Portrait de Invité

Bonsoir,

Comme je le précisais d'en d'autres messages, je suis atteinte du syndrôme de Gougerot (malheureusement tous les membres sont atteinds (yeux, bouche, peau, muqueuse, vagin, poumon, intestins....), du phénomène de Raynaud et de fibromyalgie. J'ai fait également 4 zonas (thoracique droit), .... Je connaîs la maladie depuis ma plus tendre enfance (certaines maladies bénines et d'autres bien plus grave) mais je ne m'étendrais pas sur ce sujet trop douloureux.

Sachant que le syndrôme de Gougerot provoque également des douleurs articulaires, des douleurs musculaires et une très grande fatigue (en ce qui me concerne, on ne parle plus (les médecins) de fatigue mais d'épuisement). Il m'arrive de jouer avec ma chienne et de m'endormir à même le sol , de manger et de me retrouver le nez dans mon assiette, etc et tout ça sans m'en rendre compte !

Je me demandais si les douleurs et la fatigue pouvaient être plus prononcées qu'avec une fibromyalgie seule ?

J'ai depuis le mois de mai, pas un moment de repis niveau douleurs et fatigue. Mes muscles sont constament euh comment dire "crispés, tendus, raides..." qu'au moindre effort les doigts de mes mains se recroquevillent. Lorsque j'essaye de les déplier, mes mains tremblent de douleurs et pas une seule phalange bouge, j'ai beau me concentrer de toutes mes forces, rien n'y fait ! Il en est de même avec mes jambes. Il m'est parfois impossble de les soulever d'1 millimètre. Très pratique quand cela m'arrvie lorsque je conduits ou monte les escaliers, pour bouger les jambes je suis obligées de m'aider de mes bras (heureusement qu'eux répondent encore) !
Cela me fait relativement peur, c'est pour cette raison que j'ai demandé un aménagement de mon véhicule (toutes les commandes seront au volant)...mais là silence radio de la commission de la préfecture ! Côté MDPH papier OK, côté Centre de réadaptation des personnes handicapées OK mais maintenant la balle est dans le camps de la commission de la préfecture qui doit valider mon aptitude ou inaptitude à conduire !
C'est également pour cette raison que mon médecin traitant et que le médecin de rééducation physique sont OK pour un fauteuil roulant (que j'utiliserais modérement pour ne pas perdre les muscles de mon corps) et pour pouvoir être autonome car je ne veux pas vivre uniquement pour promener ma petite chienne et faire mes courses alimentaires. Etant seule, j'espère ainsi me faire des amies et amis. Ce qui m'est actuellement impossible.

J'ai voulu voir jusqu'où je pouvais me promener en ville : au bout de même pas 1km : vertiges, nausées, migraines, vision floue, le corps raide comme un piquet (des doigts de pieds jusqu'à la racine de mes cheveux), impossible de marcher droit, les jambes qui me 'lâche" (je me rattrapais de justesse pour ne pas tomber). Là les regards des gens en disaient long : on me prennait pour une alcoolique !

Est-ce des symptômes typiques à la fibromyalgie ? Ou plus à la Gougerot ? Où devrait-on envisager d'autres tests (l'examen neurologique était normal), si oui lesquels ?

2 membres de ma famille étaient atteintes d'une sclérose en plaque : est-ce une maladie héréditaire ?

Pour informations : mon rhumatologue a trouvé des facteurs rhumatoïdes IGM à 57 en mars et

Merci d'avance pour vos réponses.
Guylaine

Portrait de elisa7l
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guylaine,
je suis épuisée donc je vais faire court, mais je tenais à te répondre.Je n'ai pas le syndrome de goujerot, mais je ressens EXACTEMENT ce que tu décris même pire, car je ne px absolument pas marcher sans tomber.Il semblerait donc que cela vienne+ de la fibro(cela dit, j'ai d'autres soucis de santé)
elisa

Portrait de docteur Richard Martzolff
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Pour le gougerot-Sjögren (G-S), il est nécessaire de savoir si certains anticorps sont présents dans votre sérum sanguin (sang), ce sont les anti-SSA et SSB.
Les signes que vous décrivez sont les conséquences de la fibro mais le G-S donne aussi certains symptômes comme la fibro entre autres:

