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, le il y a 7 années et 8 mois.
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Bonjour les amis oui je souffre d insomnie malgre 60 mg de vallium je devrais dormire facillement mais cela fait une contre reaction je suis par periode hypperactif jusqu a m epuiser completement et la je peu dormire mais des nuits courte la douleur est toujours persistante , mais je n ai pas les autres consequences desagreables fecales que vous avez il y a peut etre un autre probleme je ne sais pas , quand pense votre specialiste´…..ils sont limiter dans la connaissance de cette maladie on la decouvre et apprend a la connaitre au fur et avec le temps je vis au quebec la temperature ne m a jamais affecter en bien ou en mal cela ne change en rien, mes douleurs parfois faiblesse manque d equilibre perte de memoire ou le reste. mais aujourd hui j ai mon rendez-vs a la Clinique Mayou au Etats- unies cela seras le 14 octobre 2006 pour investigation et me construire un traitement car a Montreal les etudes sur cette maladie sont inexistente ou presque il est ici 2 H 34 a.m. je vous quitte les amis a bientot mercie pour vos echanges on se comprend il faut le vivre pour le comprendre mais il y a toujours pire …. a bientot de votre ami Ron
Bonjour à tous
je reprends l’ordinateur après quelques jours assez difficiles pour moi – en effet, je vis également dans le sud et la canicule est dure à supporter pour moi – je dois rester dans une température entre 23 et 25° maximum sinon j’ai des douleurs de plus en plus importantes et je perds connaissance ! le bruit également me déclenche des poussées – (les sons graves ou au contraire très aigus!)
pour moi le traitement par Rivotril provoquait au contraire des blocages reinaux et un malaise vagal à chaque essai – j’étais trop faible donc on a arrêté ce médicament – Depuis, je suis sous Valium 10 mg 3 x par jour et en plus des piqures de valium en cas de poussées (10 mg )et de la morphine 10 mg ACTISKENAN en gélule.
Mon médecin ne veux pas augmenter les doses au delà car il souhaite pouvoir le faire seulement en cas d’urgence ou lors des très fortes poussées !
Dès que je peux, je fais de l’ordinateur, je lis, je fais de la kiné pour éviter le blocage des articulations mais je ne peux hélàs plus sortir de mon lit ou presque ! ma famille doit me mettre dans le fauteuil roulant et je ne peux y rester que quelques 20 à 30 minutes seulement….. ensuite je dois retourner m’allonger …. cela est parfois démoralisant car je ne suis pas paralysé mais j’ai les mêmes problèmes avec des douleurs effroyables en plus !!! c’est parfois dur à gérer …. dès que je le peux j’essaye de rester plus longtemps assis et je force mes articulations (jambes, mains, bras, pieds) je les fais bouger, tourner avec l’aide de mon épouse , du kiné et de l’infirmier…
Par contre, je souffre d’insomnie peu souvent ou seulement lorsque les douleurs sont insupportables !
Quant aux problèmes urinaires, je fais des blocages conséquent je dois alors être sondé !
La perte de mémoire est également importante et alors là je « radote » beaucoup mais mon entourage y est habitué !
J’espère que vous garderez tous le moral et je vous salue tous
amicalement et à bientôt sur ce forum fort sympathiqueBonjour à tous
je suis tombée sur ce forum à l’instant. Il y 14 ans de ça , j’en ai 40 actuellement, j’avais vos symptomes, je suis allée consulter un neurologue qui m’a parlé de cette maladie et m’a prescrit du valium ( que je n’ai jamais cherché en pharmacie !)
j’avais les boules, 10 jours après j’ai consulté un autre neurologue, il m’a fait des tests et tout, je lui ai parlé de cette maladie (je précise que tous mes symptomes étaient encore présents), et bien ce neurologue a éclaté de rire et m’a dit : qu’est ce qu’on va pas vous inventer là, vous êtes en pleine spasmophilie décompensée !
j’ai passé un electromyogramme et le verdict spasmophile est encore tombé !
allez sur le forum spasmophilie et tétanie et lisez les symptomes, vous verrez que nous avons les mêmes, ainsi que le forum fibromyalgie.
