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, le il y a 5 années et 8 mois.
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il a arrêté tout traitement pour l’instant il prend juste de aérius et une aide répiratoire en inspirant dans un tube,il tousse beaucoup et de la fatigue
BONJOUR
mon mari est de nouveau sous antibiotique car il refait une infection des bronches, il a toujours son pied enfflé, nous attendons la visite chez un dermatologue pour confirmer le diagnostique du professeur.Bonjour et (malheureusement) bienvenue au club !
Je rentre de voyage – ce qui explique mon retard à vous répondre – avec précisément 2 jours passés à l’hôpital Pradel à Lyon pour examens complémentaires.
Les symptômes que vous décrivez sont malheureusement ceux du syndrome de Samman and White, spécialement ceux des oedèmes des membres inférieurs qui chez moi, sont apparus en dernier.
J’ai moi-même supprimé toute médication orale mais comme le dit très justement Christiane, progressivement car ils comportaient des corticoïdes, la cortisone étant un peu la « tarte à la crème » des médecins lorsqu’ils ne savent pas avec quoi soigner !
Les deux choses que je conserve sont :
1/. le masque nocturne contre l’apnée du sommeil car il semble, par l’insufflation d’air dans les voies aériennes, dégager un peu les sinus et donc diminue le nombre de relèvements pour mouchages.
2/. les séances de drainage lymphatique chez un kinésithérapeute spécialisé car, allié à une surélévation des pieds du lit, il diminue les oedèmes (gonflements) des pieds.
Je reste à votre disposition pour d’autres informations et ne vous cache pas mon inquiétude quant au silence de Mynoso et Christian.
Bien à vous et bon courage.
Phil.Bonjour,
Je vous rassure, je vais bien juste une grippe qui m’a cloué au lit pendant 4 jours. je récupère bien les sinus ne coule plus et les poumons n’ont pas été touchés cette fois ci.
Depuis deux mois je teste une suppression du gluten, de la charcuterie et des produits laitiers dans mon alimentation pour voir si cela réduit les inflammations liés au syndrome. Ce petit régime me permettra peut être de perdre un peu de poids et ainsi d’améliorer mon état général. je pèse 98 kilos pour 1m80.
J’ai perdu 4 ongles sur les doigts des mains avec des infections type panaris à chaque fois, ils repoussent très doucement avec une couleur normale. les six autres ongles sont toujours épais et jaune et ne pousse toujours pas.Pour l’instant les soins les plus efficaces sont pour moi la kiné respiratoire, de l’activité physique régulière.
Dans mon cas les antibiotiques et les corticoïdes n’ont donnés aucun résultats positifs mais ils m’ont simplement beaucoup fatigué.bon courage et a bientôt
christian
BONJOUR à vous 3!!!!!ou 4 je ne sais pas comment on compte les cas rares!!!
Je suis votre petite derniére…..Nadége 35 ans 3 enfants…..et bien sur …..syndrome des ongles jaunes!!!!!!!
Cette histoire du combattant dure depuis 4 ans bientôt….je résume…enfin c’est vite dit!!!
Tout a débuté alors que j’étais enceinte de 8 mois de mon 3éme enfant;j’ai été prise d’une toux traitée par antibio,car je devais de surcroit me faire césariser dans qq jours,rien n’y a fait,j’ai toussé pendant mes 8 mois d’allaitement,j’ai vu 3 homéo rien n’a changé toux grasse incessante.Puis sinusite arrêt de l’allaitement et prise d’antibio.
Les sinusites se sont enchainées et la toux toujours présente,j’ai vu 3 orl dont 1 professeur qui m’a mis sous cortisone.J’ai fait des scanners et radios qui ne montraient qu’une sinusite chronique à droite.je toussais toujours…..trés fatiguant….même la nuit!!!!En juin 2007 je suis allée voir 1 pneumologue,je n’avais ni asthme ni ddb juste 1 syndrome bronchique avec une bronchiolite inférieure dte.renvoi vers un orl qui a essayé de me soigner par homeo,m’a fait une intramusculaire de rocephine,m’a donné des séances de kiné et a fini par me renvoyer vers un ostéopathe…cela n’a rien donné,ça m’a fait plus mal qu’autre chose….J’ai donc consulté un autre orl:aerosols de xylocaïne,gomenol,célesténe & nétromicine:la toux s’est arrétée & les sinusites aussi.l’orl m’a cautérisé les 2 narines,malgré tout j’ai toujours à ce jour des écoulements nasaux incessants.En avril 2008 petit séjour aux urgences:douleurs dans la poitrine(bronchite et asthme!!!!).en avril 2008 mes ongles deviennent jaunes….mon médecin traitant me donne du locéryl pendant 1 an et je consulte 2 dermato +prélévement des ongles qui ne donnent rien….J’en ai marre….la toux me fatigue.
