Portrait de guytout

qui pourraient me dire s'ils en sont atteint et quelles complications ça leur a causée et depuis combien de temp ont-il cette maladie et la reconnaissance

Portrait de sylvie diolot
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bonjour . je suis atteite de ce meme syndrome depuis le 05 06 07 . la vie n a pas été de tout repos depuis mais j ai repris le travail il y a 2 jours et je vais beaucoup mieux . je suis toujours sous cortisonne ce qui est tres fatiguant sous antibio aussi les globulles blancs sont encores tres elevées maisc est a cause de cette meme cortisonne . sinon apres 2 mois je rescent beaucoup de douleurs musculaires encore un peu de fievre de temps en temps enormement de fatigue . les plaques que j ai eu sur le corp ( sauf sur le visage ) commence reelement a disparaitrent voila personnelment je n ai pas plus de complications mais d apres ce que je sais tous les cas ne sont pas identiques . si vous avez des questions precises et que je peux y repondre ? bonne journée Sylvie

Portrait de alexieeeeeeee
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Bonjour, ma mère a apris aujourd'hui quelle avait se syndrome et en se moment elle lis des affaires sur internet et elle a très peur elle a de la crême a la cortisonne et j'aimerais savoir si sa va dis paraitre bientot et avoir quwlque bonne nouvelles pour la reconforter

Portrait de nicaNicky
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bonjout,
Moi j'avais mal a la gorge depuis 2 mois, quand j'ai consulté ils m'ont dis que j'avais des champignong, retour de la culture de gorge NÉGATIF.
Un samedi matin tout en parlant au téléphone je m'apercois que mes plaques montent de plus en plus haut sur mon corps et ma respiration a été atteinte, donc je me suis rendu d'urgence a l'hopital, d'ou il m'ont tout de suite mise en isolation. Tous les médecins qui passaient me voir me disait mais je n'ai jamais vu ca et la ils en appellait d'autre, ils m'ont faites peur réellement peur, donc je devais séjourner a l'hopîtal, ils ont pris desprise de sang a profusion, globules blancs très élevée pour combattre l'inflammation, alors on me prescrit de la PREDNISONE 70mg, trèŝ fort c'est du poison, et j'ai encore três peur de ce médicament, quelques jours plus tard ils ont diagnostiquer que j'avais depuis le début une STREPTOCOQUE, donc je n'étais pas très contente car s'IL AURAIT RELU l'examen, il aurait vu de ou cela partait, ya pas a dire j'ai été aux urgences pour ma gorge car moi je connais mon corps et je savais que ce n'étais pas normal. Donc conclusion de mes 5 jours a l'hopital, je ne dormais pas je devenais de plus en plus faible, et aussi ils m'ont couper tout mes médicaments du jour au lendemain, c'était Rock&Roll, croyez moi.
Je ne sais pas ce que cela entrainera mais je sais qu'il m'ont prescrit des pillules pour les os, du calcium, B12, alors je n'en connait pas plus car ma dermatologue allait chercher tout les résultats de mes test, c'est ellle qui m'a dit que je faisais une streptocoque...
En attendant, je lis sur internet tout ce que je peut trouver sur ce syndrome qui m'afflige malgré moi, car je veux en connaitre plus.

Bonne chance a toit
et si tu as des nouvelles que je ne suis pas au courant
merci de les partager avec moi

Bon courage, (positif)

Nicly

Portrait de sylsyl
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Bonjour,
Je suis atteinte du symptome de sweet depuis 2 semaines et c'est pas de tout repos... J'ai eu des plaques sur le haut du dos, le torse, le visage, les avant-bras (à cet endroit des boutons avec du pu dedans aussi) et les jambes, ça m'a fait très mal, j'ai eu beaucoup de fièvre pendant plusieurs jours. Ma dermato m'a diagnostiqué le syndrome de sweet suite à une biopsie.
Depuis 4 jours je prends de la cortisone, c'est vrai que les plaques sur le visage se voyent moins, mais je me rends compte qu'elles ne partent pas vraiment. Sur les avant bras des croutes se sont formées (où il y avait du pu), et sur les jambes et le torse les plaques restent toujours peut être un peu moins rouges.
Ma dermato m'a dit qu'en trois jours ça devait partir, mais j'ai l'impression que ça va durer plus longtemps d'après les témoignages que je vois sur votre forum.
Enfin, ça fait malgré tout du bien de voir qu'on est pas seule à avoir cette maladie, qui au départ est vraiment méconnue de tous.
Voilà je vous tiens au courant de l'évolution car ça me libère d'en parler et ça pourra peut être servir à d'autres personnes atteintes de cette même maladie.

