Portrait de bvi

Notre petit garçon de 3 mois, Louis, a été diagnostiqué syndrome de West il y a une semaine. Suite a deux vaccin le prevenar et le pentavac ila fait ses premiers spasmes qui m'ont vite inquiété. La pédiatre qui le suit la mit sous Valium et les crises ont disparu durant 8 jours mais sont revenues de plus belle.
Elle l'a revu assez rapidement et ce jour là il a eu une grosse crise dans son cabinet. Elle a eu un rendez vous deux jours après avec un neuropédiatre. Louis a eu encore deux jours de valium pour calmer les crises. Le diagnostique est tombé très rapidement après un examen clinique de Louis qui montre une lenteur dans le regard. Il a eu un eeg qui a confirmé la maladie. Il est sous Sabril depuis 4 jours et les crises se sont diminuées au niveau de l'intensité mais pas trop au niveau de la fréquence.
Depuis deux jours il est plus grognon et j'ai remarqué que ses bras sont très actifs et on a l'impression qu'il essaie d'attraper son pouce avec beaucoup de maladresse. Est ce des symptomes de la maladie et une preuve de la dégénérécence de son cerveau?
Peut on associer un traitement homéopatique avec le traitement mis en place? Si oui lequel?
Mon bébé a eu une évolution normale jusqu'içi est ce un bon signe? Il ne sourit plus cependant, est ce mauvais signe?
Merçi pour vos réponse.
Je sais que des enfants meurent de cette maladie pourrait on m'expliquer pourquoi et comment est ce possible?

Portrait de anonymous
J'aime 0

Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/west-(syndrome-de)-4878.html
West (syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonjour je m'adresse a vous car mon neveu est atteint du syndrôme de west.Il est suivi part traitement cependant il n'evolue pas beaucoup .Par contre je connais un autre petit garcon qui est soigne pour la même maladie et chez lui le traitement evolue tres bien .Je pense que chaque cas est different et surtout qu'il faut garder espoir que nos petits bouts guerissent .isaura

Portrait de bvi
J'aime 0

Merçi pour votre réponse cependant pouvez vous me donner plus de détail sur les traitements que suivent ces enfants ou bien puis je rentrer en contact avec les parents? merçi de me répondre rapidement.

Portrait de ulrij
J'aime 0

Bonjour
Papa d'une enfant, atteinte du syndrome de west, natacha qui a 24 ans désormaisj'ai longuement hésité avant de vous répondre, d'abord parceque la maladie date de 23 ans et qu'il y a peut etre eu des progrès depuis, mais aussi parceque je me suis inquiété de savoir de quel droit je pouvais vous rassurer ou vous inquieter.
En conclusion, je vous fais quand meme part de ce que j'en pense, car, à l'époque de Natacha, j'aurais tellement aimé que l'internet soit dans les moeurs, et que quelqu'un me "parle" des problèmes de mon enfant

