Portrait de salima_t
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Bonjour Ronald,
je souffre tout autant que Yan j'ai vu ma vie changer petit à petit et l'incompréhension des gens s'installer.
Je ne souffre pas seulement de spatsticité mais aussi d'un diabète de type 1, d'une hypothyroidie, d'un manque de calcium, de fer et j'en passe.
Je reviens tout juste de chez mon endocrino et j'ai le moral au plus bas.
Je vis au Maroc à Rabat. Prend mon adresse msn Ronald parce que j'ai vraiment besoin de parler avec quelqu'un au sujet de cette maladie.
A très bientôt.

Portrait de Ron1
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bon courage on se sentv impuissant car c est une maladie inconnue et les soins malgre les etudes qui y sont faite avaance a grand pa avec le temps j ai remarque qu en france on fait un peut de recherche au Canada je viens de rencontrer une jeune neurologue qui s interesse avec des copines a cette maladie rare qui m aide enormemement presentement j attend de tes nouvelles et je pourrai te dire les diifferentes avenue qui m ont ete offerte pour m aider avec certain cela fonctionne d autr nom mais une choe importante meme si cela n est pas facile il faut conserver un bon morale une activite adapte a chacun sa situation a bientot Salima d un confrere Ronald

Portrait de salima_t
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Je fais 3 à 4h de sport par semaine pour garder ma masse musculaire. Cela m'aide aussi à garder un bon moral.
Malheureusement il y a des jours où je ne me sens pas malade mais il y en a d'autres où la contraction des muscles est très présente et cela me fait énormèment souffrir et me bloque dans mes activités.
J'ai remarqué que mes jambes deviennent raides et bloquées lorsque je suis triste ou stressée ou qu'il faut que je vois des gens que je ne connais pas beaucoup. Est ce la même chose pour toi? Que fais tu pour que cela passe. Malheureusement moi j'ai recours à la méthode la plus simple, prendre un peu de mon lexomil.
Bon courage à toi.

Portrait de salima_t
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au fait j'aimerai savoir si tu conduis toujours. moi j'ai arrêté de conduire depuis le mois de février vu qu'il m'est devenu impossible de freiner d'un coup sec. j'ai trop peur de faire un accident donc je préfère me faire conduire mon homme ne veut pas que je prenne le risque de me faire du mal mais ne plus conduire c'est perdre de son indépendance.
A très bientôt Ronald.

Portrait de Ron1
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Bonjour Salima c est vraie que les jours selon les situations ne sont pas toujours pareille . Chaque jour je m analyse et il y a des jours que je ne conduis pas par securite mes mes jambes meme si il sont parfois plus raide et en douleur constante ils fonctionne et reagisse c est que notre maladie ns affecte surle plan de l attention c est la pour moi qu il faut que je suis prudent et que je jme juge severement. tous nous affecte concernant nos reactions que ce soit emotif, la lumiere,eclatante d un e salle ou un bruit soudain un toucher ds le dos innatendu ns fait sursauter au fait trembler parfois je dois quitter pour aller m etendre et me reposer cela calme mon systeme le e m g donne une activite generale de ma musculature 7 fois secndec est comme si on s entraine regulierement et constamment mais moi je suis une personne assez calme ce qui m aide a fonctionner meme si cela n est pas facile , c est bien de ta part d agire avec sagesse ne lache pas une prochaine fois je te donnerais la medicamentation que ma nouvelle neurologue m a prescrit si cela continue a fonctionner en ce qui me concerne elle est jeune elle connait la maladie ce qui peut de medecin peuvent dire et ce tient a l affut des quelques recherche qui sont en etude et consule des conseurs pour avoir des suggesssions et depuis trois mois apres 10 ans de souffrance et d attente de toute sorte de commentaire desagreable ellle a reussie a date ou les autres ont echoue malgre leur bon vouloir allor attedons un peut et nous verrons le resultat mais nous avons pas besoin de stress supplementaire et on sait que c est pas facile pour notre conjoint et la famille mais avec beaucoup d amour de patience de joi malgre tout ont reussie a fonctionner et felicitation pour ta sagesse sur ton comprtement et lorsque l on se fait conduire on peut admirer d avantage la nature a bientot d un ami et conserve ton bon courage Ronald

