Bonjour,
Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les alés du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer.
Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.
Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr
J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_audrey.html
Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.
A bientôt
Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les alés du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer.
Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.
Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr
J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_audrey.html
Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.
A bientôt
Je serais ravie de partager avec vous.
Je suis souvent sur MSN. Mon login [email protected]
N'hésitez pas à me contacter.
Audrey
Participez au sujet "Syndrome de West"