Natacha est née en 1967 et jusqu'à 10 mois a eu une existance quasi normale encore que nous nous posions certaines questions sur son évolutions
A dix mois, sont apparu de spasmes les spasmes en flexion, suivi rapidedemt tout comme vousn d'un EEG qui, hélas à confirmé le syndrome de west.
Vallium tout comme vous, mais cela ne sert en réalité que pour les crises
Impossible de savoir par les médecins ce qu'avait réellement ma fille, ils étaient beaucoup plus secret à l'époque
L'ont mise sous gardenal, ce qui n'a servi à rien.
Les yeux ne suivaient pas les objets passant devant elle, profonde léthargie ensuite
nombreux aller et retour à l'hopital qui, parait'il avait la situation en main et nous mentait dans bien des domaines(moralité faie moyennement confiance a son médecin, je veux dire par la, que tout en faisant confiance par obligation...et désir, il faut malgré tout essayer de tout vérifier en fonction de ses possibilités.)Bref, je ne suis pas là pour vous raconter mon histoire dans ses détails.
A l'époque il y avait environ 200 enfants atteints de cette maladie dont 20 % de fille
Toujours à l'époque, je n'ai jamais trouvé de mortalité due au syndrome, dans mes recherches
Vous parlez de vaccin et j'imagine que vous mettez ces vaccins en accusation, mais, de mémoire il y avait une vingtaine de causes possibles qui pouvaient engendrer le syndrome...les vaccins, mais aussi, la tabacologie, l'alcoolisme, le traumatisme cranien,en voiture sur dees routes bordées de platane, l'eblouissement et l'ombre du au passage de chaque arbre entrainant une succession de phase "ombre-eblouissement" et bien d'autre causes possible. Il est fort possible que les recherches depuis 24 ans ont apportées des éclaircissement sur les causes.
Bref, après des mois de galère, et de péripetie, nous avons découvert qu'à l'époque le professeur Aicardi et Chevrier avait trouvés comment soigner cette maladie avec un pourcentage plus ou moins élevé de réussite. Le traitement consistait, si ma mémoire est bonne à administrer 0,5 de d'hydrocortisone par kilo(poids de l'enfant) C'est là ou pour nous, notre confiance dans les médecins à quelque peu faiblie pour X raison.
Ce traitement devait durer trente jours (en milieu hospitalier pour écarter les infections). Si au bout de trente jours le résultat n'était pas acquis (remise en route du cerveau normalement) il était possible de tenter une deuxieme série, mais apres, il fallait arreter imperativement, compte tenu de la dose d'hydrocortisone
A la suite d cela, Natacha au bour de trente quatre jours,e st revenue de son quasi coma
Je ne dirais pas que c'est une enfant sans probleme, car il y a des problemes de compréhension.
Tout cela pour vous dire qu'il est possible d'obtenir de bons resultats, certains enfants redevenant tout a fait sans probleme.
Je n'ai jamais entendu parler de mortalite, a l'epoque
Cordialement
courage

Portrait de ulrij
J'aime 0

concernant Natacha, l' année de naissance est 1982 et non 1967 comme indiqué par erreur
Les professeurs Aicardi et Chevrier étaient à l'hopital Necker à l'époque de leur thèse
Ma fille a été suivie ensuite à Necker par le professeur DULAC que j'ai en fait tres peu vu, mais qui, quelque part m'a redonné l'envie de vivre par son humanisme(il y a 22 -23 ans) Iln'exerce cerianement plus, mais un grand merci à lui, car a l'époque, le moral des perents n'était pas leur souci premier
que d'anecdotes je pourrais raconter sur ce sujet

