Portrait de Jeannie

Bonjour,

Après des analyses de sang demandées par mon Rhumatologue à la suite d'une entorse et des douleurs aux articulations.
Les résultats ont décelés le Syndrome de Gougerot c'est à dire mon organisme fabrique des anti-corps contre mes propres tissus.
J'aimerais discuter avec des personnes qui ont cette maladie.
Je remercie déjà infiniment toutes les personnes qui liront mon message et qui se renseigneront autour d'eux pour avoir des informations sur cette maladie.
A bientôt

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Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/gougerot-sjogren-(syndrome-de)-4277.html
Gougerot-Sjögren (syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

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Bonsoir Jeannie

Je suis atteinte du syndrôme de Gougerot depuis fort bien longtemps (au minimum depuis 1997, mais diagnostiqué fin janvier 2005 !),
à ceci est associé une fibromyalgie et un phénomène de Raynaud. A priori, ces 2 pathologie résultent de la Gougerot.

Je souffre de sécheresse générale (bucale, yeux, peau, vaginale, poumon, intestin et j'en passe), mais en général cela atteint plus la bouche et les yeux, j'ai des douleurs musculaires et articulaires, des problèmes intestinaux, perte demémoire, très grosse fatigue.....

A priori, d'après l'association à laquelle je me suis inscrite, j'ai une forme difficile mais cela ne veut pas dire que la maladie va continuer à évoluer. Je n'ai que 37 ans et en général la plupart du temps la maladie se déclare plus entre 40 et 50 ans.

Mais cela ne veut pas dire pour autant que vous allez avoir tous mes problèmes !

Je suis classée en invalidité catégorie I par le médecin conseil de la sécurité sociale depuis janvier 2006 (cela veut dire que je pouvais travailler uniquement à mi-temps et que je perçois une pension d'invalidité). Mais depuis début mai 2006, je suis en arrêt de travail car la fatigue a augmenté (je peux m'endormir à n'importe quel moment, même en marchant, en mangeant ...) et mes douleurs ont augmentés à en devenir insupportables, elles ne me quittaient plus ni le jour ni le nuit ! A la Cotorep (je ne sais plus le nouveau nom, ils viennent d'en changé cette année) je suis classé que travailleur handicapé et j'ai une carte de station débout pénible car je ne peux plus attendre trop longtemps aux caisses....
Je suis également prise en charge à 100%. Toutes ces demandes doivent être faites par votre médecin traitant.
Le mien a demandé une reclassification en catégorie II (impossibilité de travailler), pour le moment, la sécu. me l'a refusé car j'avais encore des examens de santé en cours. Mais je dois continuer mes arrêts de travail.

Depuis le 11 décembre, au centre anti-douleurs, j'ai suivi un protocole "Kétamine" (c'est un produit qui servait à forte dose pour des anesthésie générale), les douleurs ont diminués mais au milieu de l'après-midi et jusqu'à 2h du matin, elles sont intolérables. Mais ce programme m'a été prescrit surtout pour la fibromyalgie (où l'on retrouve à peu près les même symptômes que la Gougerot).

Un petit conseil, faites des recherches sur internet et inscrivez-vous dans une association, vous en apprendrez logiquement beaucoup. Je reçois un bulletin trimestriel avec pleins d'info dedans et l'avancement de la recherche sur cette maladie. Elle parle également des produits qui peuvent un peu nous soulager.

Malheureusement, mes anciens médecins n'avaient pas pris aux sérieux tous mes symptômes : j'entendais régulièrement que c'était soit psychosomatique soit des crises de tétanie ! J'ai changé de médecin traitant, il y a environ 3 ans, et lorsqu'il a vu mon état se dégrader en très peu de temps (j'ai perdu 20kg très rapidement et ce sans faire de régime ni attention, au contraire je n'avais jamais mangé aussi gras de ma vie !...), il m'a fait hospitalisé en médecine interne où là enfin, j'ai pu mettre un nom sur mes maladies.

