Portrait de mariannej

Bonjour,

J'ai déjà écrit dans le forum (SKT), mais je n'ai encore rien vu concernant le syndrome de protée.
Quelqu'un connait-il cette maladie génétique dont souffre (en patie) ma fille Justine?
Merci

Portrait de marche38
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Bonjour,
J'ai 37 ans et j'ai le syndrome de Protée. J'ai des oedemes des membres inférieurs, des angiomes diffus sur tout le corps, sauf visage. J'ai également un gigantisme du pied et de la jambe gauche ainsi que des doigts des mains. J'ai également des problèmes de circulation (caillots de sang). Je porte des chaussures orthopédiques.
J'ai ce problème depuis ma naissance. Je me pose depuis longtemps la question de la nécessité d'une association. Qu'en pensez-vous ? Il n'en existe pas en France.
Si vous souhaitez discuter , pas de problème.
Cordialement.

Portrait de mariannej
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Bonjour,
Désolée de répondre si tardivement, mais cela fait un moment que je ne suis plus venue sur le forum.
Pourriez-vous me dire dans quelle région vous habitez?
J'habite dans le sud de la Belgique.
Ma fille est suivie par une généticienne et nous allons probablement bientôt aller à Paris afin de consulter quelques spécialistes.
Connaissez vous d'autres personnes dans votre cas et le cas de ma fille?
Comment vivez vous votre maladie?

Portrait de roy49
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bonjour,
je suis moi meme atteinte de cette malaldie le syndrome de protee. J'ai plusieurs caracterisitque de cette maladie sur moi. De nombreuses operations depuis l'age de 2 ans environ je porte des chaussures orthopedique a cause de mes pieds. Je voudrais savoir si quelqu'un connais un specialite sur la chirugie plastique ou quelqu'un qui aurais des chondromes au pied car je fais d'enormes abces a ce niveau. Et je voudrais savoir si c'était possible d'opere car je ne peu marche avec ce probleme et surtout sa inquiete ma famille.

merci de me repondre

Portrait de mariannej
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Bonjour,
Quel âge avez-vous et où habitez-vous?
C'est très difficile de trouvez des personnes atteinte de cette maladie, elle est apparemment très rare.
Les symptomes sont également très diversifiés.
A bientôt

Portrait de roy49
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bonjour,
J'ai 34 ans, je vis en france dans la region pays de loire, departement le maine et loire a cholet.
Oui c'est vrai que la maladie est très rares mais chacun a differents problemes sur cette maladie.
J'ai eu 20 operations environ je ne sais plus.Operations(genoux, hanches,dos,pied, dent et ovaire) plusieurs fois au meme endroit.
Mon probleme ce situe maintenant au niveau des pieds je fais d'enorme abces donc je ne peu pas bouge quand j'ai ce probleme, donc actuelement je suis a la recherche d'un specialite sur la chirugie plastique.

Enfin je voudrais savoir quel age a votre fille et ou habitez vous?
sinon quel sont ces problemes? Mais il ne faut pas s'inqiuete ces une maladie rares mais j'arrive a sortir , mais je ne peu pas marche beaucoup.

Bon courage merci de me repondre

Portrait de July190
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Bonjour!

Ça me fait drôle de trouver enfin un forum en FRANÇAIS sur le sujet :) Je suis une des seule au Canada à avoir cette maladie.... En Europe il semble y en avoir un peu plus qu'en Amérique du Nord.

J'ai été diagnostiqué à l'âge de 8 ans et j'ai maintenant 20 ans. Pour ma part, ça ressemble beaucoup à marche38. J'ai une jambe plus grande et plus grosse que l'autre. C'est la jambe et le pied gauche qui sont atteint de gigantisme. J'ai des problèmes de circulation sanguine assez grave et je suis suivi de près pour ça, ayant fait un embolie pulmonaire l'an dernier. J'ai aussi eu plusieurs interventions chirurgicales, mais aucune de majeure. J'ai la "chance" de ne pas en être atteinte lourdement. Ça reste tout de même complexe. J'ai aussi plusieurs tumeurs au niveau mésantérique (ventre).