Portrait de bvi
J'aime 0

Monsieur,
Tous d'abord merçi d'avoir répondu à mon message car j'ai eu très peu de réponses.
Depuis celui ci Louis va beaucoup mieux. Il a eu comme le protocole le veut un traitement d'hydrocortisone soit 80mg matin et soir durant 15 jours, ensuite tous les 15 jours on diminuait de 10mg. Il a aussi du Sabril soit 300mg 3 fois par jour.
Dès les premiers jours d'hydrocortisone les crises se sont arrêtées quelle victoire pour lui et pour nous. Cependant des la première diminution d'hydrocortisone des gestes suspects nous faisant penser à des spasmes nous ont beaucoup inquiété. La neuropédiatre, qui le suivait à ce moment, a préféré remettre la dose initiale et retenter une diminution 15 jours plus tard.
Par la suite tous c'est bien passé au niveau du traitement. De plus nous avons associé un traitement homéopathique pour atténuer les effets secondaires et un 2ème pour permettre à Louis de pouvoir lutter contre les microbes et virus de l'hiver. Le traitement s'est avéré efficace dès le 2ème mois mais avant il a fait 5 bronchites asmatiphormes; une conjoctivite qui a duré presque 3 semaines et une rhynopharingite. Toutes c'est maladie obligeant à une prise d'antibiotiques obligatoire car il faut savoir que l'hydrocortisone ote toutes défenses immunitaires.
Aujourd'hui Louis est encore sous Sabril avec une dose qui diminue seule avec sa prise de poids. Les crises ne sont jamais revenues et tous les EEG qu'il fait ,1 tous les mois, montrent une très bonne évolution de son cerveau. Il est suivi par une neuropédiatre, une kiné neuromotrice, une infirmière puéricultrice et bientôt il sera vu par une ortophoniste car il a des soucis avec la nourriture et le fait de manger à la petite cuillère et la sensation des morceaux dans la bouche.
J'ai oublié de dire qu'il a eu 5 scéances d'ostéopathie pour enlever les tensions qu'il avait au niveau du cou et du dos à causes de ses spasmes en flexion. Il va en avoir d'autre pour l'aider dans sa tonicité axial, au niveau du cou et des épaules. Il a encore du mal à bien tenir sa tête et surtout de regarder quelque chose qui se trouve au dessus de lui.
Louis a aujourd'hui 8 mois et demi, il a une évolution motrice retardée d'au moins 3 mois. Il se retourne dos ventre depuis quelques jours. Il a fallu lui apprendre à s'attraper les pieds, première phase du retournement. Il a mis en place certains mouvements avec ses bras et ses pieds que l'on essaie de combattre en lui proposant d'autres positions. L'assise n'est pas acquise. Par contre nous avons un petit garçon plein d'amour, toujours pleins de sourire et un regard qui en dit long sur la volonté qu'il a en lui. Nous l'entourons d'un maximum d'amour de rire et ses 2 grands frères le stimulent par leur présence à chaque instant.
Pour en revenir à la cause de la maladie. Louis a un syndrome de West idiopathique c'est à dire qu'aucune cause n'a été trouvé. Il a eu une ponction lombaire, des prises de sang, des analyses d'urine, un fond de l'oeil et enfin un IRM.
Son papa et moi avons été vu par un dermatologue pour détecter ou non une maladie nommer syndrome de Bourneville, maladie qui s'associe au syndrome de West. Tout fut négatif.
La relation que nous faisons, moi, son papa et la pédiatre qui l'a vacciné, avec les vaccins c'est que 4 heures après les injections Louis a eu ses premiers spasmes. Nous avons vu il y a 1 mois un médecin, à St Brieuc qui nous a confirmé cette relation. Nous ne sommes pas assez informés sur les risques des vaccins surtout quand il y a 2 injections en même temps, grave erreur des médecins.
Maintenant que Louis va mieux nous avons mis en place, avec le docteur de St Brieuc, un drainage vaccinal par homéopathie.
Nous espérons simplement que Louis puisse évoluer au mieux et à son ryhtme. Nous l'aimons profondément et plus encore. J'ai beaucoup pleuré au début, ainsi que son papa, mais mes larmes et ma colère sont encore présents au fond de moi.
J'aurai aimé savoir ce que fait votre fille aujourd'hui.A t'elle suivi une scolarité, comment vit'elle?
Merçi de m'avoir lu.

Portrait de bvi
J'aime 0

Pour ce qui est de la mortalité dans cette maladie, elle est d' environ 5%. Elle est dû à des causes assez gave comme des engiomes intracranien, des tumeurs aux cerveaux ou d'autres maladies graves qui s'associent au syndrome de West.
Avec le papa de Louis nous avons passé beaucoup de temps sur internet pour avoir les réponses que la neuropédiatre ne nous donnait pas et par manque de confiance aussi.

Portrait de ulrij
J'aime 0

Bonjour

Que de souffrance, de larmes, d'angoisse, votre message me rapelle.
Le plus angoissant pour nous, après son réveil du coma (vers 10 mois) a été l'angoisse des 6 années suivantes, en effet, les médecins nous avaient dit qu'il fallait attendre jusqu'à sees 7 ans pour savoir sis ses spasmes en flexion allaient revenir, donc une nouvelle évolution.
quel soulagement à ses sept ans.

Beaucoup pleuré, oui, nous savons ce que c'est, car en ce qui me concerne je n'ai encore pas à ce jour, accepté cette maladie, et pourtant,il y a des cas 10, 100 fois plus grave dans cette maladie, c'est dire qu'aujourd'hui à 64 ans, je ne peux m'enpècher de pleurer encore

Mous pensons quant à nous, que le syndrome est venu d'un traumatisme cranien survenu à la faveur d'un transfert en réanimation suite a une bronchiolite......la couveuse est tombée de l'mbulance et a la suite de cela, Natacha a, de plus, perdue une parie du lobe de l'oreille,...de la faute à personne naturellement. Tout était secret à l'époque, il nous a fallu subtiliser 1 heure, le dossier médical pour etre informé

Le pire dans tout cela était que nous ne souhaitions pas avoir Natacha, car nous avions déjà 3 autres enfants, mais à l'époque, le gynécologue nous a menti sur l'age du foetus (certainement hostile à, l'avortement, ou completement incompétent) Ila également laissé ma femme accoucher par le siège sans essayer de retourner l'enfant

Enfin, avec Nana, il y en aurait beaucoup à raconter concernant ses rapports avec le corps médical de l'époque

En dehors du médecin prescripteur, nous n'avions personne à l'époque pour s'occuper d'elle, ce n'était tout simplement pas dans les normes à l'époque, d'avoir pour un meme enfant, ostéopathe, orthophoniste et autres.Nous avons simplement été aidé à la fin, par le Pr Dulac, encore ne l'avons nous connu qu'à la fin de ses 9 mois

Que devient Natacha ?

