Portrait de saxswinger

bonsoir,
je suis le papa de deux garçon le premier a 7 ans et la chance d'etres en parfaite santé, et d'un petit bou de 2 ans qui es atteint de ctte maladie du métabolisme énergetique.

Il es suivi a l'hopital de la timone, il a été dianostiqué le 7 novembre dernier. Il suit un régime dit cétogène, et son traitement est a base de bicarbonate de sodium de thyamine, et de biotine. Avec sa maman nous suivont a la lettre son traitement et il a en quelques mois fait des progrès considerable que se soit dans sa moticité, son comportement, et son rapport avec les autres.

Mon but et de correspondre ou rencontrer d'autres familles qui ont été ou qui sont touché par cette maladie, ma demarche a pour but de discuté et d'echanger du réconfort, des infos, des idées de recette (cetogène bien entendue).

Mes recherches sur le net ont été infructueuses j'espère avoir quelques réponses....

Participez au sujet "syndrome de leigh deficite en pyruvate deshydrogénase"