Il faut savoir que la Gougerot n'est pas mortelle mais il n'y a pas de traitement pour en guérir, seuls sont proposés des médicaments pour diminuer les symptômes.

Les insomnies sont également liées à cette maladie. Il se fait tôt la matin et il faudrait que je dorme un peu.

N'hésitez pas à me contacter si vous voulez plus de renseignement.

P.S : je me suis abonnée à cette discussion, donc si vous écrivez un msg, logiquement j'en serais averti.

Bon courage et passez de bonnes fêtes de fin d'année.

Guylaine

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Bonjour Guylaine,

Merci à toi d'avoir répondu à mon message, je ne sais pas encore à quel niveau se situe ma maladie car j'ai fait que la prise de sang qui confirmait que j'avais ce syndrome, j'attends la journée d'hospitalisation de jour, c'est mon médecin Rhumatologue qui s'en occupe, il me laisse passer les fêtes.
Par contre je suis soulagée de pouvoir mettre un nom à des douleurs que javais surtout au niveau du dos, du ventre et des fois tout le corps.
Encore merci pour tes informations et je te souhaite de passer de bonnes fêtes.

A bientôt
Jeannie

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Bonjour Jeannie

C'est bien de pouvoir passer les fêtes de fin d'année tranquillement.
Sais-tu exactement ce que ton rhumatologue a prévu de te faire comme examens ?

En ce qui me concerne, j'ai eu prises de sang, un prélèvement d'une glande salivaire (ne t'inquiète pas, cela ne fait pas mal, il anesthésie la lèvre inférieure, fait une petite incision et prélève une glande qui n'a aucune fonction vitale qu'il donnera pour analyse), radio des poumons, et un test de Schirmerr (c'est une petite languette que mon rhumatologue a mis au coin de l'oeil pendant un certain temps pour voir la quantité de larmes obtenue (quasi-nul pour moi donc j'ai les yeux très secs). Cet examen est un peu désagréable selon le niveau de sécheresse occulaire.

As-tu adhéré à une association ? Cela peut être très utile car on reçoit des informations et quelques fois des astuces. Si cela t'intéresse, tu en trouveras en faisant une recherche sur Google.fr.

Bonne et heureuse année 2007 et surtout une meilleure santé. Personnellement, je souhaite pour la nouvelle année que la recherche fasse de grands pas en avant pour toutes les maladies orphelines et autres où aucun remède n'est encore disponible.

Au plaisir de te lire
Guylaine

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Bonjour,

Les tableaux symptomatiques que vous décrivez sont très évocateurs de "SDP" : Syndrome de Déficience Posturale, surtout celui de Guylaine68 (phénomène de Raynaud).

Je suis "SDP positif" et traité en conséquence par plusieurs techniques dites "proprioceptives" (posturologie de Lisbonne + gouttière fonctionnelle + orthopractie + Orthoptie).

L'efficacité de ces traitements est remarquable sur mes symptômes suivants

- hyper sécheresse oculaire
- phénomène de Raynaud (pieds, mains, oreilles mal irriguées avant le traitement)
- douleurs multiples (musculaires, articulaires, cutanées, intestinales, ...)
-fatigue diffuse (dès le matin) et aiguïe (asthénie fonctionnelle : avec perte de contrôle musculaire des membres et de releveur de paupière)
- fluctuation de tension artérielle
- vertiges
- crampes musculaires tournantes
- hyperactivité
- troubles mnésiques
- désorientation
...

Là où je ne remarque pas beaucoup d'effet :

- sécheresse cutanée (paume de mains, talon de pieds hyper sec)
- la sécheresse buccale revient encore souvent

Vous pouvez trouver des informations sur ce syndrome, ainsi qye sur les techniques de traitement que les patients ont testé sur le site http://posturo.free.fr (une vingtaine d'ophtalmos français ont été formés pour le idag et le traitement de SDP). Vous pouvez obtenir les coordonnées de certains via le site posturo.free.fr.

