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, le il y a 15 années et 6 mois.
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Bonjour à tous,
Beaucoup de médecins semblent considérer que le SFC et la Fibromyalgie sont la même maladie.
Je ne sais plus que penser, car mes symptomes ne sont pas toujours semblables à ceux des personnes souffrant de fibromyalgie.
La fatigue( l’épuisement) est pour moi le symptome majeur ainsi que les problèmes cognitifs.
J’en souffre depuis l’age de 16 ans alors que les douleurs intenses correspondants à la fibomyalgie ont commencé après un accident de la voie publique à l’age de 46 ans.
Qui peut me répondre?
Merci
AnnickJe tiens à vous exprimer tous mes remerciements pour avoir pris le temps de répondre à ma question.
Je me doute que votre emploi du temps doit etre très chargé et vous en suis d’autant plus reconnaissante.
Les médecins passionnés comme vous par ces maladies ne sont pas nombreux en France. Je suis heureuse de vous avoir connu.
Je vais chercher sur le forum les dossiers et textes que vous avez écrits sur le syndrome de fatigue chronique.
Etant malade depuis si longtemps, je cherche vraiment à comprendre ce dont je souffre car ces 2 maladies m’ont gaché ma vie…
Je me suis battue pour avoir une vie « à peu près comme tout le monde », mais je dois dire que j’ai beaucoup souffert mentalement et physiquement.
J’aimerais me soigner le mieux possible pour pouvoir continuer à supporter tous ces symptomes….mais j’ai bien du mal à trouver des solutions…
Bien respectueusement.
Annick BBonjour Annick,
On m’a également diagnostiquée le SFC il n’y a que quelques temps de cela alors que l’on m’avait d’abord parlée de fibromyalgie. J’ai moi aussi beaucoup de mal à faire la différence entre les deux à part le fait bien clair que les douleurs musculaires sont beaucoup moins présentes et surtout beaucoup moins intenses pour le SFC que pour la fibromyalgie. Par contre la fatigue est elle beaucoup plus intense et plus invalidante, je pense.
A part ces deux points assez différents, il y a quant même beaucoup de symptômes relativement identiques…
Puis-je savoir quels sont tes symptômes ? Je suis toujours intéressée de comparer nos « expériences » de cette maladie si peu connu et pourtant très très invalidante au quotidien !
Pour ma part, en ce qui concerne les ganglions, je ne pense pas en avoir, mon médecin a déjà contrôlé…
Mes symptômes les plus marqués sont la fatigue (une fatigue bien spécifique très importante), les douleurs musculaires (surtout le matin au lever sensation de raideurs et douleurs), tête qui tourne, maux de tête genre sinusite, diarrhéesfréquentes (beaucoup moins depuis un moment !), sensation de chaud (comme si j’avais de la fièvre), je me sens la plupart du temps malade (c’est difficile à expliquer, un peu comme grippée avec des fluctuations de mieux et moins bien …), difficultés respiratoires, nausées et parfois je fais un peu comme des crises de »spasmophilie » … voilà mes principaux symptômes, je me rends bien compte que tous cela peut paraître bizarre mais c’est pourtant bien réel et bien difficile à vivre !
Et toi Annick quels sont tes symptômes?
Dr Martzolff, si vous avez éventuellement quelques minutes (qui je sais sont bien précieuses pour vous !) pouvez-vous m’expliquer comment on fait un diagnostic de SFC puisque pour compliquer encore les choses, il n’y a pas les différents points ducorps (les points de yunus je crois) à vérifier ! Sur quoi repose-t-on un tel diagnostic alors ?
Merci d’avance de nous donner un peu de votre temps à nous tous, vous faites partie des médecins qui nous apporte une aide extraordinnaire !
Je suis comme toi Annick, moi aussi j’ai bien du mal à trouver des solutions ! Il faut croire très fort que tout cela va avancer et nous apporter de l’aide !
Bien cordialement,Nounouche.
Bonjour Nounouche,
Heuseuse de te lire. Je ne connais pas bcp de personne ayant le diag de SFC.
Pour moi, en fait j’ai les 2 : SFC depuis l’age de 13 ou 16 ans et la fibromyalgie ensuite….je ne sais pas exactement quand elle a commencé ….mais je me souviens d’avoir toujours eu des douleurs….
C’est donc très difficile pour moi de faire la distinction entre les 2.
J’ai les memes symptomes que ceux que tu décris : ai toujours l’impression d’etre grippée, rhinites, sinusites, maux de gorges en permanence… Migraines, nausées,problèmes intestinaux,sueurs nocturnes,esprit brouillé, fatigue à l’effort qu’il soit intellectuel ou physique(pas de résistance). Je dois donc gérer cette fatigue au quotidien si je ne veux pas me retrouver clouée au lit, complètement épuisée. Le mot n’est pas trop fort quand je me compare à une loque, à demi morte quand l’épuisement est là. J’ai aussi bcp d’acouphènes, des fourmillements ou ankyloses dans la tete..
