Portrait de Chalidor

En 1993 on m'a diagnostiqué une sarcoïdose qui apparement débouche sur une maladie de hodgkin. J"ai donc eu de la chimio puis de la radiothérapie. Depuis je pensais être sortie d'affaire. Mais en septembre 1999 des fourmillements se sont fait sentir dans mon pied gauche puis monter dans la jambe et attaquer mon pied droit ainsi que la jambe. Les différents examens (radio, eccographie et scanner) n'avait pas permis d'indiquer au neurologue ma maladie. Ma ville n'étant pas équipé d'un IRM il était prévu une visite début mai 2000 dans la ville voisine. Mais le 18 avril 2000 je ne sentais plus rien et ne pouvais plus uriner. On m'a donc transporter à l'hopital de la ville voisine afin de pratiquer un IRM qui a révélé une rupture d'un petit vaisseau sanguin avec formation d'un caillot de sang au niveau de la queue de cheval. Pendant un mois je n'ai eu aucun traitement puis on m'a renvoyé dans l'hopital de ma ville en centre de rééducation fonctionnelle afin de me réaprendre à marcher. Le jour ou j'ai pu marcher avec des béquilles et faire mes auto-sondages, on ma' renvoyé chez moi. Pendant 1 an 1/2 j'ai eu 1 heure de kiné tous les jours sauf le dimanche. Je tenais debout avec un canne mais si je tombais je ne pouvais pas me relever si il y avait une marche je n'arrivais pas à descendre ni à monter. On m'avait dit que cela reviendrai avec le temps. Mais aujourd'hui rien n'a changé. Je marche avec un déambulateur je ne suis plus sortie de chez moi depuis 6 mois, je n'ai pris ni bain ni douche depuis 7 ans. Quelqu'un a t il les même symptomes que moi ? Il y a t il un remède, une opération possible ? Est ce le résultat de ma radiothérapie ?

Portrait de floconnette
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Je ne connais pas de cas pareil
Mais sa me traumatise de savoir que sa fait 7 ans que tu te lave a la mitaine
Il te faut de l'aide et il faut que tu sorte de chez toi
A tu appeller dans un CLSC
ont pourra surment t'aider
Voyons il faut pas rester comme sa
Je suis désolé de voir que la vie est si cruel pour toi
Moi aussi je souffre
mais quand je vois ta souffrance je ne souffre plus
Demande de l'aide et sa presse
de quel region tu es

Portrait de Chalidor
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Merci de m avoir répondu, mais j'ignore ce qu'est un CLSC.
Pour ce qui est de l aide je vois pas trop a qui ou a quoi m adresser.
Pour ce qui est de sortir, je n ai pas assez de stabilité pour m aventurer seule dehors. Je suis du Loir et Cher.

Portrait de floconnette
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Le C.L.S.C est un centre de santé du canada
je sais pas ou tu habite
si tu habite au canada
bien on a cette aide
je peu te donner le numéro si tu trouve pas
Si tu nHabite pas au Canada bien ya surement une aide semblable
a la nôtre
écris moi je vais essayer de t'aider

Portrait de Chalidor
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Merci Floconnette de m'avoir répondu.

J'habite en France dans un petit village de 1000 habitants.
Les aides dans la ville la plus proche ne sont pas nombreuses et l'hopital est limité dans sa structure.

J'aimerais que l'on m'explique le résultat de mon IRM réalisé en aout 2000.

" La conclusion de votre IRM médullaire, est qu'il existe toujours des anomalies morphologiques et de signal affectant le cône terminal mais comparativement à l'examen initial il existe une diminution de taille de celles-ci. De même il existe une régression de l'oedème sus-lésionnel. L'hypothèse d'un cavernome reste la plus probable. Dans votre dossier, je ne vois pas de mot d'évolution."

A la suite de cet examen on m'a renvoyé chez moi, on ma prescrit des séances de kiné pour me faire tenir debout et mettre un pied devant l'autre.
Aucun médicaments pour la douleur, car si je ne sens plus ou je mets les pieds, j'ai des fourmillements permanents, des décharges électriques et une sensation permanente de brulures dans les pieds. Cela m'empêche de dormir et je ne peux prendre aucun somnifère car je suis tenue de me faire des auto-sondages toutes les 3 heures.

Est-ce quelqu'un pourrait me dire si mon état est irreversible ?

J'ignore également comment j'ai pu avoir cette maladie.

