Inès à l'échographie morphologique, à 5 mois, on m'a fait une amio dont les résultats étaient bons. Mais à aucun moment on ne m'a parlé du SWB, des risques de macroglossie. Je n'ai jamais vu de généticien, ce n'est seulement qu'après la naissance qu'un généticien est venu nous voir à l'hopital. Mes 4 derniers mois de grossesse ont été un vrai cauchemard je dormais 3 heures par jour, j'ai eu des nausés tout le temps même dans la salle d'accouchement, je pensais tout le temps à mon bébé avec les pires images qui me passaient à l'esprit, j'imaginais qu'après l'opération elle aurait une cicatrice sur tout le ventre, alors qu'aujourd'hui elle a une cicactrice qui ne fait pas plus de 2 cm. J'aurais tellement voulu que l'on m'explique dans le détail tout le parcours qu'aurait ma fille, ca m'aurait évité vraiment de passer de mauvais moment. Sachant qu'elle était tout de même en bonne santé. Mais je pense que les medecins ont tellement peur d'avoir de mauvaises surprises, des choses qui ne seraient pas visible à l'échos qu'ils n'osent pas trop se prononcer, en tout cas nous c'est le sentiment que l'on a eu.
Pendant ma grossesse je n'ai jamais voulu participer à quelque forum que ce soit, je me suis complétement repliée sur moi même, à mes moments d'éveil, les 3/4 du temps j'avais l'esprit ailleurs. Je parlais rarement de ce que je ressentais, à part avec mon mari, et encore je ne disais pas tout, de peur de l'angoisser plus. Aujourd'hui je me rends compte que c'était une erreure, ca fait tellement de bien de parler de tout ça et surtout de parler avec des personnes qui ne peuvent que vous comprendre.

Je vous embrasse toutes

A très bientôt

Portrait de soleil3p
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Bonsoir mes amies,

je sais je ne viens pas tres souvent vous parler, mais je pense a vous toutes !

Je suis tres contente de constater que Yasmina a pu avoir quelques indications afin d'etre renseignee pour la petite.

La grand-maman du petit Tristant, qui est le petit-fils de mon amie a pu ple prendre pour la premiere fois samedi, apres 3 mois d'attente....quel bonheur!!!

Ce petit s'est vraiment battu pour vivre, car ses jours etaient critiques, mais a partir de mercredi, on lui a retire son respirateur, il n'est plus au soin intensif. Il devra etre opere pour sa langue, mais les medecins ne se sont pas prononces pour la date. Car il a deja subi 2 operations a l'intestin depuis sa naissance.

Ce petit ange est un exemple de courage exceptionnel ! Les medecins n'ont jamais vu encore un cas comme celui de Tristan, et s'il etait ne dans un autre hopital que Ste-Justine, ils affirment que le petit serait mort.

Je prie pour tous ces enfants malades, et les parents eprouves par cette douleur.

Gardez toujours l'espoir, ne renoncez pas, un petit pas de plus chaque jour pour arriver a la victoire.

Je vous aiment!

Soleil3p

Portrait de juju
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bonjour a toute et merci pour vos messages de soutien... L'opération des amydales de Juliette s'est bien passée , un peu stressante car elle a passée 48h en réanimation ensuite et elle a beaucoup souffert après ... Maintenant ça va mieux et elle recommence a mangée normalement , elle a encore un peu de mal a parler mais c'est en bonne voie. On commence a voir de l'amélioration , car elle ronfle moins la nuit ,nous verrons dans 2 mois les resultats de la polygraphie, mais vu déjà cela je ne regrette pas de l'avoir faite operer...
Demain nous passons l'echographie et j'espere cette fois avoir de bons résultats ,je vous fais pleins de gros bisous et a bientot
KARINE

Portrait de DaSiZu
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Bonsoir.

Je commence mon septième mois de grossesse.
Après une nuque épaisse décelée lors de la première échographie, nous avons fait la biopsie du trophoblaste. Le caryotype s'est avéré ok, une échocardiaque a suivi. Puis l'écho du 2eme trimestre et là un kyste au cerveau, ainsi qu'un estomac petit et un excès de liquide amniotique.
Echo de controle aujourd'hui: le kyste a disparu, mais des signes d'alerte pour le syndrome Wiedemann-Beckwith: grosse langue, gros bébé, excès liquide, et puis septum interventriculaire épais avec je ne sais plus quoi... j'en perds mes mots.

Voilà je viens... je sais que je trouverai du soutien.

Le généticien va remettre en culture les cellules prélevées pour mettre en évidence ou non ce syndrome. On attend mais bon c'est dur.

Portrait de MACOCO
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BONJOUR
Je viens de découvrir à l'instant votre forum.Je suis maman d'une fille de 32 ans ayant le SWB. La maladie, nous est tombée comme une bombe. A l'époque : maladie genetique; sujet tabou. C'est à l'occasion du diagnostic établi pour ma fille,que j'ai découvert que moi meme et 2 de mes fréres avions cette maladie mais avec des symptomes moindres. V est née avec une omphalocéle, une macroglossie, un hyperstaturisme; des hypoglycémies............3 mois d'hopital et de soins, on m'a rendu une petite fille en pleine forme puis se sont greffés des problemes rénaux, pulmonaires traités par chirurgie et kynésithérapie... c'est vrai, c'est difficile et épuisant pour les parents mais il faut faire confiance aux médecins...........
Depuis ses 12 ans, a part des controles radiologiques V n'a plus eu aucun probléme de santé. Aujourd'hui, V est infirmière, a un superbe petit garcon en pleine forme. De ces problémes de santé
V n'en garde aucun mauvais souvenirs.
J'espere vous avoir rassuré et j'ai aussi envie de vous dire: que ces enfants qui se battent pour vivre ont un petit quelque chose en plus, maturité, amour de la vie, respect..........