Cordialement

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Bonjour Guylaine,

Tout d'abord je te souhaite une bonne année et surtout une meilleur santé.

Habitant en région parisienne, mon rendez-vous pour l'hôpital de jour est le 08/02/07 à l'hôpital du Kremlin Bicêtre car mon rhumatologue m'a précisé qu'il était très spécialisé dans cette maladie.

Durant cette journée, je rencontrerai l'ophtalmologue, ORL, la diététicienne et évidemment le rhumatalogue et si besoin une consultation avec un psychiatre, je serais fixée à partir du 08/02.

A bientôt

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Bonsoir JL78180

Quel est le spécialiste qui peut définir ce genre de syndrome ?
Car effectivement j'ai regardé un peu sur internet les symptômes (j'en ai beaucoup) mais malheureusement il y a beaucoup de maladie qui ont exactement les mêmes symptômes (ex : Gougerot, fibromyalgie...)

Personnellement, la gougerot est confirmée par les prises de sang, la biopsie salivaire et le test de Schirmer.
Mais j'aimerai en parler à un médecin car il y a des symptômes qui me parlent beaucoup dans le SDP.

Merci pour l'information.

Jeannie,

Bon courage pour ces examens. C'est bien que ton rhumatologue connaisse bien cette maladie car ici, il est difficile d'en trouver. Ils se penche plus sur la fibromyalgie que sur la Gougerot... Lorsque tu auras confirmation du syndrome, fais-le moi savoir et surtout, si ton rhumatologue connait bien cette maladie, bombarde-le de questions. Prépare un questionnaire de toutes les questions qui te viennent à l'esprit : ex : est-ce que ce symptôme ou celui-là fait-il parti du Gougerot ....

A bientôt
Guylaine

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Bonjour Guylaine68,

Un médecin formé correctement à la "posturologie" pourrai diagnostiquer le SDP.

Personnellement, j'ai une préférence pour les ophtalmologistes formés à la "posturologie de Lisbonne" : car c'est dans cette branche de "posturologie" que le phénomène de Raynaud est identifié en tant qu'indicateur fiable de SDP (IE; leur thérapie permet de dissiper ce symptôme).

Il y a une vingtaine d'ophtalmos français formés à la thérapie de Lisbonne : mais certains ne prennent pas de patients adultes (ils sont spécialisés en traitement de dyslexie de développement pour les enfants en grande difficulté scolaire).

Pour obtenir un nom de médecin ou plusieurs, il suffit d'envoyer un mel à l'adresse :

, en précisant dans quelle région (ou ville) que vous souhaitez trouver un praticien.

Cordialement

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Bonjour JL78180

Merci pour tous ces renseignements. Je viens d'envoyer un message. J'espère qu'il y a aura dans ma région.....

Guylaine

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bonsoir, je mapelle jean-baptiste et jai 20ans

je suis peut etre atteint d'une maladie appelé connectivite et je n'arrive pas a avoi de renseignement fiable au sujet de cette maladie.

j'aurai aimer savoir si vous connaissez celle-ci

si oui quelles en sont les traitements et les chances de guerison?

de plus connaissez vous des associations de personnes ayant cette maladie.

je vous remercie et espere que vous aurez le courage et la force de combattre cette saloperie.

je suis de tous coeur avec vous.

merci je suis en attente d'une reponse au plus vite

Portrait de anonymous
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Bonjour JB,

Savez-vous exactement ce en quoi conciste cette maladie ?

