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, le il y a 5 années et 7 mois.
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bonjour à tous que de nouveau !!!
encore une infection des bronches et toujours sous antibio ma toux est revenue de plus belle avec cette infection.
a bientôt
bland 28[quote=phil74]Bonjour Bernard et (malheureusement pour vous) bienvenue au club !
Il est (partiellement) faux de dire qu’il n’y a pas de traitement mais peut-être êtes-vous tombé sur des médecins plus sensés qui ne vous ont au moins pas bourré de cortisone comme tous ceux qui ne savent pas …
Quant à la kiné respiratoire, oui car cela aide à expectorer et les kinés sont probablement meilleurs pour nous que les médecins (merci pour mes nombreux nouveaux amis médecins !)
Je souhaite vivement que vos symptômes s’arrêtent là mais en prévision, si vos pieds et chevilles gonflent (oedèmes des membres inférieurs, survenus chez moi 1 an ou 1 an et demi après le début du syndrome), le meilleur traitement hormis les bas de contention, reste le drainage lymphatique effectué par votre kiné, s’il connaît.
P.S.: vous parlez de toux persistante mais pas de problèmes de sinus; rien de ce côté ?
Merci de nous tenir au courant et bon courage.
Phil.[/quote]
bonjour,
merci de votre réponse. pour la sinusite, oui j’ai eu une sinusite couplée à la pneumonie, les deux ont été découverte par un scanner car je n’en souffrais pas. les deux ont été efficacement traitées par l’antibiotique IZILOX.
Je viens de changer de kiné pour un spécialiste de la kiné respiratoire, lui me conseille de faire du sport type cardio (vélo, footing, marche en côte….) en plus du tennis de table que j’essaie de pratiquer régulièrement.
Une petite question : est-ce que vous avez eu la coqueluche dans votre enfance?A bientôt cordialement
Bonjour,
Pour répondre à Bland28, oui, que de nouveaux (la maladie ne serait pas si orpheline que cela ?) mais attention à l’abus d’antibiotiques qui vous fatiguent et sont de moins en moins efficaces.
Pour Bernard, non, je ne pense pas avoir eu la coqueluche mais on m’a déjà posé cette question (pourquoi ?). Dois-je comprendre que vos problèmes de sinusites sont terminés ?
Phil.bonjour,
je n’ai plus la sinusite (enfin je l’espère car la dernière fois c’est le scanner qui l’a révélé et je n’ai plus fait de scanner depuis juillet 2009).
Pour la coqueluche, c’est parce-que le kiné m’a dis que ma dilatation des bronche pouvait provenir de la coqueluche que j’ai eu enfant. Donc est-ce que c’est la ddb qui provoque le syndrome ?Bonjour Bernard,
Merci de votre réponse.
Je suis surpris que vous n’ayez pas de problèmes de sinus mais tant mieux pour vous parce que, quant à moi, je me mouche des dizaines de fois par jour, et, jouant au golf (surtout pour marcher), j’utilise un tiers ou la moitié d’un rouleau de scotex à chaque fois !
Je ne pense pas, d’autre part, que la coqueluche soit à l’origine du syndrome, ne fût-ce que par la longueur de la période comprise entre votre enfance (mais quel âge avez-vous ?) et l’actuelle dilatation des bronches.
Phil.Bonjour à tous et toutes,
tout d’abord mes meilleurs voeux, bien sur on a du vous souhaiter une très bonne santé mais nous savons tous que c’est ce qu’on espère le plus au monde et qu’il faut désespérement attendre que cette « maladie » s’en aille toute seule.
C’est le moral qui compte, alors moi je vous souhaite un « bon moral », une pèche d’enfer et une tenacité sans bornes pour combattre cette foutue toux, ce nez qui n’en finit pas de couler, ces jambes ou ce visage gonflés le matin.
Bland j’espère que l’infection va mieux, tu dis que tu vas chez un professeur à Nancy, un pneumologue, un ORL ? Dis moi qui car j’habite pas loin. Moi aussi j’avais rdv à Nancy chez un professeur ORL mais ma fille a eu la grippe et je n’ai pas pu m’y rendre. De toute façon, pour me proposer un drainage qui aurait eu effet quelques jours ou alors du Nasacort que je prends déjà quelques fois … Je me dis que ce n’était pas nécessaire finalement.Bernard, bienvenue ! Tant mieux pour vous si vous ne souffrez pas trop, les inconvénients vont et viennent et j’espère pour vous qu’ils ne se manifesteront pas trop souvent. Je pense que même si on est de plus en plus sur ce forum on n’est quand même pas beaucoup et que la maladie reste orpheline (n’est ce pas Phil ?), c’est bien qu’on puisse se regrouper pour parler et échanger nos états d’âme. Ma pneumologue m’a dit qu’elle suit également un enfant qui a ce syndrome depuis 2 ou 3 ans. Ce doit être tellement désarmant pour cet enfant et ses parents…
Phil, un petit mot pour toi. Moi aussi je me mouche un nombre incalculable de fois par jour. Plusieurs fois par heure en tout cas. J’ai déjà pensé à demander une réduction chez Kleenex ou Lotus, qu’en dis-tu ? Lol.
