Syndrome de l homme raide

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 77)
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  • #31467
    RON
    Participant

    je suis affeecterBonjour . Depuis 1997 je suis affecter par une maladie qui semble tres rare qui est douloureuse incontrolable les muscles qui sont en activite constante tremblement et l on vient de trouver le diagnostique juste qui est le syndrome de l homme raide si vous connaisser cette maladie qui a detruit ma vie s v p donner moi les renseignements de la situation les traitements merci ..

    #79065
    anonymous
    Participant

    Aussi ce que j’ai trouvé qui pourra éventuellement vous aider. Pour comprendre certains termes je suis allé voir dans l’encyclopédie médicale vulgaris.

    http://www.neurologies.net/pathologies/contenu/Neuro37Clinique.pdf+syndrome+de+l’homme+raide&hl=fr&gl=fr&ct=clnk&cd=1&lr=lang_fr&client=firefox-a.

    CLINIQUE
    Le syndrome de l’homme raide
    Du diagnostic au traitement
    Le syndrome de l’homme raide (SHR) fait partie des syndromes d’hyperactivité
    neuromusculaire, anomalie de la contraction musculaire d’origine centrale ou
    périphérique. Lorsque l’origine centrale est retenue et que les causes infectieuses,
    toxiques et les lésions focales de la moelle épinière sont éliminées, on parle de SHR.
    David Calvet*
    cette activité disparaît pendant le
    sommeil.
    Le liquide céphalorachidien est
    normal ou présente quelques bandes
    oligoclonales d’immunoglobulines
    (4). Dans 90 % des
    cas, cette forme clas-
    sique de SHR est asso-
    ciée à la présence
    d’anticorps anti-acide
    glutamique décar-
    boxylase (GAD),
    enzyme synthétisant
    l’acide gamma-amino
    butyrique à partir de
    l’acide glutamique.
    Ces anticorps sont
    détectés dans le sang
    et le LCR.
    L’imagerie du névraxe est normale
    (4). Dans 70 % des cas, il existe des
    anomalies du métabolisme gluci-
    dique (2), de nombreux auto-anticorps
    peuvent également être détectés,
    dirigés contre la thyroïde, le muscle
    lisse, les récepteurs de l’acétyl-
    choline, les surrénales, la peau ou
    l’estomac. Environ 40% des patients
    présentent une maladie autoim-
    mune. 90 % de ces formes de SHR
    s’améliorent sous traitement symp-
    tomatique (4).
    PHYSIOPATHOLOGIE
    DU SHR
    Elle reste incertaine, les autopsies
    restant rares et peu contributives
    lorsqu’elle sont réalisées (4). Cepen-
    dant, une origine autoimmune est
    souvent évoquée devant la pré-
    sence d’anticorps anti-GAD et l’as-
    sociation à des maladies autoim-
    munes, mais le rôle précis de ces
    anticorps reste à définir. Certaines
    formes du SHR sont d’origine para-
    néoplasique (3), parfois associées
    * Service de Neurologie, Hôpital Sainte-Anne, Paris
    LA FORME TYPIQUE
    Décrit initialement par Moersch
    et Woltman en 1956 (1), la forme
    classique du syndrome de l’homme
    raide (SHR) a des critères dia-
    gnostiques stricts récemment redé-
    finis par Brown et coll. (2) (Tab. 1).
    La forme clinique typique de ce
    syndrome, qui survient chez l’adulte
    d’âge moyen, est caractérisée par
    la survenue progressive d’une rigi-
    dité abdominale et paraspinale se
    compliquant parfois d’une hyper-
    lordose, par des spasmes muscu-
    laires douloureux déclenchés par
    les émotions, les stimulations tac-
    tiles ou les bruits (2, 3). Cepen-
    dant, au début de la maladie, les
    troubles peuvent être discrets et
    n’être perçus qu’à la marche. Une
    atteinte proximale des membres
    se voit dans quelques
    cas (2). Par contre, il
    n’y a pas de faiblesse
    musculaire, pas de
    trouble sensitif, pas
    d’atteinte sphincté-
    rienne ni de signe cli-
    nique d’atteinte du
    tronc cérébral.
    L’électromyogramme
    porte le diagnostic
    en mettant en évi-
    dence une activité
    motrice continue
    dans l’ensemble des muscles exa-
    minés (agonistes et antagonistes);
    Rigidité axiale
    et spasmes
    musculaires
    réflexes douloureux
    doivent faire
    évoquer le
    diagnostic de SHR.
    1 – Raideur et rigidité des muscles axiaux (les muscles proximaux des membres