Absence de larmes (à l'occasion d'une irritation par exemple)
Sensation de sable ou de corps étranger dans les yeux
Brûlures oculaires
Sécheresse de la peau
Sécheresse la bouche avec brûlures gênant la déglutition (xérostomie)
Sécheresse de l'appareil sexuel et des autres muqueuses
Démangeaisons
Asthénie (fatigue)
Arthralgies (douleurs articulaires)
Myalgies (douleurs musculaires)
Neuropathie périphérique (atteinte des nerfs périphériques de l'organisme) rarement centrale.
Syndrome de Raynaud. On estime que le phénomène de Raynaud touche 10 % de la population générale.

Portrait de anonymous
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Bonjour et merci pour vos réponses

Les anti-corps anti-SSA etSSB sont négatif, mais j'ai des anticorps anti nucléaires positif,et d'autres résultats dans les prises de sang positifs (trop long pour tous les énumérer) + biopsie des glandes salivaires positive : diagnostique des médecins en médecine interne E : syndrome de Gougerot primitif (mon médecin traitant m'a envoyé consulter un 2ème médecin en médecine interne dans un hôpital différent qui a également confirmé la Gougerot).
+ test de Schirmer ( je ne suis pas sûr de l'ortographe et du nom : c'est une petite languette mise dans l'oeil pour tester la quantité de larmes dans les yeux) que m'a pratiqué le rhumatologue : absence quasi-total de larmes.

Les anti-corps dont vous me parlez sont-ils obligatoirement positif pour déclarer une Gougerot sachant que j'ai tous les symptômes que vous décrivez ? Dois-je remettre en cause le diagnostique, est-ce possible que ce soit autre chose ?

Elisa,
Je tombe également régulièrement (j'ai juste oublié de le préciser). Mais pour parer à cela, j'ai plusieurs petites astuces, pas toujours évidente à mettre en oeuvre mais je fais avec :
1) lorsque je fais mes courses, que j'ai 1 ou 10 articles, je prends un caddie et ne le lâche plus, cela me permets de me retenir.
2) certains magasins ne possèdent pas de caddie, je reste toujours le plus prêt possible des étales afin de m'y retenir
3) lors de la promenade avec ma chienne (5kg), c'est elle qui me retient (la pauvre !) et je longe autant que possible les murs.
4) les 3/4 du temps je monte les escaliers à 4 pattes(quand je suis seule), quand je reçois du monde à la maison, je fais toujours passer la ou les personnes devant moi et je m'agrippe à la rampe des escaliers, je glisse le pied que je monte en 1er tout contre la marche suivante et ainsi de suite jusqu'à ce que j'arrive en haut, ainsi j'ai plus d'appuie et tombe moins facilement. Si je fais passer les personnes avant moi, c'est simplement pour qu'on ne me voit pas "transpirer" lorsque je monte les escaliers.
Ce sont peut-être des petites astuces toutes bêtes mais qui me sont efficaces et j'espère qu'elles pourront être utillent à d'autres fibromyalgiques.
Au fur et à mesure que ma fibro s'aggrave, j'essaye d'en trouver d'autres car je ne veux dépendre de personnes (oh si mon rêve : juste pour le ménage ! Mais là aucune aide financière...). Je dois en avoir d'autres d'en ma reserve, mais là je suis déjà épuisée et les idées deviennent confuses.

