Portrait de lexpo181

Bonsoir,

Je vie au Québec et j'ai 17 ans.
Ma mère a 43 ans et elle souffre du Syndrome de wells.
je voudrais connaître votre opinion au sujet de cette maladie et comment vous où on de vos proche la vie.Ma mère voudrait en savoir davantage. merci de votre collaboration. J'ai hâte de lire vos réponses.

Portrait de felix44
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Bonsoir,

Syndrome de Wells ou syndrome de muckle et wells (MWS)?

quelles sont les symptômes de votre Maman ?

pour le MWS : urticaire, douleurs articulaires, conjonctivite, surdité progressive.

pour le MWS, il existe un médicament qui est vraiment efficace.

plus aucune douleur, ni d'urticaire, ni conjonctivite et améliore l'audition si la surdité n'est pas trop ancienne.

donc à bientôt de vos nouvelles.

amitié

félix44 en France

Portrait de lexpo181
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Merci de ta réponse,
Ma mère voudrait savoir quel est le nom de ton médicament et question. Vous, êtes-vous atteint par cette maladie ou vous êtes un médecin? Dans le cas de ma mère, se sont des bulles très invalidantes et douloureuses qui l'empêche de travailler. La guérison s'étend sur environ 6 à 8 semaines, Les souffrances sont innommables. J'espère avoir de vous nouvelles le plus tôt possible.
Merci
J'attends vôtre réponse.

Portrait de felix44
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Bonjour,

Désolé, le syndrome de Wells ne correspond absolument pas au syndrome de Muckle et Wells (MWS).

Oui je suis atteint du MWS (et 10 membres de ma famille aussi) et suis Président de l'association Muckle et Wells Syndrome déclarée au journal officiel de la République Française.

Non je ne suis pas médecin.

pour notre maladie rare, il existe un médicament d'exception, le kineret des laboratoires Amgen.

Maintenant, vendredi dernier j'étais en réunion avec des responsables d'associations pour maladies orphelines et rares, à la FMO à Paris.
FMO : fédération des maladies orphelines, reconnue d'utilité publique.

j'ai parlé de ta demande : il convient de consulter vulgaris en demandant WELLS. Tu trouveras les infos sur cette maladie très rare.

sur ton moteur de recherche tu peux demander aussi : syndrome de wells et regarder le forum

thérapeutique dermatologique, maladie de vaquez, donnent aussi des indications.

La responsable de Allo maladies orphelines à la FMO, m'a dit que tu pouvais la contacter pour exposer tes attentes.

pour cela, regarde le site FMO et clique sur l'entête.
tu verras apparaitre une icone en bas à droite : tu cliques et tu as les coordonnées.

tu peux aussi consulter le site ORPHANET qui recense pratiquement toutes les maladies rares, tu y trouveras la description, les centres de soins et les associations.

Malheureusement ORPHANET ne semble pas travailler avec le Canada.

Pour ma part, j'ai 66 ans et suis malade depuis ma naissance. Ma maladie n'a été diagnostiquée qu'à l'âge de 32 ans et ne suis soigné que depuis l'âge de 64 ans car il n'y avait pas de médicament spécifique.

donc, ne pas désespérer.

je connais un peu ton pays, car je suis allé en voyage au Québec, très joli.

et toi connais-tu la France ?

j'habite près de l'océan atlantique, près de Nantes, sur l'embouchure de la Loire (plus grand fleuve français).

à plus si tu le souhaites

bien amicalement et transmet mon souhait d'une amélioration prochaine à ta maman.

félix44

Portrait de Manon Lise
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Bonsoir,

Je viens tout juste de découvrir ce forum et je suis ravie de constater qu'il y a d'autres personnes que moi atteintes du syndrome de Wells au Québec. Pendant longtemps je me suis sentie seule...

Je vis aussi au Québec, maintenant âgée de 45 ans, je suis diagnostiquée depuis 1986... Le syndrome de Wells guérit en environ 2 ans selon toute la documentation qui existe mais au grand désespoir des médecins qui me suivent il semblerait que j'ai une forme très récalcitrante de cette maladie.

Après avoir été sous corticostéroïdes pendant 20 ans, je prends maintenant du Dapsone depuis plus de 2 ans et j'ai retrouvé une qualité de vie très appréciable. Même si je ne suis pas encore guérie j'ai une vie tout à fait normale maintenant, je travaille, je voyage, je vis... ce que je ne réussissais pas à faire avec la cortisone ! Les épisodes du syndrome sont beaucoup moins fortes et douloureuses mais surtout elles se font beaucoup plus rares, à peine quelques fois par année. Lorsque je prenais de la cortisone pour contrôler les crises, les épisodes revenaient à l'instant où on tentait de diminuer la dose. Les crises étaient très fortes et demandaient des hospitalisations fréquentes.

Depuis le Dapsone, je n'ai pas été hospitalisée une seule fois !

J'espère que ta mère se porte mieux.

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