Voici ce que j'ai trouvé sur ce site (j'ai tapez "connectivité" dans le module de recherche de Vulgaris :

"""""Connectivite :

Synonymes : collagénose, maladie du collagène. Atteinte diffuse des fibres de collagène du tissu conjonctif. Mécanisme
Il s'agit d'une dégénérescence mucoïde (prenant l'aspect du mucus, substance visqueuse d'origine glandulaire). Le mécanisme mis en jeu est une réaction allergique faisant sans doute intervenir les hormones corticosurrénales (hormones sécrétées par les glandes surrénales). Les malades atteints de collagénose sont des patients fabricant des anticorps contre leurs propres tissus. Enfin, une autre caractéristique de la connectivite est la diffusion des lésions.
Certaines familles ou certains malades ont dans leur sang des antigènes du système d'histocompatibilité (H.L.A.). Le système HLA (de l’anglais Humane Leucocyte Antigens) ou L-A système, est le principal système faisant intervenir des antigènes (éléments non reconnus par l’organisme, donc considérés comme étrangers) dont dépend le succès d’une greffe. Ceci évoque le rôle important joué par les facteurs génétiques.
Causes
Elles sont pour l'instant méconnues mais il existe sans doute un trouble du système immunitaire.

Les maladies regroupées sous le terme de collagénose sont (liste non exhaustive) :
Le lupus érythémateux disséminé aigu
La connectivite mixte ou syndrome de Sharp
La dermatomyosite
La périartérite noueuse
La sclérodermie
Le rhumatisme articulaire aigu (pour certains médecins)
La polyarthrite rhumatoïde
Le purpura thrombocytopénique thrombotique
La thrombo-angéite
La néphroangiosclérose
La maladie périodique
L’endocardite abactérienne

Évolution
Elle est chronique et émaillée de poussées inflammatoires. L'évolution se fait en fonction de l'importance de l'atteinte des organes touchés.

Traitement
Corticoïdes (cortisone)
Immunosuppresseurs (médicaments provoquant une diminution ou une abolition des réactions immunitaires)
Immunoglobulines (anticorps)
Plasmaphérèse : technique qui permet de prélever du plasma (liquide contenu dans le sang) chez un donneur de sang ou chez un malade. Chez le donneur de sang, Ia plasmaphérèse consiste à prélever du sang en utilisant une machine qui va séparer le plasma du reste du sang, qui est alors réinjecté au donneur. Le plasma prélevé va servir au traitement de malades en étant utilisé soit tel quel, soit après purification, c’est-à-dire après lui avoir enlevé l’albumine et les facteurs de la coagulation (éléments permettant la coagulation du sang). Ceci dure environ 1 heure. Chez le malade, la plasmaphérèse a pour but d’effectuer un échange de leur plasma par un autre. Cette technique est utilisée chez les malades possédant dans leur sang des éléments toxiques (comme des protéines, des anticorps, certains lipides, etc...) qui sont à l’origine de sa maladie. """""""

On parle également de connectivité dans la Gougerot (Le syndrome de Gougerot-Sjögren est un syndrome (association de signes) se déclarant généralement avant 40 ans et concernant essentiellement la femme. Il fait suite le plus souvent à une connectivite (le malade fabrique des anticorps contre ses propres tissus)).

Je pense qu'il vaut mieux attendre le diagnostique définitif des médecins avant de rechercher une association.
Ex. d'association pour la Gougerot : http://www.afgs-syndromes-secs.org/
Pour trouver une association, allez par exemple sur Google et tapez le nom de la maladie, vous aurez le choix entre +sieurs associations

Savez-vous quand le diagnostique définitif sera posé ?

Bon courage dans vos recherches et j'espère avoir répondu à vos questions.

En attendant les résultats définitifs, exxayez de ne pas vous posez trop de questions et de garder le moral (je sais c'est plus facile à dire qu'à faire, je suis passée par-là avant qu'on me pose le diagnostique final et j'ai peut-être encore une autre maladie latente, je dois faire des examens 1 fois par an pour voir si elle s'est déclarée ou non, en attendant si j'y pensais tous les jours, je deviendrais folle et morte d'inquiétude, alors je fais tout pour oublier (ex : regarder un bon film, écouter sa musique préférer, prendre un bon bol d'air frais quand on en est capable....).

Bon courage dans vos recherches et j'espère avoir répondu à vos questions.