allez y et vous verrez bien
mimi
Bonjour a tous j ai lu le commentaire de mi mi c est une facon de penser ou de voir c est vraie qu il y a des symptomes qui se ressemble et c est certain que vous n avez pas le syndrome de l homme raide car vous n aurez pas cette oppinion et vous ne serez pas capable de fonctionner comme vous le dite . J ai penser au debut de ma maladie il y a 9 ans que peut etre c etait la fibromyalgie j ai fait partie d une association de la fribromyalgie c est une maladie qui n est pas drole cependant il y a des symptomes partielle qui se ressemble un peuet incomplet du syndrome de l homme raide . Vous il y a plusieurs annees si vous auriez eu le syndrome de l homme raide vos fonctions vital votre douleur vos articulations votre equilibre votre memoire votre vie serais sans doute beaucoup differente sans minimiser votre situation .Avec respect faite des recherches et vous comprendrerer peut-etre la difference et c est certain chaque situation n est pas drole quelque soi la sante na pas de prix . moi jetais solide et j ai vu la degradation physique subit de la douleur generalise intense de la difficulte a respirer ressentant mes poumons ce contracter trembler jusqu a epuisement et parfois en perdre connaissance alors meme au sein de la maladie du syndrome de l homme raide il y a differentte classification .Meme beaucoup de medecin la majorite ne la connaisse pas cela fait partie des maladies rare bien a vous affectueusement . Ron
bonsoir à tous,
je reviens sur le forum après une longue absence car j’ai vraiment souffert ces dernières semaines. Outre la chaleur, j’ai eu des douleurs encore plus importantes et je dois me contenter d’être couché- Pour moi aussi, on m’a diagnostiqué de la fibromyalgie de la tétanie avant de s’orienter vers le stiff man syndrome car le tableau clinique peut tromper les médecins – En fait, les contractures sont tellement importantes, que je n’arrive plus à respirer, je perds connaissance, je fais des apnées respiratoires …. Je suis couché depuis maintenant quelques semaines car je ne peux être debout mes muscles se contractent automatiquement et les tremblements persistent.
Le valium ne sert qu’à supporter la douleur musculaire, les maux de têtes sont hallucinants…..MAIS JE GARDE UN MORAL D’ACIER – cela fait maintenant 2 ans et 3 mois que j’en souffre et je suis toujours la !!!!Il faut savoir se motiver et garder en tête que la maladie ne nous aura pas …..
Quelque soit la maladie!!Fybromialgie, tétanie, épilepsie, syndrome de l’homme raide Qu’importe à nous de GAGNER !
Au plaisir de vous lire
Bonjour a toute l equipe et a toi particulierement Yan 30.Tu est a feliciter de garder un moral d acier et c est tres bien ne lache surtout pas je pense a toi et avous tous et on se comnprend lorsque les muscles se contracte la respirartion coupe nos poumons manque de place pour respirer et les articulations les tremblements qui nous epuise j usqu a tomber par terre la douleur generaliser qui ne lache pas on n a pas toujours l idee de chanter car c est tres souffrant il faut apprendre a connaitre notre corps et faire ce que l on peut pour l activer mais sa va pas comme on aimerais il est important de garder son calme et son controle si possible cela aide a respirer tout en etant limiter moi le vallium ne fait plus d effect malgre que nous avons augmeterl faut augmenter la dose.Mon neurologue change maintenat le vallium pour des ATIVAN a forte dose je commence ce nouveau traitement en souhaitant que cela sera positif le probleme cf est que notre systeme s accoutume et l effect positif du traitement s estompe graduellement le 14 octobre je quitte pour le minesota a rochester a la clinique mayo pour me faire faire un programme de traitement car il ont une connaissance de cette maladie . Je vous en ferai part lors de mon retour ne lacher pas et avec appreciation . RON ici ili est 4 H15 du matin un autre nuit blanche a bientot a vous tous .