Enfin, tu sais, j’ai tellet l’habitude de vivre ainsi que j’ai du mal à décrire tout ce que je ressens.
J’ai aussi les douleurs correspondants à la fibromyalgie puisque depuis un accident en 2000, elles se sont généralisées à tout mon corps.
J’ai été mise en invalidité en 2002. Je ne pouvais plus excercer mon métier de commerçante à mon compte.
Voilà, je ne sais pas si j’ai répondu à ta demande, si,tu souhaites plus de détails, je me ferai un plaisir de te répondre.
Contente de te connaitre, j’espère que nous pourrons partager des astuces ou autres pour mieux vivre avec cette maladie invalidante.
A bientot.
Et bon courageJ’ai oublié de dire que le SFC a certainement commencé à l’age de 13 ans après une opération (je ne retrouvais + mon état antérieur et surtout mémoire et concentration). A 16 ans, j’ai fait une mononucléose infectueuse qui a aggravé encore plus mon état et à 22 ans une hépatite virale enceinte de mon 1er enfant.
J’ai eu pas mal de problèmes de santé en + de tout ça tout au long de ma vie…pour en arriver au stade très invalidant où je me trouve…
Bises
AnnickBonjour Annick,
Merci de m’avoir répondue et heureuse également car effectivement, moi non plus je ne connais pas de personnes ayant le diagnostic de SFC, à part quelques contacts que j’ai eu sur le forum (et encore il s’agissait plus de fibromyalgie…). Cela fait du bien de voir que nous ne sommes pas seul, d’échanger nos expériences, nos doutes, nos questions et comme tu le dis nos astuces.
Je vois que nos symptômes se ressemblent… Pour ma part, cela a vraiment débuté en 2004, mais cela faisait déjà bien huit ans que je ne me sentais pas super bien. J’avais déjà cette fatigue (moins importante mais fatigue quant même) et ces sensations de chaud. Au début, ce n’était « que ça ». Puis en 2004, j’ai fait comme une crise de spasmophilie (là aussi on ne sait pas me dire si c’est ça ou pas !) et depuis les choses se sont vraiment enpirés avec tout ce cortège de symptômes. Au début, on m’a dit que c’était psychologique, car comme toi apparemment, j’ai eu pas mal de chocs psychologiques importants au cours de ma vie (décès de mon frère dans un accident de voiture lorsque j’avais 12 ans et les deux cancers de ma mère qui est malade depuis de nombreuses années et qui est aujourd’hui dans un état bien triste…).
Voilà à peu près résumé comment les choses ont commençé. Mon problème est toujours le même, même si ça énerve certains, je me sens tellement mal que j’ai toujours peur qu’il s’agisse d’autre chose (et la maladie de ma mère n’arrange pas les choses!). Tu dis que toi aussi tu te sens comme grippée mais en dehors des problèmes de sinusites, de rhinites, te sens tu malade ? Je me sens vraiment malade avec souvent des sensations de malaises (tête qui tourne, coeur qui s’emballe, manque d’air …) c’est vraiment très désagréable et cela m’arrive souvent.
Au début, pour ma part, je pensais à la thyroide mais j’ai fait les examens sanguins nécessaires ainsi qu’une échographie et il n’y avait rien. J’ai vraiment cette impression d’être dérégler des pieds à la tête ! En ce moment, j’ai l’esprit embrouillée et j’ai la tête qui tourne facilement.C’est vraiment important pour moi d’échanger nos ressentis, il faut que j’avance, que j’accepte en voyant que les autres ressentent la même chose alors il s’agit vraiment du SFC ou alors je me rends compte que les choses sont trop différentes et là il faut que j’insiste pour continuer à chercher.
Je vais sûrement te paraître hyper bizarre mais effectivement comme je n’ai pas l’occasion de connaître d’autres personnes atteintes du SFC, je me pose des questions, est-il possible de ressentir tout cela et d’être aussi mal ?
En ce qui concerne les taitements, malgré l’insistance de mon médecin, je ne prends rien d’autre que du magnésium, que j’ai bien diminué d’ailleurs et je vois un homéopathe qui m’aide pas mal également.
Je vois que je suis bien longue alors je vais te souhaiter une bonne journée en espérant te lire bientôt !
