Syndrome de la queue de cheval et la maladie de Hodgkin

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    Messages
  • #39593
    Chalidor
    Participant

    En 1993 on m’a diagnostiqué une sarcoïdose qui apparement débouche sur une maladie de hodgkin. J »ai donc eu de la chimio puis de la radiothérapie. Depuis je pensais être sortie d’affaire. Mais en septembre 1999 des fourmillements se sont fait sentir dans mon pied gauche puis monter dans la jambe et attaquer mon pied droit ainsi que la jambe. Les différents examens (radio, eccographie et scanner) n’avait pas permis d’indiquer au neurologue ma maladie. Ma ville n’étant pas équipé d’un IRM il était prévu une visite début mai 2000 dans la ville voisine. Mais le 18 avril 2000 je ne sentais plus rien et ne pouvais plus uriner. On m’a donc transporter à l’hopital de la ville voisine afin de pratiquer un IRM qui a révélé une rupture d’un petit vaisseau sanguin avec formation d’un caillot de sang au niveau de la queue de cheval. Pendant un mois je n’ai eu aucun traitement puis on m’a renvoyé dans l’hopital de ma ville en centre de rééducation fonctionnelle afin de me réaprendre à marcher. Le jour ou j’ai pu marcher avec des béquilles et faire mes auto-sondages, on ma’ renvoyé chez moi. Pendant 1 an 1/2 j’ai eu 1 heure de kiné tous les jours sauf le dimanche. Je tenais debout avec un canne mais si je tombais je ne pouvais pas me relever si il y avait une marche je n’arrivais pas à descendre ni à monter. On m’avait dit que cela reviendrai avec le temps. Mais aujourd’hui rien n’a changé. Je marche avec un déambulateur je ne suis plus sortie de chez moi depuis 6 mois, je n’ai pris ni bain ni douche depuis 7 ans. Quelqu’un a t il les même symptomes que moi ? Il y a t il un remède, une opération possible ? Est ce le résultat de ma radiothérapie ?

    #97776
    floconnette
    Participant

    Je ne connais pas de cas pareil
    Mais sa me traumatise de savoir que sa fait 7 ans que tu te lave a la mitaine
    Il te faut de l’aide et il faut que tu sorte de chez toi
    A tu appeller dans un CLSC
    ont pourra surment t’aider
    Voyons il faut pas rester comme sa
    Je suis désolé de voir que la vie est si cruel pour toi
    Moi aussi je souffre
    mais quand je vois ta souffrance je ne souffre plus
    Demande de l’aide et sa presse
    de quel region tu es

    #98697
    Chalidor
    Participant

    Merci de m avoir répondu, mais j’ignore ce qu’est un CLSC.
    Pour ce qui est de l aide je vois pas trop a qui ou a quoi m adresser.
    Pour ce qui est de sortir, je n ai pas assez de stabilité pour m aventurer seule dehors. Je suis du Loir et Cher.

    #98720
    floconnette
    Participant

    Le C.L.S.C est un centre de santé du canada
    je sais pas ou tu habite
    si tu habite au canada
    bien on a cette aide
    je peu te donner le numéro si tu trouve pas
    Si tu nHabite pas au Canada bien ya surement une aide semblable
    a la nôtre
    écris moi je vais essayer de t’aider

    #99050
    Chalidor
    Participant

    Merci Floconnette de m’avoir répondu.

    J’habite en France dans un petit village de 1000 habitants.
    Les aides dans la ville la plus proche ne sont pas nombreuses et l’hopital est limité dans sa structure.

    J’aimerais que l’on m’explique le résultat de mon IRM réalisé en aout 2000.

     » La conclusion de votre IRM médullaire, est qu’il existe toujours des anomalies morphologiques et de signal affectant le cône terminal mais comparativement à l’examen initial il existe une diminution de taille de celles-ci. De même il existe une régression de l’oedème sus-lésionnel. L’hypothèse d’un cavernome reste la plus probable. Dans votre dossier, je ne vois pas de mot d’évolution. »

    A la suite de cet examen on m’a renvoyé chez moi, on ma prescrit des séances de kiné pour me faire tenir debout et mettre un pied devant l’autre.
    Aucun médicaments pour la douleur, car si je ne sens plus ou je mets les pieds, j’ai des fourmillements permanents, des décharges électriques et une sensation permanente de brulures dans les pieds. Cela m’empêche de dormir et je ne peux prendre aucun somnifère car je suis tenue de me faire des auto-sondages toutes les 3 heures.

    Est-ce quelqu’un pourrait me dire si mon état est irreversible ?

    J’ignore également comment j’ai pu avoir cette maladie.

