Portrait de mouche47

Je prends soin d'une jeune femme (23 ans le 7 janvier 2009) atteinte du syndrome de Rett.J'aimerais connaitre l'évolution physique (avec toutes les caractéristiques possibles).Elle marche avec une aide.La chaise roulante est utilisée pour les longs déplacements.La seule chose qu'elle fait,c'est de manger sans aide ou si peu.De plus,elle fait des crises d'épilepsie et a des absences plus ou moins longues.
Sa maladie a été confirmée par un test génétique.

Merci à a vous d'éclairer ma chandelle

Portrait de claudine
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Bonjour,

L'association pourrait peut-être vous aider:
http://asso.orpha.net/AFSR/index2.htm
Bonne soirée
Claudine

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