Portrait de Annick B

Bonjour à tous,

Beaucoup de médecins semblent considérer que le SFC et la Fibromyalgie sont la même maladie.
Je ne sais plus que penser, car mes symptomes ne sont pas toujours semblables à ceux des personnes souffrant de fibromyalgie.
La fatigue( l'épuisement) est pour moi le symptome majeur ainsi que les problèmes cognitifs.
J'en souffre depuis l'age de 16 ans alors que les douleurs intenses correspondants à la fibomyalgie ont commencé après un accident de la voie publique à l'age de 46 ans.
Qui peut me répondre?
Merci
Annick

Portrait de Dr Martzolff Richard
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En réalité, il ne s'agit pas de la même maladie. Il est exact que, trop longtemps, ces deux syndromes ont été confondus. Actuellement d'après l'école américaine (du Nord) il est nécessaire de bien de faire le distinguo entre ces deux syndromes. De la même manière qu'il n'existe plus de fibromyalgie primitive est secondaire.
J'en ai déjà parlé en répondant à d'autres questions du même type dans cette partie du forum et en insistant sur le fait que dans le syndrome de fatigue chronique on retrouve assez fréquemment des antécédents de maladies infectieuses mais pas dans tous les cas, sinon ce serait trop facile.
À part quelques petits symptômes différents et peut-être un meilleur résultat thérapeutique, la fibromyalgie est différente du syndrome de fatigue chronique.
Par exemple, au cours de la fibromyalgie on ne retrouve pas de notion d'antécédent de ganglions venant étayer l'étiologie infectieuse.
Au cours du syndrome de fatigue chronique, chez quelques malades, on a des résultats thérapeutiques en utilisant quelques gouttes de corticoïdes légers. Alors que ce n'est pas du tout le cas au cours de la fibromyalgie ou la majorité des antalgiques ne sont pas efficaces et surtout pas la cortisone ni les morphiniques d'ailleurs.

On pourrait discuter longtemps de ces deux syndromes et de leurs comparatifs sur le plan diagnostic. Ce serait très intéressant mais vu la vitesse à laquelle je tape sur mon clavier j'y passerai une bonne partie de la nuit et malheureusement demain je dois retrouver mes consultations et mes patients fibromyalgiques.

Vous trouverez dans l'encyclopédie médicale différents textes que j'ai écrit à propos de la fibromyalgie (il existe un dossier sur la première page du site Vulgaris sur la fibromyalgie) et des textes sur le syndrome de fatigue chronique, textes dans lesquels je parle de la comparaison clinique entre le syndrome de fatigue chronique et la fibromyalgie.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de Annick B
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Je tiens à vous exprimer tous mes remerciements pour avoir pris le temps de répondre à ma question.
Je me doute que votre emploi du temps doit etre très chargé et vous en suis d'autant plus reconnaissante.
Les médecins passionnés comme vous par ces maladies ne sont pas nombreux en France. Je suis heureuse de vous avoir connu.
Je vais chercher sur le forum les dossiers et textes que vous avez écrits sur le syndrome de fatigue chronique.
Etant malade depuis si longtemps, je cherche vraiment à comprendre ce dont je souffre car ces 2 maladies m'ont gaché ma vie...
Je me suis battue pour avoir une vie "à peu près comme tout le monde", mais je dois dire que j'ai beaucoup souffert mentalement et physiquement.
J'aimerais me soigner le mieux possible pour pouvoir continuer à supporter tous ces symptomes....mais j'ai bien du mal à trouver des solutions...
Bien respectueusement.
Annick B

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour Annick,

On m'a également diagnostiquée le SFC il n'y a que quelques temps de cela alors que l'on m'avait d'abord parlée de fibromyalgie. J'ai moi aussi beaucoup de mal à faire la différence entre les deux à part le fait bien clair que les douleurs musculaires sont beaucoup moins présentes et surtout beaucoup moins intenses pour le SFC que pour la fibromyalgie. Par contre la fatigue est elle beaucoup plus intense et plus invalidante, je pense.
A part ces deux points assez différents, il y a quant même beaucoup de symptômes relativement identiques...
Puis-je savoir quels sont tes symptômes ? Je suis toujours intéressée de comparer nos "expériences" de cette maladie si peu connu et pourtant très très invalidante au quotidien !
Pour ma part, en ce qui concerne les ganglions, je ne pense pas en avoir, mon médecin a déjà contrôlé...
Mes symptômes les plus marqués sont la fatigue (une fatigue bien spécifique très importante), les douleurs musculaires (surtout le matin au lever sensation de raideurs et douleurs), tête qui tourne, maux de tête genre sinusite, diarrhéesfréquentes (beaucoup moins depuis un moment !), sensation de chaud (comme si j'avais de la fièvre), je me sens la plupart du temps malade (c'est difficile à expliquer, un peu comme grippée avec des fluctuations de mieux et moins bien ...), difficultés respiratoires, nausées et parfois je fais un peu comme des crises de"spasmophilie" ... voilà mes principaux symptômes, je me rends bien compte que tous cela peut paraître bizarre mais c'est pourtant bien réel et bien difficile à vivre !
Et toi Annick quels sont tes symptômes?
Dr Martzolff, si vous avez éventuellement quelques minutes (qui je sais sont bien précieuses pour vous !) pouvez-vous m'expliquer comment on fait un diagnostic de SFC puisque pour compliquer encore les choses, il n'y a pas les différents points ducorps (les points de yunus je crois) à vérifier ! Sur quoi repose-t-on un tel diagnostic alors ?
Merci d'avance de nous donner un peu de votre temps à nous tous, vous faites partie des médecins qui nous apporte une aide extraordinnaire !
Je suis comme toi Annick, moi aussi j'ai bien du mal à trouver des solutions ! Il faut croire très fort que tout cela va avancer et nous apporter de l'aide !
Bien cordialement,

