Portrait de aixandre

bonsoir,

je viens d apprendre quej avais cette maladie plus raynaud et sharp,le moral pas au beau fixe et inquiete

actuellement j ai l oeil gauche sec avec trouble de la vision qui me gene enorment ,ma vue va t elle revenir comme avant ??

probleme articulaire,fatigue mais ça peut aller encore ,je prends de la cortisone depuis aujourd hui mais est ce que a l avenir peut il y avoir une nette amelioration ou pas ???

actuellement je suis en conge parental mon fils a 28 mois je suis seul pour l elever et doit reprendre mon travail en decembre ,cela peut il y avoir une consequence sur ma vie professionnelle ????

mon rhumato ma dit que cela ira mieux,moins de souffrance ,est ce vrai ???

merci de me repondre franchement

laurence 39 ans dans quelque mois

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pouvez-vous donner les résultats des examens qui ont été fait ?
Sanguins, biopsies, tests occulaires ?
Pour les sanguins, n'oubliez pas les normes du labo.

Avez-vous eu un contrôle thyroïdien ? Car une maladie d'Hashimoto est souvent associée à un SGS.
Si oui donnez les résultats sanguins avec normes, et résultats échographiques.

Depuis quand les symptômes sont-ils apparus ?
Avant, pendant ou après la grossesse ?

Quant aux yeux, curieux que la sécheresse ne touche qu'un oeil. En général les deux sont touchés.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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bjr,pour de ce qui est des symptomes ils sont apparu 6 ou 8 mois apres avoir accouché.j ai vu le rhumato. pour les yeux les 2 sont touchés mais un seul me gene enormement avec comme un voile dessus et me brule bcp et ne supporte pas la luminosité.le mois prochain je dois faire d autres bilan sanguin dont l hepatite c

mais en fait j aurais voulu savoir si le probleme aux yeux va s arreter ou pas car c tres genant et handicapant,

merci

Portrait de Christiane59
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Alors si cela est arrivé dans ce délai après l'accouchement avez-vous eu un bilan thyroïdien complet soit : TSH, T3L, T4L + anticorps antithyroïdiens ?

Si pas c'est absolument à faire car en fait ce que vous décrivez sont des symptômes d'une hypothyroïdie soit d'un post-partum soit d'une hypothyroïdie d'Hashimoto.
Et si c'est le cas, vous aurez bien plus de résultats avec un traitement thyroïdien adapté que par un traitement à base de cortisone qui en plus risque d'aggraver même certains troubles et en provoquer d'autres.

Et qu'en est-il des examens que j'ai cité plus haut ? Les avez-vous fait ?
Si oui donnez les résultats ce sera plus facile pour vous aider.

Quant aux yeux si ils sont bien secs, il faut mettre des larmes artificielles ou/et du gel pour aider à ce qu'ils soient bien humidifiés sans quoi vous risquez des lésions de la cornée.

Les traitements pourront améliorés la situation, mais pas de retour complet en arrière malheureusement.

Bien cordialement
Christiane
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j ai pas eu de bilan pour la thyroide ,pour les resultalts les voici

gamma globulines je suis au dessus 14.8
test au latex positf 80 ul

reaction de waaler rose positif 128 ul
anticorps nucleaires postif 5120 aspect mouchete
auto anticorps anti antigenes nucleaire 17 ul
u1rnp >240 u/ml
auto anticorps anti adn natif de type igG auto anticorps antigene nucleaire solubles ratio > 30 positif

vitesse sedimentation premiere heure 22
deuxieme heure 50

pour les yeux j ai la cornee qui a ete abime ,donc je pense que cela va etre plus long a guerir !!!!!!!!!!!!!!
merci a vous de me repondre car je suis pas bien du tout

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Donc ces anticorps montrent une anamalie rhumatologique mais pas de de SGS, puisque pour lui ce sont les anticorps anti SSA et anti SSB qui le déterminent.