Portrait de morpheetwix
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Bonjour!
Je suis atteinte du syndrome de Sweet depuis début octobre, même si ce n'est pas rose tous les jours, je commence à me sentir réellement mieux. Ce qui m' assez étonnée dans le "traitement" ( si je peux dire, puisque le médrol ne fait qu'inerter le système immunitaire), c'est que les dermatologues pensaient que je ne devrais prendre le médrol que sur une courte période, or, on s'est vite rendu compte qu'une diminution trop rapide provoquait un retour en force des boutons et des plaques... sans parler des douleurs articulaires et musculaires.. Maintenant j'en suis à 24 mg un jour sur deux et c'est beaucoup plus supportable, je ne sais pas vous, mais moi le médrol me rend très nerveuse...
Je suis également suivie par un hématologue car mes analyses sanguines n'étaient pas bonnes, beaucoup trop de globules blancs (mais ça peut s'expliquer en partie par la prise de cortisone), par contre mes globules rouges et mes plaquettes étaient nettement en dessous de la moyenne et ça, c'est plutôt inquiétant... Je crois qu'il faut s'efforcer d'avancer pas à pas, cette maladie étant peu connue.... Et je ne sais toujours pas ce qui a pu déclencher cette maladie dans mon cas... De toute façon, il faut garder courage et se dire qu'on est pas seul (même si on est pas beaucoup quand même!!)....
Je vous souhaite beaucoup de courage, de bonnes fêtes de fin d'année et surtout une meilleure santé pour 2008...

Portrait de nicaNicky
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Bonjour a tous,

Je voulais vous donnez mes dernières nouvelles suite a mon SS.
J'ai toujours beaucoup de douleur musculaires et la polyarthrite rhumatoide est toujours la , très douloureux, je vais avoir un rendez-vous avec un rhumatologue avec une mention urgent mais la demande a été faite 2 semaines avant Noel donc je ne sais pas a quoi cela sert de mettre URGENT, et dans mon cas ca l'est.

J'ai des taches qui sont sorti, mal aux ganglions depuis 7 jours maintenant, beaucoup de symptome idetique a ma première crise mais si je vais a l'urgence ils me garderont comme la dernière fois et je ne veut pas ca, je vis dans un ville a une heure de Montréal, et je crois que j'étais une cobaille pendant mes 5 jours d'hospitalisation, donc c'est pourquoi j'ai peur de retourner car a l'hopital on peut attrapper toutes sortes de maladie.

Est-ce que quelqu'un pourrait me dire si les séquelles du syndrome de sweet reste pour toujours, example: la polyarthrite rhumatoide (la plus douloureuse de toutes).

Merci a l'avance

Bonne journée

nicaNicky

Portrait de nicaNicky
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nicaNicky wrote:
Bonjour a tous,

Je voulais vous donnez mes dernières nouvelles suite a mon SS.
J'ai toujours beaucoup de douleur musculaires et la polyarthrite rhumatoide est toujours la , très douloureux, je vais avoir un rendez-vous avec un rhumatologue avec une mention urgent mais la demande a été faite 2 semaines avant Noel donc je ne sais pas a quoi cela sert de mettre URGENT, et dans mon cas ca l'est.

J'ai des taches qui sont sorti, mal aux ganglions depuis 7 jours maintenant, beaucoup de symptome idetique a ma première crise mais si je vais a l'urgence ils me garderont comme la dernière fois et je ne veut pas ca, je vis dans un ville a une heure de Montréal, et je crois que j'étais une cobaille pendant mes 5 jours d'hospitalisation, donc c'est pourquoi j'ai peur de retourner car a l'hopital on peut attrapper toutes sortes de maladie.

Est-ce que quelqu'un pourrait me dire si les séquelles du syndrome de sweet reste pour toujours, example: la polyarthrite rhumatoide (la plus douloureuse de toutes).

