syndrome de Town-Brocks ? Vater ? Goldenar ?

Notre petit garcon est né avec un syndrome dont nous ignorons encore le nom mais voila les possibilités enoncées.
Il est né avec plusieurs malformations : cardiaque qui a ete operer, main, poignet et avant bras, oreille droite, hemivertebre et cote en moins...
Je souhaiterais que des mamans ayant des enfants atteints de ces syndromes me disent comment elles le vivent.
En vous remerciant
Geraldine8