Portrait de blansan44

bonjour,
j'ai été a mon rendez vous chez mon orl hier celui ci ma annoncé que j'avais le syndrome de lucie frey.
j'attend un autre rdv dans la semaine avec un autres orl qui m'a opéré de la parotide gauche en 97 n'ayant plus de glande salivaire coté gauche j'ai eu ablation, mais depuis je salive derière mon oreille a chaque prise d'aliment plutot génant
ceci se soigne par toxine botulinique de type a
si des personnes ont eu ce syndrome , j'aimerais conaitre les résultat, les injections,si elles son prise en charge, et si cela est douloureus
merci
j'attends vos réponses

Portrait de labelette29
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bonjour , j'ai egalement le sydrome de Lucie Frey suite a l'ablation de la parotide droite en 2004, mais à ce jour personne ne m'a conseillé de soigner ce syndrome.
j'ai depuis mon operation une paralysie faciale avec des sequelles irreversible.
faut-il traiter ce syndrome ? a t-il des consequences ?
je dois dire que je ne consulte plus d'orl depuis ma paralysie.
j'attends également vos réponses et merci d'avance

Portrait de blansan44
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bonjour,
moi je commence des injection de botulotox typeA le 14janvier2010 car quand je mange je salive par l'arrière de l'oreille.
ceci se traite sur une durée de 4mois à 6mois
je ne peux dir plus je reste dans le doute si c'est injections ne fonctionne pas il faudra fair alblation des nerfs faciales .
j'ai eu une paralysie également mais avec de la réeducation c'est revenu(fair des grimasse dans la glace) c'est ma 3ème opérations de la parotide gauche je n'ais plus de glande salivaire a gauche et je le vie () bien mais je fais toujours des IRM tous les 6mois don une programée pour le 23décembre, je pense qu'il faut se fair suivre comme meme et moi il est vraiment bien,il écoute il rassur, et il m'opère egalement .

Portrait de placebo
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Bonjour,
Je souhaiterais savoir si les injections de botulotox typeA que vous avez faites ont été efficaces.
Un de mes proches est atteint du syndrome de Frey et je voudrais savoir si je peux lui conseiller ce type de traitement. Plus largement, quelles ont été les suites et êtes-vous parvenu à faire diminuer ou disparaître ce syndrome. Et si oui, comment ?
Merci de bien vouloir me livrer votre témoignage

Portrait de labelette29
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merci pour votre réponse. je n'ai pas eu de réeducation pour ma paralysie car selon l'orl inutile, mais par contre des electromyogrammes afin de savoir si évolution de la paralysie;
par contre rien en ce qui concerne le syndrome de lucie Frey et je dois dire que la premiere fois je me demandais ce qui ce passais.

Portrait de placebo
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Bonjour,
Je tombe sur cette conversation et je voudrais savoir si vous avez réussi à résoudre ce syndrome de Lucie Frey.
Un de mes proches en est atteint est je souhaiterais pouvoir l'aider.
Merci

Portrait de placebo
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Bonjour,
Je réactive cette conversation et je souhaiterais savoir si quelqu'un a réussi à venir à bout de façon longue ou permanente du syndrome de Lucie Frey.
Toutes vos expériences m'intéressent.
Merci à vous

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