Portrait de thierry et caro 05

Bonjour à tous.
Voici un message d'un papa désappointé et totalement perdu.
Je sors de l'hopital où ma petite fille, Noéline, de 8 mois, a été hospitalisé Dimanche matin et le verdict : maladie de kawasaki!
Une seule question depuis que j'ai laissé ma fille et ma compagne : qu'est ce donc exactement, comment soulager ma fille, quels sont les riques de sa maladie.
A vous lire je suis encore plus inquiet et perdu seul ce soir à la maison.
Noéline a de la fièvre depuis 15 jours maintenant, mais cette fièvre n'est pas régulière, pas tous les jours et pas toujours aussi forte. Elle n'a présenté aucun des autres signes cliniques physiques de maladie : ni éruption, ni déquesmation, ni rougeur, ni gonflement particulier. Elle a eu une conjonctivite il y a un mois maintenant et le début de la fièvre coïncide avec la sortie de sa première quenotte.
Pourtant les bilans sanguins vont dans le sens de cette maladie ainsi que l'écho cardiaque qui a révélé une péricardite.
D'après vos expériences propres est-ce que Noéline présente vraiement les signes de cette maladie? Comment savoir si le traitement injecté ce soir est pris suffisament tôt? Quand est-ce que tout cela a réellement commencé.
J'ai laissé à l'hôpital ma compagne et ma petite fille. Dans le service de pédiatrie aucune des infirmières ni le pédiatre n'ont réussi à faire correctement les prélévements sanguins sans faire éclater les vaisseaux de ma fille. Ils ont fini par faire appel à l'anesthésiste de garde pour lui poser une voie afin de lui injecter une "cure" de gammaglobulines et de l'aspirine. En quelle dose, j'en sais rien. Et pendant que je lisais vos témoignages Caroline m'a téléphoné pour me dire que la voie était obstruée et qu'ils allaient tenter de lui en poser une autre sur le pied.
Etes-vous tous passé par ces moments d'angoisse ? Ma nuit risque d'être longue, à surfer d'un site à un autre à la pêche aux infos.
Comment de temps dure en moyenne l'hospitalisation. Est-ce que la péricardite va disparaître totalement? Pendant combien de jours va-t-on devoir lui faire des prises de sang dans des veines qui ont toutes éclatées???? Quelles souffrances ressent réellement mon bout de chou?
J'espère pouvoir vous lire rapidement pour trouver un peu de réconfort et vous donner des nouvelles rassurantes de Noéline.
D'avance merci.
Thierry, un papa bien seul pour faire face à la nuit suivant le diagnostic.

Portrait de jory-lou06
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Bonjour, Thierry et Caro
je comprends parfaitement votre désarroi car mon conjoint et moi avons vécu la même chose que vous. Ma fille, maintenant agée de 23 ans a reçu un diagnostic semblable à l'âge de 7 mois et elle a été hospitalisée pendant trois semaines, qui nous ont paru interminable. Comme cela remonte à plusieurs années, à sa première visite aux urgences, après examens sommaires, ils nous ont retourné à la maison, nous disant que ce n'était qu'une gastro-entérite et qu'il fallait à tout prix l'obliger à boire le plus possible afin d'éviter qu'elle ne se déshydrate. Au matin, toujours fiévreuse et vomissant tout ce que, on lui donnait à boire, elle présentait déjà des signes évidents de déshydratation. Donc retour à l'hôpital et là commence le début de tous les examens inimaginables. Prises de sang continuel et installation d'un soluté pour la réhydraté, ce qui n'est pas un grand succès.Les médecins lui changent constamment son soluté d'endroit sur son petit corps puisque ses veines éclatent et ils sont incapable de le remettre au même endroit, ses veines étant trop petites. Comme il n'y a toujours pas d'amélioration, elle est placé sous oxygène et nous, nous sommes démuni face à notre petit coeur qui ne cesse de pleurer à se faire manipuler de la sorte et pas toujours avec précaution. Le plus frustrant c'est que nous questionnons les médecins à la recherche de réponses et ils n'ont rien à nous dire. Ils sont devant l'inconnu tout comme nous. Finalement après 3 semaines, nous obtenons la réponse suivante: votre fille est maintenant hors de danger, elle souffre du syndrome de Kawasaki et nous ne connaissons aucun traitement. Elle présente des problèmes cardiaques et tout ce que l'on peut lui prescrire est de l'aspire afin que son sang n'épaississe pas et ne bloque ses artères. Nous sommes désolés de ne pouvoir vous en apprendre davantage car nous sommes également dans l'inconnu. Vous devrez passer à toute les semaines pour des prélèvements sanguins et nous allons devoir l'hospitaliser à nouveau sous peu pour un « cathétérisme cardiaque » pour connaître réellement l'étendu de sa maladie. Ce fut très long et pénible a supporté, puisqu'il a fallu jusqu'à sa puberté, la faire suivre par un très grand cardiologue. Nous avons continuer les aspirine pendant fort longtemps et les statistiques disaient qu'une partie des patients atteints de cette maladie, vers l'âge de 18 ans se retrouvaient sans séquelles. Il est certain, que notre fille se porte bien malgré tout ce qu'elle a vécu sauf qu'elle est demeurée fragiles du côté immunitaires. Mais tout peut arrivé, le seul conseil que je puisse vous donnez, c'est de prendre chaque jour comme un cadeau et je vous souhaite « BON COURAGE »
En espérant que je vous ai aidé par mon expérience personnelle.
Et surtout, je n'ai aucunement voulu vous effrayez, mais il vaut mieux faire face à ce qui nous arrive que de faire l'autruche.