    peuvent parfois être touchés)
    2 – Posture anormale (habituellement, accentuation de la lordose lombaire)
    3 – Spasmes musculaires surajoutés provoqués par les mouvements volontaires,
    les émotions, les bruits et les stimuli somesthésiques
    4 – Absence de signes d’atteinte du tronc cérébral, pyramidaux, extrapyramidaux et
    d’atteinte du 2
    e
    motoneurone, de trouble sphinctérien et de la sensibilité, de
    troubles cognitifs
    5 – Activité motrice continue affectant au moins un muscle axial
    Tableau 1 – Critères diagnostiques de SHR, d’après Brown et coll. (2).
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    Neurologies – Janvier 2002 – Vol. 5
    CLINIQUE
    aux anticorps anti-amphiphysine,
    anticorps non spécifiques.
    D’un point de vue fonctionnel, il
    existe un déséquilibre entre un sys-
    tème descendant cathécholami-
    nergique facilitateur des réflexes en
    flexion et un système
    gabaergique inhibi-
    teur (2, 3). L’intégra-
    tion de ces projections
    se réalise au sein des
    interneurones de la
    substance grise de la
    moelle épinière et du
    tronc cérébral. Ce
    déséquilibre fonc-
    tionnel des projec-
    tions est responsable d’une décharge
    continue des interneurones à l’ori-
    gine de la rigidité musculaire.
    LES FORMES ATYPIQUES
    DE SHR
    Depuis une vingtaine d’années, de
    nombreuses formes cliniques aty-
    piques sont rapportées dans la lit-
    térature (2-4). Ainsi, on observe de
    multiples observations avec une
    atteinte encéphalomyélitique aiguë
    ou chronique. Il existe des carac-
    téristiques cliniques devant alerter
    le clinicien (2) (Tab. 2), en particulier
    la présence d’une rigidité distale
    des membres ou de signes d’at-
    teinte du tronc cérébral.
    Trois formes distinctes peuvent être
    décrites.
    q
    Encéphalomyélite
    progressive avec rigidité
    (EMPR)
    Il s’agit d’une forme subaiguë d’ag-
    gravation progressive avec rigidité
    majeure, et signes d’atteinte des
    voies longues et du tronc cérébral.
    La durée de vie est de quelques
    mois seulement (inférieure à 3 ans)
    du fait d’une mauvaise réponse aux
    traitements symptomatiques et
    immunomodulateurs. Une origine
    paranéoplasique est souvent sus-
    pectée, parfois confirmée (5).
    L’EMPR diffère histologiquement
    des autres SHR par la présence
    d’une démyélinisation, les fais-
    ceaux cortico-spinaux sont très
    longtemps épargnés (2, 4).
    q
    Jerking stiff man syndrome
    Forme chronique qui se caractérise
    par la présence sur-
    ajoutée de myoclo-
    nies des 4 membres.
    La gravité de cette
    forme vient des
    troubles respira-
    toires.
    En effet, les myo-
    clonies peuvent sur-
    venir en salves rap-
    prochées et être
    fatales. Une trachéotomie et une
    ventilation assistée sont parfois
    nécessaires en attendant l’efficacité
    du traitement (2). Cependant, cette
    forme clinique est compatible avec
    une durée de vie prolongée (supé-
    rieure à 10 ans), ce qui est plus en
    faveur d’une origine autoimmune
    que d’un syndrome paranéopla-
    sique. Les traitements immuno-
    modulateurs semblent avoir un
    intérêt particulier (2, 3).
    q
    Stiff limb syndrome ou
    syndrome des membres
    raides (SMR)
    Le tableau clinique est dominé par
    la présence d’une rigidité et de
    spasmes distaux des 4 membres,
    surtout des membres inférieurs
    responsables de postures fixées. Il
    n’y a pas d’atteinte du tronc céré-
    bral ni de myoclonies. La particu-
    larité biologique du SMR est l’ab-
    sence d’anticorps anti-GAD (positif
    que dans 15 % des cas) (2, 3) mais
    il existe une association fréquente
    à d’autres maladies autoimmunes.
    Quelques cas de SMR paranéopla-
    siques avec parfois anticorps anti-
    amphiphysine sont décrits, associés
    à l’existence d’un cancer du sein ou
    d’un cancer pulmonaire à petites
    cellules (2, 4) ; ces formes répon-
    dent bien au traitement par pred-
    nisolone et au traitement de la
    tumeur (2). La durée de vie est pro-
    longée, mais 1/4 des patients sont
    en fauteuils roulants, les 3/4 évo-