Merci a l'avance

Bonne journée

nicaNicky

Portrait de sylsyl
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Bonjour,
Je viens de lire ton message concernant la rechute du syndrome de sweet. Je pense que le mieux est de se diriger vers un dermatologue car c'est malgré tout une maladie de peau.
En tout cas pour ma part, c'est une dermatologue qui me soigne depuis le début et qui a trouvé ce syndrome en me faisant une biopsie. Voici quelques nouvelles depuis mon dernier message. Après avoir pris de la cortisone pendant une petite semaine j'ai rechuté, ensuite ma dermatologue m'en a prescrit pendant un peu plus d'un mois. J'ai arrêté voilà 10 jours, j'ai encore des plaques (surtout sur le torse) mais elles deviennent moins visibles même si c'est long à partir. Je reprendrai rendez-vous si je vois qu'à la fin du mois ce n'est pas totalement parti. Sinon je n'ai pas eu de complication pour l'instant.

Je ne sais pas vraiment ce qui a provoqué cette maladie, peut être des sinusites à répétition, donc j'ai consulté un ORL car j'avais les sinus bouchés même avec la cortisone, j'ai passé un IRM des sinus la semaine dernière, les sinus sont pratiquement débouchés mais il y aurait une infection de ce côté là, donc je prends un traitement pendant 3 mois.

Voilà, j'espère me débarasser de ces plaques restantes, car c'est toujours un peu inquiétant de savoir que cette maladie peut revenir.

Il ne faut pas se décourager et affronter la maladie afin de guérir.
Bon courage.

Portrait de Scarlett22
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pour ma part ça fait plusieurs années que j'ai ce syndrome. Il a fallu pas mal de temps pour trouver ce que j'avais. On m'a dit que cette maladie était souvent annonciatrice de cancer , ce qui a été le cas pour moi, et bien que je sois guérie, maintenant ce fichu syndrome est toujours là et apparemment restera à vie. Donc sans avoir peur, faites attention si vous avez d'autres symptomes. Pour l'instant seule la cortisone me calme et fait disparaitre les boutons, le problème c'est que ça revient sans cesse dès que j'arrete le traitement. Je me rends compte que je ne peux prendre de la cortisone à vie donc j suis à la recherche d'anti inflammatoire naturel, en espérant trouver quelque chose

Portrait de nicaNicky
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Bonjour,
J'ai effectivement consulté ma dermtologue hier et c'est une rechute du syndrome de sweet a mon grand désarois, car j'ai fini ma prednisone le 3 novembre 2007, donc c'est revenue très vite il me semble et aussi la dermatologue pensait pareil donc elle m'a faites la biopsie a son bureau et m'a envoyer prendre des prises de sang et un PPD, c'est une injection d'une minime quantité de la tuberculose, et je dois retourner vendredi pour voir si cette piqure a changer.
Elle au moins elle va aller au fonds des choses car elle n'en revenait pas que personne ne me suivais de plus près que ca sans avoir eu le pourquoi, comment tout cela a commencé, streptoccoque...........etc...........

Merci de me répondre, ca fait du bien de savoir que l'on est pas seule
Nicky

Portrait de sylsyl
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Bonjour,
J'espère que tes examens t'ont aidé et que tu vas bientôt guérir, c'est toujours dur de rechuter...

Ce mon côté je suis allée voir ma dermatologue, elle m'a dit que ça partait doucement car je n'ai plus de bouton seulement des plaques qui deviennent roses et s'estompent de plus en plus ; en fait elles partent par ordre de leur arrivée lors du début de la maladie. Il y en a certaines qui ont du mal à partir surtout sur le torse (mais c'est un endroit où j'attrape des coups de soleil en été en 10mn de temps ! alors elle m'a dit que la peau était fragilisée et que ça mettrait plus de temps à partir à cet endroit).

Voilà sinon je suis fatiguée mais ça va dans l'ensemble. Enfin j'aimerais bien ne plus du tout avoir de plaques car j'ai toujours peur de rechuter... mais bon faut garder confiance.. Dommage sur ce forum qu'il n'y ait pas de personnes guéries qui laisse de messages, ça nous encouragerait...
Bon courage. Sylvie.