De plus il n'y a pas eu de biopsie des glandes salivaires qui sont un examen pourtant très déterminant également.

Et il faut faire un bilan thyroïdien.

Quel traitement avez-vous pour les yeux ? Que dit l'ophtalmo ?

Bien cordialement
Christiane
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j ai des gouttes pour la secheresse et du chibro cadron et une pommade ophtalmue vitamine a et sterdex et l ophtalmo m a dit de le rappeller la semaine prochaine si cela va pas mieux en fait c surtout les yeux qui me font souffrir

pour le bilan thyroidien j ai pas de symptome precis ,et la prise de sang a ete faite le 5 mars et non pas de biopsie pourquoi cela est faire ça peut etre grave ???

oui anomalie rhumatologique

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La biopsie des glandes salivaires permet de voir si il y a une sécheresse bucale qui donnera alors un résultat d'un stade 3 ou 4. Et si oui, alors on peut parler d'un SGS mais qui devra aussi être complété par l'analyse des anticorps anti SSA et B.

La sécheresse occulaire dans le cadre dun SGS est mise en évidence par le test de Schirmer qui est alors à zéro.

Lorsqu'on retrouve une sécheresse occulaire à zéro, un stade 3 ou 4 pour les glandes salivaires, alors on peut mettre en avant un syndrome sec de GS.
Mais ensuite il y a aussi la forme du GS qui se répercute sur les articulations de façon symétrique, et peut même toucher les organes. Dans ce cas, on retrouvera alors des anticorps anti SSA et B.

D'où la nécessité de bien faire tous les examens avant de parler de SGS surtout que en ce qui vous concerne, les symptômes sont intervenus à la suite d'un accouchement ce qui laisse donc la possiblité d'une TPP ou d'une Hashimoto.

Quote:
pour le bilan thyroidien j ai pas de symptome precis

Bin si vous en avez, puisque tout ceux que vous citez en sont.

Et vu les facteurs rhumatoïdes retrouvés chez vous, il est préférable de chercher le diagnostic à un autre niveau.
Le SGS est plus souvent retrouvé chez des personnes âgées de plus de 40 ans en pré-ménopause ou en ménopause.

Bien cordialement
Christiane
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j y comprends rien,mais en tout cas a part le bilan sanguin j ai rien eu d autre, pas de test que se soit oculaire ou salivaire,
c est quand meme grave que les medecins soient aussi leges avec les maladies,c est eux les specialistes ,donc je vais prendre rendez vous avec mon medecin generaliste pour qu il me fasse faire tous ces bilans .
ssa et de 17 u
ssb voila les resultats des anticorps

Portrait de Christiane59
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Ah bin si alors vous avez fait les anticorps.
C'est anti SSA/ro ? Et y a-t-il un chiffre ?
Et donnez la norme des anti SSA, car les labo ont leurs propres normes.
Les anti SSB sont eux apparemment négatifs vu un résultat aussi faible. Mais donnez les normes aussi.

Les anti SSA peuvent aussi cependant se retrouver dans d'autres maladies inflammatoires rhumatoïdes et vu les autres anticorps présents chez vous, alors je pense qu'il serait plus normal de voir vers ces autres pathologies que le SGS.

Mais votre médecin fera lui la part des choses, en fonction de tous les résultats et de tous vos symptômes.
Vu le Wwaler Rose ont peut déjà mettre en avant différentes pathoiogies à voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/waaler-rose-reaction-de-4870.html

Avez-vous des troubles cutanés, comme des plaques rouges par exemple ?