Portrait de salima_t
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Bonsoir Ronald, j'espère que tu as passé un bon week end. Moi ça peut aller, je n'ai pratiquement pas eu de douleur en journée et toi?
Quand tu dis qu'en fait nos muscles travaillent sans cesse c'est exactement ce que je ressens. La preuve j'ai une peau ferme et je suis très musclée des jambes pour quelqu'un qui fait seulement 3 heures de sport par semaine.
Les filles de mon âge commencent toutes à perdre de la fermeté de leur muscle alors que moi c'est encore nickel. Je ne sais pas trop en fait si je dois m'en réjouir ou si ça doit me faire mal au coeur.
J'ai pratiqué un EMG et une IRM au mois de février cela n'a revelé aucune anomalie. Mes muscles répondent bien et ils sont intacts.
Je pense que si on sursaute lorsqu'on entend un bruit inattendu ou qu'on nous tape sur le dos c'est parce qu'à la base on est constamment contracté.
Est ce qu'il t'arrive de bloquer au niveau des jambes lorque tu restes longtemps debout sans bouger???
J'attend que tu me communiques ton traitement.
Bonne fin de soirée.

Portrait de Ron1
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bonjour Salima je ne t ai pas oublier mon internet etait defectueux et moi j etais tres actif car mon nouveau traitement fonctionne a merveille je suis actif comme il y a deux ans je dois prenendre une annee pour m a ssurere du fonctionnement a long terme mais depuis douze ans je me reveillait ds la nuit et j etai8s en douleur physique musculaire pulmonaire crampe et maintenanat apres une journee dure tres actif je me couche je me releve le matin sans douleur je suis tout heureux de ressentire ce sentiment que je croyais tout en etant positif de ne jamais posseder alors je vais te monter un petit dossier sur le traitement et tu pourras l analyser par la suite je ne t oublie pas lache pas la patience ds mon cas a ete benifique a date donc je profite des bons moments a bientot je pense a toi ainsi a ts ceux qui ont cette maladie rare et cruelle a bientot de ton ami Ronald

Portrait de Ron1
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Excuse Salima ce n est pas deux ans mes douze ans merci Ronald

Portrait de yan30
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Bonjour à tous,
et oui voilà un revenant sur le forum
J'ai eu de gros soucis et je n'ai pas pu continuer à me connecter
1/ grosses poussées pendant 6 mois avec problèmes respiratoires graves
2/ mise en place d'une sonde gastrique car mon estomac ne traaille plus
3/ mise en place d'une sonde urinaire car blocage de la vessie
4/ gros ennuis de santé de brigitte mon épouse, diabétique...
5/ pour couronner le tout des ennuis avec l'association d'auxiliaires de vie je n'ai plus personnes ou presque

Voilà résumés les mois écoulés !! le tableau clinique en ce moment est le suivant :
- raideur excessive des trapèzes
- tremblements des 4 membres
- contractures musculaires au niveau des sangles abdominales et des voies respiratoires
- perte de connaissance
-arrêt respiratoire
voilà pas mal non qu'en pensez vous ?!!hi ! hi ! c'est à "mourir de rire" ! ais non mais non ....bref, je garde le moral ..... je suis en séjour relais dans une clinique le temps que mon épouse se remette de cotes cassées après une chute due à un malaise hypoglycémique !!! quel couple !!!
mon traitement actuel :
- 4 x Valium 10 mg
- 4 x Valium 2 mg (soit 48 mg / jour)
- 3 x lioresal 10 mg
- 3 x neurontin 100 mg
- 3 x 3 gouttes de rivotril (mais cela ne me réussit pas trop)
sinon je garde le moral et vous souhaite à toutes et tous de bien moins souffrir
Amitiés à tous