Bonne journée
Guylaine

Portrait de isavll
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chére guylaine
je suis emue par ce que tu decris , c'est exactement ce que vit ma fille en ce moment . Elle ne peut plus aller en cours. Ses muscles sont tellement crispés qu'elle ne se tient plus debout. Elle se reveille plusieurs fois par nuit à cause de la douleur.nous avons pourtant soulever et signalé le problème aux medecins qui visiblement ne se rendent pas compte. Son pére ce matin voulait la filmer parceque cet aprés midi nous allons voir le spécialiste. Jusqu'à présent on nous a toujours dit qu'il fallait faire de l'exercice. Qu'il n'y avait pas de raison que celà s'aggrave. Elle marche tous les jours quand elle n'est pas en crise au moins un quart d'heure à une demie heure. Je voulais l'amener à la piscine mais dans cet état ce n'est pas possible. Le moindre effort la fatigue. Le regard des autres est difficile a supporter et pourtant ellle essaie de prendre les choses avec humour.
Nous sommes révoltés de la voir comme celà, et les solutions medicamenteuses ne sont pas légions . Elle prend du lyrica qui lui a apporté du soulagement pendant un temps ( une petite semaine)mais son médecin ne veut pas augmenter les doses pour ne pas l'assommer donc elle prend juste 75 mg le soir et c'est tout et d'ailleurs ça ne sert plus à rien. nous voudrions qu'elle passe une iRM pour verifier s'il n'y a pas autre chose en plus de la fibro. Et là pas possible ça n'est pas nécessaire nous dit- on et j'enrage car le fils de mon amie qui lui a une grosseur au poignet bizarre va passer une IRm et a eu son rendez-vous en même pas une semaine. c'est peut-être ennuyeux ce qu'il a mais il peut continuer à travailler se déplace et n'est pas fatigué. Je n'y comprend rien du tout.
quand je te lis je me dis que tu as un sacré courage, tout comme Elisa et les autres et que finalement tout en étant hypersensible à la douleur je trouve que les fibromyalgique l'endurent plutôt bien et certainement trop. A force de faire avec on s'habitue mais il me semble qu'à force de repousser les limites accptables il ne peut rien en sortir de bon. J'avais entendu parler de la mémoire de la douleur ou plutôt celle que le corps à de la douleur. Je ne vois pas comment en faisant avec le plus possible on peut arriver à l'oublier. c'est pourtant ce que conseille son medecin.
bon courage à toi et essaie de passer une bonne journée tout de même
isabelle

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour le GS la présence des anticorps est obligatoire.
Le GS est une maladie auto-immune et donc = anticorps.
Si ils sont absents pas de maladie autrement cela veut dire qu'on a toutes les maladies qu'on veut à partir du moment où on en a les symptômes.

La biopsie des glandes salivaires est aussi très importante.
Suivant le tableau de Mason et Chisholm :
Stade 0 = pas d'infiltrat
Stade 1 = infiltrat léger de lymphocytes = syndrome sec débutant
Stade 3 et 4 = 1 amas d'au moins 50 lymphocytes. Sécheresse confirmée.
Le stade 3 et 4 aident au diagnostic du GS. Les autres ne sont pas révélateurs. Ils indiquent juste la sécheresse buccale.

Les douleurs doivent être aussi symétriques : douleurs à la cheville droite = douleurs à la cheville gauche.

Pour les yeux faire un test de Schirmer. Si résultats = 0 il y a sécheresse.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour Isabelle

Merci pour ton témoignage. Hier je viens de revoir mon médecin du centre anti-douleurs, nous avons reparler de refaire un protocle "Kétamine" car cela m'avait soulagé pendant 5 mois. Donc le 11 décembre, rebelotte, hospitalisation de 3 jours. C'est un médecin d'une extrême douceur et qui ne prend pas ses patients de haut. Quand il a vu l'état dans lequel j'étais, il a fait une belle grimace ! Il connaît très bien la fibro.
Lors du 1er protocole, j'ai paniqué car le produit a aggraver ma sécheresse bucale et j'avais l'impression de ne plus pouvoir ni avaler ni respirer. Son infirmière et lui m'ont pratiqué un massage qui m'a extrénement détendu. Je lui ai rappelé ce que j'avais enduré, et m'a dit qu'avant de me faire l'injection, on fera une séance de relaxation. Je suis ravie d'avoir un médecin tel que lui (mon médecin traitant étant de la même "trempe"), ils devraient être tous comme eux !
Ma capacité de tolérance à la douleur, selon certains médecins et kiné, est extrénement élevée même de trop car selon eux je n'écoute pas assez mon corps et je devrais y être un peu plus attentive. Je ne connais pas la raison, peut-être que c'est parce que j'ai toujours connu la maladie !?
Chez le dentiste, je refuse catégoriquement les anesthésies (sauf si on m'arrache une dent !), mon dentiste et son assistante transpirent à ma place (surtout lorsqu'il me dévitalise une dent), moi ça me fait rire quand je les vois dans cet état. Mais attention, je ne dis pas non plus que c'est une partie de plaisir !