Bien cordialement
Christiane
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oui je les ai fait ,je les ecris deja !!

ssa/ro 17u/ml la norme

ssb les normes j ai le hla b27 positif et surement la spondylatrique anquilosante car mon rhumato trouve bizarre que j ai aussi cette maladie voici ce qu ecritmon rhumato a mon medecin

RESTE LE PROBLEME D UNE EVENTUELLE SPONDYLARTHROPIE ASSOCIEE A PRIORI IL S AGIRAIT D UNE ASSOCIATION FORTUITE CAR IL N Y A PAS DE TELLES MANIFESTATIONS DE COLLAGENOSES AU COURS DES SPONDY...

voila ,pour ma part je comprends rien ,

par contre le fait d avoir perdu bcp de poids favoriserait ?? 23 kg sur donc 16 en 3 mois sans rien faire je suis partie en thailande 5 mois et la bas on se nourrit pas pareil et j allaite encore mon fils je suis entrain de le sevrer c long !!!!! je sais j aurais du arreter avant mais bon

je dois refaire une prise de sang dans 3 semaines

NF plaquettes,VS CRP anticorps anticoprs antipeptides cycliques citrullines ( qu est ce ),et l hepatite c ,

Portrait de Christiane59
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Quote:
oui je les ai fait ,je les ecris deja !!

Je parlais des anti SSA et B. Car eux vous ne les aviez pas noté ou alors "où ?" car j'ai dû les louper.

Car vous avez donnez ceux-là

Quote:
gamma globulines je suis au dessus 14.8
test au latex positf 80 ul

reaction de waaler rose positif 128 ul
anticorps nucleaires postif 5120 aspect mouchete
auto anticorps anti antigenes nucleaire 17 ul
u1rnp >240 u/ml
auto anticorps anti adn natif de type igG auto anticorps antigene nucleaire solubles ratio > 30 positif

vitesse sedimentation premiere heure 22
deuxieme heure 50

Il y a longtemps que vous avez eu l'analyse du HLAB27 ?

La spondylarthrite, comme le lupus, le SGS,... sont des maladies du collagène ou collagènoses que l'on peut aussi dire connectives, autrement dit des maladies "systémiques" auto-immunes ne touchant pas spécifiquement un organe, car en fait elles peuvent toucher tous les organes sans distinction.

Votre perte de poids fait suite à un changement d'alimentation et ensuite à la suite d'une grossesse et d'un accouchement. Donc en fait on ne peut pas considérer la perte de poids comme étant symptomatologique de quoique ce soit puisque c'est un fait courant après un accouchement et donc encore plus avec une alimentation modifiée surtout si vous avez mangez la nourriture thaillandaise qui est très équilibrée.

Petit apparté, dans quel coin êtes-vous allée ?
Ma belle-soeur est thaï et mon frère et mon petit neveu vivent sur l'ile de Koh Sirae à côté de Phuket.

L'allaitement tant qu'il peut être continué c'est très bien.

Dans les analyses à faire il y a les anticorps de la polyarthrite rhumatoïde, c'est un nouveau marqueur très spécifique.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de aixandre
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desole je croyais l avoir ecrit!!! je suis tres fatiguée.......l analyse du hlab27 en 2001 ,je croyais qu il avait fait les analyses pour la rhumatoide !!!!!!

j etais a rawai mes parents vivent la bas

pour l allaitement il faut que j arrete puique il va falloir que je prenne du plaquenil

enfin il va falloir que je prenne sur moi car c pas evident de l accepter,en plus je ne pourrais pas continuer mon metier qui est policiere municipale ,du moins je le pense !!!! d ici decembre ça peut etre mieux,mais le rhumato ma fait comprendre qu il vaudra mieux changer.

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bonjour,j aurais voulu savoir si la maladie goujerot est prise en charge et reconnu par la cotorep et la secu, merci

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Bonjour,

Normalement oui mais tout dépend du niveau du handicap de la personne.
Mais cela dépend aussi de la MDPH, la COTOREP n'existe plus.

En effet, vous pouvez très bien avoir une reconnaissance dans une MDPH et ne pas l'être dans une autre.
Donc faites un dossier et vous verrez.

Bien cordialement
Christiane
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