    luent par poussées et rémissions,
    les traitements immunomodula-
    teurs, immunoglobulines intra-
    veineuses et échanges plasma-
    tiques ont un intérêt particulier
    dans les rares formes avec anti-
    corps anti-GAD (6).
    QUEL TRAITEMENT ?
    La prise en charge du SHR reste
    délicate et la qualité de la réponse
    au traitement est fonction de la
    forme clinique. Les traitements
    symptomatiques qui potentiali-
    sent le GABA, tels le diazépam, le
    baclofen, le vigabatrin (7) ou
    l’acide valproïque, peuvent amé-
    liorer les troubles. Des traite-
    ments immunomodulateurs, tels
    que les immunoglobulines et les
    SHR : origine
    autoimmune
    probable,
    paranéoplasique
    parfois.
    1 – Rigidité et posture anormale affectant au moins un membre, incluant la main ou le pied
    2 – Myoclonies affectant les 4 membres
    3 – Signe d’atteinte du tronc cérébral
    4 – Signe d’atteinte des voies longues
    5 – Signes d’atteinte du 2
    e
    motoneurone
    6 – Troubles cognitifs (en particulier troubles de la mémoire)
    7 – Dysautonomie, troubles sphinctériens
    8 – Pléiocytose du LCR
    Tableau 2 – Caractéristiques cliniques évocatrices d’une forme
    atypique de SHR, d’après Brown et coll. (2).
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    Neurologies – Janvier 2002 – Vol. 5
    CLINIQUE
    MOTS-CLÉS
    SYNDROME DE L’HOMME RAIDE,
    HYPEREXCITABILITÉ MUSCULAIRE,
    SYNDROME DES MEMBRES RAIDES,
    ENCÉPHALOMYÉLITE PROGRESSIVE
    AVEC RIGIDITÉ,
    ANTICORPS ANTI-GAD
    BIBLIOGRAPHIE
    1.
    Moersch FP, Woltman HW. Progressive
    fluctuating muscular rigidity and spasm “stiff-
    man” syndrome): Report of a case and some
    observations in 13 other cases. Mayo Clin
    Proc 1956; 31: 421-27.
    2.
    Brown P, Marsden CD. The stiff man
    syndrome and stiff man plus syndromes. J Neurol
    1999; 246: 648-52.
    3.
    Shawn PJ. Stiff-man syndrome and its
    variants. Lancet 1999; 353: 86-87.
    4.
    Barker RA, Revesz T,Thom M et al. Review
    of 23 patients affected by the stiff man syndrome:
    clinical subdivision into stiff trunk (man)
    syndrome, stiff limb syndrome, and progressive
    encephalomyelitis with rigidity. J Neurol
    Neurosurg Psychiatry 1998; 65: 633-40.
    5.
    Bateman DE, Weller RO, Kennedy P.
    Stiffman syndrome : a rare paraneoplasic
    disorder ? J Neurol Neurosurg Psychiatry
    1990; 53: 695-96.
    6.
    Souza-Lima CF, Ferraz HB, Braz CA et al.
    Marked improvement in a stiff-limb patient with
    intravenous immunoglobulin. Mov Disoder
    2000; 15 (2): 358-59.
    7.
    Prevett MC, Brown P, Duncan JS.
    Improvement of stiff-man syndrome with
    vigabatrin. Neurology 1997; 48 : 1133-34.
    8.
    Sevrin C, Moulin T, Tatu L et al. Syndrome
    de “l’homme raide” traité par immunoglobulines
    intraveineuses. Rev Neurol 1998; 154 (5) : 431.
    9.
    Barker RA, Marsden CD. Successful
    treatment of stiff man syndrome with intravenous
    immunoglobulin.JNeurol Neurosurg Psychiatry
    1997 ; 62 (4) : 426-427.
    échanges plasmatiques, sont sou-
    vent utiles pour modifier l’his-
    toire naturelle de la maladie ou
    diminuer les doses du traitement
    symptomatique, afin
    d’en limiter les effets
    secondaires fré-
    quents avec les
    posologies néces-
    saires à l’améliora-
    tion des troubles (4,
    8, 9). La forme clas-
    sique du SHR répond
    bien au traitement
    avec 90 % de bonnes
    réponses au traite-
    ment symptomatique ; l’EMPR
    répond très mal d’où son mauvais
    pronostic et on observe 55 % de
    réponses partielles et une auto-
    nomie améliorée chez 25 % des
    patients présentant un SMR
    (2-4).
    CONCLUSION
    Le SHR présente de multiples formes
    cliniques différentes, ce qui rend
    très utile les classifications pro-
    posées par Brown et Coll. afin
    d’orienter au mieux la démarche
    diagnostique, étiolo-
    gique et thérapeutique.
    Une meilleure compré-
    hension du mécanisme
    étiopathogénique devrait
    permettre ultérieure-
    ment, une meilleure
    prise en charge de la
    maladie.
    s
    L’absence
    d’anticorps
    anti-GAD
    n’élimine pas
    le diagnostic.