En ce qui concerne ta fille, quels sont les médecins qu'elle a déjà vu ? (rhumato ? neurologue ? médecin du centre anti-douleurs ?....). As-tu expliqué au médecin qui refuse l'IRM que cela te permettrais d'être sûre qu'il n'y a rien d'autre et que cela te rassurerait ? Sinon, peut-être parles en à un autre médecin.

Bon courage et gros bisous à ta fille.
Guylaine

Portrait de anonymous
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Chistiane,

Si je comprends bien les médecins (hôpitaux différents) qui m'ont diagnostiqué la Gougerot, ceux sont tous les 2 trompés ? Ainsi que le médecin de la sécurité sociale et celui de la cotorep qui ont vu non seulement les comptes-rendu mais également les prises de sang !
Comme je le précise dans mon 1er message, tous les membres sont atteints de sécheresse, biopsie des glandes positives, test de Schirmer également (aucune larme). Les douleurs sont bels et bien symétriques.

Je ne sais plus quoi penser !

Guylaine

Portrait de Christiane59
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Si la biopsie est positive en stade 3 ou 4 alors oui on peut déterminer un GS. Tout dépend des résultats que les médecins ont eus sous les yeux.
Mais il faut être sûre également des anticorps. Ils n'ont peut être pas été positifs de suite............ a voir.

Personnellement les médecins me refusent le diagnostic de GS à cause des anticorps.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Merci Christiane pour ces infos.

Je viens de voir que sur un autre résultat d'une prise de sant, j'ai des anticorps anti-cardiolipides positifs et il est précisé que justement cela peut correspondre à une pathologie auto-immune.
A que les termes médicaux sont compliqués lorsque nous ne sommes pas médecins !!!!
Là, je reviens de chez le véto (non, non pas pour moi, pour ma p'tite chienne ! Un peu de plaisanterie pour remonter le moral à la troupe), ça m'a lessivé. Elle est insupportable autant dans la voiture que chez le véto ! Elle est hyper supra stressée, pire que moi !
Bon assez bavardée, mon lit me fait de l'oeil, non, non et non, je refuse, il ne va pas avoir le dernier mot, je crois plutôt que c'est mon estomac qui va gagner, j'ai déjà faim (interdit le 4h pour moi, encore quelques kilos à perdre !)

Bonne soirée
Guylaine

Portrait de isavll
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merci de vos messages. Aujourd'hui nous avons vu le specialiste de medecine interne et vu l'etat de ma fille il a demandé une IRM. je n'ai pas eu besoin de le réclamer. L'IRM c'est 4 semaines d'attente mais bon c'est pire ailleurs dans la région. demain une prise de sang à jeun avec CPK aldolase
fer serrique ferritine transferrine; acide lactique et amnoniémie.. merci encore de vos réponses et pleins de bises à vous toutes
isabelle

Portrait de elisa7
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courage à toi isa,
et à ta fille.Oui le délai d1mois est un délai normal pour une IRM;je souhaite que cet examen vs éclaire un peu+ surla maladie de votre fille.JOHANNA comme ma johanna a moi, malade elle aussi.
J'espere qu'ils vont trouver, et qu'ils vont la guérir, de tout mon coeur.
Bisous, elisa

Portrait de anonymous
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Bonsoir Lora

