Portrait de soffianne

Bonsoir,
J'ai 40 ans et rencontre des troubles généraux comme jamais avec une grande fatigue générale depuis 1an 1/2. Mes derniers épisodes m'ont conduit à de nombreuses visites chez mon généraliste depuis avril 2007 qui n'ont rien donné de significatif comme résultat de bilan sanguin, de radiographie cervicale, échographie pelvienne (1 kyste fonctionnel ovarien qui a disparu) et abdominale (rien=>douleurs spasmodiques du colon semble-t-il..), coloscopie (suite constipation persistante au traitement symptomatique , avec douleurs et météorisme importants=> résultat=rien, colite oedémateuse...mais pas vriament résolue malgré amélioration car je fais très attention...) , pas de pb de thyroide non plus semble-t-il, ophtalmo=>rien de repéré si ce n'est nécessité de rééducation ortoptique...
Dernière visite chez le médecin de ce jour car je ne me sors pas de mes troubles ci-dessous handicapants aujourd'hui mas vie (même si ce handicap est bien minimime par rapport aux témoignages que je peux lire, ....mais.... je ne m'en sors pas ....! Cette fois il m'a adressé au service de médecine interne de l'hopital cochin (mais sans nom de chef clinique auprès duquel il me demande de prendre rendez-vous pour une recherche d'un éventuel diagnostic de syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN. Aux vues de mes lectures sur internet notamment sur vulgaris, effectivement mes symptomes s'en rapprochent mais c'est en même temps tellement "bénin , général, arbitraire" comme symptomes que ....?!....
Voilà le tableau:
-Suite conjonvtivite en avril/mai 2007: Sécheresse des yeux (larmes artificielles nécessaires toute la journée) , hypersensibilité à la lumière (lunettes de soleil presque tout le temps) , troubles de la vue, mal aux yeux, fatigue oculaire très importante qui commence déjà dès le matin au réveil
-Sécheresse de la peau (je peux écouler un tube de biafine en 3 jours!) et problèmes successifs cutanés en permanence depuis avril/mai 2007 : saignement de la lèvre inférieur (sans coupure de la lèvre, sans raison en rv !), aphte au palais sous forme de grosse poche de sang qui s'est percée peu après être apparue puis s'est cicatrisée après quelques jours, erruptions qualifiée de dermatite séborrhique et allergie au soleil (sans avoir pris le soleil!), boutons autour de la bouche au menton et au cou qui reviennent toujours depuis, impetigo au menton début juillet en vacances….
-Sécheresse du nez, de la bouche (candidose en juin), depuis juillet je fais des bains bouches régulièrement d'eludril ou hexeril car sensations bouche pas saine et langue chargée souvent, besoin de boire boucoup (encore plus que d'habitude ! : jusqu'à 7L sans avoir fait de sport ni avoir eu chaud …!), perte de sens gustavif au niveau de la langue (bout de la langue et dessus de la langue)
-Inflammation ORL légère permanente (comme rhino-pharyngite), pression dans les oreilles, inflammation des gencives
-Syndrome de Reynaud depuis plusieurs années mais jusqu'à présent seulement ponctuellement lors de treks en altitude ou au froid, alors que depuis quelques mois en environnement quotidien….
-Raideurs articulaires (genou, cheville, nuque/cervicales) et musculaires (2crises bizarres de malaise général avec irradiation + raideur depuis l'arrière du crane vers les bras et les jambes : sensation de lourdeur, de compression des cuisses dans un carquan, de sur-pression dans la tête et dans les oreilles, de perte de fluidité des mouvements…, toute la cartographie des vaisseaux dessinés en bleu sur la cuisse de façon impressionnante...), rachialgies cervico-lombaires (amélioration avec massages kiné prescrits, et autres relaxations loisirs en massages/exercices stretching/yoga…), des bleus sans raison au niveau des genoux, cheville et une fois sous le bras droit à l'aisselle….
-Périodiquement gonflement des glandes au cou avec sensation de travail… toujours associé aux autres troubles
-et toujours grande fatigue (même en vacances en juin/juillet : un légume comme jamais vu!…alors que d'habitude je profite à fond du grand air, de la mer, pour nager, courrir, randonner, etc ...), nombreux arrêts maladie depuis pb constipation de mars
Handicapée dans mon travail particulièrement sur ecran et papier, et dans mes loisirs sportifs+vie sociale (n'arrive pas à reprendre mon activité sportive normale, à chaque essai des troubles malgré repos de ces derniers mois et cure de magnesium, ne retrouve pas les sensations, souffle court...), fatiguée en permanence ….
J'ai peur de "me faire bouler" par le médecin à l'hopital car je sais comment ils fonctionnent quand on n'est pas totalement HS encore et qu'on n'a pas un symptome aigû bien identifié...et comme je ne suis pas adressée à quelqu'un de bien précis, le travail à la chaine à l'hopiltal comme dans tout service médical aujourd'hui fait que ....
Pouvez-vous m'aider? ...soit en m'indiquant un nom pertinent (j'ai bien sur recherché les coordonnées sur le site de l'hopital cochin, mais quel est la différence entre le chef de clinique (mon médecin ayant insisté sur le fait qu'il fallait que je demande un RV avec un chef de clinique en consultation médecine interne..) et un assistant chef de clinique (seuls indiqués avec les professeurs et médecins autres...)...soit en m'apportant un avis professionnel sur la pertinence de cet éventuel diagnostic et les symptomes que je retrace

Merci d'avance ...et bon courage à tous!

