Portrait de Choupette66

Bonjour !

Il y a peu et après des mois d'errance on a fini par me diagnostiquer, entre autre, un syndrome de perte fusionnelle.

Après quelques recherches sur internet, le sujet n'y est pas beaucoup évoqué, je n'ai trouvé qu'un seul article et rien sur les forums...

Vous connaissez ce syndrome ? En savez-vous un peu plus ?

Merci et bisous !

Portrait de JL_78180
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Bonsoir choupette66,

NON : je ne connais pas encore ce syndrome.

L'appellation est évocatrice de "trouble de convergence".

Mais qui dit syndrome, dit "lot de symptômes", il en faut au moins 2.

Quels sont les autres symptômes englobés dans ce syndrome ?

Quel traitement le praticien vous a prescrit ?

Portrait de Choupette66
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Bonjour Jl

Je n'ai pas eu beaucoup d'explications, si j'ai bien compris chaque oeil voit une image et quand tout va bien la fusion se fait au niveau du cerveau pour que l'on ne perçoive qu'une seule image.

Je sais que l'une des causes peut être une maladie neurologique (d'ailleurs maintenant que j'écrit, je pense que c'est peut être sur le forum neurologie que j'aurai dû poster...), je ne sais rien de plus...

J'ai été reçue par un grand spécialiste des troubles de la convergence à Toulouse.

Il n'y a pas de traitement dans mon cas, on a essayé plusieurs fois la prismation mais c'était avant la pose du diagnostic et cela ne fait qu'amplifier ma gêne.

Voilà c'est tout ce que je sais...

Portrait de JL_78180
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Merci pour ces explications choupette.

Je "vois" mieux.

J'ai subi 2 natures de "troubles de convergence" qui empêchent la fusion de 2 images dans mon cerveau, depuis ma petite enfance

- "trouble de convergence tonique"
- "trouble de convergence phasique"

Le trouble de convergence phasique peut être diagnostiqué par un bilan orthoptique.

Le trouble de convergence tonique n'est recherché que par les ophtalmos formés à la Posturologie de Lisbonne..

En vision rapide (balayage visuel, poursuite de cible mouvante, ...), je n'ai jamais pu fusionner les 2 images : mon cerveau ('très intelligent", qui me jouait de mauvais tour, sans me prévenir) a décidé d'en supprimer une sur 2 lorsque ça le gênait. C'est pour cette raison que je voyais mal les reliefs, je n'ai jamais su évaluer la distance. (jamais pu apprendre)..

En vision lente (en fixant une cible fixe, laisser suffisamment de temps au cerveau pour ordonner aux muscles d'agir dans le bon sens), j'arrivais à fusionner les 2 images, pour en former une, "image à relief".

A 20ans, il me fallait déjà plusieurs secondes pour obtenir cette fusion d'images. En cas de fatigue (grosse fatigue : très évocatrice de signes de myasthénie), il me fallait plus de 30 secondes pour obtenir une fusion d'images (par activité musculaire phasique).

En vieilissant, mes muscles oculomoteurs étaient plus fatigués que dans ma jeunesse, j'avais de plus en plus de pbs visuels (ou neuro-visuels : le nystagmus se manifestait fréquemment), je devenais "dangereuse" au volant (ai failli avoir plein d'accidents automobiles : ce sont les autres conducteurs qui m'ont évitée de justesse), était gênée en discussion "tête à tête", en réunion de service, même si la/les personnes se trouvant en "vision de près" ne bougeait quasiment pas, ... Le travail sur l'ordinateur me gênait de plus en plus, je n'arrivait plus lire sur papier (endormissement en moins de 30mn : un substitut de somnifère très efficace pour le soir, mais "très gênant" au travail : je ne pouvais plus assurer mon rôle "d'expert technique" dans mon domaine d'activités professionnelles, car je m'endormais aussi en lecture sur papier en position assise en moins de 30mn).

Mes troubles visuels très gênants ont motivé ma recherches sur le Web en 2003.