Nounouche.

Portrait de Annick B
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Bonjour Nounouche,
Heuseuse de te lire. Je ne connais pas bcp de personne ayant le diag de SFC.
Pour moi, en fait j'ai les 2 : SFC depuis l'age de 13 ou 16 ans et la fibromyalgie ensuite....je ne sais pas exactement quand elle a commencé ....mais je me souviens d'avoir toujours eu des douleurs....
C'est donc très difficile pour moi de faire la distinction entre les 2.
J'ai les memes symptomes que ceux que tu décris : ai toujours l'impression d'etre grippée, rhinites, sinusites, maux de gorges en permanence... Migraines, nausées,problèmes intestinaux,sueurs nocturnes,esprit brouillé, fatigue à l'effort qu'il soit intellectuel ou physique(pas de résistance). Je dois donc gérer cette fatigue au quotidien si je ne veux pas me retrouver clouée au lit, complètement épuisée. Le mot n'est pas trop fort quand je me compare à une loque, à demi morte quand l'épuisement est là. J'ai aussi bcp d'acouphènes, des fourmillements ou ankyloses dans la tete..
Enfin, tu sais, j'ai tellet l'habitude de vivre ainsi que j'ai du mal à décrire tout ce que je ressens.
J'ai aussi les douleurs correspondants à la fibromyalgie puisque depuis un accident en 2000, elles se sont généralisées à tout mon corps.
J'ai été mise en invalidité en 2002. Je ne pouvais plus excercer mon métier de commerçante à mon compte.
Voilà, je ne sais pas si j'ai répondu à ta demande, si,tu souhaites plus de détails, je me ferai un plaisir de te répondre.
Contente de te connaitre, j'espère que nous pourrons partager des astuces ou autres pour mieux vivre avec cette maladie invalidante.
A bientot.
Et bon courage

Portrait de Annick B
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J'ai oublié de dire que le SFC a certainement commencé à l'age de 13 ans après une opération (je ne retrouvais + mon état antérieur et surtout mémoire et concentration). A 16 ans, j'ai fait une mononucléose infectueuse qui a aggravé encore plus mon état et à 22 ans une hépatite virale enceinte de mon 1er enfant.
J'ai eu pas mal de problèmes de santé en + de tout ça tout au long de ma vie...pour en arriver au stade très invalidant où je me trouve...
Bises
Annick

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour Annick,

Merci de m'avoir répondue et heureuse également car effectivement, moi non plus je ne connais pas de personnes ayant le diagnostic de SFC, à part quelques contacts que j'ai eu sur le forum (et encore il s'agissait plus de fibromyalgie...). Cela fait du bien de voir que nous ne sommes pas seul, d'échanger nos expériences, nos doutes, nos questions et comme tu le dis nos astuces.

Je vois que nos symptômes se ressemblent... Pour ma part, cela a vraiment débuté en 2004, mais cela faisait déjà bien huit ans que je ne me sentais pas super bien. J'avais déjà cette fatigue (moins importante mais fatigue quant même) et ces sensations de chaud. Au début, ce n'était "que ça". Puis en 2004, j'ai fait comme une crise de spasmophilie (là aussi on ne sait pas me dire si c'est ça ou pas !) et depuis les choses se sont vraiment enpirés avec tout ce cortège de symptômes. Au début, on m'a dit que c'était psychologique, car comme toi apparemment, j'ai eu pas mal de chocs psychologiques importants au cours de ma vie (décès de mon frère dans un accident de voiture lorsque j'avais 12 ans et les deux cancers de ma mère qui est malade depuis de nombreuses années et qui est aujourd'hui dans un état bien triste...).

