Portrait de maya70

bonsoir;

j'ai le syndrome de meadows depuis 1998 2 jours après de la naissance de mon bébé.(et interdit d'en avoir d autres) apres 2 jours en réanimation pulmonaire suite a un OAP on ma dirigé vers le service Cardiologie......
12 ans après presque je suis avec :

-1 pace maker double chambre( 3 fils)le premier poser en 2002 puis en 2005 et le 3 eme avril 2010 oui je sais je consomme beaucoup .

- traitement très lourd anticoagulant -béta-bloquant-corversil- atacand -duréitique

et ma fraction d'ejection tjrs a 36 %

j'ai 39 ans actuellement et cela fait 12 ans que je recherche des femmes qui ont eu ce syndrome pour échanger nos expérience ou même remonter le moral (mais pas beaucoup d'espoir car c'est maladie extrement rare) car pas facile tous les jours.
Voila ma petite histoire de ma vie
peut etre a bientot

Portrait de marilo30
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salut maya,

ton histoire ressemble à la mienne, je ne sais pas si ça me rassure!
Après mon accouchement en mai 2008, j'ai vu arriver progressivement tous les symptomes de l'insuffisance cardiaque jusqu'à être diagnostiquée 1 mois et 1 jour après l'arrivé e de mon petitou.
Fraction d'éjection à 25%, hypokinésie, oedèmes y compris pulmonaire avec toux nocturne, essoufflement dingue... enfin, tu connais je pense!
J'ai atteris un samedi aprem aux urgences avec un courrier de mon généraliste demandant une echo cardiaque, et 2 heures après j'étais en cardio, soins intensifs, branchée de partout... pendant 10 jours.

Comme toi, j'ai un bon traitement: beta bloquant, IEC et diurétique.

Mes constantes biologiques sont bonnes, et la fraction est remontée à 50% sous traitement, et après une rééducation cardiaque d'un mois.

Je refais du sport, plus du tout de compet malheureusement le cardio ne voulant pas; dans la vie de tous les jours, ça va bien! Par contre comme toi, pas de deuxième bout de chou possible, et ça c'est le plus dur à avaler, surtout quand tout le monde te demande si tu vas lui faire un petit frère!

Ce qui m'inquiète, c'est l'évolution à long terme, 10 ou 20 ans... si on y arrive!
Pour ma part, sache enfin que j'ai des antécédents qui expliquent peut être l'insuffisance cardiaque (le cardio ne m'a jms dit syndrome de meadows, seul le diabétologue qui m'a suivi pour mon diabete gestationnel a prononcé cette maladie!): j'ai eu un cancer des os en 1982 à 4 ans, traité par rayons et chimio à forte dose (il n'existait pas de protocole pour les enfants à cette époque, seulement des protocoles pour adultes!!).
Comme dit mon généraliste adoré, quand j'ai quelquechose, c'est pas un petit rien!

Si tu veux qu'on communique, c'est bien volontiers car c'est vrai que l'on n'est pas nombreuse pour se remonter le moral!

Marilo

Portrait de maya70
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bonjour marilo30,

Je vais pas dire que je suis heureuse enfin de trouver quelqu'un qui as la même chose que moi, mais je peux dire enfin que je suis pas une extra terrestre car je me croyait vraiment seul avec ce syndrome.

Alors concernant les question a long terme je te rassure veux que ta fraction est bien remonter cela devrais aller, moi aussi je suis passer par c'est même question mais maintenant non je vit ma vie tranquillement et comme m'avait dit un de mes médecins super sympa que finalement "j'etait plus a l 'abris d'un souci cardiaque que lui car on nous surveille mais eux non " effectivement tous les 6 mois j'ai des contrôles électro -echo etc ........ donc franchement de se coté on a pas a s'en faire .Par contre moi ceux qui m'inquiette c'est le traitement a long terme car je commence a avoir les effets souci de foie du au anti coagulant, je suis en attente de savoir qu"elle solution vont -ils me proposer pour un futur traitement (l'héparine en relais) pour calmer un peu mon foie. (12 ans de préviscan ).