Je suis tombée sur quelques définitions qui m'ont permise de trouver de "bons prismes" pour moi :

- dyslexie mixte (découverte de ma dyslexie à 42ans, grâce à Internet)

- DVS (dyspraxie visuo-spatiale)

- dysphasie (trouble de structure de langage)

- amblyopie fonctionnelle unilatérale (mon oeil droit a commencé son processus de dégradation depuis l'âge de 17ans, le processus s'accélérait sur les dernières années)

- kératocône (bilatéral, démarré aussi après l'âge de 17ans : car à 17ans, j'avais encore plus de 15/10 d'acuité visuelle à chaque oeil)
...

Il y a prismes et prismes : les prismes de Lisbonne ne sont pas prescrit pour corriger mes phories et tropies (micro-strabisme consolidé et strabisme non consolidé dans mon cas), mais uniquement pour modifier la répartition de tension musculaire dans les chaînes de muscles "squelettiques" : pour faciliter l'auto-correction de "mauvaise posture".

Ce traitement "postural" m'a permise de découvrir que l'évolution de mon amblyopie fonctionnelle est stoppée depuis le début de traitement de SDP, ainsi que mon kératocône bilatéral, la convergence tonique a été améliorée, tant que l'effet prismatique de mes lunettes était proche de la combinaison prescrite par mon ophtalmo de Marne la Vallée, formé à cette thérapie clinique.

Je me rééduque la DVS depuis, ainsi que la vision sans correction optique : de manière très laxiste, car je ne fais pas assez d'exercices en vision de loin (je passe plus de 15h par jour sur l'ordinateur : hygiène visuelle désastreuse).

Maintenant que je fusionne bien en "tonique", j'ai pu élargir mon champ visuel de manière remarquable (au lieu de 11° en horizontal en 2003, j'arrive à percevoir "correctement" à plus de 150°, le champ vertical a été bien amélioré aussi).

Le premier jour où je suis revenue du cabinet de mon ophtalmo-posturologue, avec ma première paire de lunettes correctrices munies d'effet prismatique de Lisbonne sur le nez, j'étais surprise par la vision "panoramique" je voyais : du jamais vu, c'était un vrai choc pour moi : j'ai toujours mal vu sur les 42 premières années de ma vie, sans le savoir !!!

Je ne parle pas de "douleurs", "vertiges", ... dissipées par ce traitement postural : j'ai découvert "la vie asymptomatique", c'est vraiment très agréable à vivre.

Sur Toulouse, il n'y a pas encore de praticien correctement formé à cette thérapie clinique. Les patients très gênés par le SDP sont orientés à Lisbonne, à Mont de Marsan, à Nantes, à Brest, à Paris, à Brie Comte Robert, à Beaune, ... suivant le profil symptomatique....

C'est pour cette raison que je suppose que vous n'aviez jamais eu de prismes prescrits selon le principe de Lisbonne (nature de dystonie à la base du cou et de neutralisation de champ visuel : le fameux "pseudo scotome directionnel").

En début 2007, nous avons pu mettre mettre en évidence un maillon faible de traitement de Lisbonne en France : "mauvais effets prismatiques sur les lunettes" (100% de patients n'obtiennent pas le bon effet prismatique de Lisbonne" : mauvais réglage de lunettes, mauvais montage de prismes, mauvaise prescription : 3 facteurs identifiés sur la patientelle française traitée en France).

Nous cherchons à compenser cette carence : nous rodons différents modes de fonctionnement , pour améliorer l'effet prismatique sur nos lunettes, on avance, avec les moyens du bord.

Si vous avez encore les ordonnances de prismes, je pourrais déjà vous dire s"il s'agit de "prismes posturaux de Lisbonne" ou pas.