Portrait de sms10
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Bonjour à tous
je reviens tardivement sur ce forum, où bcp de douleur e de détresse sont révélées.
Concernant le Stiff-Person syndrome, la Recherche avance à petits pas, me semble-t-il, pas vraiment dans le traitement, mais dans la compréhension du mécanisme et dans la classification, de plus en plus consensuelle. On parle bcp d'ataxie cérebelleuse (atteinte du cervelet). Mais je rappelle que je ne suis qu'un patient (depuis 1996) et non un médecin...
Je souhaitai partager avec vous un passage que j'ai trouvé concernant la symptomatologie et la classification. Je cite :

mise au point
Le syndrome de la personne raide (SPR), stiff-man ou stiff-person syndrome, a été décrit en 1956 par Moersch et Woltman.1 Il s’agit d’une maladie neurologique rare, de diagnostic difficile et souvent tardif. Il n’est pas rare que les symptômes de la maladie soient interprétés initialement comme des troubles d’ordre psychogène.2 La physiopathologie est encore mal connue, mais l’origine auto-immune est postulée devant l’association avec un diabète de type I, mais également à d’autres maladies auto-immunes telles que thyroïdite, vitiligo, anémie de Biermer.3,4 La présence des anticorps dirigés contre l’acide glutamique décarboxylase (GAD) transformant l’acide glutamique en GABA a été découverte dans le sang et le liquide céphalo-rachidien chez environ 60% des patients atteints de SPR (anticorps anti-GAD).4 En dehors du système nerveux central, les anticorps anti-GAD reconnaissent les cellules bêta-pancréatiques, ce qui explique probablement l’association de SPR et un diabète de type I. A noter que les anticorps anti-GAD sont ni spécifiques ni indispensables au diagnostic de SPR. On reconnaît la variante auto-immune de la maladie avec les anticorps anti-GAD, souvent associés avec d’autres maladies immunologiques, la variante paranéoplasique ainsi qu’une variante idiopathique (pas d’évidence ni d’anticorps ni d’autres maladies). Les anticorps anti-amphiphysine ont été démontrés dans les formes paranéoplasiques de SPR associé avec un cancer du sein chez la femme.5 Les anticorps anti-amphiphysine ont également été détectés dans d’autres syndromes neurologiques tels que neuropathies sensitives, encéphalopathie, myélopathie et dans le contexte d’autres tumeurs (mélanomes malins, cancer bronchique, cancer ovarien).6 Des anticorps anti-géphyrine ont été décrits chez certains patients.7
Il y a trois formes cliniques de la maladie : 1) une forme classique de SPR avec une rigidité du tronc (hyperlordose lombaire) et une rigidité proximale des membres inférieurs, 2) une forme limitée aux membres inférieurs, stiff-leg syndrome et 3) une forme d’évolution rapide et progressive, une encéphalomyélite progressive avec rigidité (PERM pour progressive encephalomyelitis with rigidity and myoclonus (tableau3)).8,9
Chez notre patient, la rapidité d’évolution clinique, la présence de signes corticospinaux, de myoclonies, de troubles sphinctériens et des discrets signes inflammatoires dans le LCR font suspecter une PERM. Cette forme clinique est plus sévère et souvent d’origine paranéoplasique.
L’électromyogramme porte le diagnostic en mettant en évidence une activité motrice continue synchrone de l’ensemble des musculatures agoniste et antagoniste. Du point de vue d’une physiopathogénie, il existe un déséquilibre des projections catécholaminergiques excitatrices et gabaergiques inhibitrices aboutissant à une décharge continue des interneurons de la moelle épinière et du tronc cérébral à l’origine de la rigidité musculaire.
Les traitements symptomatiques qui potentialisent le GABA, tels que diazépam, baclofène, vigabatrine, gabapentine peuvent améliorer les troubles. Des traitements immunomodulateurs, tels que les corticoïdes, les immunosuppresseurs, les immunoglobulines et les échanges plasmatiques, et le rituximab ont été proposés comme utiles pour modifier l’évolution de la maladie. Si le traitement par immunoglobulines est probablement à préférer dans le cas où l’on met en évidence des autoanticorps (par exemple anti-GAD), les données existantes dans la littérature (seulement une dizaine de cas rapportés avec la variante PERM) ne permettent pas de formuler des guidelines quant au traitement de la variante PERM du syndrome de la personne rigide.

