Portrait de vrethos

Bonjour,
mon ami souffre du syndrome de SEZARY, diagnostiqué en 2007 par un professeur de Nantes après deux ans de grattage intensif+desquamation importante+atteinte ganglionnaire. je recherche des personnes ayant cette maladie rare...merci de me répondre

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Pas de nom de médecin SVP merci.

Portrait de breizh33
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Bonsoir, Vrethos, ma mère etait atteinte de ce syndrome, elle nous a quitté le 9 aout 2005, apres 16 années de combat, et des rémissions. si cela peut vous aider je veux bien parler de ce sujet avec vous
Louka

Portrait de vrethos
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bonjour, Breizh 33, et merci de me répondre,

oui, vous pouvez m'aider et déjà de savoir que 16 ans de vie soit possible est intéressant, mais avec quelle qualité de vie? est ce que les démangeaisons étaient importantes? Je pense que c'est ce qu'il y a de plus pénible dans cette maladie et le traitement de TARGRETIN qui certes a amélioré l'état de la peau a fait empirer les grattages intensifs, jour et nuit. quel traitement a reçu votre maman; quel âge avait-elle lorsque cette maladie a été diagnostiquée; était-elle dépressive;a t'elle eu de la chimio;a t'elle essayé d'autres mèdecines; de quoi est elle décédée au final; quels soins de la peau recevait elle...vous voyez, beaucoup de questions restent en suspens...vivait elle seule?pendant les périodes de rémission, vivait elle sans aucun médicament?
je vous laisse mon adresse internet:

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