Louis se remet apparamment manifestement mieux que Natacha, et c'est ce que je vous souhaite le plus, car, les étrangers au couple ne sont pas tendre, mème des menbres de la famille, ne comprennent pas que nous disions que notre fille est handicapée, car pour eux, Natacha est tout à fait normale, c'est nous qui ne comprenons pas parait'il (dur à entendre)
Ensuite, l'école...Le professeur nous avait dit..je ne marque pas sur le carnet de santé qu'elle à le syndrome de west, car le cors enseignant risque de la rejeter...cela n'a donc pas été inscrit, mais devant less premieres difficultés scolaires, nous avons avert le enseignants qui l'ont.......rejetée....elle retardait les autres...dur a entendre.
J'ai fait grève de la faim, je suis monté au rectorat devant une quinzaine de personne pour affirmer clairement que j'exigeais que ma fille suive une scolarité normale, à eux et a nous de faire le n'écessaire ensuite
Mais là aussi, à l'époque..il n'était pas dans les normes d'accepter un handicapé.
Nous avons quant mème rencontré une institutrice qui, elle ,mérite mon respect et admiration pour ses efforts. J'ai vu cette femme pleurer parcequ'elle n'y arrIvait pas, j'ai vu cette femme se battre pour garder Nana dans sa classe durant 3 ans, et elle a réussie a lui apprendre l'ecriture et la lecture
La chance de ma fille, je crois, a été, de vouloir etre toujours "comme les autres" donc, en permanence elle lutte pour cela.
Si vous discutez avec elle, vous avez la sensation, qu'elle compreds tout ce que vous lui dites, alors que ce n'est pas vrai pour 5à % mais elle a une enorme faculté a faire croire qu'elle comprend
Elle a le désir d'avoir un copain, pour etre comme les autres, et cela est difficile non seulement concernant ses choix, mais afin de la protèger, nous sommes constamment sur nos gardes, enfin, pas suffisament semble t'il, puisqu'elle a été abusée, mais aussi parceque dans son désir d'avoir un copain, elle n'hésite sur rien (elle a acheté recemment pour 4000 € de DVD pour offrir à un copain de travail, lequel, handicapé également, à accepté.
Natacha vit chez nous, elle travaille dans un CAT, et est, je le pense heureuse.
Cela n'empeche pas une grande inquiétude concernant l'avenir, nous ne somme en effet, pas riche, et, qu'adviendra t'il de Nana lors de notre départ ???? nous comptons tres, très modéremment sur ses frères et soeurs, les assistantes sociales...pas question de leur soutirer des espoirs, des certitudes, ou pour le moins, un mode d'emploi.
Notre tort a ete tres certainement de nous replier sur nous meme et de ne pas chercher le soutien d'association qui auraient pu nous soutenir moralement, car , parfois, et mème souvent, c'est très dur moralement
Je crois que si je devais dire a quelqu'un quelle erreur nous avons pu commettre, je dirais
1/ nous avons eu tort de ne pas nous démener encore plus pour avoir de l'aide
2/ nous avons eu tort de faire confiance
3/ ET SURTOUT, nous avons eu tort de rester seuls dans notre malheur

J'ai, heureusement, une femme admirable, et donc, notre ménage a été préservé, ce qui fait que tout compte fait nous sommes heureux

C'est tout ce que je vous souhaite, sans oublier la meilleure santé possible pour LOUIS, d'autant plus que le suivi médical, est tout autre désormais

PS: un exemple de connerie médicale de l'époque.... 50 MMG d'hydrocortisone/jour, et arret brutal au bout de 30 jours, je vous laisse imaginer les dégats, le stress et la fatigue que cela a apporté.