Fin de citation

Cet extrait d'article date de 2007. Il n'est donc pas très récent. Cependant, si vous ne vous reconnaissez pas dans cette descirption (moi, j'y suis, forme "classique"), je vous suggère très modestement de revoir vos neurologues et d'en discuter. Faudrait pas qu'en plus de la difficulté à trouver un traitement adéquat personnalisé, ils se trompent dans leur (difficile) diagnostic !

A bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous donner la source d'où est tiré cet article ?

Lorsque vous donnez un article, que ce soit recopié complètement d'un livre, ou venant d'un site internet, il faut toujours en donner la source.
Merci.

Portrait de fab06
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lut,

je souffre depuis un an des memes symptome que du SHR et toutes mes analyses sont negatives quelqu'un a-t'il eu ses memes problèmes merci
pouvezvous m'indiquer quel sport pourrait me soulager

Portrait de Karinerun
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Bonjour à tous,
J'ai lu tous vos messages.
Je suis de l'île de La Réunion (département français d'outremer situé dans l'Océan Indien).
Ma soeur est atteinte de cette maladie depuis maintenant 9 ans. Elle n'a que 28 ans et son état de dégrade de jour en jour.
Elle a les jambres très raides donc beaucoup de mal à se déplacer toute seule, des problèmes respiratoirs, beaucoup de mal à s'exprimer...
Depuis quelques mois son état s'est dégradé d'en coup. Elle fait des crises et arrête de respirer.Son conjoint a été très fort jusqu'à présent mais je ne sais pas jusqu'à quand! Elle a perdu l'apétit et est entrain de maigrir.
J'ai décidé d'échanger avec les personnes malades comme elle afin de voir s'il y a un médicament ou un traitement qui pourrait l'aider à aller mieux. A la Réunion, les neurologues nous disent qu'il n'y a eu aucunes recherches de faites car très peu de personnes sont atteintes et du coup ils ne se lancent pas dans les recherches.
Bon courage à tous et gardez la moral même si je sais que c'est très dur.
Karine

Portrait de LilaneGV
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Bonjour à tous

J'ai découvert votre forum de discussion ;je suis atteinte de cette maladie depuis environ 5 ans , car un diagnostique sur a été difficile à établir ; j'ai dû pour cela aller à Paris à l'Hopital de la Pitié Salpétrière . j'habite en Province . le Valium m' a redonnée un peu d'autonomie à l'intérieur de la maison ; mais je ne peux sortir sans accompagnement à l'extérieur et je ne conduis plus .

Comme nombre d'entre vous j'ai des douleurs localisées pour l'instant dans le dos , au niveau des omoplates . Je vais de la rééducation à l'hopital ainsi que de la sophrologie car je je suis très angoissée . Parallèlement ,il y a 3 ans j'ai développé un diabète de type 1 pour lequel je suis traitée à l'insuline ; j'ai également une hypothyroïdie depuis environ 15 ans .
Je souffre d'isolement comme vous tous et je n'ai aucune idée de l'évolution de la recherche pour cette maladie .

L'idée d'une association me tenterait peut-être .

Merci de me lire et courage à tous .

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

L'hypothyroïdie est-elle bien traitée ?
Il faut faire contrôler les analyses suivantes : TSH, T3 et T4 pour un vrai bon suivi et surtout pouvoir adapter au mieux le dosage du traitement.

Un traitement mal adapté provoque bien des douleurs articulaires et musculaires qui peuvent aggraver donc celles provoquées par une autre maladie.
Donc si on peut déjà faire diminuer ces douleurs ce serait déjà une bonne chose pour vous.

Portrait de LilaneGV
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Bonjour et merci de porter un intérêt à mon témoignage . j'ai un suivi pour la thyroîde , tous les 3 mois avec toutes les analyses à l'appui ; j'ai le même suivi pour le diabète tous les 3 mois ; il en est de même pour stiff-mann .