Portrait de anonymous
J'aime 0

Bonsoir Soffianne,

Je pense que votre médecin voulait parler du Chef de Service et non du Chef de Clinique, j'ai trouvé un lien où vous trouverez le nom de ce dernier, en espérant qu'il n'y ait qu'un hotipal Cochin :

http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherservice&vue=ods_hsc_service&hopital=021&service=0026

Vous trouverez ces jounées de consultation et son n de téléphone à cette adresse :
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherConsultation&vue=ods_hsc_consultation&hopital=021&service=0026&consultation=MGIN&nom=GUILLEVIN&prenom=Loïc&precision=null

Je ne suis pas médecin mais je suis atteinte du syndrôme de Gougerot-Sjögren et je peux dire que c'est un syndrôme qui peut être très invalidant selon l'atteinte. Je suis reconnue en Invalidité Catégorie II par la sécurité Sociale. Il en découle de ce syndrôme également un phénomène de Raynaud, de la fibromyalgie et bien d'autres choses.
Ce syndrôme peut être seul ou accompagné d'autres maladie. C'est une maladie auto-immune qui touche en général les yeux et la bouche, mais à savoir qu'on ne devient pas aveugle même si nos yeux sont très douloureux par la sécheresse et quelques fois la vision peut être floue.

Je vous conseille de noter tous vos symptômes et surtout de bien parler de vos problèmes de sécheresse et du ait que vous buvez énormément.
Un conseil, évitez de boire autant, il ne faudrait pas dépasser 6 litres d'eau par jour et là encore ça fait de trop car il ne faut pas oublierque les aliments que nous mangeons nous apportent également de l'eau ! Cela peut être très dangereux pour les reins !!!!
Demandez à votre médecin traitant de vous prescrire du Sulfarlem, il permet de sécréter plus de salive, mais peut-être voudra-t-il attendre les résultats de l'hôpital avant de vous en prescrire (je ne sais pas si cela peut influencer les résultats d'un bilan sanguin). En attendant, vous pouvez aussi utiliser l'eau en spray ou simplement faire des bains de bouche avec de l'eau et la recracher pour éviter de boire autant.

Pour la sécheresse de la peau, la biafine n'est pas efficace, mieux vaut utiliser le crème DEXERYL (elle est remboursée) spécialement conçue pour la sécheresse cutanée. C'est la meilleure crème pour ce problème.

Je pense que le médecin du service médecine interne, vous prescrira un bilan sanguin (recherche de maladie auto-immune...), s'il soupçonne effectivement le syndrôme de Gougerot, il pratiquera une biopsie des glandes salivaires (prélèvement d'une petite glande salivaire non douloureux, pratiquer sous une petite anesthésie locale dans la lèvre inférieure, il pratique une petite incision et prélève une glande),
il faudrait également pratiquer un test de Schirmer voir explication avec le lien suivant :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/schirmer-(test-de)-4156.html

J'espère avoir répondu à certaines de vos questions
Bon courage et tenez-moi au courant
Guylaine

Portrait de soffianne
J'aime 0

merci de votre réponse Guylaine. J'ai rv fin septembre (d'après le site internet de cochin, le nom du Dr inscrit sur ma convocation est celui d'un chef de clinique assistant en medecine interne, on verra bien....Bon courage à vous

Portrait de Dafalghan
J'aime 0

Bonjour Sofiane, j'aimerais savoir si vous avez pu confirmer le diagnostic de gougerot car j'ai des troubles assez similaires et les médecins pensent que c'est le stress.. Merci d'avance pour votre réponse. :)

Participez au sujet "Syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN ??"

Articles à lire concernant "Syndrome de GOUGEROT-SJÖGREN ??"

  • Syndrome de Gougerot-Sjögren ... Le syndrome de Gougerot-Sjögren est un syndrome (association de signes) se ...
  • Syndrome de Sjögren ... Le syndrome de Jjögren, appelé également syndrome de Gougerot ou syndrome de Gougerot-Sjögren, syndrome sec, se caractérise par une sécheresse des yeux ...
  • Syndrome sec ... Favoris Imprimer Le syndrome sec est une maladie appelée également syndrome de Gougerot-Sjögren, et se caractérisant par une sécheresse des yeux et de la ...