PS: La première fois que je vous ai répondu, je vous ai écrit m'ètre interrogé sur le fait de savoir si en fin de compte, il était bien que vous réponde, par contre , ce que je m'autorise à vous conseiller, c'est de ne pas entretenir votre peine dans ce genre de forum, je sais de quoi je parle

Cordialement

Jacques

Portrait de ulrij
J'aime 0

Ne faites pas trop attention aux écarts de jours ou de mois dans mes ecrits, car je l'avoue, parfois je m'y perds, j'ai tellement ressassé tout cela, et parfois, ma femme me dit, mais non,tu te trompes, cela s'est passé à tel moment, alors....
Ce qu'il faut faire attention aussi, c'est à la haine que tout cela peut engendrer contre les personnes reponsables, ou que l'on croit responsable (je sais de quoi je parle, 25 après, encore)

Portrait de FLORE MA PETITE FLEUR
J'aime 0

Bonjour Louis et sa maman,

Je suis aussi la maman d'une petite FLORE a qui on n'a diagnostiqué le symdrome de West.
Flore a eu 7 ans le 14/11/2007 et nous avons découvert sa maladie à l'age de 5 mois, les crises sont apparue à l'age de 3 mois aprés ces 2 "fameux" vaccins (dans les 24 heures aprés l'injection).
Diagnostiquée aprés deux mois de crises quotidiennes et surtout devant l'incompétence de 4 pédiatres (il l'on traité pour coliques agravées du nourison, allergie au protéines de lait de vache...), le neuro-pédiatre a été trés pésimiste sur l'avenir de ma petite puce (il nous a dit trés clairement: "il y a de grande probabilité que Flore ne parle pas ne marche pas ne sera jamais propre en gros elle sera handicapée).

Comme vous les jours qui ont suivis je me sentais perdu, seule (pourtant trés entourée de la famille et amis) et un sentiment de culpabilité.

Le traitement par Sabril à dose maximale a marché 48 H aprés son hospitalisation (qui a durée environ 1 mois) avec 1 EEG tous les jours pdt 2 semaines puis tous les 2 jours puis toute les semaines ...(ses encephalo n'ont jamais été normaux).

Et pourtant aprés cette période noire j'ai repris le dessus à la sortie de l'hopital j'ai decidé de me battre et d'exiger le mieux pour ma fille, pour ma petite "fleur".
Je me suis battue pour avoir un Kiné à domicile parce que Flore ne se servait pas de son coté gauche. Deux mois aprés les deux séances hebdomadaires (environ vers ses 8 mois) notre princesse pouvait désserée son poing puis attraper puis se retenir sur sa main quand le kiné la faissait basculer vers la gauche.
Mais le plus merveilleux a été ses premiers pas à l'age de
1 an.
Mais de nouveau revirement de situation son nouveau neuro-pédiatre l'a diagnostiquée porteuse de la "sclérose tubereuse de bourneville" car à cette époque elle avait une tache dite "peau de chagrin" sur sa tampe gauche (qui jusqu'a présent on nous avait dit que c'était une tâche de naissance).

Son traitement lui n'avait toujours pas changé (depuis sa naissance) 2 sachets de sabril/ jour, mais est survenu des convultions sous état fébril (38°5 elle convulsée) donc depakine (vers l'age de 2 ans) aprés au mions dix séjours à l'hopital pour convultions.

Flore a aujourd'hui 7 ans, elle n'a plus jamais refait de spasmes en flexion mais fréquement des petites crises partielles avec sa bouche qui moi seule les remarques car ces crises sont acompagnées de rires mais moi je l'ai remarques tout de suite à sa pupille trés fine et on dira aussi beaucoup d'instint maternel.

Le Pr qui la suit veut diminuer le Sabril mais j'ai trés peur des rechutes éventuelles, elle est en CP CLISS (classe d'integration scolaire) au sein d'une école ordinaire avec des heures de réintegrations dans une classe de CP, donc j'ai vraiment peur que son évolution soit stoppée sans son Sabril.