Guylaine

Portrait de golubika
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Bonjour,

Dans la biopsie des glandes salivaires on a défini une scialadénite atrophique lymphocitaire degréI - II de l'échelle Chilsom, or l'échelle de chilsom se mesure de 0 à 4

curieux!

peut on me dire si je suis atteinte d'un gouugerot elors que j'ai aussi une neuropathie des petites fibres, tous les symptôme de guilaine et une maladie de raynaud et vraisemblablemnet un fybromyalgie

je suis à 2400 mg de neurontin pour l'instant cela marche à peu près mais dès qu'il aura une accoutumence il faudra augmenter

on me soulage aussi sur la maladie de raynaud

j'envisage de voir un ophtalmo pour ma sécgeresse occulaire faire un tes de shimer

abientôt

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Je ne pourrais pas répondre à votre question, seul votre médecin pourra poser le diagnostique.

Avez-vous eu une prise de sang ? Y a-t-on évaluer les anticoprs anti-nucléaires ? Des anti-SSA et SSB ? Les AC anti thyroglobuline et AC antithyperoxydase (qui définissent s'il y a ou non une maladie auto-immume) ?

Un test de Schimer est utile pour voir quel niveau se situe la sécheresse occulaire.

Bon courage
Guylaine

Portrait de Joplaya
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Bonjour,

Je suis nouvelle ici. j'ai 32 ans et j'ai besoin de vos avis car je viens de recevoir une partie de mes résultats d'analyses.

Je vous explique mon problème ou plutôt mes soucis.
De juillet à octobre 2015, j'ai eu une grosse perte de cheveux qui s'est arrêtée aussi brutalement qu'elle est apparue...
Puis en octobre, grosse fatigue, courbatures, mal à un endroit un jour puis mal à un autre le lendemain.
Suspicion de mononucléose qui s'est révélée négative. Radio des poumons: pneumopathie bilatérale.
En même temps, j'ai vu apparaître un syndrome de Raynaud que je n'avais jamais eu avant (mains et pieds) ainsi que des essoufflements à l'effort (400m de marche en pente m'épuisaient littéralement).
Après Noël, j'ai consulté une pneumologue car ça n'allait pas vraiment mieux qui m'a fait passer un scanner et faire un bilan sanguin.
Le scanner a révélé un "syndrome interstitiel réticulaire avec fond de verre dépoli compatible avec une pneumopathie interstitielle non spécifique ou d'hypersensibilité à confronter au bilan biologique auto-immun et immuno-allergique".
En effet, ils cherchent différentes options à la fois côté maladies auto-immunes et allergies : poumons des fermiers (peu probable), aspergillus (moisissures).

Voici donc mes résultats d'analyses:

Electrophorèse des protéines:
Albumine, globuline a1 et a2, globulines b1 : dans les normes
globulines b2: 5,4g/l VR g/l: 2,3 / 4,7
globulines y: 14,6g/l VR g/l: 8 - 13,5
rapport albumine/globulines 1,18 VR: 1,20-1,60

Auto-immunité sanguine:
facteur rhumatoide

Anticorps antinucléaires totaux: positif
Anticorps ANCA: négatif
Anticorps ANTI-ADN Natif: 1,0 Ui/ml VR

Anticorps ANTI-ECT
anti-RNP A, anti-RNP 68, anti-Sm : dans les normes
anti-SSA 52 : 8 VR > 1,00 donc là, il y a clairement une hausse
anti-SSA 60, anti-SSB, anti-SCL 70 et anti-JO 1 : dans les normes
et CCP dans les normes

Est-il possible que cela révèle le syndrome de Goujerot sachant qu'il y a 2 ans, mon ophtalmo m'avait fait le test de Schirmer (15/5 mm en 3mn) et prescrit des larmes artificielles (larmabak)? Est-ce que les autres résultats excluent définitivement toute autre MAI telles que la sclérodermie ou le lupus...
Bref, je suis un peu perdue, on ne me donne pas trop d'explication et j'ai l'impression de devoir faire mes recherches de mon côté.

Merci à vous de m'avoir lue et d'apporter une éventuelle explication.

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