Désolée, je ne connais personnes en ce qui me concerne mais peut-être
y a-t-il un centre anti-douleur dans un hôpital à Toulon, je pense qu'un médecin d'un centre anti-douleur devrait logiquement connaître la fibro. Le mien connait cette maladie. Selon les personnes et l'état des douleurs, il propose des traitements (pour moi c'est le protocole de Kétamine, ça m'a aidé pendant presque 5 mois (c'était une renaissance, mais malheureusement ça ne marche pas sur toutes les personnes atteintent de la fibro), puis les douleurs sont revenues. Il m'a fait arrêter le traitement en mai et nous allons recommencer le protocole le 11 décembre en espérant que les résultats soient identiques aux premiers.
Mon rhumatologue connaît également trés bien la fibro. Avez-vous déjà vu un rhumatologue ?
Si personne ne peut vous aider, essayez peut-être quitte à les embêter, de téléphoner dans les hôpitaux de Toulon et de demander à parler à un rhumatologue et au médecin du centre anti-douleurs (surtout incister pour leur parler en personne) et de leur demander s'ils connaissent cette maladie. Si la réponse est positive, demander une lettre à votre médecin traitant pour pouvoir prendre rapidement un rdv chez l'un d'entre eux.
Bon courage dans vos recherches.
Guylaine

Portrait de anonymous
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Dalo
Ne soit pas inquiète pour ta fille et reste toujours positive. C'est notre meilleur atout. Le fait d'avoir froid ne veut pas forcément dire (fibro) et celle-ci n'est pas toujour héréditaire, (dans ma famille je suis la seule) pour moi, c'est tout le contraire, j'ai pratiquement toujour chaud et je transpire très facilement dès que je fait le moindre effort alor...te fais pas de soussis de ce côté là, tant qu'il n'y a pas de vrais symptômes...Il faut te tranquiliser et tu verras que tu te sentiras bien mieux...Moi, quand le moral baisse, je me met une musique que j'adore particulièrement (un bon Rock) et à coin! Après le moral va mieux...Aissait de te trouver une astuce pour tromper ton moral qui part. Allez courage!

Portrait de golubika
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bonjour, deppuis 18 mois je souffre de douleurs liées à une neuropatie périphérique setive et d'un sydrôme de raynaud je suis en traitement par neurontin 2400 mg par jour et de zaldiar aini qu'un antidepresseur la biopsie des glandes salibaires a émis un niveau II curierus de plus de 50.... donc atteinte d'un syndrôme de gougerot mais il a fallu que je me fache pour avoir le résultat qu l'institut myologique n'avait pas alors qu'elle a été pratiqu"e dans le même hôpital.

je ne travaille plus car je suis choutée par les médicaments j'ai du mal à conduir je ne sens pas le dessous de mes pieds et je ne peux marcher plus de 30 m et garder la station ebout mon médecin traitant m'a prescrit un fauteuil à propulsion électrique afin que je puisse sortir et j'attends l'équipement de ma voiture
pourtant j'ai décidé de combattre malgré que le professeur de recherche a dit: fybromyalgie et malgré mes douleurs constantes, je monte mon cheval en cso retenue par un collie que je lui passe autour du coup et j'envisage de faire des concours de dressage acec dérogation en foctionnant à la voix je me suis trouvé de nouvelles passions et j'essaie de trouver des astuces pour me soulager la vie et mes doueurs j'en fait mon quotidien j'essaie de les ignorer, j'ai aussi une atteinte au foie et une neuropathie des petites fibres avec sydrome de raynaud, j'ai des semelles et des orthèses mais j'ai un moral d'acier qui ne va pas avec la fybromialgie
je ne sais pas comment va évoluer cette maladie

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Pour un GS il faut un stade 3 ou 4.
As-tu eu le résultat des anticorps anti SSA et anti SSB ?
As-tu les yeux secs ?

La fibromyalgie ne donne pas forcément de la dépression. Je suis très loin de l'être et d'autres personnes ici ne le sont pas non plus.

Courage mais je vois que tu n'en maques pas.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de golubika
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Pour un GS il faut un stade 3 ou 4.
As-tu eu le résultat des anticorps anti SSA et anti SSB ?
As-tu les yeux secs ?

La fibromyalgie ne donne pas forcément de la dépression. Je suis très loin de l'être et d'autres personnes ici ne le sont pas non plus.