Voilà à peu près résumé comment les choses ont commençé. Mon problème est toujours le même, même si ça énerve certains, je me sens tellement mal que j'ai toujours peur qu'il s'agisse d'autre chose (et la maladie de ma mère n'arrange pas les choses!). Tu dis que toi aussi tu te sens comme grippée mais en dehors des problèmes de sinusites, de rhinites, te sens tu malade ? Je me sens vraiment malade avec souvent des sensations de malaises (tête qui tourne, coeur qui s'emballe, manque d'air ...) c'est vraiment très désagréable et cela m'arrive souvent.
Au début, pour ma part, je pensais à la thyroide mais j'ai fait les examens sanguins nécessaires ainsi qu'une échographie et il n'y avait rien. J'ai vraiment cette impression d'être dérégler des pieds à la tête ! En ce moment, j'ai l'esprit embrouillée et j'ai la tête qui tourne facilement.

C'est vraiment important pour moi d'échanger nos ressentis, il faut que j'avance, que j'accepte en voyant que les autres ressentent la même chose alors il s'agit vraiment du SFC ou alors je me rends compte que les choses sont trop différentes et là il faut que j'insiste pour continuer à chercher.
Je vais sûrement te paraître hyper bizarre mais effectivement comme je n'ai pas l'occasion de connaître d'autres personnes atteintes du SFC, je me pose des questions, est-il possible de ressentir tout cela et d'être aussi mal ?
En ce qui concerne les taitements, malgré l'insistance de mon médecin, je ne prends rien d'autre que du magnésium, que j'ai bien diminué d'ailleurs et je vois un homéopathe qui m'aide pas mal également.
Je vois que je suis bien longue alors je vais te souhaiter une bonne journée en espérant te lire bientôt !
Merci pour ta patience,
Bises,

Nounouche.

Portrait de mimi normandie
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bonjour
on m'a diagnostiqué fibromyalgique depuis 4 ans alors que les symptomes datent de 1989. cela a commencé par une pneumopathie après mon accouchement, quelques semaines après des ganglions sont apparus sur tout le corps puis cela a engendré une fatigue chronique plus des raideurs au niveau de la nuque, une sensation de marcher sur du coton , vision floue, manque de concentration. A tel point que je ne pouvais plus conduire. lors de ma prise de sang rien n'était anormal. même pour les ganglions. on est en 2008 et là j'ai pris la décision de vraiment consulter tous les spécialistes, endorcrinologue, neurologues. mon endorcrinologue m'a prescrit de la vit B9 et B12 et j'avoue que cela va mieux à part que je suis toujours douloureuse mais pas comme certaines personnes sur ce site. je ne peux pas dire que cela m'invalide mais je suis tout le tps fatiguée. j'ai oublié de dire que mon médecin traitant m'a mis aussi sous effexor, et j'ai l'impression d'aller un peu mieux!!! j'ai rdv avec un neuro le mois prochain pour un electromyogramme afin de voir comment passe l'influx nerveux plus un rdv pour un enregistrement du sommeil qui aura lieu qu'en début de l'année prochaine pour observer mon sommeil car celui ci n'est pas réparateur du tout, je me réveille toutes les nuits depuis des années et là depuis quelques mois je suis devenue insomniaque. je pense que le sommeil est un élément important, tant qu'il n'est pas réparateur on aura tjr la sensation de fatigue pendant la journée. je voudrai vous aider en ce moment mais j'attend cette hospitalisation sur 24h afin de pouvoir vous en dire plus. sachez aussi que j'ai eu pas mal de traumastismes psychologiques étant jeune: des parents qui ne s'entendaient pas; disputes, maltraitance (mais pas en ce qui me concerne), et j'étais seule pour subir toutes ces souffrances morales. est ce que c'est relatif à mes souffrances d'aujourd'hui? j'en ai vu des psychiatres mais rien n'a changé.j'ai un mari adorable qui me comprend ainsi que mes enfants, heureusement car je ne sais pas si je tiendrai le coup sinon. tout cela pour vous dire que tout a commencé par une fatigue chronique qui a engendré des douleurs surtout au niveau de la tête, du cou, des trapezes et du dos. je suis tjrs fatiguée mais tous les jours je me mets des "coups de pieds dans le derrière" pour avancer car je me dis qu'un jour ça ira mieux. sachez que je travaille, je suis aide soignante, pour le moment je suis arrêtée car je suis insomniaque mais sinon mon travail m'aide beaucoup et j'aime ce que je fais. je me sens dévalorisée de ne pas pouvoir continuer pour le moment. je reste optimiste, je me dis qu'un jour ça ira mieux, il faudra le temps (20 ans pour le moment, désolée de vous décourager mais c'est un combat de tous les jours, je ne veux pas lacher, je crois que j'ai un tempérament assez fort car je combat cet maladie tous les jours). cela me fait du bien de vous en parler car je veux y croire et peut être qu'un jour je retrouverai les mêmes sensations qu'il y a 20 ans. j'ai fait aussi une analyse de sang pour un dosage de la vit B12 et B9 car ces deux vitamines ont un rôle important au niveau des douleurs et du taux d'hématies dans le sang. mon taux d'hématie est bas et le volume sanguin est haut donc cela veut dire que la vit B12 est faible d'où cette fatigue due à une anémie, et pour la vit B9 elle agit sur les muscles. avez vous déjà demandé à faire un dosage des ces 2 vitamines? donc en ce moment je mets un point d'interrogation sur une fibromyalgie car les symptomes correspondent mais pas au point de m'invalider dans la vie de tous les jours.
bon courage à vous
cordialement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de MATHEEO
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Bravo Mimi Oui Il Faut Etre Forte Et Combattre Cette Maladie Nous N Avons Pas Le Choix ...
Moi A L Age De 16 Ans J Ai Fait Un Rhumatisme Articulaire Aigue
J Ai Etait Soigner A La Penicilline Ce Qui M A Couter Une Allergie Donc J Ai Dut Arrete Le Traitement .
On M A Declare Ma Fibro Il Y A 4 Ans Et A Ce Jour J Y Fais Face Je Suis En 2eme Cat D Invalidite Et Voila Je Me Bat Tous Les Jours Et Je Fais Avec Bon Courage A Vous Tous Matheeo......