Flore a été scolarisée à l'age de 2 ans et 10 mois et comme le papa de Natacha j'ai menti ou plutot je n'ai rien dit pour l'inscription mais 2 semaines aprés la rentrée des classes le directeur m'a convoqué en effet elle a eu jusque l'age de 5 ans un gros retard de parole, et là pareil rejet exclusion...
Je me suis encore une fois battue j'ai enmennée ma fille tous les jours à l'école contre l'avis du directeur en plus adorée ça elle retrouvée ses petites copines et petit à petit elle est devenue la mascotte de la classe mais me rendant à l'evidence nous avons fait un dossier pour la CLISS maternelle.

Grace a cette enseignement privilliégé elle a corrigé son retard de langage par une orthophoniste, sa motricité par une spychomotricienne sa concentration avec une educatrice et au milieu de tout cela son enseignant spécialisé et tout le personnel non qualifié de l'école mais trés compétent.

Cette année est trés dure pour Flore le CP est trés différent, elle est trés agitée, pas concentrée et l'éducation nationnale trés en retard sur les progrés technologiques.

Mon plus grand souhait était qu'elle marche et qu'elle parle, je suis trés heureuse du chemein parcourru avec elle qu'on devoué a être en fauteuil roulant comme une plante verte.

Ne perdait pas espoir, c'est ce qui va vous faire avancer avec votre petit Louis, je suis de tout coeur avec vous.
C'est la première fois que je parle de la maladie de ma fille aussi ouvertement mais j'ai cru comprendre que de recevoir des temoignages vous ferez du bien.
Cette maladie est tellement mal connue et l'avenir est tellement incertain. Vivons chaque instant pleinement avec nos enfants.
Je reste à votre disposition, si vous me repondez je vous donnerez mon adresse email directe.

gros gros bisous à LOUIS et à toute votre famille

Portrait de ennaoui ahmed
J'aime 0

je suis vraiment toucher par vos temoignages car je suis conserne j'ai une pt fille NUOHA 18mois01/01/2007 à syndrom de west enfin ce que disent les medcins dans les 9premie mois etait toutafait normal jouer avec ses mains et ses pied se bouscule tout seul cotes droit et gauche elle prend le grand doit du pied et elle le met dans sa bouche son poid etait bien ...en general normal .mais apret TDM /IRM /EEG diagnostique (sang; urene; ...)son neuropediatre lui donne DEPAKINE90mgx3/pj son etat commence à se graver (vomissement; poidsdimenue;...)puis le medcin lui donne SABRILEX0,5 1/2sachetx2pj la premiere dose la laisse dormir 3jour est ce qu'elle coma ou non je ne peut pas le savoire et le premie jour du (coma / sommiel) sa temperature attient 39/5c ....maintenent moi et sa mere nous velons aretter le SABRELIX parceque notre fille n'est plus en consience et plus avec nous aider nous S V P

Portrait de veronique93
J'aime 0

mon petit julien a eu une atrophie cerebral avec le syndrome de west a 6 mois il a eu du sabril mais ca lui convenait pas du tout il a ete aussi sous valium kan il faisait une crise il ete sous antibio tte l annee.Soyez patiente et aimante avec votre petit louis il a besoin de sa maman et de sa famille ils trouverons bien un traitement lui convenant ce vrai kil il y a des enfants ki meurent de cette maladie mais pas tous moi malheureusement je l ai perdue il y a 4 ans a l age de 6 ans mais tt le monde ne meurt pas de ca courage et a bientot je suis de tt coeur avec vous si vous voulez me joindre 0149632797je suis veronique

Portrait de mamida
J'aime 0

quels ont été les résultats sur la recherche de la sclérose tubéreuse de Bourneville concernant votre petit Louis?

Portrait de ALEXMAT0
J'aime 0

Bonjour,

Nous avons un petit garcon de 4 ans à ce jour. A l'âge de 11 mois, on a diagnostiqué un syndrome de west avec foyers temporaux. Il a été mis sous SABRIL dès le diagnostic. Son état de santé est aujourd'hui satisfaisant. Il va à l'école normalement, parle normalement, joue normalement et fait des colères comme les autres...L'épilepsie chez les enfants est difficile à vivre pour les parents. Mais une chose est sur, il faut avoir confiance dans son enfant, dans la recherche, dans son équipe de medecins (neuropédiatre, pédiatre). Demandez à votre neuropédiatre ou pédiatre les coordonnées du CAMSP le plus proche de chez vous, afin d'aider votre enfant dans son apprentissage. C'est ce que nous faisons et que nous continuons à faire chaque semaine (séance d'une heure par semaine).
Faites attention à INTERNET car on lit beaucoup de chose qui font peur sur le syndrome de west sachez une chose les parents des enfants qui s'en sortent n'ont à mon avis pas envie de parler ce qu'ils ont vécu, ce qui veut dire qu'il y a beaucoup plus d'enfants qui s'en sortent que ne laisse préssager toutes les lectures qu'on peut faire sur Internet.