Portrait de sylvie diolot
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salut

je viens de lire tous vos messages et j en ai gros sur le coeur , le 5 juin 2007 a 6h30 du matin ma vie a basculé comme la votre fievre , erruption bras mains doigts genoux jambes decolté epaules dos pieds pas le visage je n etais qu une plaque de boutons pustuleux horrible mets prises de sang ete elles aussi tres mauvaises bref un enfer ! mais je vais vous remontez le moral . il est vrai que ça date de 8 mois que j ai encore quelques douleurs musculaire mais je suis geurrie j ai eut de la cortizonne durrant 5 mois a tres haute dose sinon ça reviens une biopsie et pleins d autres examuns penible mais c est fini ma derniere prise de sang été au top croyer moi la maladie et tres longue et penible mais ont en guerries j ai 46 ans je suis heureuse avec mon compagnon et mes enfants et il été hors de question de me laisser detruire par une maladir si rare et inconue . courage je vous assure que l on s en sort .

Portrait de camille59
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bonjour je suis atteinte du syndrome de sweet depuis 2mois ,j ai une inflammation des sacro-illiaques je suis sous cortisone 25MG depuis 3 semaines ,je vais un peu mieu mais j'ai des plaques rouges sur le font qui ne partent pas .J aimerai savoir si vous ca va mieu ,j attend beaucoup de reconfot de votre part .Merci d'avance.

Portrait de morpheetwix1
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Bonjour Camille, et à tous d'ailleurs!

ça fait bientôt 1 an que ma première crise s'est déclenchée mais je peux dire qu'à ce jour, ça va beaucoup mieux; ça a été assez laborieux les premiers mois puisque chaque fois qu'on diminuait la cortisone (je suis restée plusieurs mois à 32mg), les lésions revenaient mais depuis le mois de mars ça va beaucoup mieux, seul petit bémol je suis quand même encore assez vite fatiguée et les douleurs articulaires se rappellent à moi régulièrement mais rien qui ne m'empêche de mener une vie bien remplie, un travail à plein temps et des cours du soir... surtout ne te décourage pas, il faut juste se donner le temps, je sais pour l'avoir vécu que ce n'est pas évident.. Je pense bien fort à toi, courage..

Portrait de camille59
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merci morpheetwix1 pour ton soutien ,je diminue demain la cortisone a 20mg car on va me faire des infiltrations directement dans la sacro-illiaque droite .J espere que mes plaques sur le front n augmanteront pas ainsi que mes douleurs articulaires.Encore merci d avoir repondu.

Portrait de sylsyl
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Bonjour Camille,
J'ai été atteinte ce ce syndrome il y a un an comme tu peux voir mes messages au-dessus, il faut de la patience et du temps. Aujourd'hui je vais très bien, pas de complication particulière. Juste que je ne dois pas trop m'exposer au soleil (j'avais des plaques sur le visage, le décoleté, les bras et les jambes) sinon ça me fait des démangeaisons. Je pense que tu ne dois pas t'inquiéter pour tes plaques sur le front, elles partiront, moi aussi j'étais très inquiète à ce sujet et c'est parti, il faut juste le temps.
Bon courage.

Portrait de camille59
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Bonjour sylsyl merci beaucoup pour ton message je commence a desesperer de mes plaques rouge que j ai depuis maintenan 5 mois ,je ne vois plus beaucoup d amelioration et cela m inquiette mon dermatologue m a dit d attendre 8 mois voir 1 ans et j avoue que j avais des doutes.Je suis tres contente d apprendre que tout va bien pour toi ,une meilleur journé commence grace a ton message c est bete mais cela me donne du courage,je me sent un peu seul face a cette maladie que persone ne connait .encore merci ,une bonne journé

Portrait de regama
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Bonsoir a tous, suite à un érythème multi-forme et une biopsie de la peau, je viens d'apprendre que je suis atteinte du syndrome de Sweet. Je suis sous cortisone depuis 2 semaines . Mes résultats sanguins sont bons sauf une légère augmentation des enzymes du foie. Mon état général est bon. Mes plaques et bulles sont situées au niveau des mains, des jambes et des pieds. J'aimerai que quelqu'un me renseigne ( selon son expérience ) sur le retour au travail après une atteinte. Je suis éducatrice en garderie.

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