Portrait de mimi normandie
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bonjour et merci matheeo

oui je combat cette maladie tous les jours avec des hauts et des bas!!!!mais je ne veux pas me laisser abattre c'est pour cela que j'ai pris les devants. tant que que je n' aurai pas fait tous les examens je garde l'espoir. je vais voir mon neuro le mois prochain pour un electromyagramme et ensuite je passerai 24h à l'hopital pour un enregistrement du sommeil. de loin que je m'en souvienne je n'ai jamais eu de sommeil correct. réveil toute les nuits depuis l'age de 8 ans environ. donc je veux savoir comment se passe mes différentes phases de sommeil.

je vous souhaite de tout coeur bon courage à tous avec l'espoir qu'un jour on pourra voir le bout du tunnel

cordialement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de MATHEEO
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je connais tu sais j ai fais c est examens la aussi et bien sure ils n ont rien trouver
avec la fibro tu peu xfaire tous les examens possible ils ne voit rien
l apnes du sommeil etc etc je connais au debut de la maladie tu cherche a savoir et apres tu en a mare de te faire charcuter
je vais t expliquer un truc qui ma degoute::
un jour j ai eu rdv avec le professeur qui m a reconnue ma fibro, il me dis il y a un nouveau medicament qui va sortir voulez vous le tester ? je lui repond bin oui il me dis venez me voir tel date a tel jour et on voit cela !
je me presente le matin a 8h au chu et il me fait un bilan de sang jusque la ca va !!!!!!
ensuite il me dis vous allez voir le psy il va vous appeler bon deja la je me dis ca y est ca recommence c est encore la tete !!!!!
donc le psy vient me chercher et il me pose un tas de questions que je repond donc !!!!!!
a la fin je ressort et il me rapel il me dis ;;; vous etes sur d avoir bien repondue aux questions ????? je lui dis bin oui je sais encore ce que je dis mdr
il me regarde et me dis bon bin vous ne pouvez pas essayer le medicament !!
je suis repartie furieuse je te dis pas me faire faire 50kls pour me sortir une annerie pareil
ce que je n apprecie pas mais pas du tout non seulement nous sommes des cobayes en plus ils nous prennent pour des folles !!!!!!!!
moi ayant travailler en soins paliatifs j ai encore la tete sur les epaules
tu sais quoi ils ne savent pas comment soigner alors il te font faire n importe quoi
moi pour ma part je m arrete au doliprane et le reste c est pas pour moi !!!!
bon courage a toi amities matheeo.......