Dans mon cas, beaucoup de symptômes étaient "incurables" aussi :

- ma capacité de fusion aux prismes convergents et divergent plafonnait très vite (non améliorable par la rééducation orthoptique), l'hyperphorie persistante, exophorie en vision de loin consolidée, ne répondant pas à la rééducation orthoptique,

- l'amblyopie fonctionnelle chez l'adulte est réputée "incurable" en France (évolution = cécité fonctionnelle de l'oeil droit : il ne me manque plus que 2 à 3ans pour atteindre ce stade),

- le kératocône évolue vers un pronostic pessimiste (dégénérescence cornéenne => cécité organique des 2 yeux, à terme).

- dyslexie mixte (phonologique et visuo-lexicale : une "vraie dyslexie", donc non "guérissable"),

- dyspraxie (reconnue en France en tant qu'handicap, pouvant atteindre 50% à 80% de taux d'invalidité, rien qu'avec la DVS)

- dysphasie (trouble de la parole : de structure langagière) est réputée "sans solution efficace"

...

Je m'améliore dans tous ces domaines depuis le traitement de mon syndrome de déficience posturale par la posturologie de Lisbonne...

Portrait de Choupette66
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Oui tu m'as déjà parlé de la posturologie lors d'un précédent sujet il y a quelques temps... mais excuse moi j'ai un peu de mal à suivre, qui les prescrit ? un ophtalmo ? ils se trouvent chez les opticiens ?

Je n'habite pas toulouse mais les pyrénées orientales.

Par contre là où je reste perplexe c'est que pour ma part cela semble être plus neurologique qu'ophtalmo...

J'ai rdv d'ici peu avec un ancien ophtalmo des 15-20 à paris, je ferais le point avec lui.

Merci pour toutes ces précisions.

Portrait de JL_78180
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OUI : ce sont des ophtalmos, formés au diag de SDP et à la prescription de traitement de Lisbonne qu'il faut consulter.

Il y en a une vingtaine en France, dont un centre sur Paris, créé sous la pulsion de feu Dr. Gabriel ELIE (ancien chef de service d'ophtalmologie aux 15-20).

Les lunettes à prismes sont à réaliser sur mesure, avec l'ordonnance de l'ophtalmo-posturologie. Ces lunettes sont remboursées par la SS + mutuelles, au même barème que pour les lunettes correctrices pour l'acuité visuelle (le supplément de prisme est remboursable).

Il y a très peu de RdV avec cette catégorie de praticien : de 1 à 4 la première année, suivant praticien, de 1 à 2 par an, à partir de la 2e année.

Si vous allez sur le forum du site http://posturo.free.fr, vous verrez les observations des patients sur la dissipation de plein de troubles neurologiques suite à ce traitement.

Cette thérapie utilise les yeux, comme "porte d'entrée principale", pour améliorer la posture, ainsi que les pieds, la couche comme entrées pour modifier le système postural.

L'amélioration de posture laisse les patients faire le constat de dissipation de symptômes neurologiques : neuro-visuels, neuro-auditif, neuro-végétatifs, ...

Pour le moment, beaucoup de médecins posturologues semblent supposer le même mécanisme de fonctionnement : l'amélioration de posture améliore la répartition de tension musculaire dans le corps,lisse les fluctuations hormonales. Ce serait ce lissage (suppression de pics et de creux sur la courbe d'hormones dans le temps) qui fait disparaître les symptômes neurologiques.

Personne n'a encore démontré ce mécanisme de fonctionnement, mais le constat par plus de 30 000 patients qui ont suivi et qui suivent ce traitement sur ces 30 dernières années permettent ce type d'hypothèse.

Pensez à demander à cet ancien ophtalmo des 15-20 ce qu'il en pense du dernier cheval de bataille du Dr. Gabriel ELIE.

Si ça vous intéressent je pourrais vous indiquer les liens sur les articles que ce médecin a publié en 2001, dans la revue scientifique "Réalités Ophtalmologiques".

Portrait de lylyuke
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Bonjour,
Où est-il possible de trouver une liste des Ophtalmo Posturologue que l'on peut consulter en France ?
En connaissez-vous un près de la Vendée ? ou dans la région des Pays de la Loire ?
Cordialement
Sandra

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