Courage mais je vois que tu n'en maques pas.

oui j'ai les yeux secs et par temps chaud et ensolleillé je suis obligée ed mettre des larmes artificielles et aussiide la salive

j'ai la peau tres sèche

je ne sais pas si ils m'ont fait les tests sanguins je vais les semnader à l'inverse je vais prendre rv avec un ophtalmo pour un tes de shimer

il y a des fois où je me réveille avec les yeux collés par une conjonctivite c'est assez curieux, je ne supporte pas tout le temps mon appareil dentaire ( j'approche de la cinquantaine)

merci de m'avoir répondu j'essaie de mon c^^oté de remonter le moral et d'iader une personne atteinte de neuropathie

a bientôt

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Tiens moi au courant. ^^

Et super d'aider aussi, ca fait du bien de savoir qu'il ya des personnes qui peuvent le faire.
On peut le faire à tellement de niveaux.
Il y a des personnes qui ont un don merveilleux de savoir trouver les mots justes pour faire remonter le moral le plus bas. D'autres personnes aident par leur connaissances (ce qui est plus mon cas), d'autres ont les deux. Alors j'en profites pour dire bravo à tout le monde, et donc plus particulièrement à toi et à Guylaine qui ici est toujours présente.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de kroll
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Bonjour à vous. Je viens de découvrir votre forum et me permets de vous contacter car je suis actuellement dans l'attente du résultat de ma biopsie des glandes salivaires. Je dois appeler mon ORL demain pour avoir les résultats et le diagnostic définitif. Le problème, c'est que je trouve qu'il ne m'informe pas assez des tenants et aboutissants de cette maladie. Lors de la première visite, il m'a dit que si j'étais diagnostiqué SG, je devrais partir sur Paris .... Mais pour quoi ??? Pour me faire soigner ou pour effectuer d'autres examens??? J'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas de traitements???
Pour ma part, je suis atteinte d'une spondylarthrite ankylosante depuis l'âge de 16 ans, suis très souvent fatiguée et ai toujours "un pêt de travers" car beaucoup de crises douloureuses soit au niveau tendineux, musculaire ou osseux. Peut-on être atteint du SG seulement au niveau salivaire ? J'ai des problèmes aux yeux, mais pas de sécheresse occulaire...
Merci pour votre réponse et à bientôt
Kroll

Portrait de anonymous
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kroll wrote:
Le problème, c'est que je trouve qu'il ne m'informe pas assez des tenants et aboutissants de cette maladie. Lors de la première visite, il m'a dit que si j'étais diagnostiqué SG, je devrais partir sur Paris .... Mais pour quoi ??? Pour me faire soigner ou pour effectuer d'autres examens??? J'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas de traitements???

Bonjour,

Effectivement, je suis comme vous, je ne comprends pas pourquoi il vous faudrait aller sur Paris vu qu'effectivement il n'y a aucun traitement !
Important : Le syndrome de Gougerot-Sjögren, bien qu'altérant sérieusement la qualité de vie, ne met qu'exceptionnellement en cause le pronostic vital.

Pour plus d'informations, voici des liens :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/gougerot-sjogren-(syndrome-de)-4277.html

http://www.afgs-syndromes-secs.org/

Peut-être que ce médecin voudrait pousser plus loin des investigations sur d'éventuelles maladies, peut-être qu'ils n'ont pas les moyens techniques pour le faire eux-mêmes.

Avez-vous posé la question à votre ORL ?

Bon courage
Guylaine

Portrait de kroll
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Bonsoir !
Merci beaucoup pour votre réponse rapide. Je viens de voir mon médecin généraliste qui a contacté mon ORL : diagnostic positif...
En ce qui concerne sa demande de m'envoyer à Paris, il y aurait près de chez moi un service hospitalier qui prendrait ce syndrôme "à la légère". Mon ORL préfèrerait que j'aille à l'hopital de Lariboisière où des médecins seraient spécialisés dans ce syndrome.
De toute façon, j'appelle mon ORL demain pour le voir et lui demander si d'aller sur Nantes ne serait pas aussi intéressant, car apparemment, il y aurait un service de médecine interne géré par des "internistes".
Apparemment, il aurait dit à mon médecin que je n'aurais pas besoin d'immunosuppresseurs.... Plutot bonne nouvelle, non? Mais mon médecin me propose quand même d'aller voir un ophtalmo pour connaitre la qualité de mes larmes (je n'ai pas de problème à ce niveau pourtant). Bon, maintenant que le diagnostic est posé, cela va mieux. Cependant, même si je ne m'inquiète pas pour le pronostic vital, je me pose des questions sur l'évolution de la maladie et surtout sur les symptomes tellement gênants au quotidien.
Merci encore pour votre réponse et à bientôt
Kroll

Portrait de anonymous
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Bonsoir

Je comprends mieux pourquoi votre ORL veut vous envoyer sur Paris, je connais le problème dans ma région, le syndrôme n'est pas assez "intéressant" pour certains médecins et pourtant médecins en médecin interne !