Portrait de dollargiant
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Moi Aussi J'ai Le Symdrome De La Queu De Cheval Sa Fait 2 Ans Et Je Recupere Toujours Mais J'aimerait Avoir Des Temoignage Sur Sa Car J'en Sais Pas Beaucoup J'ai Beaucoup De Douleur

Portrait de floconnette
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Pas drole de pas avoir d'aide plus que sa
sa me révolte
Alors je vous dit courage

Portrait de dollargiant
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j'ai toujours pas eue de reponses j'aimerait en savoir plus sur le symdrome de la queue de cheval car sa fait 2 ans que je suis pris avec sa et je recupere toujours mais mes pieds ne fonctione seulement vers le bas en poussant et j'ai pas beaucoup de sensation au bout du penies et j,ai beaucoup de douleur comme des chocks electrique fourmie dans les jambre sention comme si on m'enfoncait un clou dans les pieds tres doulureux douleur enorme a la vessie rt en dessou des pieds incontinance vess engourdi y a t'il une solution besoin d'aidre tanner de souffrir c pas humain au secour

Portrait de floconnette
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Tu t'es jamais fais oppéré pour se symdrome de la queue de cheval
tu dois surement etre suivi par un neuro??????

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oui je me suis fait operer en mar2005 terrible la douleur j'ai beoin de conseils pour me soulager j'en peux plus souffrir de memeje recupere encore mais c ong et douloureux au secours

Portrait de floconnette
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que prend tu comme medicament
j'aimerais t'aider pour ton symdrome de la queue de cheval
mais moi je suis en attente de mon IRM lombaire alors peu etre ai je le meme probleme que toi je ne sais pas

Portrait de dollargiant
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allo floconnette merci de votre reponse les medicament que je prend c lamictal 200mg 2x jour neurontin 300mg 3x jour dilaudid 2 mg eviron 4x a 5x par jour hydromorph 15mg 3x jour pentoloc 1x jour remeron 15mg 1x au coucher colace 100mg2comprimer 2x par jour rivotril0.5 mg 1 com 3x par jour et toujours beaucoup de douleur vessie et en dessous des pieds mal aux fesses et sent les pieds gros et engourdi surtout dans l'apres midi j'usqu'au coucher pas supportable y t'il un moyen de me soulager c terrible peux plus l'endurer si il ny a aucun moyen de me soulager c le suicide qui s'ent vient besoin d'aide c urgent je marche avec dehanbulateur mes pieds fonctionne un petit peux et j'ai oublier j'ai souvent comme des chock electrique dans les pieds et les fesses autre sensation tres douloureuse pareil comme si on me plantait des clous dans les pieds coup de marteau a toute les 15 seconde sa peux durer 3 a 20 hrs je mes mes pieds direct sur la glace pour me geler les nerfs merci pour l'aide que vous pouver m'apporter rene

Portrait de floconnette
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Salut Dolargiant
étant donner que tu prend beaucoup de médicament
c'est tres difficile pour un medecin de tant donner encore
car avec se que tu prend tu devrais quand meme etre soulager un peu
moi je te conseillerais de te faire prescrire des patch de morphine
(duragesic) peu etre tu aurais un meilleur soulagement
mais avant tout je conseillerais que tu revoit ton neurochirurgien pour voir
si il y aurait pas une autre alternative a ta situation
car tu peu pas rester comme sa
ses inhumains
je t'envoie tout mes ondes positive
et du courage
car je sais que sa en prend
moi je viens tout juste d'apprendre quand plus de mes 5 hernies et mes sténose
bien en lombaire j'ai une discopathie dégénérative avec avec pincement
intervertébral et perte de signe hydrrique s'accociant a un bombement discal
en L4-L5 et L5-S1 je ny comprend rien aussi j'ai un hémangiome osseux et sa non plus sa me dit rien alors je fais des recherches
Ben je te souhaite bonne chance
et lache pas
un jour tu verra surement une lumiere au bout du tunnel
Grosse Bise
xxxxx

Portrait de dollargiant
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merci floconnette pour ton aide et support apporter je vais suivre vos conseils mais j'aimerai aussi communiquer avec quelqu'un qui a le meme probleme que moi c tu

possible merci rene

Portrait de floconnette
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je connais plein de gens sur un autre forum
qui ont le meme probleme que toi
Bonne Chance
ecris moi je te dirai le site
car sur se site on na pas le droit de nommner

Portrait de mygi
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En 1993, j'ai éta opéré du symdrome de la queue de cheval, il s'agisait d'un épendynogliome de grade 3, beaucoup de souffrance avant l'opération, plus pouvoir tourner la tête, le dos unehorreur , la jambe droite aussi, je ne pouvais plus conduire car le déplacement du pied pour aller d'une pédale à une autre était pratiquement impossible, j'aurais pu avoir des accidents, ne pas pourvoir fréner en cas d'urgence.et une incontinance anal; il y a eu ensuite une importante fuite du liquide LCR donc réopérer pour colmater la fuite, 22 séances de radiothérapie, en 2004 la même chose mais au sacrum mais beaucoup plus petite celle-ci, de nouveaux radiothérapie 20 séances et de nouveaux des petites fuites du LCR que l'on ponctionne, que l''on analyse car il y en a une 3 éme qui repousse à la queue de cheval là ou j'ai été opérée en 1993.
C'est un véritable combat, ça fait souffir

