Portrait de kkarine

ma fille 16 ans a ce syndrome j aimerais en discuter avec d autre personne souffrant de la meme maladie

Portrait de July190
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Bonjour,

J'ai 20 ans et je suis atteinte de ce syndrome. Si vous avez des questions ou que vous voulez discuter, j'en serais heureuse.

À bientôt j'espère

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ma fille a 17 ans et son syndrome lui a occationne deja des intervention scoliose a 12 ans kiste ovarien elle a une malformation faciale pour laquelle elle va subir plusiaur operation elle a egalement un pied en 42 et l autre 45 et des angiome sur le corp dont un meninge qui lui a donne un retard mentale et vous si ce n est pas trop indiscret

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Ouf, elle aussi en a vécu des choses, elle est très courageuse!

Moi c'est un gigantisme du côté gauche, plusieurs tumeurs mésantériques (à travers les intestins), j'ai dû subir des interventions pour égaliser mes deux jambes et un début de scoliose. J'ai aussi une malformation veineuse sévère, donc je dois prendre des anticoagulant puisque je fais des caillots et un a mené à un embolie pulmonaire. J'ai une tache de vin qui couvre toute la jambe droite et va jusqu'au bas du dos. J'ai aussi des kystes aux ovaires à répétition.

Comment vous vivez tout ça ? J'imagine que votre fille est suvi par une équipe de spécialistes ?

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bonjour,

merci de votre reponse .pour vous repondre sur la facon dont je gere la situation et bien on va dire qu on se bat tout les jours pour aller de l avant .en ce qui concerne vos problemes aux intestin avez vous eu des
symptomes?

anais est suivi par un neurologue,ophtalmo:risque de gloucome,.

pour vos problemes veineux quel specialiste vous suit?

cette maladie vous permet elle de travailler?

elle a egalement des angiomes sur son corp :dos,torse,bras gche,
jambe.

et vous comment gerez vous tout ca et vos parent

a bientot

karine

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Bonjour!

Oui, c'est un combat au quotidien, pour elle et pour vous.

J'ai la chance d'avoir un excellent médecin qui s'occupe de gérer la rencontre avec différents spécialistes, mais en ce qui à trait aux problèmes vaineux, c'est elle qui fait le suivit avec le reste de l'équipe de spécialistes. Il n'y a pas un spécialiste en particulier qui s'en charge. Ils me font passer des examens tous les ans pour faire le suivi et dès qu'il y a des douleurs ou des soupçons de phlébites, ils font un examen. Votre fille a-t-elle des problèmes de circulation, a-t-elle déjà eu des caillots ?

Au niveau des intestins, oui j'ai eu des symptômes. Ça a commencé par des crampes au ventre une fois de temps en temps pour finalement s'installer et persister. Les médecins se doutaient bien que ça se produirait puisque j'ai des kystes au niveau du ventre depuis l'enfance. La douleur allait jusqu'au dos, c'était comme des points et ça tirait. J'avais parfois des maux de coeur. Votre fille a-t-elle des douleurs ou des masses au niveau du ventre ?

Je suis ''chanceuse'', car j'ai pu avoir un cheminement scolaire régulier. Je fais présentement mes études supérieures et j'ai eu quelques boulots jusqu'à maintenant. Je crois bien que j'arriverai à travailler après mes études. C'est évident que c'est difficile, mais pour moi c'est possible. Votre fille a-t-elle de grosses difficultés à faire ses tâches au quotidien ? A-t-elle beaucoup de douleurs? Comment se passe l'école ?

Passez une belle soirée ou journée, je suis contente de discuter avec vous.

Merci

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bonjour

ma fille a des sortes de gros bleus mais qui sont toujours en surface on dirait des hematomes

des douleur au ventre elle en a eu lorsqu elle a fait son kyste a l ovaire

quels genre d examens faite vous pour verifier vos veines

sinon vous habite dans qelle region ?avez vous tenter d enlever votre
tache de naissance?ma fille avait eu du laser a colorant pulse au niveau du visage

elle va devoir subir une intervention des machoires cette annee et plutard une chirurgie pour assymetriser son visage

avez vous des lipomes sur le corp (amas de graisse) ?

connaissez vous d autre personnes atteintes par cette maladie?

bonne jounee et je suis egalement contente de pouvoir en parler avec vous

Portrait de July190
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Bonjour

Lorsqu'ils veulent vérifier si tout est ok pour les veines, ils me font passer un échographie dopler. Pour ma part, c'est dans les jambes que ça se passe, comme pour la plupart du monde en fait. Sinon c'est sûre qu'il me font passer toute sorte de tests tous les ans, comme des scans, des radiographies, IRM, prises de sang, etc.

J'imagine que vous vous venez d'Europe ? Si vous me dites au Canada, je serai très surprise, jusqu'ici, je n'ai pas eu connaissance qu'il y avait quelqu'un d'autre dans mon cas par chez moi. J'habite au Québec, en Estrie.

Pour la tache de naissance, j'avais eu des traitements lorsque j'étais jeune, car à certains endroits ça pouvait s'avérer dangereux. Mise à part cela, non je n'ai rien eu d'autre comme traitement pour ça, mais j'aimerais bien qu'un jour je puisse remédier à ça, car elle paraît énormément et prend beaucoup de place. Qui va-t-on voir pour ça ??

Donc votre fille devra encore subir des chirurgies quand même assez lourdes! Est-ce que ça continue à évoluer beaucoup dans son cas? Est-ce qu'au moins en général ça reste stable ? Je sais que moi ça évolue tranquillement, il y a toujours quelques nouveaux éléments qui apparaissent avec le temps. Arrive-t-elle à avoir une vie d'adolescente ''normale'' ? Ce n'est pas toujours facile de s'intégrer avec de telles différences.

Oui j'ai des lipomes à plusieurs endroits. J'en ai 4 au niveau de l'abdomen et au niveau du genou gauche. J'ai déjà eu deux liposuccion pour en enlever un peu et je referai une demande bientôt pour retenter de les enlever ou du moins en diminuer l'importance.

Je ne connais malheureusement personne avec cette maladie, et c'est ce qui rend la chose le plus difficile. Ce n'est pas évident de se retrouver seule avec tout ça et parfois de voir les grandes interrogations des médecins quant à cette maladie. C'est quelque chose qui est très peu connu dans le milieu médical. Vous, connaissez-vous des gens dans la même situation ? J'ose l'espérer pour vous.

À bientôt -xox-

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