Les douleurs musculaires que je ressens dans le dos sont améliorées avec les massages et les exercices de sophrologie . Elles augmentent beaucoup avec le stress , les contrariétés de la vie courante et les émotions.

Etes-vous aussi malade de stiff-mann , sous quelle forme et depuis quand ?

Portrait de jujunicogege
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bonjour à tous et tous mes voeux pour cette nouvelle année ( de guérison surtout )
Quelqu'un a-t-il déclenché cette maladie suite à un virus méningé?
Quelqu'un a-t-il obtenu le fameux traitement par gamaglobuline et quels en sont les effets?
J'avais rédigé hier soir un fort long message décrivant mes symptômes etc et ....plouf....l'ordi beugue au moment de l'envoyer!
Je suis apparemment atteinte de la forme généralisée, je suis les mêmes traitements que vous à plus forte dose et n'obtiens pas de résultat, je fais aussi de la relaxation et attaque l'hypnose le mois prochain.
C'est malheureux à dire mais je suis soulagée de pouvoir échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi!
Je me dépêche d'envoyer le message avant le bug et communiquerai plus longuement une autre fois!
Meilleurs voeux à tous et.....COURAGE

Portrait de sms10
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seul un neurologue averti (CHU de préférence) peut diagnostiquer un stiffman. C'est une pathologie très rare. Il y a en tant qui y ressemblent !

Portrait de floup pi
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sms10 wrote:
seul un neurologue averti (CHU de préférence) peut diagnostiquer un stiffman. C'est une pathologie très rare. Il y a en tant qui y ressemblent !

pas facile d'avoir un rendez-vous chez un neurologue de surcroit averti

Portrait de titine66
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bonjour a tous je suis dans votre cas depuis bientot 4 ans toujours pas de diagnostic sauf celui de spychologique et c'est tres dur de trouver un neurologue qui connaisse la maladie le 29 mars je vais a bordeaux .toujours un espoir.je suis heureuse de pouvoir discuter avec vous .

Portrait de yan30
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et oui me revoilà sur le forum cela fait pas mal de temps mais je remonte la pente!! cela a été très dur ... j'ai été à nouveau opéré pour ma sonde gastrique (il a fallu la changer!), j'ai des pertes de connaissance de + en + importantes - j'ai été absent du forum car nous avons effectué des travaux d'aménagement de notre maison pour me permettre de mieux circuler et pour plus d'autonomie ...j'ai la joie, maintenant, de pouvoir me doucher (cela faisait depuis juillet 2004 début de ma maladie que je ne prenais plus de douche !) youpi !! je revis !!par contre, les douleurs sont là - les crises différentes mais constantes !!! mon traitement n'a guère évolué mais mon neurologue et l'équipe médicale (médecin traitant, infirmier, kiné, auxiliaire) m'aident énormément... voilà amitiés à tous et surtout : "COURAGE"

Portrait de Med Dhay
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Bonjour mes amis,
J'ai lu tous les interventions des membres de ce forum et vu que j'ai les mêmes symptômes de la maladie stiff man syndrome (symptôme de l'homme raide), depuis 2005 j'utilise le valium comme traitement relaxant, mais depuis une année mon état s'est aggravé surtout au niveau du déséquilibre de la marche, au niveau de l'appareil digestive et de l'appareil respiratoire.
Il y'à quelques années des patients parmis ce forum qui ont pris des rendez-vous avec le Clinic MAYO au USA et on ne sais pas jusqu'à maintenant leurs situations sanitaire après le traitement qu'ils ont eu au niveau de ce Clinic Mayo...
Prière, s'il y'à quelqu'un qui s'est amélioré auprès de ce Clinic qu'il me contacte pour me renseigner sur les noms des Médecins spécialisés dans cette maladie.. C'est très urgent , Merci à tous...

Portrait de aa-dk
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J’ai comme vous eut le diagnostique du syndrome de l’homme raide depuis 2003.
Je me présente :
44 ans, Danois (= des fautes d’orthographes), j’ai travaillé jusqu'en 2008 dans le bâtiment, je vis en France depuis 14 ans, divorcé et 2 enfants.

