Syndrome de Kipple-Trenaunay

[Jeannie35]

J’habite au Québec. Le lendemain que ma fille est née, je me suis apperçue qu’elle avait une tache qui partait de la fesse gauche jusqu’à ses orteils. On nous a dit au début qu’elle avait un angiome plan. Les 3 premières années de sa vie, nous avons fait à tous les 3 mois le voyage de 12 heures pour qu’elle ait son traitement au laser lequel n’a pas vraiment fonctionné surtout à partir du genou jusqu’aux orteils. Elle a maintenant 4 ans. Au debut de la semaine, à son rendez-vous chez son spécialiste à l’hopital Ste-Justine à Montréal, nous avons apris qu’elle était atteinte du SKT 2e stade donc avec atteinte veineuse. Elle se plait régulièrement qu’elle a mal a la jambe, elle a des varices et des veines qui éclatent dans sa jambe qui forment des bleus. Nous avons été prendre les mesures pour ses collants supports.

à quoi dois-je m’attendre? Est-ce que cela va s’aggraver? J’ai besoin de me renseigner et de correspondre avec des gens qui connaissent la maladie ou qui sont dans la meme situation que moi.

Un mère inquiète qui vient d’apprendre que sa fille souffre de SKT.

[Christiane59]

Bonjour,

Dans le forum vous trouverez une discussion à ce sujet et donc des témoignages de personnes adultes vivant avec cette maladie.
http://forum.vulgaris-medical.com/forum/s49-syndrome-klippel-trenaunay.html

Lire aussi : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/klippel-trenaunay-syndrome-de-2657.html

[Jasmine234]

Bonjour, comment va votre fille? Ma fille (qui a maintenant 23 ans) est née avec cette même anomalie sur sa jambe gauche (avec une petite partie qui couvre son dos aussi). Beaucoup de suivis à l’hôpital depuis sa naissance (dermatologie, radiologie et orthopédiste) jusqu’à ses 18 ans. Lui faire porter son bas de contention a été une lutte de tous les jours, mais qui a aidé à maintenir ses deux jambes presque d’égale grosseur. Après une chirurgie au genou vers l’âge de 12-13 ans, elle a cessé de porter son bas compressif, ou ne l’a porté que peu souvent. Depuis, on remarque une différence de grosseur entre ses deux jambes. Jeune, elle a fait de la natation, du soccer; cela ne l’a pas empêchée de participer à diverses activités. Au contraire, les médecins disaient que c’était bénéfique qu’elle bouge. Elle a appris a ne plus être complexée de cette différence.

Le défi aujourd’hui est de trouver un spécialiste de cette anomalie pour adulte, ailleurs qu’à l’hôpital Sainte-Justine. Et c’est comme ça que je suis tombée sur ce forum.

Mon meilleur conseil : persistez sur le port du bas compressif. Et courage! Je vous comprends tellement, nous, les parents sommes très affectés lorsque nous apprenons que notre enfant devra gérer cette différence dans sa vie. Mais je peux dire, par expérience, que les défis de la vie nous forgent et nous rendent plus forts. Et votre fille apprendra à mettre l’accent sur ses atouts et ses belles qualités.

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