Portrait de mf2767

Je voudrais savoir s'il y a quelqu'un qui vit dans la région de quebec et qui elle aussi est atteinte de ce syndrome particulierement douloureux et assez rare car je me sens seule et désesperé face a ce nouveau diagnostique et a son évolution,car la mienne depuis 1 an et demi ne m'apas laissé de répit,j'ai eu de terrible crises qui m'invalide fortementj'ai 41 ans 3 enfants et présentement en arret de travail,,meme en petite période d'accalmie j'ai de la dls constenteet beaucuop de difficulté a bouger mon bras drt il ne leve pas plus que 45 degre et grosse dlr quand je hausse l'epaule

Portrait de sebas388
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Salut! Crime je me pensais tu seul au québec a etre pogné avec cette cochenerie la!!!!!!!! Moi ca fait depuis que j'ai 17ans que ca l'a commencé pi j'en ai présentement 36... As-tu des trucs pour soulager les couteaux qui te plante dans les clavicules??? Moi avec ce que j'ai lu et su pour les traitements pour soulager bin...Pour faire une histoire longue courte, je joue pas mal le druide!!

Portrait de mf2767
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pour soulager les douleur un peu... je dis bien un peu ,je mets des sacs d eau chaude et de l,antiphlogistine (celle qui pue)les autres creme ne fonctionne pas ,est-ce que tu es suivi par 1 rhumatologue?moi je vais au chul ,enfin quelqu,un qui m'a cru et qui m'a pris en charge ,mais ils m'ont dis que ce syndrome etait tres rare ,alors je me suis senti seule en maudit!je suis tres contente que tu m'ai repondu

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Bin j'ai passé des scans pi j'ai eu le dignostique mais apres ca liste d'attente...pour etre honnetre par pur hasard je me claqué une crise de goute et depuis que je prend le médicament contre la goute bin c'est pas mal moins pire. au niveau de la peau en-t-k!! AAAAAAAAAAAAAaaaaaaaahhhhhhhh ouiiiii l'eau chaude....la douche c'est au moins 15 min mais c'est pas rare que c'est 20-25 min!!! Mais j'avoue que l'antiflogestine j'avais deja esseyé pi bon...mais combinné avec la chaleur...j'avais pas pensé!!!! Merci! Mais ce qui fonctionne pas pire aussi c"est un bonne dose d'entetement...quand j'ai des grosse crise c'est rendu que je trouve ca drole par boute. Oui,oui...j'ai réussi a me faire croire que je suis top shape pi quand j'ai une crise bin c'est comme un défi de continuer a fonctionner en me disant c'est pas mon corps qui m'enpeche de fonctionner...mon corps est top shape,je suis en forme pi j'ai pas de probleme de santé...fak fuck ca pi go...maso...pas l'choix binbin!! Les genoux me plies assez souvent et le souffle me manque en meme temps mais dans l'fond...c'est pas grave...c'est pas mon corps qui me fait mal...c'est le sapho....

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je voudrais savoir ,quand tu as tes grosses crises est-ce qu,elles se situent au niveau de la clavicule ,ou a 1 autre endroit´ . moi ca commencé il y a 1 an et demi et j'avoue que le sapho a rattrapé le temps perdu,j'ai travailé pendant 1 an avec ces douleurs "de morpine"je suis infirmiere responsable de des personnes agees en pertes d'autonomie,alors que moi-meme j'étais tres invalidé et souffrante, j'ai toffé1 an en pleurant chaque soir.je ne veux plus jamais vivre ca..As-tu du psoriasis ou de l'acnée.Je suis sous methotrexate depuis 18 semaines les crises sont moins intenses mais c'est encore tres présent et plus étendu a d'autre endroit .moi ma douleur s'intensifie le soir ,toi est-ce la meme chose´

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bin avec les années ca l'a évolué. je veux dire par la que y'a eu des années mais surtout au dédut c'était pratiquement juste les paumes de mais et de pieds qui se décomposais littéralement sans trop avoir de brake. Pi a un moment donné ca l'a changé...la douleur est apparue vers l'age de..21-22 ans! J'en ai long en taboire a raconter...tu vas peut-etre me trouver bizz mais faudrais presque s'appeler pour que tu puisses me raconter ton histoire et que je te raconte la mienne qui est assez longue merci! Si tu veux je pourrais te donné mon numéro par email. J'aimerais ca parce que je tappe a un doigt pi c'est long!!!! lool

Portrait de mf2767
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Moi aussi je tappe d;un doigt et pas tres habile avec ordi ,je ne trouve meme pas les accents!!!.mon adresse email est, mf2767hotmail.fr

Portrait de sebas388
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Je t'ai envoyé un mail...je sais pas si ca l'a marché?? Sinon je te donnerai mon adresse!!!