Portrait de mimi normandie
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bonjour matheoo

je passe mon electromyogramme le 9 octobre et en décembre l'enregistrement du sommeil. on verra bien. je m'accroche à tout, je veux tout écarter. vous savez je suis aide soignante et je travaille en psychiatrie. j'ai lu sur une autre discussion ( le syndrome de fatigue chronique) qu'une personne était sous différents neuroleptiques, tels que risperdal et zyprexa et apparemment il va mieux, je les connais tous. c'est vrai qu'il n'est pas facile de demander ce traitement à votre médecin traitant, mais moi j'en parlerai au psychiatre de mon service.

cordialement
mimi

ps:son pseudo est nonol

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

ouh là là attention tout de même, le Risperdal traite la schizophriénie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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bonjour christiane

c'est pour cela que je veux en parler au psychiatre du service car je connais ces médicaments et cela me parait lourd. je disais que cette personne allait mieux mais pas pour autant d'accord. désolée si j'ai été mal comprise. j'ai eu mes bilans sanguins,, tout est bon, la tsh est tout à fait dans les normes ainsi que la vitb12 et b9 ainsi que l'oestradiol qui correspond bien à ma phase folliculaire donc l'hypophyse n'est pas en cause. donc je ne mets plus de point d'interrogation sur la fibromyalgie car maintenant je suis pratiquement sur que c'est cela. par contre il me dit que ce n'est pas la peine de faire analyser la t3 et t4 libre car il dit qu'à partir du moment où une tsh est bonne les deux autres sont bons aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!encore un médecin qui devrait revoir ses cours sur la thyroide, lol!

amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah oui merci de faire la précision pour les traitements car j'avais pas compris que cétait de l'information que vous alliez demandé. J'avais compris que vous alliez demander pour prendre le traitement.

Personnellement, je me méfie des AD, mais ce n'est pas un secret du tout, pour ceux qui fréquentent habituellement ce forum. lol

Une TSH dans les normes ne veut pas dire correcte.
Une bonne TSH est au moins inférieure à 1.

Quote:
il me dit que ce n'est pas la peine de faire analyser la t3 et t4 libre car il dit qu'à partir du moment où une tsh est bonne les deux autres sont bons aussi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!encore un médecin qui devrait revoir ses cours sur la thyroide, lol!

Eh oui !!!!!! (gros soupir) c'est l'éternel problème.
Et c'est bien évidemment complètement faux.

J'espère que cela changera ou alors il faut arriver à trouver LE médecin qui saura vraiment prendre en charge la maladie thyroïdienne.
Trop de personnes restent non traitées et mal dans leur peau tout simplement parce que les médecins ne tiennent pas compte des hormones et qui en plus ne se fient qu'aux normes de la TSH.

Faut résister et chercher encore et encore.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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Une TSH dans les normes ne veut pas dire correcte.
Une bonne TSH est au moins inférieure à 1.

bonjour christiane

ma tsh est de 1.333: normes 0.150à 3.700

cordialement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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oui bin avec une telle TSH mon endo m'avait mise directement sous traitement surtout au vu de mes symptômes et des T4 qui elles étaient aussi dans les normes mais extrêmement basses.
Normes minimales du labo : 0,90 moi 0,92. Et les T3 ne volaient pas très haut non plus.

Donc espéront que le médecin réagisse correctement et fasse analyser les hormones et surtout en tiennent compte.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de NOUNOUCHE28
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Bonjour,

Vraiment, je ne comprends pas ce problème d'analyse des résultats avec la thyroide !! Ca fait peur !! pourquoi une grande majoritée de médecins voir une très très grande majoritée reste aussi têtue à ce sujet ?? Et surtout pourquoi les normes des labos sont aussi éronnées ??!! Tu dis qu'une bonne tsh est largement inférieure à 1 et les normes du labo vont jusqu'à 3,700 !!!
Je n'y comprends vraiment rien, faut-il être médecin à la place de son médecin pour être soigner correctement ??
Il y a vraiment un gros souci à ce niveau là en espérant que le cas de la thyroide soit un cas un peu isoler en médecine !!
Je ne comprends vraiment pas pourquoi les normes sont celles là si elles ne sont pas bonnes, qui y gagnerai ??
Je retourne voir un endocri début octobre pour la quatrième fois et je redoute vraiment de me heuter au mêmes problèmes ! Mais que faut-il faire ? On ne va tout de même pas en arriver à "menacer" son médecin pour qu'il nous soigne correctement ... nous sommes malheureusement un peu dépendant de leur bon vouloir ...
Si quelqu'un à une solution ... personnellement cela me mets vraiment en colère et je me sens complètement impuissante !!
Bonne journée ensoleillée quand même ! Le soleil remonte le moral !

Lolo.

Portrait de mimi normandie
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Christiane59 wrote:
oui bin avec une telle TSH mon endo m'avait mise directement sous traitement surtout au vu de mes symptômes et des T4 qui elles étaient aussi dans les normes mais extrêmement basses.
Normes minimales du labo : 0,90 moi 0,92. Et les T3 ne volaient pas très haut non plus.