    #79327
    yan30
    Participant

    bonjour,
    moi aussi je souffre de cette maladie diagniostiquée en juillet 2004 – mais voilà j’ai une forme dite « atypique » alors je ne suis guère aidé. en effet, cela n’interesse pas la médecine car je suis trop seul dans ce cas – on me dit que c’est psychologique!-
    bref, surtout ne baissez pas les bras ! – mon traitement actuel est : lioresal – myolastan – valium car cette maladie nécessite du diazepam ! – hélas cela n’empêche pas ni les douleurs (alors je prends egalement de la morphine 10 mg) ni les tremblements – je ne peux plus marcher, ni même rester longtemps assis – voilà les quelques renseignements que je possède – toutefois j »ai fait des électromiogrammes, des ponctions lombaires, des IRM et des scanners pour arriver à ce diagnostic – cette maladie est vraiment rare et peu de neurologue l’on déjà diagnostiquée d’où la difficulté d’être creconnu – alors je ne parle même pas des problèmes de sécurité socilae , de dépalacements en ambulance etc…..
    bien cordialement

    #79416
    aude
    Participant

    Bonjour,
    Ma mère a les symptômes de la maladie de l’homme raide. Elle a des contractures musculaires, elle ne peut pas marcher ou presque. Elle ne peut pas tendre ses jambes. Elle a bien sûr des douleurs et est actuellement sous valium. Comme à vous, certains lui ont dit que ça pouvait être psychologique!! De plus, elle a fait ts les examens (ponction lombaire, électromiogramme, scanners, irm de la moëlle épinière, du crâne et j’en passe) et ça n’a rien donné. Elle n’a rien du tout! On lui a fait je ne sais combien de prises de sang et elle n’a pas d’anti-corps……. Tout est normal. Alors, elle est ds un désarroi, je ne vous dis pas!! On ne sait plus quoi faire!!!!!!!!!! Alors, si vous pouviez nous « aider »……….

    #79417
    yan30
    Participant

    pour moi, il y a heureusement notre médecin traitant qui essaye chaque jour de soulager ma douleur – mais il est évident que rien ne soigne la maladie ….hélas, cela ne peut que la soulager….. il faut absolument garder le moral et savoir « gérer » les bons moments comme les mauvais – c’est-à-dire profiter d’aller bien pour essayer de sortir, de voir du monde ……
    je pense que pour vous comme pour moi, le plus lourd a gérer est la partie administrative et l’incompréhension totale de la lourdeur de la maladie, du chamboulement qu’elle occasionne au sein de notre famille et des besoins constants d’aide et d’appui des membres de la famille …………
    j’ai du me battre pour avoir la reconnaissance du handicap (80 % par la COTOREP) pour avoir la prise en charge à 100% ALD etc….
    aucune aide d’assistante sociale – j’ai du me débrouiller SEUL – les promesses sont plus faciles à faire qu’à tenir ! –
    au plaisir de vous lire et peut -être d’essayer de répondre à quelques questions – amicalement