C'est mieux de vérifier la quantité de larmes, ainsi cela permet de mettre des gouttes au plus vite si nécessaire.

La maladie évolue très différement d'une personne à une autre (quelque soit la maladie d'ailleurs, ex : une personne qui aura contracté la grippe aura la force de se lever de son lit, alors qu'une autre personne y sera clouée ! Cela dépend de tellement de choses !).
Il faut vivre le jour au jour et ne pas penser au pire de la maladie car si cela se trouve, elle n'évoluera pas ou très peu, ou peut-être l'inverse.

C'est bien de se renseigner et également de s'inscrire dans une association pour se tenir informé de l'évolution des traitements, des recherches effectuées pour la maladie concernée, etc... et trouver des astuces pour améliorer son quotidien.

Mais il ne faut pas vivre dans la peur continuelle que forcément la maladie va atteindre le sommet du pire ! Désolée, je crois que j'ai un peu de difficulté à m'exprimer ce soir.... Je ne sais pas si on peut dire ça comme cela, mais j'ai perdu mes mots !

Pour le traitement, je ne sais pas, mieux vaut voir un spécialiste mais il serait bien pour ela, d'avoir les résultats compléts de la biopsie des glandes salivaires, cela évitera au spécialiste de devoir refaire une biopsie et cela fera des économies à la sécu !

Il serait bien qu'à chaque hospitalisation, etc... de demander un rapport complet, avec le résultat détaillé des différents examens pratiqués, de monter son propre dossier et de toujours l'avoir sur soi pour toutes consultations ! Ensuite, peut-être envisager avec votre médecin traitant de faire une demande d'ALD (Affection de Longue Durée) afin que les traitements et examens soient pris en charge à 100% (sauf bien sûr les médicaments non remboursés qui restent à notre charge).

Guylaine

Portrait de kroll
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Bonsoir à toutes....

J'aurais aimé savoir à quoi correspondent les tests :
Chomette (Stade 3 pour moi)
Chisholm (Stade 1)
Focus score (0)

Dans la conclusion de la biopsie des glandes salivaires, il est noté "aspect compatible avec un syndrôme de G-S au stade sclereux sans signe d'évolutivité".
Cela veut-il dire qu'il y a peu de risque que la maladie évolue ???? Ce serait plutôt cool, ça !!!

Merci pour votre réponse, et surtout de votre présence, elle m'a réellement apaisée...

A bientôt

Kroll

Portrait de anonymous
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kroll wrote:
Bonsoir à toutes....

J'aurais aimé savoir à quoi correspondent les tests :
Chomette (Stade 3 pour moi)
Chisholm (Stade 1)
Focus score (0)

Dans la conclusion de la biopsie des glandes salivaires, il est noté "aspect compatible avec un syndrôme de G-S au stade sclereux sans signe d'évolutivité".
Cela veut-il dire qu'il y a peu de risque que la maladie évolue ???? Ce serait plutôt cool, ça !!!

Merci pour votre réponse, et surtout de votre présence, elle m'a réellement apaisée...

A bientôt

Kroll

Bonjour

Je ne peux pas répondre à vos questions, il faudrait les poser à votre médecin qui sera plus apte à vous répondre.

Bon dmanche
Guylaine

Portrait de Pierre9
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Bonjour

j'aimerais savoir si quelcun aurait essayé le collagène + SOD contre Gougerot .

MERCI
Pierre

Portrait de michèle H.
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bonjour j'ai essayé d'accéder au forum je voudrais poser une question me concernant pour le syndrome gougerot-sjogren pouvez-me dire comment faire pour y arriver merci

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