Merci pour ta patience,
Bises,Nounouche.
bonjour
on m’a diagnostiqué fibromyalgique depuis 4 ans alors que les symptomes datent de 1989. cela a commencé par une pneumopathie après mon accouchement, quelques semaines après des ganglions sont apparus sur tout le corps puis cela a engendré une fatigue chronique plus des raideurs au niveau de la nuque, une sensation de marcher sur du coton , vision floue, manque de concentration. A tel point que je ne pouvais plus conduire. lors de ma prise de sang rien n’était anormal. même pour les ganglions. on est en 2008 et là j’ai pris la décision de vraiment consulter tous les spécialistes, endorcrinologue, neurologues. mon endorcrinologue m’a prescrit de la vit B9 et B12 et j’avoue que cela va mieux à part que je suis toujours douloureuse mais pas comme certaines personnes sur ce site. je ne peux pas dire que cela m’invalide mais je suis tout le tps fatiguée. j’ai oublié de dire que mon médecin traitant m’a mis aussi sous effexor, et j’ai l’impression d’aller un peu mieux!!! j’ai rdv avec un neuro le mois prochain pour un electromyogramme afin de voir comment passe l’influx nerveux plus un rdv pour un enregistrement du sommeil qui aura lieu qu’en début de l’année prochaine pour observer mon sommeil car celui ci n’est pas réparateur du tout, je me réveille toutes les nuits depuis des années et là depuis quelques mois je suis devenue insomniaque. je pense que le sommeil est un élément important, tant qu’il n’est pas réparateur on aura tjr la sensation de fatigue pendant la journée. je voudrai vous aider en ce moment mais j’attend cette hospitalisation sur 24h afin de pouvoir vous en dire plus. sachez aussi que j’ai eu pas mal de traumastismes psychologiques étant jeune: des parents qui ne s’entendaient pas; disputes, maltraitance (mais pas en ce qui me concerne), et j’étais seule pour subir toutes ces souffrances morales. est ce que c’est relatif à mes souffrances d’aujourd’hui? j’en ai vu des psychiatres mais rien n’a changé.j’ai un mari adorable qui me comprend ainsi que mes enfants, heureusement car je ne sais pas si je tiendrai le coup sinon. tout cela pour vous dire que tout a commencé par une fatigue chronique qui a engendré des douleurs surtout au niveau de la tête, du cou, des trapezes et du dos. je suis tjrs fatiguée mais tous les jours je me mets des « coups de pieds dans le derrière » pour avancer car je me dis qu’un jour ça ira mieux. sachez que je travaille, je suis aide soignante, pour le moment je suis arrêtée car je suis insomniaque mais sinon mon travail m’aide beaucoup et j’aime ce que je fais. je me sens dévalorisée de ne pas pouvoir continuer pour le moment. je reste optimiste, je me dis qu’un jour ça ira mieux, il faudra le temps (20 ans pour le moment, désolée de vous décourager mais c’est un combat de tous les jours, je ne veux pas lacher, je crois que j’ai un tempérament assez fort car je combat cet maladie tous les jours). cela me fait du bien de vous en parler car je veux y croire et peut être qu’un jour je retrouverai les mêmes sensations qu’il y a 20 ans. j’ai fait aussi une analyse de sang pour un dosage de la vit B12 et B9 car ces deux vitamines ont un rôle important au niveau des douleurs et du taux d’hématies dans le sang. mon taux d’hématie est bas et le volume sanguin est haut donc cela veut dire que la vit B12 est faible d’où cette fatigue due à une anémie, et pour la vit B9 elle agit sur les muscles. avez vous déjà demandé à faire un dosage des ces 2 vitamines? donc en ce moment je mets un point d’interrogation sur une fibromyalgie car les symptomes correspondent mais pas au point de m’invalider dans la vie de tous les jours.
bon courage à vous
cordialement
mimiBravo Mimi Oui Il Faut Etre Forte Et Combattre Cette Maladie Nous N Avons Pas Le Choix …
Moi A L Age De 16 Ans J Ai Fait Un Rhumatisme Articulaire Aigue
J Ai Etait Soigner A La Penicilline Ce Qui M A Couter Une Allergie Donc J Ai Dut Arrete Le Traitement .