    #79425
    RON
    Participant

    Ne vous decourager pas malgre tout il faut continuer a conserver le plus possible de motricite malgre la douleur c est de juger chaque jour ou meme un court moment pour faire activer les articulations comme ont peut la douleur est indescriptible mais moi ce qui m a aider c est de forcer comme je pouvais selon les moments parfois j etais des jours et meme des semaines a pouvoir presque rien faire mais je nai pas lache cela fait depuis avril 1997 que j ai cette maladie et ils ont identifier le diagnostique juste il y a un mois; Stiff man syndrome ; par le EMG et les anti- corps GAD il y a une clinique au USA Mayo qui possede une expertive ds ce domaine qui est une maladie rare et peu connu. Il faut la vivre pour le savoir ainsi nous avons besoin le support de notre famille et je suis privilegier sur cela.Mon epouse me supporte et j ai de bons medecins et neurologue qui suive mon dossier de pres . Mais vous avez raison pour ce qui est l aide financiere on nous accuse que c est dans notre tete. Cela est mais pas a la meme place que certain directeur financier ou ect le croit . En ce qui me concerne on me donne du Vallium a dose industiel cela m aide un peu pour mes tremblements mais la douleur est toujours la . Difficile a supporter j ai de la difficulter avec ma respiration c est comme si mes poumons sont compresser il manque d espace pour respirer mais on lache pas et espere qu ont va trouver d autre chose pour nous aider .Lacher pas meme si c est rare cette maladie elle existe .Malheureusement l on doit apprendre a vivre avec. Bon courage et Merci a tous, pour les renseignements et les experiences. Ron

    #79428
    yan30
    Participant

    Bonjour à tous,
    désolé de ne pas trop pouvoir bien écrire mais ma maladie m’empêche d’écrire sans douleur !
    pour moi, les signes sont :
    – contractures des trapezes
    -douleurs et maux de tête entrainant la nécessité de baisser l’intensité lumineuse
    – tremblements et même contractures des mains, pieds, puis cela s’étends au dos le long de la colonne vertébrale, puis après les douleurs sont de plus en plus importantes au point de perdre connaissance et même de provoquer des apnées respiratoires ! les contractures durent longtemps et sont de + en + vives……..
    il n’y a que le valium et également la morphine pour calmer un peu le mal ………. ensuite je suis sonné pendant 3 à 4 jours avec des problèmes digestifs (vomissements, ulcère etc…)
    en fait pour moi il y a des poussées et rémissions avec à chaque fois le problème de reprendre mes marques, de devoir réapprendre à tenir mes couverts (chose douloureuse après chaque poussée), me restabiliser c’est alors que je profite pour « forcer » et ne pas céder à la maladie !!
    mon épouse est elle aussi très présente – elle me soutient énormément et c’est grace à elle que je ne baisse pas les bras – mon fils également m’aide pour les gestes courants de la vie – ceux sont ces petits moments de joie qui me soutiennent !
    voilà ma petite expérience mais j’affirme que cette maladie entraine beaucoup de problèmes secondaires et qui eux aussi peuvent faire beaucoup souffrir ! il faut s’armer de courage…………
    bien amicalement à tous

    #79741
    yan30
    Participant

    bonsoir à tous

    voilà quelques jours que je souffre de plus en plus et que je perds mon autonomie : des douleurs insupportables dans les jambes, dans le dos, la nuque et maintenant dans l’ensemble des mes bras et mains poussent mon médecin à me refaire un scanner. En effet, j’ai le coté droit complètement bloqué – les tremblements sont quasi constants et les contractures musculaires sur les poumons persistent – lors des poussées je perds même connaissance et je fais des apnées respiratoires…. bref, c’est pas génial pour le moral – hereusement, ma famille est très présente …. le médecin a augmenté le liorésal à 3 par jour, le valium aussi – on verra bien .. cela soulage temporairement mes douleurs…..
    je passe le scanner vendredi j’espère avoir alors une explication
    bon courage à tous