Donc espéront que le médecin réagisse correctement et fasse analyser les hormones et surtout en tiennent compte.

donc pour vous ma tsh est basse?? si c'est le cas je vais faire du forcing chez mon médecin afin qu'il me fasse les analyses.

je vais chez un neuro le 9 octobre pour un emg,,,, croyez vous que je peux lui demander de me faire ces analyses si mon médecin reste obstiné!!
merci

ps: j'ai retrouvé des analyses de la tsh et t4 qui date du:

- 22/11/2007, celle ci était à 0.420 ( avec les mêmes normes!!!!!!) et
T4:10.39 ( norme 7.50 à 13.80 j'en ai retrouvé une de:

- 2002 T4 17.32 (norme 8.40 à 21.20 et tsh 0.348 (normes 0.250 à
5.000).
j'ai oublié de préciser que le cortisol est à 124.78ug/l; normes le matin entre 55 et 287ug/l

et là encore tout était normal sauf que j'ai été arrêtée tout le mois de décembre 2007 car j'étais vidée, lessivée avec des douleurs diffuses partout et mon médecin me disait qu'elle était dans les normes. cette année 2007 n' a vraiment pas été terrible car en même temps j'ai pris 10kg alors que je ne suis pas une grosse mangeuse et malheureusement pas moyen de les perdre alors que je fais attention

donc ma tsh devait être à peu près la même depuis 2002 ainsi que la T4 et voir avant puisque cela fait 20 ans que je souffre. là je suis vraiment en colère, si j'avais connu votre forum plus tot on aurai peut être un petit peu amélioré mon état de santé. je suis vraiment dégoûtée, il faudrai qu'ils vivent seulement une semaine avec nos douleurs et notre fatigue, on verrai si eux aussi se fieraient aux normes!!!

mon endo a eu les derniers resultats, ma tsh est à 1.333. il m'a dit qu'il me rappellerai si il yavait quelque chose,, NADA, pas de réponses!!

bonjour nounouche

vous avez raison, c'est à nous des fois de demander de faire tel ou tel examen chez le médecin, il faut toujour faire du forcing et à la longue on se sent complètement découragée. là j'ai pratiquement tout fait comme examens, restent l EMG et l'enregistrement du sommeil. après je ne sais plus quoi faire!! mais il faut absolument que l'on me fasse une analyse pour la t3 et t4.
je vous remercie pour cette touche d'attention, il est vrai que nous nous comprenons toutes en tant que fibromyalgique, et cela fait du bien au moral.

bonne journée
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La TSH n'est qu'un indicateur qui peut donner de mauvaises indications. Et si vos symptômes ne correspondent pas à la TSH, il faut alors afin d'être sûr que ce n'est pas la thyroïde qui est en cause, faire analyser les hormones T3 et T4.

Les symptômes de l'hypothyroîdie pouvant être retrouvés dans plusieurs pathologies, mieux vaut cependant vérifier qu'ils ne viennent pas de là, car la thyroïde demande peu de soins et en plus qui sont peu onéreux.
Alors si le médecin vous dit : ça sert à rien et ça coûterait à la sécu, dites-lui qu'une maladie de la thyroïde non traitée va engendrer des troubles et des dysfonctionnements dans différentes parties du corps et qui entraîneront des frais de médecins spécialistes et des examens radiologiques et sanguins, qui eux coûtent extrêmement chers et dont les résultats eux reviendront pour le coup négatifs. Donc autrement dit plein d'examens bien chers pour rien.
Alors qu'un traitement à 2,10 par mois suffit à améliorer considérablement le patient.

Donc faut-il mieux prendre le risque de faire des analyses d'hormones T3 et T4 qui coûtent 30 € environ les deux, ou ne se fier qu'à la TSH et faire ensuite une ribambelle de médecins et d'examens qui contribuent à creuser le trou de la sécurité sociale et tout cela pour rien ?
Si il arrive à vous dire encore que la TSH est vraiment la seule nécessaire et suffisante, partez en courant.

Et n'oublions pas en plus les arrêts de travail que la sécu paye aussi.

En ce qui concerne les résultats sanguins,
La TSH est extrêmement basse à chaque fois, mais un gros hic on n'a que les T4 or les T3 sont très importantes aussi, puisque un trop de T3 peut donner un taux bas de T4 et une TSH basse ou quasi normale avec des symptômes d'hyperthyroïdie surtout, mais aussi un taux bas de T3 peut donner un taux élévé de T4, une TSH alors élevée ou quasi normale avec des symptômes d'hypothyroîdie très prononcés.

Par exemple en 2002
T4 : 17.32 (norme 8.40 à 21.20
tsh : 0.348 (normes 0.250 à 5.000)
Les T4 sont normales mais elles pourraient être encore un peu plus hautes vers 18 ou 19 et la TSH très basse, donc on peut penser que les T3 sont elles élevées et c'est ce qui ferait chuter la TSH.
Les symptômes peuvent donner l'indication de la tendance.