Pour l’instant j’ai surtout beaucoup de mal à respirer et le froid n’arrange pas les choses. Une fois 11 heures le matin ça va un peu mieux. Demain rdv chez la pneumologue et j’aurais le résultat du test de mutation du gène de la mucovisidose que le professeur de Paris avait demandé, mais je me doute bien que s’il avait été positif elle m’aurait appelé avant.
On cherche, on tatonne, mais je sais bien que le résultats sont toujours négatifs, il faut s’y faire … attendre que ça passe.Nadège, j’ai également fait une demande pour une ALD mais ça m’a été refusé, alors j’ai fait appel et maintenant je dois passer devant un expert, j’attends depuis 2 mois d’être convoquée. Et vous (à part nadège qui en a parlé) vous êtes aussi en ALD ? Nadège parle aussi d’invalidité ??? Qu’en est-il ?
Finalement mon employeur a quand même décidé de ma garder et je ne devrais pas tarder à reprendre mon poste, d’ici 3 semaines je dirais, mais à mi-temps.
Et Christian ? Plus de nouvelles ? j’espère que tu vas bien et qu’on aura des nouvelles de toi rapidement. Au moins un petit bonjour pour ne plus nous inquiéter.
Pour la coqueluche, je ne l’ai pas eu non plus.
J’espère de tout coeur que ce ne soit pas héréditaire …. c’est mon voeu le plus cher pour cette année en tout cas…
A bientôtBonjour,
Pour répondre à Mynoso :
1/. d’accord avec toi pour l’attente ou l’espoir d’un mot de chacun pour ne pas trop nous inquiéter.
2/. comme vous êtes plusieurs dans l’est, je ne puis que vous recommander chaudement le docteur François Tourmente (Hôpital Belle Ile à Metz), pneumologue de renom (et néanmoins ami !) qui a vu mes ongles jaunes en premier.
3/. Je n’ai plus les moyens d’utiliser des Kleenex ou Lotus vu l’abondance des mouchages; aussi j’achète des provisions de Scotex (pardon pour la publicité ! donc des rouleaux essuie-tout) en quantité soit en Italie (proximité de chez moi) soit en Belgique ou au Grand Duché de Luxembourg où les prix sont nettement moins élevés !
4/. Une chose est sûre : ce n’est absolument pas héréditaire. Ne t’inquiète donc pas si tu pensais à tes enfants
Je vous renouvelle mes voeux à toutes et à tous et vous souhaite, à l’instar de Mynoso, un bon moral et du courage à revendre !
Phil.BONJOUR
alors voilà le diagnostic est tombé c’est bien cette fichu maladie !!!!
comme je vous l’avais dit je suis suivi par un professeur de NANCY qui exerce aussi à METZ elle suit une malade sur METZ qui se nomme GISELE si elle se reconnait j’aimerais q’uelle se manifeste merci.
elle m’a prescrit un antibiotique sur une durée de trois mois à petite dose ( AZITHROMYCINE PFIZER)
plus refaire un scanner des sinus et poumons
je la revois dans trois moisbon courage à tous
bland 28
pour répondre à mynoso je suis allé voir un dermatologue à l’hopital fournier NANCY qui a confirmé la maladie car le professeur qui me suis voulait être sur d’elle dans son diagnostic.
Il me préconise de prendre de la vitamine E
bland 28Bonjour,
Bland28 (portez-vous le doux prénom de Blandine ?), je pense que votre mari devrait se méfier car les antibiotiques sont généralement efficaces à forte dose et dans des délais courts, donc très à l’opposé de la petite dose pendant 3 mois que l’on lui a prescrit !
Par contre, la vitamine E (Toco 500 par exemple) SEMBLE avoir été à l’origine de la repousse de mes ongles des mains mais cela ne peut être prouvé, d’autant que les ongles des pieds restent très épais et jaunes (et, comme disait Mynoso, surtout ceux des gros orteils) et que les symptômes sont cycliques et par conséquent rarement tous présents simultanément. De plus, il paraît que la prise de vitamine E est déconseillée sur une longue période…
Nous sommes maintenant 6 sur le forum car j’ai effectué un petit recencement ! Mynoso (Carole), Christ31 (Christian), 182nad (Nadège), Bland28 (pour son mari Dominique), Bernard38 et moi-même. Je n’ai pas la prétention de vous consoler mais au moins, Mesdames, vous avez toutes de jolis prénoms qui chantent !