J’ai perdu 27kg en 4 mois, avec des spasmes, des psoriasis, des pertes l’équilibre. J’ai dût me retrouver par terre sans pouvoir bouger pour qu’on envoie à l’hôpital en neurologique (en 2003). Comme il n’y avait pas de symptômes cliniques (c’est ce que mon premier neurologue m’a dit) tout le monde – y compris moi-même – avons cru que c’était psychosomatique !

Comme vous, on a eu du mal à me trouver un diagnostique, après 1 semaine d’hôpital (2003) on m’a donné le diagnostique de l’homme raide, comme je répondais bien au traitement (valium + solupred) et on a trouvé des anticorps dans ma moelle épinière. Quand on m’a donné le diagnostique on m’a dit : « La maladie n’est pas mortel mais il faudra que tu prennes toujours les médicaments vu qu’on n’a jamais réussi à la guérir » – et j’ai répondu : « Alors je vais être le premier guéri ! » .

Cette année il a changé, c’est maintenant : Susception de l’homme raide (2011).

Si je me compare avec beaucoup d’entre vous, (rappel : ce n’est pas un concours !) j’ai été entre 2003 et 2010 ¼ malade, malgré qu’en 2007 j’ai subi une opération du ventre, une bronchite et j’avais le tube digestive bloqué avec une salive très épaisse (à cause de cela, quand je parle on pense que j’ai bu). Cette année 2011 à ½ malade. Mon neurologue a arrêté d’exercer en 2008. Chaque année il trouvait des anticorps dans ma moelle, mais cette année là il n’en a plus trouvé. À partir de ce moment, je me suis mis ( avec l’approbation de mon neurologue ) à doser seul mes médicaments, en essayant d’en prendre le moins que possible (entre 6 - 8 mg valium + 2.5 mg solupred – Très bas !!!).

Il y a une chose que j’ai faite à 100% durant toute ma maladie, c’est de réagir à chaque symptôme qui est apparu. Je me suis soigné avec une conscience positive dans chaque symptôme. Pour cela j’utilise comme symbole le soleil-conscient avec un sourire, que je visualise et que je ressens dans chaque symptôme. Même pour un petit bruit, une petite colère, une dispute, une tension (etc) je regarde mon symbole. Je vois cette maladie comme physique mais aussi comme psychologique.

Je pense que c’est avec ce procédé que j’ai pu rester à un très bas dosage de médicaments (par rapport à un traitement normal). J’ai refusé (et je refuse toujours !) de rester malade et de me mettre dans un trou. Mais en 2008 j’ai dût me mettre en Cotorep. Comme j’ai toujours été très conscient de tous mes symptômes, que je me suis senti plus fatiguer et que j’avais encore des psoriasis, je ne pouvais plus continuer comme ça. J’ai du accepter que j’étais malade. Je sentais qu’il fallait l’accepter pour guérir (chaque fois que je fais une activité physique je sens que ça ne fait qu’empirer ma maladie). Un moral positif n’est qu’un des outils psychologiques, mais il est très important !

Je pourrai comme vous tous écrire un roman sur mon histoire alors je m’arrête ici ! Mais il faut savoir qu’il y a d’autres problèmes qui apparaissent avec la méthode que j’ai employé (et elle n’est sûrement pas pour tout le monde, elle peut même être dangereuse !!! ). Si quelqu’un veut en savoir plus vous pouvez me contacter à l’adresse suivante :

Mais peut-être que je commence à avoir besoin d’autres compétences aussi.

Comme vous tous je m’accroche aussi à un moral positif !

Portrait de PHEN
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Bonjour
JE cherche en vain des éléments de réponse. Une personne de ma famille est atteinte de la maladie de l'homme raide, récemment diagnostiquée. Je suis inquiète. Pour l'instant ses seuls symptomes sont une raideur dans les jambes et elle doit se tenir pour ne pas tomber, pas de douleur. Comme cette maladie évolue ? quel va être son avenir ? quelle est son espérance de vie. Cette personne a 40 ans. Merci

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