Courage la route est longue certains moments difficiles mais l'espoir est là et chaque progrès de votre enfant sont des Victoires

A Bientôt.

Patrick

Portrait de enfantsdewest
J'aime 0

Bonjour

Ma fille Joséphine a un Syndrome de West depuis ses 6 mois. Elle a maintenant 21 mois et va mieux. Mais nous avons passé une année très difficile avec échec sur échec au niveau des traitements, puis effets secondaires suite aux corticoïdes avec de nombreuses hospitalisations.
Elle n'a pas convulsé depuis 1 an. Elle a des retards mentaux et psychomoteurs. Elle est suivie au CAMSP et par un kiné en libéral. Ses progrès sont constants et elle est très communicative.

Devant la difficulté de rencontrer des parents dans mon cas, et les difficultés administratives et médicales, j'ai décidé de monter une association. je dépose les statuts mercredi.

Pour l'instant j'ai fait un site internet et un forum (il y a quelques bugs en train d'être résolus). N'hésitez pas à venir y jeter un coup d'oeil.

A bientôt

Audrey

Portrait de sven-eden-laureen
J'aime 0

Bonjour a tous,
Ma petite fille Eden agée de 6mois,avait depuis environ 2 semaines des réactions bizarres, apres consultation chez le pediatre qui nous a redirigé vers un neurologue, nous avons appris qu'elle etait atteinte du syndrome de west.... Ces réactions bizarres etaient en faite des "tics de saalam". Bizarrement (dixit les specialistes) Eden continue de sourire(elle eclate meme de rire), ses yeux fonctionnent parfaitement et elle se tient assises depuis peu (elle etait deja atteinte de cette maladie quand elle a commencé), elle attrape ses pieds,mange a la cuillere,etc... elle est d'ailleurs plus avancée que son cousin 15jours plus vieux qui n'a aucunes maladies particulieres. notre reaction rapide (tjours dixit les specialistes) et ses faits (croissance normale, sourire,etc...) seraient un avantage certain quand a l'evolution de la maladie est ce vrai?
Eden est sous sabril depuis aujourd'hui meme et ce traitement bien qu'il la fatigue ne semble pas changer son comportement, je viens encore de jouer avec elle, et elle a encore rigolé aux eclats...
Je dois vous avouer que je suis un peu défoutu quand je lis les sujets en rapports avec cette maladie sur le net.... Enfin voila, je sais que je n'ai avancé personne avec mon post, mais j'avais besoin d'en parler avec des gens qui sont dans le meme cas que nous...
Au revoir
Un papa qui aime sa petite fille de tout son coeur

Portrait de meidhy6
J'aime 0

je suis maman de deux enfants qui on le syndrome de west le plus petit avait2an quand il est décéder le 13mai 2009 et le plus grand a 6an .je c'est que se n'ai pas facile de voir son enfant souffrire et de ne pas savoir quoi faire nous on vie le jour au jour .

Portrait de berlatamel
J'aime 0

syndrome de west = sabril+ priere a dieu

Portrait de zozoh
J'aime 0

bonjour
mon fils est atteint du syndrome de West il a aujourd'hui 2 ans. j'aimerais communiquer avec des parents dont l'enfant est porteur de cette maladie.

Participez au sujet "Syndrome de west"

Articles à lire concernant "Syndrome de west"

  • Syndrome de West ... Le syndrome de West, aussi connu sous le nom de spasmes infantiles, est une forme ...
  • Syndrome des spasmes en flexion ... Favoris Imprimer Le syndrome de West est appelé également épilepsie en flexion généralisée ou ...
  • ...  encéphalite myoclonique infantile avec hypsarythmie, syndrome de West, ou spasme infantile, est un spasme infantile.   ...
  • ... épilepsie en flexion généralisée, ou tic de Salaam, ou syndrome de West, ou encéphalite myoclonique infantile avec hypsarythmie.  ...