Syndrome de la queue de cheval et sacrum

[mygi]

En 1993, on m’a opéré d’urgence d’un ependynome de la queue de cheval, puis il y a eu une fuite du liquide céphalo-rachidien, 19 jours après la première intervention, Mon chirugien a de nouveau réopérer, à l’époque cela parraissait extraordinaire, car il m’a demandé si on pouvait faire une vidéo. Je suis restée à l’hôpital avant cette nouvelle intervention 10 jours en observation, et comme je soufrais, il pratiquait des ponctions jusqu’à 100cc de liquide à retirer, les symptomes disparaissaient. Ils ont donc réopéré, une énorme cavité remplie de ce liquide. Bref ils ont colmaté. Radiotérapie, soufrance….
En 2004 une autre tumeur au Sacrum beaucoup plus petite que la précédente, réopération pour celle-ci, radiothérapie, (plus erreur des manipulateurs, ils irradiaient l’ancienne zone, souffrance horrible de nouveau, ménauposé prématurément) de temps en temps on me ponctionne et on m’infiltre de la morphine pour me soulager. Le chirurgien qui m’a bien opérée m’a dit qu’il avait longtemps parler de mon cas, et qu’il avait compris le mécanisme de cette fuite qu’il ne connaissait pas en1993( dans mon jargon système hydrolique inconnu jusqu’alors) Quand mes troubles sont trop important, ils annalyse le liquide, car de nouveau une petite repousse se dessine sur la queue de cheval. Je ne peux plus travailler car je suis mieux allongée et je fatigue énormément. Voilà mon témoignage, j’ai fait au plus simple car il y a temps à dire sur cette maladie.
Merci d’avoir pris le temps de me lire

[mygi]

Voilà il y a 3 semaines, j’ai eu une ponction pour me soulager, de nouveau ils m’ont introduits de la morphine, cela fait tout bizare dans mes jambes, j’ai l’impression de sentir des picotements et ma peau a de drôles de sensation. Le résultat de l’analyse du LCR ne montre pas une évolution de la tumeur qui reste stable, mais pas assez grosse pour la retirer, cela ferait trop de dégat semble t’il. C’est tout de même bizarre que la fuite se refait de temps à autre,

[TUO]

Suite à une chut de toiture fracture L1 et L2 ainsi que le sacrum. A ce jour plus de sensation du bassin (anal et urologie) autosondage depuis 1 mois. Pourrait-on me donner des renseignements sur ce syndromme de la queue de cheval. Va-t-il rester à vie ainsi ? comment peut-on améliorer son quotidien ? y a-t-il des opérations ? apparamment des nerfs situés sous le sacrum ont été touchés mais personne nous dit ce qu’il faudrait faire, si bien sur on peut faire quelque chose. Merci

[Kivanc]

Mon beau-frère est atteint du syndrome de la queue de cheval. La plupart des sites internet et des témoignages que je lis à ce sujet insistent sur la nécessité d’une opération le plus tôt possible. Cependant, les médecins qui traitent mon beau-frère (l’hôpital américain à Istanbul) lui disent qu’une opération n’est pas possible dans son cas. Un des témoignages que j’ai lu sur ce forum laisse à penser que le fait de rester sur l’avis d’un médecin qui refuse l’opération pourrait être risqué et dangereux. Qqun pourrait m’en dire plus? Y aurait-t-il vraiment des cas où il serait impossible d’opérer un patient atteint du SQC ou est-ce qu’il faudrait continuer à voir de nouveaux médecins en espérant que l’un d’entre eux accepte de faire une opération? En ce moment mon beau-frère suit un traitement corticoïde mais il n’y a presque aucune amélioration dans sa situation (perte de sensibilité des jambes, rétention, impuissance, etc.)

[Kivanc]

Mon beau-frère est atteint du syndrome de la queue de cheval. La plupart des sites internet et des témoignages que je lis à ce sujet insistent sur la nécessité d’une opération le plus tôt possible. Cependant, les médecins qui traitent mon beau-frère (l’hôpital américain à Istanbul) lui disent qu’une opération n’est pas possible dans son cas. Un des témoignages que j’ai lu sur ce forum laisse à penser que le fait de rester sur l’avis d’un médecin qui refuse l’opération pourrait être risqué et dangereux. Qqun pourrait m’en dire plus? Y aurait-t-il vraiment des cas où il serait impossible d’opérer un patient atteint du SQC ou est-ce qu’il faudrait continuer à voir de nouveaux médecins en espérant que l’un d’entre eux accepte de faire une opération? En ce moment mon beau-frère suit un traitement corticoïde mais il n’y a presque aucune amélioration dans sa situation (perte de sensibilité des jambes, rétention, impuissance, etc.)

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