Je décide de me rendre dans un hopital parisien,je vois un pneumo qui me donne du ketek+séances de kiné,efr,fibro bronchique:ddb suite à une bronchopneumopathie à mycoplasme…Par ailleurs je lui avais dit que je prennais des antimycosiques pour mes ongles.
Il me renvoie vers le professeur(entre temps sinusites,urgences pour pneumonie mise sous tavanic) qui me traite par le zithromax pendant 6 mois,cela à amélioré mon état la toux fut presque inexistante…le bonheur!!!Je reprends la kiné puis les angines & sinusites reprennent;mon corps semble s’être habitué a l’antibio…Episode de pneumopathies petits tours aux urgences ou j’ai attendu 7h30…voila j’en ai terminé….de ce périple..;le 03 décembre je suis allée consulter un dermato spécialiste dans la pathologie des ongles,on ne peut rien faire m’a t-elle dit à part la kiné respi qui améliorera l’état des ongles.Mes ongles se détachent,je mets du vernis foncé;ils sont épais et bien sur ne poussent plus.La j’ai été mal tout le week end,fievre & douleurs dans la poitrine,je suis sous zithromax pour 5 jours.
Je revoie le professeur en janvier,je lui avais parlé du syndrome il n’y avait pas pensé alors qu’il a écrit un article à ce sujet il y a 4 ans,vive internet qui m’a permis de faire le rapprochement…
Merci à vous d’avoir pris le temps de me lire…@ bientôt
NADEGE.Bonjour Nadège, et bienvenue au club !
Non seulement Internet peut nous apprendre quantité de choses mais aussi rapprocher les cas orphelins que nous sommes, particulièrement ce site et qu’il en soit ici remercié. Mais il me semble que nous ne sommes pas si orphelins, finalement !
Merci de toutes ces précisions. Sachez cependant que les abus constants et prolongés d’antibiotiques et/ou de cortisone ne sont guère conseillés, les antibiotiques car ils fatiguent et perdent de leur efficacité, la cortisone pour ses effets secondaires (gonflements) et parce que, même si elle peut parfois avoir une redoutable efficacité, il n’en demeure pas moins qu’elle est très souvent prescrite lorsque la Faculté ne sait quel remède prescrire !
Ceci étant, la kinésithérapie reste un moyen très utile car extérieur et donc sans effets secondaires, tout comme les excellents conseils de Christian d’ailleurs (marche, sport lorsque c’est encore possible).
J’avais déjà envisagé de nous réunir (physiquement) mais les distances semblent longues : Christian vers Toulouse, moi à Chamonix, un autre près de Metz, bref tous les coins de France…
De quelle région êtes-vous ?
Je suis moi-même atteint depuis maintenant trois ou quatre ans et suis par ailleurs très inquiet de n’avoir plus de nouvelles de Mynoso.
Merci d’ailleurs à Christian d’avoir répondu à mes inquiétudes.
Bienvenue (malheureusement) et très bon courage.
Phil.Petite précision supplémentaire : je pense que la vitamine E sous forme de gellules Toco 500 a peut-être fait repousser mes ongles des mains mais il semblerait également que la prise de cela ne soit pas trop conseillée pour une trop longue période.
Phil.Bonjour Nadège
cela fait un ans que je suis malade est j’ai été soigné comme si j’avais une alergie ( médicaments : AERIUS / NASACORT) mais après tous les testes effectués pas d’alérgie
je vais vendredi voir un dermatologue je verrai bien
mais je trouve qu’en se moment je vais mieux je ne tousse plus beaucoup
et mes ongles ont tendancent à redevenir roses j’ai un petit espoir
avez-vous les pieds gonflés?
