Portrait de cdeb

Bonjour, j'ai 31 ans et l' hopital m' a diagnostiquée le syndrome de SAPHO seulement Hyperostose et Ostéite; Je souffre beaucoup et au quotidien. Les traitements ont été morphine et anti-inflammatoire. Je ne peux pas rester plus d'un mois sans traitement... Quel avenir!!!
Je suis toujours en examen,les medecins ne savent pas me soulager à long terme sans trop d'effet secondaire.
Si qq'un a un tuyau ou un conseil, n'hésitez pas car je suis désespérée.
Certains proches ne comprennent pas ce que je vis, que je suis toujours à vivre avec une douleur pesante et continuelle.
Merci pour vos témoignages et à bientôt.
Cdeb

Portrait de corinne11
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Bonjour ,
j'ai également un SAPHO depuis 1985 . je viens de créer mon forum sur cette maladie :
http://vivre-avec.superforum.fr
venez faire un tour si vous le souhaitez .
à bientôt

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