Bisous à votre petite famille

jory-lou

Portrait de beco
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Bonjour,
mon fils a eu la maladie de kawasaki à l'age de 6 mois aujourd'hui il a 4 ans au niveau du coeur tout va très bien on vient de lui faire une echo mais il est quand meme très fragile il est souvent malade. il me fait toujours des conjonctivites et actuelllement il me fait des crises d'asme .On a fait des tests d'allergies tout étaient négatif . Pourriez vous me dire si certains enfants après quelques années on eut des conjonctivites et de l'asme.
merci d'avance

Portrait de jory-lou06
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Bonjour beco,

Comme je l'ai dit dans mon premier message, ma fille a eu cette maladie à l'âge de 7 mois et aujourd'hui elle a 24 ans et elle est demeuré d'une santé fragile. Au niveau de l'asthme, elle en fait mais seulement à l'effort et c'est léger. Ce qui veut dire qu'elle prends des médicaments sous forme de pilules qu'en cas de besoin ( pas de pompe ) Pour ses yeux, c'est plus complexe car sa vision est très faible, elle porte des lunettes car elle ne peut mettre de verre correcteurs ( lentilles souples )

Donc sa vision est touché de façon significative, ce qui fait que cela lui occasionne des migraines ophtalmiques scintillantes très désagréable (voit prisme de couleur et ne distingue pas de chaque côté pendant ses crises ) Elle a été très paniqué lors de sa première crise. Les spécialistes ne peuvent dire si à long terme, elle peut avoir d'autres complications. Je ne sais pas si c'est dû à cette maladie mais elle souffre du Syndrome d'Arnold. Je m'explique : les nerfs situés dans la nuque ( un de chaque côté ) la douleur commence à la base et iradie jusqu'au front créant une paralysie partielle ( sensation de front gelé ) et cela peut duré quelques jours.

La seule façon qu'elle a d'espacer ses crises c'est en recevant une injection directement dans le nerf ( nuque) Quelques fois, son médecin doit lui en injecter jusqu'à 3 par année. Je ne sais pas si elle peut en recevoir plus dans une période d'un an.

Quant à son coeur, elle a eu comme séquelle, qu'il est un peu plus gros. Ce n'est pas alarmant mais par précaution, elle voit un cardiologue aux 2 ans.

J'espère que j'ai pu vous éclairé un peu mieux et il est certain que chaque cas est unique. Il y a certe des similitudes mais on ne doit pas les classé tous au même niveau.

Bon courage et dites-vous qu'au moins maintenant les médecins en connaissent un peu plus sur le sujet qu'il y a 20 ans.

bisous à votre fils xoxo
jory-lou

Portrait de beco
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bonjour jory-lou,

je vous remercie de m'avoir répondu il est vrai qu'on se pose beaucoup de questions auxquelles mon medecin traitant ne peut répondre mais il dit quand meme que sa fragilité vient de cette maladie.

je vous remercie encore et gros bisous à votre famille

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