BON COURAGE A TOUS
BLAND 28Bonjour à tous , me revoilà …
Que de nouveaux tout à coup …
Désolée pour vous que vous ayez du vous inscrire sur ce forum, on se sent moins seuls c’est vrai mais en même temps on se rend compte qu’on est partis pour une longue galère…
Je n’ai pas donné de nouvelles depuis le mois d’aout il me semble et je vous présente toutes mes excuses à ceux qui se sont inquiétés…En septembre j’ai été hospitalisée à Bobigny pour une confirmation du syndrome des ongles jaunes et effectivement ils m’ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire de plus que confirmer et donner des traitements symptomatiques au besoin… Ce que je savais déjà finalement
Je suis en arrêt de travail depuis début aout et j’attends que la médecine du travail m’autorise à reprendre à mi-temps ou que mon patron me licencie (au Luxembourg ils en ont le droit pour maladie prolongée !!!). D’ici fin janvier je serais fixée.
Bien sur depuis j’ai refait une pneumonie, ma sinusite est toujours présente mais moins « active ». Depuis 6 semaines environ je suis sous Zythromax et on dirait que mon état s’améliore doucement. Je tousse beaucoup moins. J’en étais ravie jusqu’à ce que je lise les mots de Nadège qui a aussi testé cette méthode, je vois que ce n’est que reculer pour mieux sauter finalement… En attendant je profite de mon moment de petit répit. Je n’ai plus de fièvre et mon corps se repose un peu.
Peut-être cela m’a-t-il permis d’échapper à la grippe A que mon mari et mes trois enfants ont eu il y a deux semaines.
J’ai d’ailleurs fait 3 vaccins ce dernier mois : grippe, grippe A et Pneumo 23. J’espère ne plus avoir de pneumonie. Avez-vous fait ce vaccin avant d’avoir vos pneumonies et depus en avez-vous eu encore ?Je me retrouve beaucoup dans ton histoire, Nadège, les traitements qui n’en finissent pas, les visites chez des dizaines de spécialistes, l’âge, les 3 enfants (qu’ils faut assumer coute que coute et Dieu sait qu’on les aime). D’ailleurs ils ne comprennent pas forcément que leur maman est malade et demandent autant de choses les jours où ça va que les jours où on se sent moins bien.
J’ai même eu des médecins qui ne me croyaient pas malade et j’ai presque été envoyée chez un psy !
Je vois que sur le forum ça bouge pas mal en ce moment et je vous promet de ne plus rester muette aussi longtemps ! Ca fait du bien de parler de chose que d’autres personnes peuvent comprendre.
En tous les cas, bienvenue aux nouveaux et serrons-nous les coudes.
Carole (Mynoso)
Un immense merci de t’être (enfin) manifestée, Carole !
Je me faisais réellement un sang d’encre.
Phil.Merci & bonjour à TOUSSSSSS……..E(quel » beau jeu » de mots!!!)
Et moi qui attendais de recevoir des messages sur ma boite mail….Mais non,en fait il faut consulter directement sur le site,par conséquent veuillez m’excuser pour le retard….Pour répondre à phil je vis en région parisienne dans le département du val d’oise.phil déconseille les antibio ok;mais que faire en cas de pneumopathies à répétition?Pour ma part ,j’ai un traitement homéo et un traitements homéo en cas de « crises »…..
A propos de la vit E,la dermato spécialisée en pathologie des ongles & qui connaissait(oufff)cette maladie m’a dit que ça ne servait à rien.Pour répondre à bland:j’ai effectivement les pieds gonfflés,je porte des bas de contention,et je me fais scéroser depuis l’age de 16 ans,j’ai même dû arréter l’athéltisme que je pratiquais à haut niveau;je me suis faite opérer d’une jambe en 2007 pour des varices.
Moi aussi ils ont toujours cru à des problémes d’allergie,mais je ne semble rien avoir de ce coté.Pour répondre à Carole:j’ai moi aussi fait le pneumo 23 aprés lequel je me suis sentie trés bien pendant 1 mois,c’était le bonheur….Puis pneumopathie en décembre.Mon médecin dit que ça n’a rien à voir.Je n’ai pas fait celui de la grippe A (que pensez vous du vaccin,l’avez-vous fait?),j’ai hésité puis j’étais malade,j’ai terminé mon zithromax aujourd’hui,c’est vrai que cela fonctionne mieux qu’augmentin par exemple;mais mon corps semble s’habituer beaucoup trop vite….J’ai eu les larmes aux yeux Carole en lisant ton message moi aussi ils ont failli m’envoyer chez le psy……
C’est vrai que je me sens diminuée car je suis une personne explosive,active…mais je prends la maladie comme une autre personne qui fait parti de moi…je m’adapte en fonction de mon état de fatigue…je fais 30 min de footing 2 fois/semaine,des abdos des pompes avec de la musique dans les oreilles(quand mon état me le permet) et je me dis que la vie est belle,que cette maladie m’a montré qu’il faut profiter de cette seule vie que l’on aura!!!