- Concernant les autres bébé c'est qui a été le plus dur oui
toute la journée et bem c quand que tu fais la petite sœur
ou ta perdu le mode d ''emploi etc ........ mais maintenant dans mon milieu professionnel et familiale tous le monde le sais et j'ai plus de souci oufffffffff.
mais je crois que ce qui a vraiment été pour moi l'insupportable c'est quand mon fils quand il avait 7 ans voulais absolument un petit ferre ou sœur et que il dit a son père qu'il fallait divorcé de maman pour avoir une autre maman qui pouvais satisfaire son désir avoir le petit frère ou la sœur et même il avait souhaiter ma mort comme ça papa pouvais avoir une autre femme qui pourrait avoir d autre enfant et oui j'ai du surmonter tout ça ....... j'ai pleurer pas mal de jours mais maintenant il a 12 ans et cela lui est passer heureusement et maintenant j 'ai un petit homme qui fait extrêmement attention a moi et ma demander pardon des milliards de fois.
Psycologiquement maintennant je vais vraiment mieux et je peux dire que c'est grace a mon petit dipsy (mon petit chien bichon ) car lui est venu combler ce vide evidament cela ne remplace pas un bébé mais pour moi c'est mon deuxième enfant et franchement je ne regrette pas de l 'avoir car fini mes idées d'avoir un autre enfant
Fini de pleurer en voyant toutes ces femmes qui accouche et qui rentre avec leur bébé dans les bras .Maintenant je vois grandir mon fils et je remercie le bon dieu de chaque jour passer avec mon fils et que finalement combien de femme n'ont pas eu la chance d'en avoir un ....

Voila c avec plaisir que l'on peut rester en contact ainsi quand on a pas le moral on peux discuter
je vous donne mon adresse.

Portrait de extraterrestre
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bonjour maya et marilo

je suis contente de trouver des extraterrestres de la meme planète que moi en effet j'ai déclaré cette maladie en 2005 j'ai eu de la chance mais je garde quelques séquelles arythmie ,essouflement et fatigue mais ce n'est pas tous les jours mon état est stable depuis 2 ans a peu près et pas question d'autres bébés ce qui est je vous comprend très frustrant meme si moi j'ai 2 petit gars.

Pour l avenir je suis plutot confiante car il y a beaucoup de progrès au niveau cardiaque ça ne veut pas dire non plus que je ne n'est pas des doutes c'est normal on nous a collé une drole d'étiquette un peu inconnu apparemment !

En ce qui me concerne c'est plutot pour le travail que je rencontre des problèmes avez vous toutes les deux eu affaire avec la cotorep a ce sujet?

Une dernière petite question etes vous a la base anxieuse ou etait ce une grosesse de jumeaux a la base?c'est juste que j'aimerais trouvé un point commun a cette pathologie pour essayer de comprendre pourquoi mais il ni a peut etre pas de pourquoi!

Portrait de poulain3
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Bonsoir les E.Ts!

Je me sens un peu décalée par rapport à ce que vous vivez mais je voulais vous soutenir à mon petit niveau...Je suis née il y a 33 ans (ça ns rajeunit pas!), troisième triplette et on a perdu notre maman ce soir-là. Alors vous ne pouvez pas savoir le bien que ça fait de pouvoir lire de témoignages de mamans, malades certes, mais de mamans qui s'en sont sorties. Mon père a lâché le nom de cette maladie il y a 2 ans et il m'a fallu tout ce temps pour oser l'écrire et découvrir ce qui se cachait derrière ce nom de prairie. Alors voilà, je pense à vous toutes qui en souffrez, du fond du coeur (même si l'expression est mal choisie!!!) mais je pense aussi à vos ptits bouts et j'espère vous donner du courage (même si comme ça, ça n'a pas l'air très gai, c'est vrai!). J'ai cru pendant longtps que j'avais été l'enfant de trop et ironiquement, c'est ce qui s'est passé. Ma maman s'appelait Annick, voilà...

Portrait de extraterrestre
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bonsoir
Je suis sincèrement désolé pour ta maman sache que à l'époque j'ai vu une psychologue et je lui est posé la question "vais je en vouloir à mon enfant meme inconsciemment" elle m'a répondu que non sinon je ne lui poserai pas la question j'ai pas trop compris mais en effet en aucun cas je n'ai ressenti de rancoeur(il a 5 ans).Ce n'est surement pas l'enfant de trop (j'en ai 2) c'est comme n'importe quel autre maladie on se demande pourquoi nous mais il ni a pas de réponse et ce n'est surement pas la faute du bébé qui aurait aimé que sa maman soit là donc surtout pas de culpabilité.En tous cas merci pour ton soutien cette maladie se joue a pile ou face en ce qui me concerne j'ai le coté plutot positif ouf !Je pense aussi à ton papa qui a du avoir du mal à encaisser le choc à ce moment là et qui ne l'a pas dit avant probablement pour ne pas vous embarrassez .Moi j'en parle à mes enfants mais je suis évasive j'ai un coeur fatigué et il s'est fatigué plus quand j'ai eu des enfants voilà je pense que ce n'est qu'un symptome déclencheur et que la maladie on l'a déjà avant;le cardiologue va dans ce sens aussi. Voilà merci encore de tes encouragements a bientot peut etre

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