    #80443
    yan30
    Participant

    je reviens sur le forum car les nouvelles sont les suivantes : rien au scanner !!!!!
    le neurologue précise que rien a bougé depuis le dernier examen !
    mais les douleurs elles sont là persistantes, constantes et o combien pénalisantes !
    la chaleur n’arrange rien ! je dois conserver le moral mais c’est très dur ! de plus, j’ai vraiment l’impression d’être en dehors du circuit – tout au départ est donné comme psychologique et cela commence à m’exaspérer – j’ai beau expliquer encore et encore, on me redonne toujours le même texte, explication floue, situation peu connue, aide presque inésistante etc…. le traitement lui continue avec liorésal, myolastan, valium, morphine………
    j’attends l’accord de la sécurité sociale pour un séjour en centre de réadaptation …..pour un peu d’autonomie ….. en attente voilà ma vie !

    #80709
    Muscade
    Participant

    Bonjour,
    On m’a diagnostiqué cette maladie de « l’homme raide » ou stiff man syndrome au mois d’avril 2006. J’avais les membres raides, des douleurs intenses, des maux de tête effroyables, des problèmes pour me servir de mes mains. Je ne marchais presque plus. J’ai passé 2 semaines d’examens à l’hôpital. Après réflexion de l’équipe médicale, nouvelle hospitalisation pour mettre en place doucement un « traitement » des symptômes : le Rivitrol. J’en suis maintenant à 2 fois par jour 1 cp 3/4. Mes muscles se sont bien relaxés. Je souffre moins à la marche même si elle reste limitée.
    Par contre j’ai de nouveaux problèmes et je ne sais pas s’ils sont dus à la maladie ou au Rivotril (j’ai aussi des autres maladies rares pour lesquelles je prends aussi des médicaments) : pertes d’équilibre, je tombe souvent, j’ai dû mal à marcher droit, je me cogne partout, je suis maladroite : je pose tout à côté de l’endroit choisi, je casse beaucoup de choses, j’ai des trous de mémoire…. et depuis quelque temps j’ai des incontinences (anales la journée) mais j’arrive à gérer avec du Smecta) mais la nuit (la première et dernière fois j’étais trempée et lorsque cela m’a réveillé je ne pouvais pas m’arrêter d’uriner… Toute la literie était inondée. Pour moi c’est la catastrophe.
    Connaissez-vous aussi ce type de problème. En tout cas je vais reparler au neurologue de ce traitement qui pourtant me soulage bien mais que je pense au moins diminuer ou arrêter si c’est le seul moyen de faire disparaître tous ces efffets secondaires.
    J’ai publié de dire que je prenais aussi 3 fois par jour du Dafalgan (3 x 2 gellules).
    Bon courage à tous et meilleure santé
    Muscade

    #80712
    yan30
    Participant

    bonjour Muscade Bienvenue sur le forum
    Les nouvelles sont un peu meilleures – l’augmentation du liorésal et du valium commence à faire effet – les douleurs sont là mais je respire un peu mieux – Pour moi, les effets secondaires dus au traitement sont les suivants :
    – malaise vagal
    – infection urinaire à répétition avec blocage des voies urinaires
    – ulcère de l’estomac
    Pendant quelques mois j’ai eu du BOTOX mais cela a été peu bénéfique au regard de la tête ne tenant plus toute seule j’ai donc arrêté !
    pour les maux de tête je prends du DOLIPRANE 500 en gélule, pour l’estomac du MOPRAL
    Mais il y a hélàs les effets secondaires dus à la maladie et ceux là ne sont pas tous connus !
    Bon courage à tous