Je fais des activités avec mes loulous,je vais à la piscine,en ballade,a la bibliothéque….je prends la maladie presque comme une alliée quand on se sent mal c’est toutes les deux….c’est étrange mais c’est ce que je ressens,peut être parce que tu es plus malade que moi Carole & que tu n’as pas le moral….Tiens bon le moral y est pour beaucoup.C’est quoi cette histoire, ton employeur peut te virer?Pour ma part je suis déja en ald et je compte passer travailleur handicapé.Voila,mon message se termine enfin…je suis préte à me déplacer pour vous rencontrer….qui pourrait nous aider à comprendre & surtout combattre cette maladie????Je penserais à nous tous le 22 janvier à mon rdv avec le professeur…
MERCI à vous TOUS car vous savez ,comme moi ,combien cela fait du bien de se sentir compris.
@ bientot,soignez vous bien…..
Nadège.je suis allé chez le dermato vendredi il m’a fait un prélévement des ongles il pense qu’ effectivement se serait la maladie des ongles jaunes, il ma dit que je devrais porter des bas de contention.J’ai rendez-vous au mois de janvier avec le professeur de nancy.
on m’a conseillé de faire le vaccin de la gripe H1N1 je l’ai fait et pas de problème aucun effet secondaire.Il me semble que je suis moins malade que vous après un début d’année difficile cela semble se calmer, je continue mon activité (artisan dans le bâtiment)
je souhaite un joyeux noël à tous et gardons le moral comme dit Nadège.Je vous présente à toutes et à tous mes voeux les plus sincères pour cette nouvelle année et souhaite que vous ne souffriez pas trop, votre complète guérison n’étant pas de mon ressort !
Mes voeux s’adressent également aux personnes du site, des concepteurs sans oublier le modérateur Christiane59 bien entendu !
Bonne année et bon courage.
Phil.Bonjour, je souffre de dilatation de bronches avec ongles jaunes.
Le diagnostic des médecin est le syndrome des ongles jaunes.
Il n’y a pas de traitement et je me soigne avec de la kiné respiratoire qui évite une sur infection des bronches.
J’ai consulté des pneumologues, une interne d’hôpital et une dermato spécialisée. Ils sont tous d’accord sur le diagnostic.
En paralléle je teste la médecine chinoise (acupuncture et plante), j’ai démarré il y a un moi. l’acupuncteur croit savoir d’où cela vient. cela serait une mauvaise évacuation de l’eau stockée dans l’organisme (un pb de rate !). Si ça marche je vous tiendrai au courant.
Je suis sur Grenoble et on serait 4 à être suivi par le CHU de Grenoble.
La maladie s’est déclarée début 2009, avec une toux persistante et des ongles légèrement jaunes et puis sales comme si je travaillais la terre.
Pour l’instant je ne souffre pas d’autres symptômes.Cordialement
Bonjour Bernard et (malheureusement pour vous) bienvenue au club !
Il est (partiellement) faux de dire qu’il n’y a pas de traitement mais peut-être êtes-vous tombé sur des médecins plus sensés qui ne vous ont au moins pas bourré de cortisone comme tous ceux qui ne savent pas …
Quant à la kiné respiratoire, oui car cela aide à expectorer et les kinés sont probablement meilleurs pour nous que les médecins (merci pour mes nombreux nouveaux amis médecins !)
Je souhaite vivement que vos symptômes s’arrêtent là mais en prévision, si vos pieds et chevilles gonflent (oedèmes des membres inférieurs, survenus chez moi 1 an ou 1 an et demi après le début du syndrome), le meilleur traitement hormis les bas de contention, reste le drainage lymphatique effectué par votre kiné, s’il connaît.
P.S.: vous parlez de toux persistante mais pas de problèmes de sinus; rien de ce côté ?
Merci de nous tenir au courant et bon courage.
Phil.
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