syndrome de marcus gunn + ptosis

[praline9975]

On a opéré ma petite fille à l’âge de 2 ans et demi d’un ptosis à la paupière. Elle a maintenant 7 ans et demi et ses petits camarades de classe se moquent d’elle car elle a le syndrome de marcus gunn. J’ai consulté un spécialiste, et la date d’intervention a été fixée au 8 septembre. Il nous a expliqué qu’il allait couper le nerf qui relie la mâchoire à son oeil. Il a expliqué que c’était une petite opération, on doit rentrer pour 10 h le matin et nous pourrons sortir 4 – 5 après. J’ai très peur pour elle, si quelqu’un sait me dire ce qu’il en est réellement je le remercie d’avance.
Aline

[sofiejcf]

bonjour
notre fils à 4 semaines et on lui a diagnostiquer ce syndrome. pouvez-vous me dire ce qu’a donné l’opération , Nous on nous a dit que ça ne s’opérait pas. Où a-t–elle été opérée ?
Merci beaucoup de nous guider.
sofiejcf

[zoune]

[quote=sofiejcf]bonjour
notre fils à 4 semaines et on lui a diagnostiquer ce syndrome. pouvez-vous me dire ce qu’a donné l’opération , Nous on nous a dit que ça ne s’opérait pas. Où a-t–elle été opérée ?
Merci beaucoup de nous guider.
sofiejcf[/quote]
Bonjour,
Ma fille de 1 an et demi a également ce syndrome sans probleme de strabisme. Elle est suivi réguliérement et cela ne la gène pas. Ce qui est plus génant, c’est le regard des autres et l’on ne se sent pas toujours à l’aise de devoir se justifier.
Avec le temps, ça passe, et nous parents, nous nous abituons.
L’intervention de ma fille aura lieu d’ici 1 à 2 ans.
Le chirurgien lui prendra un morceau d’aponévrose au niveau du cuir chevelu, il fera deux petits trous au niveau du sourcil et viendra rattacher ce petit muscle au pli de la paupière. Les techniques actuelles sont de plus en plus au top. Pas de soucis. C’est juste le regard et les réflexions desgens qu’il faudra affronter dans un premier temps.

[sofiejcf]

Bonjour
merci pour vos encouragements. nous nous sommes habitués à ce clignement. les gens font souvent la remarque « oh, il fait des clins d’oeil ! » pour l’instant on le gère pas trop mal car pas de moquerie. il est suivi mensuellement par un orthoptiste. il se débrouille bien et fait bien travailler son œil. pour l’instant pas d’opération en vue car il n’a que 3 mois et demi.
merci encore.
bonne journée.
sofiejcf

[ZeValerie]

Votre fille a-t-elle été opérée ? Si oui, comment cela s’est il passé ?
On nous a dit qu’il n’était pas possible de couper le nerf concerné… ?

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