Portrait de BelleOmbre

Bonjour, je me présente, j'ai 17 ans et j'ai le Syndrome de Poland. Une maladie orpheline qui touche environ 20 enfants par an à la naissance.

A ma naissance, les médecins ont vite remarqué que quelque chose n'était pas normal. A peine suis-je née qu'ils m'ont fait plusieurs examens : pour le cœur, les poumons, etc. Mes parents n'avaient jamais entendu parler de çà. Ils ont crié après les médecins qui n'en savaient pas plus qu'eux.
J'ai ensuite été à l'hôpital Necker à Paris qui ont tout de suite décelé ma maladie.

Il me manque le grand pectoral du côté droit ainsi que mon sein droit. J'ai donc une asymétrie. Mes côtes sont également mal formées du côté droit et j'ai mon coeur légèrement à droite.

Je suis extrèmement génée surtout que je pratique des sports nautiques et je passe l'été à la plage.

Je voudrais savoir s'il est possible d'envisager une opération à mon age , le coût et si c'est remboursé.
Ca me ferais plaisir d'avoir un témoignage d'une personne atteinte de cette maladie ou bien de quelqu'un qui a fait une augmentation mammaire... Ce syndrome est rare mais pas l'opération...

J'ai aussi quelque chose que je voulais demander mais qui n'a peut être aucun rapport!! Au moins 3 fois par semaine et depuis que je suis toute petite j'ai une douleur au niveau du coeur qui me prend d'un coup, elle est très forte mais ne dure que quelques secondes, quand je l'ai j'arrête de respirer car sinon cela me fait trop mal -_-'.

Merci. =D

Désolé pour les fautes =S

Dommage, la vie n'est pas comme un livre,
On ne peux pas sauter des chapitres,
Ni revivre des bons moments ...

Portrait de amandine80
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BONJOUR j'ai 17ans et j'ai le syndrome de poland. je me sens seule car je ne connais personnes qui soit comme moi. je sais juste certaines choses de ma maladie j'ai mon sein du coté droit qui n'est pas formé un problème de tendon au bras. il m'arrive parfois d'avoir un pinsement au coeur et quand j'arrete de respirer quelque seconde ça passe.j'aimerais vraiment parler à quelq'un comme moi. merci de prendre contact !

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