On M A Declare Ma Fibro Il Y A 4 Ans Et A Ce Jour J Y Fais Face Je Suis En 2eme Cat D Invalidite Et Voila Je Me Bat Tous Les Jours Et Je Fais Avec Bon Courage A Vous Tous Matheeo……bonjour et merci matheeo
oui je combat cette maladie tous les jours avec des hauts et des bas!!!!mais je ne veux pas me laisser abattre c’est pour cela que j’ai pris les devants. tant que que je n’ aurai pas fait tous les examens je garde l’espoir. je vais voir mon neuro le mois prochain pour un electromyagramme et ensuite je passerai 24h à l’hopital pour un enregistrement du sommeil. de loin que je m’en souvienne je n’ai jamais eu de sommeil correct. réveil toute les nuits depuis l’age de 8 ans environ. donc je veux savoir comment se passe mes différentes phases de sommeil.
je vous souhaite de tout coeur bon courage à tous avec l’espoir qu’un jour on pourra voir le bout du tunnel
cordialement
mimije connais tu sais j ai fais c est examens la aussi et bien sure ils n ont rien trouver
avec la fibro tu peu xfaire tous les examens possible ils ne voit rien
l apnes du sommeil etc etc je connais au debut de la maladie tu cherche a savoir et apres tu en a mare de te faire charcuter
je vais t expliquer un truc qui ma degoute::
un jour j ai eu rdv avec le professeur qui m a reconnue ma fibro, il me dis il y a un nouveau medicament qui va sortir voulez vous le tester ? je lui repond bin oui il me dis venez me voir tel date a tel jour et on voit cela !
je me presente le matin a 8h au chu et il me fait un bilan de sang jusque la ca va !!!!!!
ensuite il me dis vous allez voir le psy il va vous appeler bon deja la je me dis ca y est ca recommence c est encore la tete !!!!!
donc le psy vient me chercher et il me pose un tas de questions que je repond donc !!!!!!
a la fin je ressort et il me rapel il me dis ;;; vous etes sur d avoir bien repondue aux questions ????? je lui dis bin oui je sais encore ce que je dis mdr
il me regarde et me dis bon bin vous ne pouvez pas essayer le medicament !!
je suis repartie furieuse je te dis pas me faire faire 50kls pour me sortir une annerie pareil
ce que je n apprecie pas mais pas du tout non seulement nous sommes des cobayes en plus ils nous prennent pour des folles !!!!!!!!
moi ayant travailler en soins paliatifs j ai encore la tete sur les epaules
tu sais quoi ils ne savent pas comment soigner alors il te font faire n importe quoi
moi pour ma part je m arrete au doliprane et le reste c est pas pour moi !!!!
bon courage a toi amities matheeo…….bonjour matheoo
je passe mon electromyogramme le 9 octobre et en décembre l’enregistrement du sommeil. on verra bien. je m’accroche à tout, je veux tout écarter. vous savez je suis aide soignante et je travaille en psychiatrie. j’ai lu sur une autre discussion ( le syndrome de fatigue chronique) qu’une personne était sous différents neuroleptiques, tels que risperdal et zyprexa et apparemment il va mieux, je les connais tous. c’est vrai qu’il n’est pas facile de demander ce traitement à votre médecin traitant, mais moi j’en parlerai au psychiatre de mon service.
cordialement
mimips:son pseudo est nonol
bonjour christiane
c’est pour cela que je veux en parler au psychiatre du service car je connais ces médicaments et cela me parait lourd. je disais que cette personne allait mieux mais pas pour autant d’accord. désolée si j’ai été mal comprise. j’ai eu mes bilans sanguins,, tout est bon, la tsh est tout à fait dans les normes ainsi que la vitb12 et b9 ainsi que l’oestradiol qui correspond bien à ma phase folliculaire donc l’hypophyse n’est pas en cause. donc je ne mets plus de point d’interrogation sur la fibromyalgie car maintenant je suis pratiquement sur que c’est cela. par contre il me dit que ce n’est pas la peine de faire analyser la t3 et t4 libre car il dit qu’à partir du moment où une tsh est bonne les deux autres sont bons aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!encore un médecin qui devrait revoir ses cours sur la thyroide, lol!
amicalement
mimiBonjour,
Ah oui merci de faire la précision pour les traitements car j’avais pas compris que cétait de l’information que vous alliez demandé. J’avais compris que vous alliez demander pour prendre le traitement.
Personnellement, je me méfie des AD, mais ce n’est pas un secret du tout, pour ceux qui fréquentent habituellement ce forum. lol
Une TSH dans les normes ne veut pas dire correcte.
Une bonne TSH est au moins inférieure à 1.[quote]il me dit que ce n’est pas la peine de faire analyser la t3 et t4 libre car il dit qu’à partir du moment où une tsh est bonne les deux autres sont bons aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!encore un médecin qui devrait revoir ses cours sur la thyroide, lol![/quote]
Eh oui !!!!!! (gros soupir) c’est l’éternel problème.
Et c’est bien évidemment complètement faux.J’espère que cela changera ou alors il faut arriver à trouver LE médecin qui saura vraiment prendre en charge la maladie thyroïdienne.
Trop de personnes restent non traitées et mal dans leur peau tout simplement parce que les médecins ne tiennent pas compte des hormones et qui en plus ne se fient qu’aux normes de la TSH.Faut résister et chercher encore et encore.
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