Pour toi ne serais ce pas aussi une fuite du LCR. Car j'avais les bras qui partaient dans tous les sens je ne pouvais pas tenir debout n'y marcher, je longé les murs en les tatonnants pour pouvoir me déplacer comme font les petits enfants qui apprennent à se mettre debout, j'étais bien seulement à 4 pattes, des chocs éléctriques également, mon neurochirurgien n'avait jamais vu cela (en 1993- 1ére opération) Il m'a même filmé avant l'opération, pendant et après, Quand j'y suis retourné pour le sacrum donc 2004, il m'a dit qu'ils ont avait beaucoup parlé de mon cas.
Depuis 2004, j'ai dèja été ponctionner 2 fois avec analyse du liquide et introduction de mophine, c'est complétement diffèrent dans mes jambes, fesses et devant, çadonne une drôle de sensation, mais la douleur et beaucoup plus suportable, je peux alors sortir mais je fatigue très vite.
Je te comprends à 200 pour 100

Portrait de closo_22
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j'arrive sur ce site et ce que tu écris ressemble beaucoup à mon cas. en 2003 je me suis fais opérer du dos (rétrécissement canal lombaire rachidien et hernies discales) 2 jours après un hématome compressif est survenu..... vu le retard pris par le chirurgien pr venir me voir je me retrouve aussi avec le syndrome de la queue de cheval. très dur à supporter ttes ces douleurs physiques et psychologiques. Je ne supportais plus ces "on imagine ce que ça doit être" "ma pauvre..." etc... et bien NON personne ne peut s'imaginer ce que l'on subit continuellement.Tu sais, nos douleurs on doit les supporter il faut arriver à se dire que c'est notre vie maintenant. un conseil au niveau de tes médicaments.... voit avec ton médecin s'il ne peut pas en changer certains car leurs effets ne sont pas identiques pour tout le monde. moi je suis sous neurontin 800 3 fois par jour, rivotril 20 gouttes, lamictal 2 fois par jour, surmontil pour le soir et lorsque les crampes me réveillent la nuit je prend de l'héxaquine..... cela fait 4 ans maintenant mais mon traitement à souvent changer. le plus dur,pour moi, ne sont pas les autosondages mais les évacuations anales matin et soir surtout lorsque l'on n'est pas chez soi. et devoir aussi raccourcir certaines soirées car les douleurs aux jambes et pieds deviennent trop importantes. je te souhaite bon courage.... gardons espoir ..... peut etre un jour on s'en sortira;

dollargiant wrote:
merci floconnette pour ton aide et support apporter je vais suivre vos conseils mais j'aimerai aussi communiquer avec quelqu'un qui a le meme probleme que moi c tu

possible merci rene

Portrait de closo_22
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me revoilà dollargiant....... ces douleurs, tu les sentiras peut etre un peu moins au fil du temps .. mais selon ce que tu feras dans la journée, selon le temps humide, elles reviendront te faire un coucou.... eh oui autant etre franche moi, il y a 2 ans, après un bilan urodynamique on m'a dit qu'il fallait que je m'habitue à vivre avec cela , aucune amélioration en vue. j'ai la chance de pouvoir marcher meme si les nerfs de ma jambe gauche ne répondent plus, je vis seule avec mon fils de 8 ans alors bien obligée de faire comme si tout allait bien..... tu sais, le neurontin peut etre dosé jusqu'à 900 mg, demande vraiment à ton médecin d'essayer un dosage plus important pour toi en neurontin et rivotril, et de ce fait.... d'enlever certain de tes autres médicaments. pour moi ca m'a permis d'éliminer un certain nombre de d'autres cachets..... tes sensations de décharges électriques finiront par s'estomper avec le temps mais , pour moi, elles reviennent encore parfois sinon tout ce que tu ressents en douleur je les ai aussi. puis-je me permettre une question ..... quel âge as tu ?

dollargiant wrote:
allo floconnette merci de votre reponse les medicament que je prend c lamictal 200mg 2x jour neurontin 300mg 3x jour dilaudid 2 mg eviron 4x a 5x par jour hydromorph 15mg 3x jour pentoloc 1x jour remeron 15mg 1x au coucher colace 100mg2comprimer 2x par jour rivotril0.5 mg 1 com 3x par jour et toujours beaucoup de douleur vessie et en dessous des pieds mal aux fesses et sent les pieds gros et engourdi surtout dans l'apres midi j'usqu'au coucher pas supportable y t'il un moyen de me soulager c terrible peux plus l'endurer si il ny a aucun moyen de me soulager c le suicide qui s'ent vient besoin d'aide c urgent je marche avec dehanbulateur mes pieds fonctionne un petit peux et j'ai oublier j'ai souvent comme des chock electrique dans les pieds et les fesses autre sensation tres douloureuse pareil comme si on me plantait des clous dans les pieds coup de marteau a toute les 15 seconde sa peux durer 3 a 20 hrs je mes mes pieds direct sur la glace pour me geler les nerfs merci pour l'aide que vous pouver m'apporter rene

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