Portrait de sebas388
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Je viens de faire un lien avec ton methotrexate et mon médicament pour la goutte! Ca l'agie sur la purine....chu a peu pres sur que pourrais switcher a ce vulguere allopurinol ou bin la colchicine pi tu aurais des résultat assez surprenent au lieu de ce qque tu prend...c'est assez heavy ton affaire!! Je me suis rendu conte avec les années que le truc c'est de changer d'anti-inflamatoire assez souvent. J'ai fonctionné 2-3ans avec de l'aspirine pi a un moment donné ca marchait plus. J'ai eu un precription de artrotech pi ca ca marché un mois. j'ai switcher a celebrex....eeeee zéro resultat!!!! le best c'était le fameu Vioxx...ca j'en prennais 1 au 2jours et j'étais au paradis!!! C'est rendu que c'est moi qui dit au doc c'est quoi que je veux!!!!!!!!!!!! Y capote pas mal su mon cas!

Portrait de mf2767
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Je ne suis pas encore alle voir mes courriel ,donc je vais t

Portrait de anne-k
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Hello,

Je ne suis pas du Québec mais je suis aussi atteinte du syndrome de Sapho depuis plus de 27 ans...
Si tu veux qu'on en discute je suis là
bonne journée

anne-k

Portrait de Imod9714
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Bonjour, souffrante depuis 19 ans je viens de trouver enfin un nom à mes douleurs. SAPHO. Heureuse aussi de savoir que je ne suis pas la seule avec cet affectation, même si nous sommes très peu (1/10000).

Portrait de mf2767
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Je n'en reviens pas 27 ans de sapho , ça pas de bon sens !!! tu as du vivre des moments assez pénibles? Si tu veux tu peux m’écrire par mail

..Ca me ferais plaisir..

Portrait de fabienne martin
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Bonjour, je m'appelle Fabienne et j'ai 44 ans et 2 garçons
Depuis 1990 je souffre d'horribles douleurs qui envahissent tout mon corps. J'ai fait des quantités d'examens médicaux, même de l'accuponcture, et pris des quantités de médocs comme le dafalgan codéïne qui m'aidait relativement . Personne ne trouvait et/ou me comprennait. On m'a prescris valium, valtran,..mais j'ai arrêté ce genre de traitement car j'étais 1 vraie zombie ! En 1995, j'ai subie 1 arthrodèse L4-L5-S1.Il y a eu 1 nette amélioration mais malheureusement de très courte durée.
Ayant 1 nouveau médecin traitant en 1999 elle m'a fait refaire scanners, radios,echo,... changement de médicaments qui m'ont 1 peu mieux aidés.
mais toujours de courte durée !!!
bref en 2006, nouvelles radios ENCORE!!!
Et là, ENFIN après 17 ans,on met 1 nom, 1 diagnostic !! Car durant ces très longues années j'ai tout entendu, d'un simple lumbago à "c'est psychosomatique madame c'est dans votre tête !!!
Mais pas vraiment sympa le diagnostique !
Depuis 2007, je suis suivie par 1 très bon professeur en rhumatologie.
nouveaux médocs qui me conviennent beaucoup mieux et 2009 j'ai en + du remicade (baxter).
Je n'accepterai jamais je pense mes problèmes de santé, je ne travaille plus, mais j'ai appris à "écouter" mon corps,je ne lutte plus, je fais avec la maladie.MERCI à mes médecins à ma famille et mes amis(très rares) qui sont encore près de moi.Courage à tous.Fabienne

Portrait de Imod9714
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Fabienne, mon parcours ressemble beaucoup au vôtre, 19 ans!!

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