En 2007 :
TSH : 0.420
T4 : 10.39 (norme 7.50 à 13.80)
TSH toujours très basses avec des T4 toujours un peu limites.
Donc les T3 auraient aussi fait la différence ainsi que les symptômes.

Mais il ne faut pas oublier que la thyroîde produit surtout les hormones T4 et très peu de T3.
Le plus gros des T3 est obtenu par le foie et aussi un peu par les intestins.
Donc si il existe déjà au départ peut de T4, la consersion des T4 en T3 peut être faite en quantité très limitée ce qui explique alors les divers symptômes d'hypothyroïdie.

D'autant plus que la TSH stimule la thyroide pour qu'elle produise les hormones, mais elle lui indique également quand elle doit injecter des hormones dans l'organisme.
Donc si la TSH est tout le temps basse, les hormones (T4) ne sont pas produites mais également par injectées dans le sang, donc le foie ne peut pas produire à son tour les T3.

Donc plus la TSH est basse, plus les hormones peuvent être basses mais aussi moins il y en aura dans l'organisme.
Mais donc une TSH peut aussi indiquer un trop ou un manque d'une des hormones.
Donc le seul moyen de savoir ce qui se passe exactement, c'est d'analyser également les hormones.
Cela permet d'avoir déjà une meilleure idée de ce qui se passe, surtotu en regard aussi, car il ne faut pas les oublier) des symptômes.

Mais le fait que la TSH semblait sensiblement la même à plusieurs années d'intervalles et que maintenant elle soit supérieure à 1 indique qu'il y a une modification au niveau de la thyroïde ce qui expliquerait les symptômes et la prise de poids.

En revanche le taux du cortisol est très bas.
La prise de sang a été faite entre 7 et 9H du matin ?
Avez-vous un traitement par corticoides dans les jours qui ont précédés ?
Et un cortisol bas, peut donner les mêmes symptômes qu'une hypothyroïdie et donc les mêmes symptômes qu'un SFC ou qu'une fibromyalgie.

Cela peut être démontré si les symptômes s'aggrovent fortement en cours de journée.
Car le cortisol est très élevé le matin au levé et diminue de façon régulière tout au long de la journée.
Le résultat obtenu ici correspond à un résultat qu'on pourrait obtenir entre 12 ou 14H.
Donc bien trop bas, car un tel taux le matin, indique que arrivé à 12H, bin là c'est le gros coup de pompe assuré.

Il n'est pas rare de voir des problèmes d'hypothyroïdie associés à un dysfonctionnement des surrénales, et dans ce cas, l'hypophyse peut être la grande responsable.
Donc un contrôle de l'ACTH et de la prolactine permettrait d'en savoir un peu plus.

Quote:
il faudrai qu'ils vivent seulement une semaine avec nos douleurs et notre fatigue, on verrai si eux aussi se fieraient aux normes!!!

Les personnes les mieux soignées sont celles qui ont un médecin ou un endo, qui a lui-même des membres de sa famille atteint d'une maladie de la thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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bonjour christiane

je tiens à vous remercier pour toutes ces indications. donc il se pourrai bien que je sois en hypothyroïdie??

en ce qui concerne mon poids, j'ai pris 10 kg en 1 an sans pourtant manger plus. j'étais quelqu'un de menu, 57kg pour 165 cm et maintenant 70kg . ce n'est pas 10 mais 13 en fait, mince j'avais pas fait gaffe!!!!!!!!!!!!

il est vrai que pour le cortisol je suis souvent fatiguée jusqu'à 14h et après ça va un peu mieux même si une petite fatigue persiste. le dosage du cortisol a été fait le matin à 8h.

l ACTH avait été contrôlé, il était à 22.80ng/l (normes 5 - 60 ) et fait le matin.

je voulais aussi vous dire que mon bilan lipidique n'était pas bon, mais encore une fois pour l'endocrino et le médecin c'est pas alarmant!!!

- cholesterol total : 2.47 g/l (VR: inf à 2.20)
- cholesterol H.D.L 0.59 g/l (VR: 0.35 à 0.55)
- Rapport chol. total/HDL 4.2 (VR: inf à 5.0)
- cholesterol L.D.L 1.49 gj/l (VR: inf à 1.30)
- triglycérides 1.97 g/l (VR: inf à 1.50)

je leur dis mon cholesterol n'est pas bon! ils me disent que si car le rapport est dans les normes!!!! que dire????

pensez vous que je pourrai demander au labo de me faire les analyses de la tsh, t4, t3 et je ne sais plus quel autre dosage sans prescriptions?
et faut il être à jeun?

et par hasard ne connaitriez vous pas un médecin ou endocrino pratiquant sur CAEN, lol. il doit bien en avoir 1 sur une population de 200000 habitants! avec un peu de chance! lol

amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Le rapport du cholestérol est peut être bon mais le mauvais est bien trop haut déjà et donc il y a risques cardio-vasculaires déjà.

