syndrome de moebius

[Invité]

Bonjour, je voulais avoir des renseignements sur cette maladie. Ma fille qui vient de naitre est atteinte de cette maladie rare. Nous somme complètement desemparé face à cette nouvelle. Elle a donc une paralysie faciale, les pieds bo, et elle parait avoir très peu de force au niveau du dos, elle ne déglutit pas également. Pouvez-voius me renseigner car on trouve très peu de documents sur cette maladie et surtout comment est-elle transmise? Cela peut-il arriver je tombe à nouveau enceinte et que cet autre enfant soit aussi atteint de cette maladie? Je voulais également des témoignage de famille connaissant cela et comment ils vivent au jour le jour. Je vous remercie par avance

[anonymous]

je vous renouvelle mon message pour essayer de mieux connaitre cette maladie rare dont est atteinte ma fille. N’y a-t-il vraiment personne qui connaisse ce syndrôme?

[véro76]

Bonjour Miti,
Tout d’abord, sachez que je compatis à votre malheur et vous souhaite tout le courage du monde.
Je ne suis pas particulièrement concernée par la maladie de Moebius. En fait j’ai une paralysie faciale suite à une opération au cervelet et en surfant pour trouver des infos à ce sujet, j’ai trouvé ce site qui vous intéressera sûrement http://www.moebius-france.org.
Il n’y a pas très longtemps, un reportage a été diffusé sur La Une (télévision belge), il racontait la vie d’une jeune fille (env.20 ans) atteinte de ce syndrôme.
Ce reportage est français et la jeune fille aussi. Il est dure mais plein d’espoir.

[anonymous]

Bonjour, je suis étudiante en 3ème année d’orthophonie et je fais mon mémoire de fin d’études sur le syndrome de moebius.
Je fais donc beaucoup de recherches sur ce sujet. Plusieurs sites sont intéressants. Savez-vous qu’il existe une opération chirurgicale qui peut aider votre fille à sourire? un sourire, c’est peu mais cv’est tellement beaucoup aussi. si vous souhaitez, on peut rester en contact. de cette façon, on s’entraide. Merci d’avance pour l’intérêt que vous porterez à mon message et sachez que je suis de tout coeur avec vous.

[véro76]

Bonjour Lucie62,

c’est quoi l’opération dont vous parlez?

[sandy200873]

bonsoir,
mon petit bouchou de 10 mois est atteint de ce syndrome avec les piedes bots aussi pas de deglutition il a une gastrostomie une tracheotomie enfin il est pas mal arranger si je peux vous aider et repondre a vos question sachez que je suis a votre ecoute.
sandy

[Auteur]

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