bonsoir,
cela fait quelques jours que je souffre énormément et je n’ai pu répondre à Ron – Merci pour ton soutien et je souhaite que tu puisse améliorer ton état grace à ton séjour dans cette nouvelle clinique – quant à moi,la situation n’est hélàs pas brillante ! de plus, j’ai des soucis avec la prise en charge des piqures type lovenox (pour prévenir les pb de phlébite etc…) – en effet, on me la refuse car je dois pouvoir prendre des comprimés – j’ai essayé mais cela m’a provoqué des vomissements supplémentaires et des hémoragies !! enfin, que serait la vie sans ces tracas de sécurité sociale !!! on s’ennuyerait non !!!
sinon, je tente de garder le moral et d’apprécier chaque instant ! heureusement mon épouse est très présente et me soulage beaucoup ! il est 00 h 20 et c’est parti pour une nuit blanche également – ces douleurs ont le mérite de m’entretenir musculairement !!
voilà amitiés à tousBonjour Yan et a vs ts. J ai bien hate d aller faire mon sejour a la clinique mayo. car mon medecin ma prescrit un nouveau medicament etant donner que le vallium ne fesais plus. c est l ATIVAN cela na pa changer grand chose cela m aide un peu pour les myoclonies mais partiellement . Il y a d autre traitement qu il vont me faire connaitre dont il connaisse l efficacite alors j ai bien hate de vous en faire part j attend a vec hate d etre la bas pour rececvoir ces nouveaux traitements et expertise je vai vous en donner des nouvelles lacher pas a bientot lache pas Yan c est pas toujours facile une journee a la fois. et faire ce que l on peut c est deja beaucoup si peu que cela est a bientot tous… Ron
bonjour à tous,
me revoilà sur le forum, car j’ai eu des gros problèmes ces dernières semaines …. j’espère que pour Ron tout se déroule bien et qu’il profite de son séjour à cette nouvelle clinique pour obtenir un meilleur traitement….
quant à moi, je suis complètement épuisé ….. j’ai des poussées de + en + nombreuses et je suis de + en + en mauvais état – j’ai des vomissements à chauqe poussée et j’en sors totalement « crevé » – les spasmes, les apnées respiratoires, les pertes de connaissance, je ne les compte plus …. -j’ai du avoir à domicile de l’oxygène, on m’a augmenté les doses de valium et de lioresal et surtout rajouté du primperan – heureusement, j’ai rencontré un neurologue qui enfin prends en compte ma maladie et me dis que cela n’est pas psychologique !!!!! – après tant de temps j’en suis fort aise !!! – il me soutient bien ainsi que mon médecin traitant – de plus j’ai 2 auxiliaires de vie qui se relaient avec mon épouse et cela nous aide dans l’organisation de mes journées….
je garde toutefois le moral car j’estime qu’il faut s’accrocher au moindre espoir (surtout en ces périodes de fêtes qui arrivent!)
amitiés à tous
à bientôtOui me voici de retour de ce centre hospitalier qui est en fait une ville plus de 46000 personne y travavaille plus de 18 complexe tous relier par des ponts fermer c est inimaginable un vraie film de fiction. j ai ete bien recu 3 neurologues specialiser se se sont occupper de mon cas il il on concclus que j ai un genre de stiff man plus unique et la moele epiniere endomager ce qui fait deux choses qui cause mes probleme . ils ont elabore une serie de traitement pour essayer de m aider. On commence par la cortisone en dose choc et on va voir mais rien na changer mais on esper que cela ds mon cas va aider . J ai penser a vous surtout a toi Yan et j etait inqiet pour toi yan je souhaiterait de tout mon coeur que vous pourrriez avoir ces consulltations si cela etait possible pour vous aider. Lache pas YAN nous sommes avec toiet ta famille si tu est trop epuiser qu elle me donne de tes nouvelle si ellle le desire je respecte votre choix. je pense a vous tous qui souffrer en silenceavec des maladie rare en esperant que la science va se pencher sur ces cas pour pouvoir apprter de l aide au neurologue qui travaille fort pour nous soigner. a bientot et lache pas Yan nous sommmes a tes cote a beintot et merci d avir ecrit RON
bonjour
je suis brigitte, épouse de Yan, et je prends effectivement le relais pour vous tenir au courant de la situation – Yannick garde le moral et , grâce aux 2 auxiliaires de vie que nous rémunérons, je peux me consacrer encore davantage à yannick –
Hélas, il ne peut plus seul vous écrire, ses muscles sont de + en + fatigués …. heureusement, il a une volonté titanesque et s’accroche chaque jour …. le neurologue a augmenté le valium et cela a l’air de faire un peu effet….