Moi avec un résultat de cholestérol à 2,10 et le mauvais dans les normes mon médecin a crié au secour de suite.
Mon hypothyroïdie pas encore bien contrôlée à l'époque était la cause pincipale.

En ce qui vous concerne les taux sont effectivement hors normes et doivent être prit en compte car ils expliquent largement la prise de poids, et cela signifie sûrement qu'il existe un manque de T3.
Et le problème hépatique et lipidique peuvent être les premières causes d'un manque de T3.

Oui le labo, peut très bien faire les examens sans ordonnances. Il vous en coûtera environ 60 à 75 € en fonction du labo.

Il n'est pas nécessaire d'être à jeun.

J'ai une carte de médecins qui s'occupent au mieux des maladies thyroîdiennes.
Ce sont des médecins qui ont été consultés par des internautes et qui ont pu donc avoir des améliorations considérables de leur état mais surtout une prise en considération de leur symptômes.

Je vous donne le lien de la carte : http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-pour-la-thyroide/france.html
Il suffit de cliquer sur votre département et si il y a un médecin vous aurez les corrodonnées.
Il y en a un sur Caen.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mimi normandie
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merci christiane
je savais bien qu'il en aurai au moins un sur caen, lol
je vais l'appeler pour avoir un rdv.

je vous en suis très reconnaissante

amicalement

cordialement
mimi

Portrait de mimi normandie
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ça y est christiane, je suis allée au labo à 11h et j'ai fait faire le dosage de la tsh plus t3 et t4. en plus le labo a été sympa, comme je vais prendre rdv avec un endocrino que tu m'a recommandée, il ne me fait pas payer, il attendra la prescription de l'endocrino, j'aurai juste à lui demander à changer la date de la prescription

pour l'instant je l'appelle mais personne. je réessayerai plus tard

je vous tiens au courant et mille fois merci encore pour l'endocrino.

ps: au fait je ne prend aucun corticoïdes.

bisous

vous savez vous allez peut être me trouver idiote mais mes malaises ont commencé 3 ans après tchernobyl, et je vivais à ce moment en allemagne et le nuage est passé au dessus de nous. y a t il des conséquences suite à cet accident???? cela a eu lieu en 1986 et j'ai commencé à être très fatiguée et douleureuse en 1989???

j'ai rdv le 6 novembre chez l'endocrino que vous m'avez recommandée.

cordialement
mimi

Portrait de mimi normandie
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bonjour christiane

j'ai téléphoné au labo, j'ai mes resultats:

-tsh: 0.785 (0.150à3.700) alors qu'elle était à 1.333 le 3/09/2008 c'est en
UI/ml
-t4: 11.67 (7.90 à 20) en pmol/l
-t3: 4.37 (4.00 à 8.30) em pmol/l

amicalement
mimi

cordialement
mimi

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Bon alors TSH quasi normale mais T4 et surtout T3 qui sont les hormones réellement actives, sont extrêmement basses.

Donc il y a un soucis.

L'analyse des anticorps antithyroïdiens est à faire et aussi les antirécepteurs de la TSH car il se peut qu'ils soient responsables de la TSH un peu basse.

La TSH devrait être plus élevée puisque les hormones sont trop basses et surtout les T3 auxquelles normalement la TSH réagit justement fortement et là donc ce n'est pas le cas.

Il se peut que l'hypophyse soit en cause.
Elle donne des ordres à la thyroïde comme quoi tout va bien et que donc elle peut travailler normalement et donc même ne pas fournir beaucoup d'hormones, alors qu'en fait le taux des hormones est bien trop faible.

Les T4 ne sont pas élevées ce qui explique aussi donc que les T3 ne le soient pas, mais là on peut aussi se poser la question d'un éventuel petit dérèglement hépatique qui empêcherait donc la bonne conversion de la T4 en T3, ce qui se fait au niveau du foie.

Donc il faut compléter les examens et poursuivre donc bien la piste thyroïde, problème de conversion de T4 en T3 mais aussi donc vérifier dame hypophyse, car là les résultats donnent un signe évident d'un problème à son niveau.

Donc on verra ce que l'endo dira mais en tout cas, ces résultats expliquent clairement d'où vient le problème de fatigue et autres douleurs : le manque de T3.
Et là pour le coup même le manque est très important.

En tout cas encore un exemple bien concret qui confirme bien que quand je dis que la thyroïde est souvent derrière ce type de problème, je me trompe rarement.

Une fatigue excessive, des douleurs musculaires et articulaires, une prise de poids, devraient automatiquement faire penser thyroïde. On s'économiserait bien des examens.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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