Je vous renouvelle mes souhaits de très bon moral.
Phil(ippe).bonjour à tous,
Pour répondre à Phil, moi aussi je suis sous Zythromax depuis maintenant 3 mois à un par jour et depuis je n’ai pas eu de surinfection, je pense quand même que ce traitement m’est favorable. Lorsque je sens que ma sinusite reprend le dessus (comme ce week-end) je prends deux comprimés pendant deux jours et cela semble être efficace.
Mais on sait que chacun de nos corps répond différemment aux traitement alors…Par contre j’ai trouvé vraiment bizzare le mot de Bland, je m’explique : je vais chez ma pneumologue la semaine dernière qui me dit qu’elle a certainement un autre patient (homme) sur Nancy qui a les mêmes symptomes et qu’elle devait le voir à la fin de la semaine…Sur ce je vois le mot de Bland et je trouve drôle ces coïncidences, mais je ne me nomme pas Gisèle… Ma pneumologue s’appelle Dr Petitfrère et travaille également à Brabois à Nancy, est-ce que c’est également le médecin de votre mari ? En plus nous avons le même traitement !
Je trouve également drôle que nous soyons presque tous de l’est, sauf Phil, mais si ma mémoire est bonne je pense qu’il est natif du nord est ou qu’il y vient souvent . Voilà, simple constatation.
Il faudrait peut être faire un récapitulatif de nos « historiques », depuis combien de temps chacun de nous est malade, quel traitement, quels symptomes, d’où on vient et nos antécédents (tb, asthme, allergies, fumeurs ?). Qu’en pensez-vous ? si cela vous tente j’essayerais de faire un tableau ou quelque chose qu’on pourrait mettre sur ce forum.J’habite à côté d’une cimenterie et au début de ma maladie je pensais être allergique à l’un des composants du ciment, je doute encore aujourd’hui d’ailleurs. Avez-vous des problèmes d’allergie ?
Tout un tas de questions se posent à moi, il faudrait vraiment prévoir une rencontre…..Bonne soirée et courage à tous
Bonjour à toutes et à tous,
Non, mynoso, je ne pense pas que la cimenterie soit en cause ni le fait d’être dans l’est. Peut-être êtes-vous plus ouverts sur internet (pardon Christian !) et d’autres cas dans d’autres régions ne sont-ils simplement pas recensés ?
Par contre, j’ai toujours pensé qu’il devait y avoir très probablement une origine allergique ou au moins une accélération d’origine allergique.
Je ne puis qu’abonder dans votre sens, ma chère Mynoso, quant à l’historique à établir nous concernant tous et qui, j’en suis convaincu, nous serait grandement plus profitable que tous les médicaments que l’on nous a administrés et que, pour ma part, j’ai totalement arrêté, comme Christian d’ailleurs si ma mémoire ne me fait pas défaut !
Puis-je humblement suggérer d’ajouter aux différents facteurs la nervosité qui, sans être à l’origine de nos problèmes (quoi que …), pourrait bien constituer un facteur aggravant ?
Qu’en pensez-vous ?
J’espère avoir des nouvelles de chacune et chacun.
Bien à vous,
Phil.bonsoir à tous,
Me voilà de nouveau aux prises avec un gros rhume qui tourne en mauvaise bronchite, juste pour me faire mentir par rapport à ce que j’avais dit sur les antibiotiques à long terme !
Ce que je trouve le plus dur à gérer c’est le moral, à chaque infection je trouve que c’est plus dur. Je suis donc repartie pour de l’Augmentin pendant 10 jours (et tous les inconvénients qui vont avec bien sur) !
Phil, je suis d’accord avec toi pour la nervosité, je suis aussi très nerveuse et j’ai eu des gros problèmes d’ordre personnel et professionnel avant de tomber malade … c’est à voir, mais c’est pas pour autant que j’irais chez un psy pour guérir ! Pas encore du moins car mes problèmes se sont arrangés.
A bientôt, donnez-nous de vos nouvellesCarole.
Bonjour,
Suite à l'(excellente) idée de Mynoso (Carole), et en vertu du fait que nous sommes des cobayes aux yeux de certains membres de la Faculté (heureusement pas tous !), je suis en train de préparer un tableau (sous Excel) récapitulatif de nos historiques afin d’essayer d’explorer de nouvelles pistes. Comme je ne pense pas que nous puissions nous le communiquer via ce (merveilleux) site, auriez-vous la gentillesse de me donner une adresse mail, soit en répondant ici, soit directement à mon adresse [email protected]
Je possède déjà celle de Mynoso et celle de bland28.
Merci d’avance. En attendant votre réponse…
Phil.bonjour,
je trouve effectivement que partager l’historique et même les antécédant est une excelente idée.
Pour ce genre de maladie, il faut arriver à trouver un dénominateur commun.
[email protected]
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