yannick a été très contrarié par un refus de l’établissement de réadaptation fonctionnelle où il souhaitait aller (le médecin a dit : je ne veux pas prendre de risque !!!) – De même, nous avons encore des soucis avec la sécurité sociale (refus d’un traitement sous prétexte qu’il est cher) – donc le neurologue a fait un certificat – on verra bien – maintenant yannick a aussi de l’oxygène car il fait des apnées respiratoires de + en + longues et des pertes de connaissance aussi ……..
c’est cela le plus difficile à gerer ! il a tellement de perte d’autonomie et ses difficultés à s’exprimer aussi …. mais je suis làET VOTRE SOUTIEN EST TRES IMPORTANT JE VOUS EN REMERCIE DU FOND DU COEUR
voici ses adresse e-mail si vous voulez lui écrire directement [email protected] ou [email protected]
MERCI A TOUS
Bonjour Brigitte et Salut Yannick pauvre gas tu pense un moment difficille lache pas on est avec toi et pense a vous en esperent que tu va avoir un mom ent de repis. j ai essayer de t ecrire sur ton i-mail mais cela n a pas fonctionner je vais de donner le mien et ecrivais moi .merci brigitte de faire l intermediare a bientot a vous deux . Ron , [email protected]
merci à toi ron et bonjour à vous tous
je suis un peu mieux grace au nouveau neurologue qui s’occupe de moi – l’oxygène pendant les poussées m’aide bcp – il y a 2 jours je me suis mis dans mon fauteuil pendant ………….1/4 heure …………. un exploit pour moi – cela faisait 4 mois que j’étais au lit. bref, la joie pure ………..
amitiés à tous – brigitte prends le relaisrien à ajouter – au plaisir de vous lire – courage à tous
BONJOUR A TOUS,
après quelques jours du nouveau traitement, j’ai pu être mis dans mon fauteuil hier, pour noel, pendant 1heure !! je revis …. en fait j’ai été pris en main par mon neurologue ; il me soutient à fond ! il m’a refait un electromiogramme et m’a confirmé que cela se passe au niveau de ma moelle épinière !! il a pris rendez vous pour moi avec un pneumologue (j’ai heureusement aucun problème nouveau- mes apnées sont bien dues au stiff man syndrome) j’ai également rdv avec un cardiologue (car j’ai des pb de ce coté là) – et surtout avec un dentiste car à chaque poussée je me contracte tellement au niveau des machoires que cela me provoque des cassures des dents j’en ai cassée deux à la dernière poussée !!!! – génial!!! – j’espère que vous passez tous de bonnes fêtes et vous souhaite à tous une meilleure année 2007 avec surtout le moyen de ne pas avoir mal !!!
BONNE ET HEUREUSE ANNEE A TOUS
PS – je suis actuellement sous valium à 2 mg 4×2 par jour et 3 lioresal avec lors des poussées des intra musculaire de valium 10 mg et primperan !! et cela fonctionne bien avec l’oxygène !!
COURAGE A TOUS – IL FAUT S’ACCROCHER !
voilà après quelques jours, je reviens sur le forum avec un moral regonflé à bloc !!! l’année nouvelle a bien commencé car je souffre bien moins grâce au nouveau traitement mis en place par le neurologue ….. 4 fois par jour du valium 5mg + vlium 10 mg injectable avec primperan lors des crises !!! – je souffre certes encore mais quelle différence – je peux rester environ 1 h 00 dans un fauteuil … cela faisait longtemps que cela ne m’était pas arrivé !!!
le moral remonte forcément et le médecin m’a soutenu à fond – j’ai vu également un dentiste super qui a déplacé son matériel pour pouvoir faire un bilan … c’est tellement exceptionnel que j’en suis resté « baba ».
j’espère que pour vous tout va bien et accrochez vous – c’est cela qui fait la différence !!!
bien amicalement à tous
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