Portrait de enfantsdewest

Bonjour,

Ma fille Joséphine est atteinte d'un Syndrome de West de forme génétique. Elle fait notre bonheur mais les alés du quotidien, de la maladie et du handicap sont parfois difficiles à gérer.

Afin de rompre l'isolement des familles, de les aider dans leurs démarches administratives ou médicales ou personnelles, de les écouter, de les mettre en relation avec d'autres parents ou des associations, je suis en train de créer une association.

Pour l'instant un site internet vient de voir le jour: www.enfantsdewest.fr

J'ai aussi fait un témoignage sur le site de l'association Solhand: http://www.solhand-maladiesrares.org/interview/temoignage_audrey.html

Si vous voulez entrer en contact ou vous renseigner, n'hésitez pas.

A bientôt

Portrait de nissa
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bonjour mon fils a aussi le syndrome de west depuisl'age de 7 mois et je voudrais bien discuter de nos enfants respectifs pour comparer les progrés qu'ils font. au debut cela fut un combat trés dur..merci

Portrait de enfantsdewest
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Bonjour Nissa,

Je serais ravie de partager avec vous.
Je suis souvent sur MSN. Mon login

N'hésitez pas à me contacter.

Audrey

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