Portrait de juju
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Bonjour,et bienvenue a DASIZU et MACOCO....
Ma fille de 5 et demi est née avec le swb et si tu veux DASIZU on peut en discuter ensemble sur msn ?....
Merci a MACOCO pour votre message qui est rassurant et qui nous permet d'avoir d'autres vécus, avez vous été sur le site du swb , votre histoire serait la bienvenue...Ma fille aussi plutard envisage d'etre infirmière peut etre a force d'endurer tout ces souffrances , a bientot.
KARINE

Portrait de MACOCO
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Bonjour et merci Juju
De quel site voulez-vous me parler car je n'aurai jamais imagine qu'il y en ai autant ?
A 18 ans, Valerie à voulu rencontrer un géneticien ainsi que l'équipe médicale (sur Montpellier) qui l'avait prise en charge. A la question : si tu avais un enfant atteint de la maladie le garderais-tu ? oui, a-t'elle repondu spontannément, ce jour là, j'ai compris que les cicatrices etaient plus importantes chez moi que chez elle mais le jeu en valait la chandelle.Ce que j'ai envie de dire a vous les MAMANS, ne refusez pas les mains tendues, la famille, les amis............. il faut etre entouré car mieux, nous parents ,nous acceptons la situation, mieux se passent les soins, les séparations et moins importants sont les traumatismes dus à la maladie.
Yasmina, ma fille a eté opérée de sa macroglossie,il y a pratiquement 30 ans, et ce n'etait pas un chirurgien esthétique mais un chirurgien spécialiste des enfants....... aujourd'hui, personne ne remarque que sa langue a été réduite en longueur et en épaisseur et Valérie n'a aucun probléme de language grace à une excellente orthophoniste....

Portrait de juju
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merci de votre réponse , oui il y plusieurs sites pour le swb dont msn swb , qui parle que de cette maladie; si vous voulez on pourrez peut etre discuter sur msn si vous l'avez??? et quand vous aurez un moment je serais ravie... alors peut etre a bientot.
KARINE

Portrait de MACOCO
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KARINE, j'ai essayé d'aller chercher le site sur msn mais je n'ai pas eté capable de trouver, j'ai effectivement vu un site sur le swb mais qui ne correspond pas au syndrome de wiedemann-beckwitch.Merci de m'en dire davantage et tout à fait d'accord pour passer un peu de temps avec vous...........a bientot

Portrait de juju
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ok je vous en dirais plus , voici mon adresse msn

;où l'on peux discuter en direct alors à bientôt j'espère .Si vous avez des soucis pour y accéder faites moi signe ,sinon a bientot sur msn.
KARINE

Portrait de DaSiZu
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Bonjour,

Merci à toi juju de ta main tendue.
Et puis aussi Macoco pour ton témoignage!

Juju, as-tu appris pendant ta grossesse que ta fille était atteinte de ce syndrome? Ou l'as-tu appris plus tard?

J'ai eu l'occasion de parler avec une équipe de généticiens de l'hopital Necker et cela m'a beaucoup rassuré.

Je commence enfin à vivre sereinement ma grossesse, meme si l'exces de liquide amniotique ne me facilite pas les choses :)

Merci à toutes!

Portrait de juju
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bonjour Dasizu, a trois mois de grossesse le gynéco a détecté une omphalocèle et le bébé avait une taille et un poids un petit plus élèvé que la moyenne , dons on savait qu'il fallait la faire opérée à la naissance; elle a eue des analyses génétiques et nos avons eus les résultats a l'age de trois mois . Juliette est tres bien suivie ,mais nous avons eus bcp de soucis , une enfant fait pas l'autre.
Aujourd'hui elle grandie très bien, elle a bcp de caractère ,la souffrance la endurcie... Mais je pense que tu te poses une question, eh bien moi je vais te dire ma fille est tout à fait normale avec aucun retard mental ni physique ,bien au contraire , elle comprend bcp de choses ,elle n'aime pas voir les autres souffrir. Je te laisse mon adresse msn

si tu veux en discuter , ou voir des photos de Juliette .
As tu etait sur msn swb , qui apporte bcp ...
A bientot.... KARINE

Portrait de DaSiZu
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Oui Juju je suis allée sur l'autre forum. Cela m'a énormement rassuré. J'ai compris que les enfants grandissaient normalement même si cela pouvait être difficile!

BB ne souffre pas d'omphalocèle. Là j'en suis à 29 SA. Et nous attendons les résultats de la recherche génétique, mais quoi qu'il en soit une IMG n'est pas envisagée!

Il va juste falloir s'accrocher!

D'où viens-tu Juju?

Portrait de juju
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désolée de ne pas t'avoir repondu, j'avais pas bcp de tps...Comment vas tu??? je suis de Normandie est toi???
Donnes moi des nouvelles , ou en es tu dans les examens ?
A bientot , et reste tjrs positive , comme je l'ai été et tout ira au mieux..
Karine

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