    #80714
    Muscade
    Participant

    Bonjour Yan et merci pour ton accueil sur le forum,
    Je suis contente de pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de cette maladie rare (on m’a dit qu’il n’y avait même pas 1 cas par million d’habitants). Jusqu’à présent j’avais d’autres maladies : celles qui m’handicapaient étaient la sarcoïdose et la neurosarcoïdose. Tiens on viens aussi de me trouve rdes cryoglobulines… J’étais suivie jusqu’à présent (et je le suis toujours) en Médecine Interne mais je vois aussi d’autres spécialistes dont le neurologue qui a fait le diagnostic (EMG et surtout PL avec anti-GAD). J’essaie de garder le moral, comme vous autres certainement. Mais avec ce qui m’arrive ces derniers jours je me demande encore combien de temps je vais trouver plaisir à vivre et à continuer. Et je ne sais pas si tous les inconvénients proviennent de la maladie ou du traitement. Mon généraliste n’en sait rien, les internes à l’hôpital pas plus (ils ne connaissent même pas le nom de la maladie) et les médecins éludent la question et n’ont certainement aucune certitude.
    En plus on m’interdit de conduire (il est vrai qu’il faut que je fasse extrêmement attention et je me limite mes déplacements à moins de 4 kms) : j’ai dû mal à conduire tout droit, je fais des écarts sur la route…
    En tout cas je suis bien contente de vous avoir trouver.
    A bientôt, bonne fin de journée, Muscade

    #80756
    RON
    Participant

    Bonjour a tous comme j ai dis au debut depuis 1997 que je souffre enormement raideur manque d equilibre mempoire ect j ai reussi a ne pas paraliser, pour le moment en forcant mes articulations en me jetant en bas du lit pour demarrer une activite simple. avec douleur faiblesse j ai le privilege d habiter en campagne et avec mon epouse on a deux chevaux qui m oblige a faire quelques petit travaux en famille et cela m aide a ne pas souder mes articulations malgre les douleurs intense et j ai le privilege d avoir une structure corporelle forte un coeur solide car souvent il pompe extremement fort mais ils resiste malgre la compression reguliere qui s exerce sur mes poumons et restreind ma respiration moi aussi j ai perdu connaissance et a chaque jour je perd l equilibre mais j essaie d etre prudent de me r attrapper et j ai pris de l experience comment tomber; on a pas le choix je vous comprend tous c est pas evident. Mais ils faut pas lacher pour le moment mon neurologue un medecin tres attentif me prescris du vallium a haute dose cela n enleve pas la douleur mais pour moi pour le moment m aide a fonctionner pas d une facon normale mais me donne un peu de repis car j etais sur le mode de survis .Ce traitement qu il ma pescrit, maintenant je peux avec prudence faire de petite activite que je ne pouvais plus effectuer je sais qu ces temporaire mais j essais d en faire le plus possible tant que cela va fonctionner. Et mes medecins ont fait la demande que la clinique MAYO qui a une specialite dans cette Maladie le Stiff Man Syndrome cette Hopital est aux etat- Unies j attend mon rendez-vs avec hate pour qu il etablisse un programme varier de soins pour m aider a fonctionner et rallentire la detoriation . Merci a vous tous encourageons nous on se comprend et il ya des specialistes qu ils veulent nous aider malgre la connaisssance limiter sur cette maladie ils faut continuer a chercher ds mon cas cela a pris 9 ans et ce n est pas fini.. A bientot mes amis je ne peu pas ecrire souvent depandant comment je fonctionne la sa va alors abientot et merci a tous Ron

    #80824
    anonymous
    Participant

    Bonsoir Ron,
    Je vois que tu n’as pas un parcours facile avec le stiff man mais que tu as beaucoup de caractère et de la nouveauté.
    Actuellement il est 2h05 du matin et je ne dors plus depuis plus de 2 heures. Fichue insomnie. Je vais retourner faire un essai dodo vers 3h00.
    Au moins je profite de la douceur de la nuit, il doit bien faire 27°C !
    Souffrez-vous aussi d’insomnie ? Ou est-ce dû au traitement ?….
    Cordialement
    Muscade

    #80851
    Muscade
    Participant

    Bonsoir,
    Ici dans le Sud de la France c’est la canicule et cela n’arrange rien à mes insomnies et mon médecin généraliste m’a déconseillé dehors.
    J’ai une question difficile à vous poser : voilà avez vous des incontinences fécales ou urinaires ? Si oui est-ce dû au Stiff Man Syndrome ou bien au traitement par Rivotril (sorte de valium) ?
    Cordialement
    Muscade

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