    #99602
    dollargiant
    Participant

    Moi Aussi J’ai Le Symdrome De La Queu De Cheval Sa Fait 2 Ans Et Je Recupere Toujours Mais J’aimerait Avoir Des Temoignage Sur Sa Car J’en Sais Pas Beaucoup J’ai Beaucoup De Douleur

    #99722
    floconnette
    Participant

    Pas drole de pas avoir d’aide plus que sa
    sa me révolte
    Alors je vous dit courage

    #99727
    dollargiant
    Participant

    j’ai toujours pas eue de reponses j’aimerait en savoir plus sur le symdrome de la queue de cheval car sa fait 2 ans que je suis pris avec sa et je recupere toujours mais mes pieds ne fonctione seulement vers le bas en poussant et j’ai pas beaucoup de sensation au bout du penies et j,ai beaucoup de douleur comme des chocks electrique fourmie dans les jambre sention comme si on m’enfoncait un clou dans les pieds tres doulureux douleur enorme a la vessie rt en dessou des pieds incontinance vess engourdi y a t’il une solution besoin d’aidre tanner de souffrir c pas humain au secour

    #99744
    floconnette
    Participant

    Tu t’es jamais fais oppéré pour se symdrome de la queue de cheval
    tu dois surement etre suivi par un neuro??????

    #99944
    dollargiant
    Participant

    oui je me suis fait operer en mar2005 terrible la douleur j’ai beoin de conseils pour me soulager j’en peux plus souffrir de memeje recupere encore mais c ong et douloureux au secours

    #99947
    floconnette
    Participant

    que prend tu comme medicament
    j’aimerais t’aider pour ton symdrome de la queue de cheval
    mais moi je suis en attente de mon IRM lombaire alors peu etre ai je le meme probleme que toi je ne sais pas

    #100025
    dollargiant
    Participant

    allo floconnette merci de votre reponse les medicament que je prend c lamictal 200mg 2x jour neurontin 300mg 3x jour dilaudid 2 mg eviron 4x a 5x par jour hydromorph 15mg 3x jour pentoloc 1x jour remeron 15mg 1x au coucher colace 100mg2comprimer 2x par jour rivotril0.5 mg 1 com 3x par jour et toujours beaucoup de douleur vessie et en dessous des pieds mal aux fesses et sent les pieds gros et engourdi surtout dans l’apres midi j’usqu’au coucher pas supportable y t’il un moyen de me soulager c terrible peux plus l’endurer si il ny a aucun moyen de me soulager c le suicide qui s’ent vient besoin d’aide c urgent je marche avec dehanbulateur mes pieds fonctionne un petit peux et j’ai oublier j’ai souvent comme des chock electrique dans les pieds et les fesses autre sensation tres douloureuse pareil comme si on me plantait des clous dans les pieds coup de marteau a toute les 15 seconde sa peux durer 3 a 20 hrs je mes mes pieds direct sur la glace pour me geler les nerfs merci pour l’aide que vous pouver m’apporter rene

    #100065
    floconnette
    Participant

    Salut Dolargiant
    étant donner que tu prend beaucoup de médicament
    c’est tres difficile pour un medecin de tant donner encore
    car avec se que tu prend tu devrais quand meme etre soulager un peu
    moi je te conseillerais de te faire prescrire des patch de morphine
    (duragesic) peu etre tu aurais un meilleur soulagement
    mais avant tout je conseillerais que tu revoit ton neurochirurgien pour voir
    si il y aurait pas une autre alternative a ta situation
    car tu peu pas rester comme sa
    ses inhumains
    je t’envoie tout mes ondes positive
    et du courage
    car je sais que sa en prend
    moi je viens tout juste d’apprendre quand plus de mes 5 hernies et mes sténose
    bien en lombaire j’ai une discopathie dégénérative avec avec pincement
    intervertébral et perte de signe hydrrique s’accociant a un bombement discal
    en L4-L5 et L5-S1 je ny comprend rien aussi j’ai un hémangiome osseux et sa non plus sa me dit rien alors je fais des recherches
    Ben je te souhaite bonne chance
    et lache pas
    un jour tu verra surement une lumiere au bout du tunnel
    Grosse Bise
    xxxxx

    #100071
    dollargiant
    Participant

    merci floconnette pour ton aide et support apporter je vais suivre vos conseils mais j’aimerai aussi communiquer avec quelqu’un qui a le meme probleme que moi c tu

    possible merci rene

    #100093
    floconnette
    Participant

    je connais plein de gens sur un autre forum
    qui ont le meme probleme que toi
    Bonne Chance
    ecris moi je te dirai le site
    car sur se site on na pas le droit de nommner

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