Par contre, j'ai une équipe de spécialistes très professionnelles qui font de leur mieux pour traiter le plus de symptômes possible. Avec l'avancement de la médecine, il est de plus en plus possible de vivre bien avec cette maladie. De petits miracles se font. Ce qui est vraiment compliqué, c'est que c'est une maladie très peu connue et qui peut être très différente d'une personne à l'autre. C'est là que ça devient compliqué pour les médecins, alors c'est un jour à la fois. Je peux faire de l'activité physique, je vais à l'école et j'ai une très bonnes vie sociale :)

Il ne faut pas se décourager surtout ... Vous, comment vivez-vous cela au quotidien ? Et comment va votre fille Justine ?

Portrait de aude33
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bonjour je m'appelle Aude je suis atteinte du syndrome de protée depuis ma naissance avec un gigantisme du membre inferieur gauche et aucun retour veineux dans ce membre, à ce jour j'ai 20 ans et la question de la contraception se pose, les medecins annoncent qu'il n'y a pas de risque de thrombose veineuse... mais cela me parait difficile a croire... avez vous des conseils à m'apporter?

Portrait de July190
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Bonjour,

Ce serait bon de bien en discuter avec eux ..J'ai aussi 20 ans et j'ai commencé à prendre des pillules contraceptives à 17 ans, et finalement j'ai fait une thrombose qui s'est terminé en embolie pulmonaire. Certains me disaient qu'il n'y avait pas de risque, car ils me donnaient des pilules avec un minimum de risques pour ce genre de complication. Cependant, c'est mon pédiatre qui connait bien ma maladie qui a dit que les risques étaient trop grands. On ne saura jamais si c'est la pilule qui a provoqué l'embolie pulmonaire, mais je crois qu'il vaut mieux envisager d'autres formes de contraception que la pilule, question de ne pas augmenter les risques.

Bonne chance

Portrait de kkarine
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bonsoir

ma fille qui 17 ans a ce syndrome et des angiome diffus sur le corp

a 12 ans on du l opere d une scliose et il y a 2 ans d un kiste a l ovaire

elle a egalemen une hypertrophie faciale

un pied en 45 et l autre en 42

si vous voulez parler de votre fille je serais heureuse de vous repondre

Portrait de July190
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Quelqu'un pourrait me dire comment évolue cette maladie ? Les malformations apparaissent-elles tout au long de la vie ....? Ou est-ce que ce sont les malformations apparut pendant la croissance qui continuent à évoluer ?

Portrait de chris46
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Bonsoir je suis nouvelle sur le forum!!!
Je suis agé de 23 Ans et je suis porteuse du syndrome de protée ainssi que celui de rénau donc pas toujours facile !!!
Si quelqu'un veux en discuter avec moi c'est avec grand plaisir!!

Portrait de madisonnrj12
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Bonjour,

Réalisatrice pour la chaîne nrj12, je prépare actuellement un prochain reportage su les maladies rares et/où orphemines.

A ce titre, nous comptons suivre 4 personnes atteintes de syndromes différents dont une personnes atteintes du syndrome de protée ou de parents d'enfants atteints de ce syndrome.

Nous souhaiterions parler du parcours de chacun, de leurs visions de l'avenir, de leurs victoires au quotidien ainsi que leur adaptation face à cette maladie.

Si vous êtes intéréssés, n'hésitez pas à me contacter, un coup de fil n'engage à rien.

Cordialement,

Madison
01 53 84 30 02

Portrait de mariannej
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Bonjour à toutes et tous,
Je viens très rarement sur le forum car je travail beaucoup et j'oublie de consulter;
Vous avez probablement tous été contactés par NRJ12, pour ma part, je n'ai pas encore eu de contact téléphonique avec eux.
Par contre, si vous êtes intéressés par un groupe de rencontre, je suis prête à me déplacer avec Justine afin de se rencontrer et de pouvoir discuter de votre maladie, je pense que ça ne peux qu'apporter du positif pour chacun de parler de ses problèmes et surtout "des solutions" s'il y en a!
N'hésitez pas à m'"envoyer un mail, je vous répondrai.

Portrait de AIMY
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bonjour a tous , je suis maman d une petite fille "Aimy" agée de 6 ans atteinte du syndrome de protee , nous sommes en Isère, je serai heureuse de pouvoir parlé de cette maladie avec vous , c n'est pas facile tout les jours mais on se bat et on garde espoir .Savez vous si il existe une association????
Bizzzzzz a tous
Maryline mon adresse mail est

Portrait de AIMY
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Portrait de AIMY
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